Miras12

Dzień dobry No i jak to mówią jest jak jest. Próbowałem ale bez skutecznie napisać do redakcji forum ale coś moje wiadomości nie trafiają lub pozostają bez echa. Fajnie jednak że Wy się odezwaliście. Mój wielki szacunek dla Was za to że jesteście z nami. Proszę udostępniajcie nasz apel. https://www.siepomaga.pl/julka-i-karolinka

Dzień dobry Minęło bardzo dużo czasu. Tak dużo, że trochę wstydzę się pisać, bo mi zwyczajnie głupio. Jednak już dawno nauczyłem się, że trzeba dumę chować do kieszeni. Jak wygląda dziś życie Julii i Karolinki. Karolinka potrafi zrobić kilka kroków, natomiast Juleczka niestety żadnego. Czas który minął od ostatniego wpisu obszedł się z nami dość brutalnie. U Karolinki w trakcie rozwoju ujawniła się padaczka. Oczywiście podjęliśmy leczenie i jak na razie ono trwa. Z początkiem tego roku napotkaliśmy problemy z ortopedą. Profesor z Poznania zakwalifikował Julkę do leczenia operacyjnego jednak ostatecznie się wycofał i skierował nas do Kliniki w Warszawie. Po ostatecznych konsultacjach zdiagnozowano obie córeczki i zakwalifikowano do leczenia operacyjnego. Problem w tym, że operacje te nie są refundowane i muszą być zapłacone w całości przez Nas rodziców. Kwota jaka została oszacowana znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Jest to kwota prawie 300 tys. zł. Mamy trochę oszczędności jednak nie aż tyle. W związku z tą sytuacją napisałem poniższy apel. Jeżeli ktoś z Was zechciałby nam jakoś pomóc to bardzo to proszę. Oczywiście zrozumiem również jeśli ktoś się na mnie oburzy lub obrazi. Pomóż Julii i Karolince postawić pierwszy kroczek. Julia i Karolinka dwie dzielne księżniczki patrzą z nadzieja i proszą o Twoją pomoc. Julia i Karolinka są siostrami bliźniaczkami. Urodziły się jako wcześniaki. Obie córeczki chorują na czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce. Choroba ta powoduje, że obie dziewczynki są niepełnosprawne ruchowo. Karolinka potrafi zrobić kilka kroczków tylko na równej powierzchni. Natomiast Julia potrafi przemieszczać się tylko i wyłącznie przez raczkowanie – czworakowanie. W ostatnich dwóch latach zaobserwowaliśmy, że nasze córeczki pomimo dotychczasowej rehabilitacji i operacjach, tracą nabyte umiejętności. Karolinka zaczęła robić coraz mniej kroczków, a Juleczka nie potrafiła już postawić choćby jednego kroku przy specjalnym chodziku. Niestety z powodu Pandemi odsuwano nasze konsultacje ortopedyczne. Próbowaliśmy szukać pomocy w klinikach Wrocławskich jak i również Poznańskich. Niestety odsyłano nas do domu z informacją, że nie podejmą się próby leczenia naszych córeczek. Tak właśnie po długich poszukiwaniach trafiliśmy do Kliniki w Warszawie, która zdecydowała się podjąć leczenia operacyjnego naszych córeczek. Dziś nasze córeczki mają 10 lat. Niestety konsultacja ortopedyczna w Warszawie nie pozostawiła nam żadnej nadziei. Usłyszeliśmy, że obie nasze córeczki wymagają operacji i to w możliwym szybkim terminie. Każdy dzień odkładania operacji będzie pogarszał stan dziewczynek i zmniejszał ich szanse na normalne życie w przyszłości. Usłyszeliśmy, że jest to jedyna szansa na to, że dziewczynki staną na własne nóżki. Pierwsze co poczułem to płacz połączony z żalem. Tyle konsultacji, hospitalizacji i żadnego słowa wcześniej. Najmniejszej szansy aby się przygotować finansowo i psychicznie. Teraz trzeba powiedzieć to co najgorsze. Niestety operacje obu córeczek musimy zapłacić sami. Nie są finansowane przez NFZ. Kwota za operacje obu córeczek jest dla nas bardzo wysoka, wręcz niemożliwa. Ponadto presja czasu sprawia, że jest to kwota nieosiągalna. Wiemy, że sami sobie nie poradzimy. Bez waszej pomocy nasze córeczki, pozostaną przykute do wózków do końca życia, a każda najmniejsza czynność będzie Julii i Karolinki niemożliwa do zrealizowania. Nigdy nie korzystaliśmy z tej formy pomocy. Zwyczajnie jakoś sobie radziliśmy. Dziś widmo operacji obu córeczek i ogromne koszty z tym związane zmuszają nas do szukania każdego możliwego sposobu na ich sfinansowanie. Bez waszej pomocy nie uda nam się wykonać tych operacji. Proszę pomóżcie naszym córeczkom. One tak bardzo chcą cieszyć się życiem.

