Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

Nie wiem od czego zacząć opowieść o Franiu. Może w telegraficznym skrócie ujmę to, o czym już pisałam na FM.

W wątku założonym przez Agękusi opowiedziałam o wynikach badań prenatalnych wg których Franiu miał być dzieckiem z wadą genetyczną (prawdopodobieństwo 1:19, przy czym prawdopodobieństwo poniżej 1:300 uznaje się za duże), była rozmowa z genetykiem o możliwości przerwania ciąży po badaniach inwazyjnych. Nie zdecydowałam się na nie. Postanowiłam urodzić Frania.

 

Wiele osób nam tu kibicowało, modliło się za Frania, bo ciąża okazała się być jednak dość trudna a jej zakończenie dramatyczne (i ten wątek o krasnalku własnie za Waszymi namowami).

 

Franuś urodził się 07 sierpnia w 30/31 hbd jako wcześniak hipotrificzny w ciężkiej zamartwicy. Ważył tylko 1010 gr. Po urodzeniu otrzymał 3 punkty w skali Apgar. Zaraz po urodzeniu był reanimowany. Zaintubowano go w 5 minucie życia.

 

I tak zaczął się koszmar, który trwał 3 miesiące. Walka o życie Frania.

 

Przez pierwsze 3 tygodnie malutek szedł powolutku do przodu. Pod koniec sierpnia nastąpiło załamanie, które trwało jakieś 3 tygodnie (w tym czasie był kilkukrotnie reanimowany, skutek - wylewy dokomorowe). Po 2 miesiącach na OIOMie naszego szpitala został przetransportowany do Wrocławia na laseroterapię (retinopatia wcześniacza). Po laserze został przekazany do szpitala na Dyrekcyjnej we Wrocławiu. Tam wreszcie udało się odłączyć Frania od respiratora.

 

Po dwóch miesiącach mogłam wreszcie wziąć swoje dziecko na ręce.. Jeszcze był pod respiratorem, ale już z odstawionymi środkami wytłumiającymi a więc całkowicie przytomny.. Przez to też ogromnie cierpiał.. Wyrywał sobie rurę respiratora z tchawicy.. płakał bezgłośnie nieustannie.. Panie pielęgniarki zlitowały się nad nim i nade mną. Nie zapomnę tej chwili do końca życia.. Nachyliłam się nad okruszkiem, głaskałam go po małym łebku i mówiłam cicho, podeszła do mnie pani pielęgniarka i powiedziała dość stanowczo: „proszę usiąść”. Stałam jak słup soli nie wiedząc, co się dzieje.. Przeciez saturacja była ok., tętno też. Nic się działo! Dlaczego miałam usiąść?? Pani pielęgniarka odwróciła się do mnie i stanowczo powtórzyła: „No proszę usiąść!”. Usiadłam jednym pośladkiem na krześle (czego za chwilę żałowałam....), ona odwróciła się do mnie i podała mi kurczaczka na ręce!! Oj, miałam zakwasy po tej akcji.. Siedziałam sztywno jedną ręką trzymając Frania, drugą podtrzymując rurę respiratora, żeby mały się nie rozintubował i oddałam maluszka dopiero po półtorej godzinie, gdy trzeba było mu podać leki..

 

Gdy wreszcie udało się odłączyć malutka od respiratora zaczęło się oczekiwanie na pierwszy płacz Frania.. Dziwne, prawda? Każda matka noworodka marzy o tym, żeby dziecko nie płakało a ja marzyłam, żeby wreszcie usłyczeć głos swojego maluszka..

 

5 listopada, po 88 dniach w szpitalach, Franiu wreszcie przyjechał do domu (waga w dniu wypisu: 3020).