Minęło znacznie więcej czasu jak 4 miesiące Ten czas za szybko płynie. Co u nas? Jeśli chodzi o dziewczynki to nic się nie zmieniło. Chodzą (Oczywiście są dowożone przez moją dzielną małżonkę) Do szkoły. To już druga klasa Takie tam normalne życie szkolne. Dla mnie ważne jest, że dziewczynki są zaakceptowane i na swój sposób dają sobie radę. W temacie niepełnosprawności jest coraz trudniej. Dziewczyny coraz starsze, większe ale dajemy radę. Dzielny brat Krzysztof wspomaga siostry i dość cierpliwie znosi ich humory, szczególnie Karolinki. Moja kochana żonka Edytka, tutaj chylę czoła przed nią, dzielnie znosi wszelkie przeciwności i jak już jej czasem braknie sił to zwyczajnie odbije sobie na mnie. Oczywiście przyjmuję to z męską godnością i zaznaczam, że się nie żalę (On bo jak to Edytka przeczyta...) Ja natomiast cały czas dostosowuję nasz domek do potrzeb dziewczynek. Trochę to idzie mozolnie z dwóch przyczyn. Robię to sam i z własnych środków. On cóż powoli doi celu.

Dziękuję Wam, że pomimo naszej nieobecności (brak regularnych wpisów) wciąż z nami jesteście. Bardzo na to liczyłem logując się na forum i z drżeniem serca czekałem na otwarcie się strony. Wiele zawdzięczam temu forum, ludziom którzy je tworzą. Bardzo ładnie napisała nitubaga wręcz jakby była blisko nas. Niestety nie da się przy dwójce naszych księżniczek tak ot sobie odpocząć. Zawsze któreś z nas musi stać na straży, a co to za odpoczynek bez kochanej żonki. Nie potrafię tak sam się oderwać i mam nadzieję, że moja żonka podziela to samo zdanie. Co u nas? No cóż Karolinka nie najlepiej znosi leczenie. Dawka leku jest wprowadzana stopniowo. Pomimo tego córeczka robi się senna, podrażniona, wręcz nerwowa. Pytaliśmy neurologa czy to normalne objawy. Stwierdził, że jest to dość łagodny przebieg wprowadzania leku i w zasadzie często jest znacznie gorzej. Ech oby jej to pomogło. Julcia bez zmian, czyli kochana dobra dusza. Krzyś no cóż to już chłop. 1,5 metra wzrostu i numer buta 40ści, a to dopiero 10 lat. My z żonką powoli ciągniemy ten wózek życia i choć czasem "odpada koło" zbieramy się w sobie, dźwigamy i ciągniemy dalej. W ostatnim czasie zaraziliśmy się sposobem leczenia dzieci z porażeniem mózgowym terapią aminokwasami. Przyjeżdża Pani doktor z Czech do Poznania i tam konsultuje dzieci. Byliśmy i jakoś tak sceptycznie do tego podchodzimy. No nie powaliło nas to. Ma ktoś z was swoje doświadczenie w tym temacie? Może ktoś ze znajomych próbował tej metody. Dajcie proszę znać, napiszcie. Z jednej strony kusi, z drugiej zaś nie bardzo przekonuje. Pozdrawiamy serdecznie. Bardzo proszę w imieniu swoim, mojej żonki o przekazanie 1 % na rzecz naszych dziewczynek. Te środki bardzo nas wspomagają i w dużej mierze przyczyniają się do dzisiejszych sukcesów naszych córeczek.

Dzień dobry Co u nas słychać? Hmm, nie wiele dobrego. Pozytywne jest to, że dziewczynki chodzą do szkoły i dość dobrze sobie radzą jak na swoje możliwości. Negatywy to, brak jakiegokolwiek postępu w zakresie chodzenia u dziewczynek. Karolinka to co wypracowała zostało i mimo ćwiczeń, chęci z jej strony, nic więcej nie idzie do przodu. Żeby w życiu nie było nam już całkiem sielankowo, bo przecież człowiek/rodzić jest w stanie zaakceptować/przyzwyczaić się do różnych rzeczy, Karolcia dostała ataku padaczki i po badaniu EEG wyszło, że trzeba jak najszybciej podjąć leczenie. Boże ty mój, Ja nawet nie wiedziałem, że takie leczenie wprowadza się stopniowo, że trzeba liczyć się z powikłaniami takimi jak senność, rozdrażnienie. Padamy ze zmęczenia i już nawet zapominamy o tym, że dwie nasze córeczki nie chodzą, że trzeba im codziennie pomagać w każdej prawie czynności. Zwyczajnie to robimy i modlimy się o to, żeby nie wyszło jeszcze coś. To właśnie dlatego nie piszę na forum bo zwyczajnie brakuje mi czasu, a i nawet sił. Bo ileż można znieść i mówić sobie że będzie dobrze? Ile można wierzyć że dziewczynki pójdą do przodu skoro dochodzą nowe choroby. Ile mogę pracować dodatkowo żeby udźwignąć ciężar kosztów rehabilitacji, leków, Dom trzeba przerabiać i dostosować do potrzeb dziewczynek ale kiedy i za co?

No i przegapiliśmy czas aby przerzucić wszystkie zdjęcia z portalu fmix. Wszystkie publikowane zdjęcia zniknęły. Szkoda, ogromna szkoda. Jestem zły, ba wściekły na samego siebie. Jeśli ktoś może coś pomóc w tej sprawie proszę o kontakt. Jeśli ktoś zna jakiś inny serwis do dodawania zdjęć to podpowiedzcie. Będę ogromnie wdzięczny. Co u nas: Mała opowieść ale bez fotorelacji z powyższych przyczyn. Dziewczyny definitywnie pożegnały się z przedszkolem. To był piękny czas. W swoim imieniu dziękuję wszystkim pracownikom przedszkola "Kraina Marzeń" w Jerzmanowej za pomoc i wyrozumiałość w trudnych dla nas rodziców chwilach. Wiadomym jest, że po takich wydarzeniach jak zakończenie przedszkola, wakacje, należy się relaks i odpoczynek. A gdzie kobiety wypoczywają najlepiej? Wiadomo w galerii. U nas też tak było. Po trudach zakupów obarczonych kłopotami co wybrać należała się extra nagroda. Wakacje wakacjami ale ćwiczyć trzeba. Tym razem terapia tomatisa. Czy między naszymi księżniczkami jest miłość? No jak nie jak tak Dzielne nasze księżniczki.

Trochę nas nie było, ale jak zobaczycie efekty sami stwierdzicie,że warto było. Co robiliśmy? uczyliśmy chodzić Karolinkę. Oczywiście trzeba było znaleźć motywator dla dziewczynek i taki też mnie się udało znaleźć. Tak, tak dokładnie mnie się to udało. Najlepszym motywatorem dla naszych księżniczek był zakup zabawek. Chcesz nową zabawkę to musisz sama po nią pójść. Od parkingu do samego sklepu. Początkowo sądziłem, że Karolcia nie da rady. No ale jak kobietka nie da rady pójść na zakupy Poszła i doszła. Potem w celu utrwalenia były kolejne samodzielne kroczki i oczywiście nauki upadania. Choć dziś Karolinki kroczki wyglądają niezdarnie mocno wierzę, że z każdym kolejnym dniem/krokiem będzie już tylko lepiej. Julusia choć jeszcze nie potrafi zrobić kroku nie poddaje się i dzielnie ćwiczy naukę wstawania i trzymania równowagi. Zresztą sami zobaczcie i oceńcie postępy naszych księżniczek, przepraszam naszych wspólnych forumowych księżniczek.

Trochę nas nie było, ale jak zobaczycie efekty sami stwierdzicie,że warto było. Co robiliśmy? uczyliśmy chodzić Karolinkę. Oczywiście trzeba było znaleźć motywator dla dziewczynek i taki też mnie się udało znaleźć. Tak, tak dokładnie mnie się to udało. Najlepszym motywatorem dla naszych księżniczek był zakup zabawek. Chcesz nową zabawkę to musisz sama po nią pójść. Od parkingu do samego sklepu. Początkowo sądziłem, że Karolcia nie da rady. No ale jak kobietka nie da rady pójść na zakupy Poszła i doszła. Potem w celu utrwalenia były kolejne samodzielne kroczki i oczywiście nauki upadania. Choć dziś Karolinki kroczki wyglądają niezdarnie mocno wierzę, że z każdym kolejnym dniem/krokiem będzie już tylko lepiej. Julusia choć jeszcze nie potrafi zrobić kroku nie poddaje się i dzielnie ćwiczy naukę wstawania i trzymania równowagi. Zresztą sami zobaczcie i oceńcie postępy naszych księżniczek, przepraszam naszych wspólnych forumowych księżniczek.

No właśnie. tylko co dalej. Pod względem ortopedycznym wszystko jest OK. Jak rozmawiałem z doktorami to według ich muszą się przełamać psychicznie bo im to w głowach siedzi. Tak naprawdę nie wiem co dalej robić oprócz ćwiczeń. Ma ktoś jakieś pomysły?