61 dni na respiratorze

4 dni na nCPAPie

kolejne 2 tygodnie tlenozależności

i ostatnia prosta – nauka jedzenia

 

Oto rozpoznania, które Franus ma wpisane w wypisach ze szpitali:

Pierwszy wypis z OIOMu:

wcześniactwo (30 hbd)

RDS II/III st. Zespół zaburzeń oddychania

Niewydolność oddechowa. Przewlekła choroba płucna

zaburzenia metaboliczne

niedokrwistość wcześniaków

przepuklina pachwinowa lewostronna

znamię naczyniowe wrodzone

 

Drugi wypis z kliniki:

wcześniactwo

Niewydolność oddechowa

Dysplazja oskrzelowo-płucna

retinopatia wcześniaków – stan po laseroterapii

niedokrwistość

Stan po wylewach dokomorowych II ST – zagrożenie MPDz

przepuklina pachwinowa lewostronna

znamię naczyniowe wrodzone

 

 

Wiem, że to bardzo pobieżny opis i nawet w 1% nie oddaje koszmaru tych 3 miesięcy.. Teraz zaczęliśmy walkę o zdrowie Frania.

 

To dopiero tydzień w domu a już zaliczyliśmy 3 lekarzy. Maluszek powoli zwiększa ilość przyjmowanego pokarmu (wychodząc z kliniki było to 15 – max 30 ml, teraz min to 25 ml a max – dziś w nocy 60 ml!!). To bardzo ważne, bo ciągle groził mu powrót do karmienia sondą. Każdy, kto miał operację i był zaintubowany, wie, jak bardzo boli potem gardło).

 

Po co ten wątek? Chciałabym Was bardzo prosić, abyście nadal kibicowali Franiowi w jego walce o zdrowie. Na pewno jest na FM także wielu rodziców, którzy mają dzieci wcześniaki, możemy więc wymienić doświadczenia. Ja wiem, że każdy wcześniaczek jest inny. Franiu wg wszelkich praw medycyny nie powinien żyć.. Przeżył a wokół niego umierały dzieciaczki w 100 razy lepszej kondycji urodzeniowej.. Liczy się chyba wola walki. Napęd życiowy. Franuś chwała Bogu miał je. Miał też za sobą wiele modlitw ludzi nam życzliwych. Jeszcze raz wszystkim Wam dziękuję..

 

 

 

Ciag dalszy nastąpi, teraz ino wkleję kilka zdjęć, póki kurczak śpi:)

[AgnesK]

Przepraszam za chaos, ale teraz wszystkie moje posty takie będą

 

Kilka zdjęć.

Większość z nich jest już w tomkowym wątku.

 

Najpierw z końca sierpnia.

 

http://foto2.m.onet.pl/_m/482d099e4d1507132924cbe7d928ab92,6,19,0.jpg

 

 

Teraz koniec wrzesnia (już w inkubatorze otwartym)

 

http://foto3.m.onet.pl/_m/f69f97ab17d233e62c60069533a5a4e3,6,19,0.jpg

[AgnesK]

A tu, żebyście mieli skalę "wielkości" Frania przy urodzeniu:

zdjęcie to zrobiłam Franiowi w przeddzień wyjścia z kliniki. jest na nim ze swoją koleżanką z sali. Franiu waży tutaj 3.010 a koleżanka 1.420. I teraz wyobraźcie sobie, że krasnalek był jeszcze 400 gramów mniejszy..

 

http://foto1.m.onet.pl/_m/f3e46d40036c8ba230d8af843bb52b01,6,19,0.jpg

[Margoth1719503976]

O, chyba uda mi się pierwszej wpisać! Nadal kibicuję naszemu Kurczaczkowi i mocno trzymam kciuki za dalszą drogę. Życzę zdrówka i wytrwałości całej Twojej rodzinie, Agnes. Jesteś wspaniałą mamą.

[AgnesK]

I nasz Superman w dniu wyjścia z kliniki z wagą 3020:

 

http://foto0.m.onet.pl/_m/8fe115bbad8406cfb7fbe56708256404,6,19,0.jpg

 

 

I kilka dni temu:

 

http://foto3.m.onet.pl/_m/900ef713d3d68afdb150795a3ed8de5f,6,19,0.jpg

[AgnesK]

Jestem już taaak bliski zaśnięcia...

 

http://foto3.m.onet.pl/_m/86ae170c2dd66f38a097bfd23683aa5b,6,19,0.jpg

[Żelka]

No to i ciocia Żelka sie wpisuje do kibicujacych.