Oczywiście było kilka prób przy nagrywaniu film filmiku. Więc jakby nie patrzeć to tych kroczków było chyba ze trzydzieści. Życzymy wszystkim Wesołych Świąt.

Długo wyczekiwane pierwsze kroczki Karolinki. Jest radość

na szczęście tak Co u naszych dziewczynek? Otóż wczoraj kupiliśmy naszym córeczkom kule do chodzenia. Nie wiem na ile dziewczynkom się to przyda ale Karolinka od dłuższego czasu mówiła tylko o takiej potrzebie. O dziś nauka chodzenia

Za życzenia dziękujemy. Zawsze ale to zawsze wracamy do nich w trudnych dla nas chwilach. Jakoś tak cieplej się robi na sercu i człowiek wie, że jest tam ktoś jeszcze na tym świecie myśli o tobie. Ostatnio dużo się dzieje. Otóż spadają na nas same kłopoty czystej materii, że tak ładnie powiem. Jak to wygląda poczytajcie sami: Wtorek - dzwoni dzielna żona Edyta i melduje że prądu w domu brak. Czy ja na pewno zapłaciłem rachunek itd? Hmm, pewnie że płaciłem ale co się dzieje. No jest w domu trochę prądu ale nie wszędzie. Znowu moje zdumienie, jak trochę jest. Trochę dużo czy trochę mniej ? A więc tłumaczę żeby sprawdziła "różnicówkę". Tutaj nastąpiła nerwowa wymiana zdań na temat bezpieczników, ilości faz itd. Doszliśmy di porozumienia, że wszystko ma być w górze i proszę nie rozbiegać się z wyobraźnią, bo to normalne jak żona rozmawia z mężem, że wszystko ma być to ma być, szczególnie bezpieczniki Po powrocie z pracy szybki przegląd i telefon do elektrowni. Pani oczywiście mnie poinformowała, że będę musiał płacić za usługę bo u niej wszystko jest dobrze. Krótka wymiana zdań co kto może i co kto powinien i moje ostre słowa "to do cholery będę płacił" Przyjazd ekipy po 20 minutach i tutaj miałem wrażenia że owa ekipa składająca się z dwóch Panów założyła się kto będzie większym bucem wobec klienta czyli mnie. Narzekania, marudzenia, bo ciemno, bo zimno, bo skrzynka nisko osadzona. Słucham cierpliwie tego wszystkiego i w końcu jak nie warknę na nich, że mam w nosie ich marudzenie bo jęczą nie powiem jak kto i gdzie. Pech chciał że na następny dzień jechaliśmy do Poznania do Pana prof Napiątka na konsultacje z dziewczynkami, a tu dwóch zrzędliwych marudzą mi że zwarcie zrobiłem duże bo zabezpieczenie wywaliło itd. Panowie po moim kontrataku zaczęli szukać przyczyny zwarcia. Po 20 minutach i 5 spalonych bezpieczniakach na moich oczach stwierdzili obaj słusznie że padł licznik i z uśmiechem mnie informują że oni takiego nie posiadają ale jutro to ktoś naprawi. Oj no zagotowałem się i powiedziałem parę słów szczerej prawdy, które nie bardzo nadają się do napisania tutaj. Po moich ostrych i zdecydowanych słowach Panowie licznik znaleźli, przywieźli i wymienili jeszcze tego samego dnia. O wizycie u Pana prof Napiątka i o złośliwości rzeczy materialnych w następnych wpisach.

swojaczka gotuje to i coś będzie Słuchajta mnie ludziska. 04 luty to urodziny księżniczek. Domagamy się, ba wręcz żądamy zaśpiewania Sto Lat..... Przydałyby się jakieś życzenia Co u nas. Mija dzień za dniem. Dziewczyny chętne do nauki chodzenia na chodzikach. Mocno wzajemnie się mobilizują.

Będzie będzie ten film No radość jest duża, rzekłbym ogromna. Mija dzień za dniem i powoli nasze dziewczyny ćwiczą. Karolcia stara się przełamać i ruszyć do przodu. Julcia widząc sukcesy siostry wstaje i z zacięciem na głos mówi "Ja też dam radę..." Pewnie, że dasz radę córeczko. Mocno w to wierzę Ewcioo uwierz mi, że Krzychowi nie trzeb nic wbijać. Matematyka i fizyka to jego ulubione przedmioty. zasada jest jedna i dość prosta. Najpierw nauka, potem piłka i dopóki Krzyś jej przestrzega to będę go wspierał w jego pasji. Przy okazji i mi brzuszek spada