Aga, Franiu, jestesmy wciąż z Wami.

Aga, napisz prosze jak z rehabilitacja? Ma juz jakies zajecia? Przyjezdza ktos do domku, czy jak?

[Zbigniew100]

Super wiadomości , a już się martwiłem że coś sie pogorszyło.

Powodzenia FRANIU

Dużo cierpliwości i sił dla ciebie Agnesk

[kordzina]

melduję sie....

Franio wojowniku...łzy mi płynęły jak poczytałam, jak sobie te miesiące ostatnie przypomniałam.... ...ale teraz FRANIO DO PRZODUbyła akcja oddech, akcja fluidy, teraz musimy się wszyscy zjednoczyć by pomóc... wiecie o czym piszę.... Zelijka pomysł poddała i mam nadziję że będzie dla niego akceptacja...

Agnes co ja mam Ci napisać...byłam z moim synkiem na neonatologii 10 dni i to odbiło się na mojej psychice cholernie...ty tak długo na oiomie, wśród takich dramatów ludzkich...jesteś SILNA KOBIETA...

a to prezent dla Frania nie mogłam się powstzrymać:

http://cokupic.pl/i/c_big1828748.jpg

[MARTINA1]

Pozdrawiam gorąco, trzymajcie się , wszystkiego dobrego!

[AgnesK]

Oj, dziękuję Wam kochani. Szybcy jesteście

 

Juz odpowiadam:

Mamy za sobą wizytę u okulisty - jeszcze przez jakieś 3 miesiące Franiu będzie musiał być co 2 tygodnie badany okulistycznie ze względu na to, że w lewym oku miał wylewy i ciagle wisi nad nim groźba powtórki lasera (badanie to jest naprawdę koszmarne..). Tu jest już chyba miejsce, aby wspomnieć o państwowej służbie zdrowia. Wiecie jaki termin dostałam na zbadanie Frania przez okulistę? Styczeń!!! Nic to, i tak nastawiałam się na to, że wszystkie badania trzeba będzie robić prywatnie.

 

Byliśmy też u pediatry prowadzącego Frania (zastępca OIOMu na którym leżał Franiu - cudowny lekarz, leczył nam Natkę gdy była mała). Pan dr wziął na siebie skoordynowanie terminów u neurologa (trzeba ustalić indywidualny kalendarz szczepień dla małego) i termin wykonania usg mózgu (to mój kolejny koszmar senny - boję się wodogłowia pokrwotocznego... trzeba regularnie kontrolowac stan mózgu małego). Pan dr uświadomił mi także, że nie mam co liczyć na przychodnię rehabilitacyjną, bo terminy są b odległe a mały musi być rehabilitowany JUŻ.. I tak bym nie poszła z małym do przychodni, teraz jest sezon na zachorowania, gdyby Franek coś złapał (a jest kompletnie wyjałowiony po 3-miesięcznej intensywnej antybiotykoterapii ), to przy jego dysplazji oskrzelowop-płucnej mogłoby się to zakończyć powrotem pod respirator..

Czas powiedzieć chyba otwartym tekstem: rokowania przy dysplazji są poważne. Wszystko zależy od tego, czy dziecko w 1 roku życia nie złapie infekcji (ale i w tym kierunku już przedsięwzięliśmy odpowiednie kroki - napiszę o tym następnym razem).

 

Mieliśmy też juz pierwszą rehabilitację. Po godzinie zajęć Franiu był wymęczony straszelnie. Skończyliśmy o 14 a mały spał potem do 19! Kolejne spotkanie z panem rehabilitantem w poniedziałek i czwartek. Przez godzinę rehabilitant pokazuje mi ćwiczenie/-a, które mam wykonywać z Franiem potem w domu 4 x dziennie.

 

ufff.. znowu się rozpisałam

 

[MARTINA1]

Jedyne co mogę napisać to o szczepieniach na razie nie powinnaś w ogóle myśleć...wszystko inne na tak.. Pozdrawiam

[ania klepka]

Agnieszko, nie spiesz się ze szczepieniami ochronnymi. Zwłaszcza na di-per-te. Pytaj lekarza czy szczepionki na nfz są w pełni bezpieczne. może zaproponuje szczepionkę odpłatną ale bezpieczniejszą. moja córka po szczepieniu na di-per-te miała poważne komplikacje neurologiczne. Musiałam ją rehabilitowac metodą Vojty.

[galka]

Agnes dzieki ,ze znalazłaś chwilę ,żeby załozyc ten wątek.

Bedziemy w nim kibicować Wam i wspierać z całego serca

[aneta s]

Agnes ja też jestem z Wami, sama jestem mamą dzięki Bogu zdrowego syna i nie jestem sobie w stanie nawet wyobrazic przez jakie piekło przechodzicie. Życzę Wam duuuużo siły, wytrwałości i miłości, która potrafi zdziałać cuda.

[masulda]

No to ja napiszę coś ku pokrzepieniu.Moja siostra także urodziła się jako wcześniak , było to ponad 30 lat temu.Warunki nieporównywalne do obecnych-brak wszystkiego począwszy od zwykłej pieluchy po podstawowe leki, nie mówiąc o specjalnych odżywkach wtedy sprowadzanych z zagranicy jako tzw dary.Generalnie to że przeżyła poród to cud.Potem wiele lat walki o jej zycie i zdrowie, właściwie jazda po całej Polsce żeby znaleźć chociaż promyk nadziei....Czas bezsilności ,nadziei...A potem ,po latach powrót mojej siostry do kliniki .Do tej samej kliniki w której walczono o jej życie...Tylko teraz to ona nieisie pomoc-jest lekarzem.Spłaca dar który dostała od losu... Z całego serca

powodzenia ,siły i wytrwałości dla całej Rodziny!

[daggulka]

Agusia .... oczywiście będę kibicować Franiowi .... przecież to nasz , forumowy dzieciaczek .... nasz własny osobisty skarb o życie i zdrowie którego trzymaliśmy kciuki przez 3 miesiące nieustannie

[Teska]

Agnes

 

Trzymam kciuki za Franka....i za Was, oby już tylko było dobrze...

 

 

historia sprzed 25 lat...mój chrześniak też w/g lekarzy jak się urodził ( nie pamiętam ale coś 29.30 hb miał nieżyć, transfuzje krwi, reanimacje były na porzadku dziennim, zakazenia itp...a jednak chłopak po przeszło 3,5 miesiacach wyszedł do domku....i wszystko z nim jest oki....wielki jak dąb(194 cm) student....ZDROWY

Do tej pory utrzymujemy kontakt z lekarzem....który sam na wypisie ze szpitala powiedział nam.....parę razy uciekł spad kosy....

 

więc Franio da radę

[AgnesK]

Agnieszko, nie spiesz się ze szczepieniami ochronnymi. Zwłaszcza na di-per-te. Pytaj lekarza czy szczepionki na nfz są w pełni bezpieczne. może zaproponuje szczepionkę odpłatną ale bezpieczniejszą. moja córka po szczepieniu na di-per-te miała poważne komplikacje neurologiczne. Musiałam ją rehabilitowac metodą Vojty.

 

Aniu, Martino, wiem o tym di-te-per-ze. Z NAtką też miałam problemy neurologiczne po tym szczepieniu. Ten cholerny składnik krztuściowy.. Franek pewnie w ogóle nie bedzie go mógł otrzymac. Trzeba będzie mu podać szczepionke bez tego składnika, bo nawet szczepionka acelularna może być dla niego niebezpieczna. Ale, jak pisałam, to neurolog musi zdecydować czym i kiedy szczepić. Narazie ma za sobą szczepienie p/żółtaczce (to standard przy wcześniakach, wiadomo dlaczego) i gruźlicy. Poza tym został zaszczepiony pierwszą dawką Synagisu. To ostatnie to temat na inną dłuższą dyskusję - innym razem.

 

A narazie takie refleksja ino: mam jeszcze miesiąc urlopu macierzyńskiego.. To takie niesprawiedliwe! Uważam, że w przypadku wcześniaczków urlop macierzyński powinien być liczony od dnia wyjścia dziecka ze szpitala. W ZUSie powiedziano mi: no ma pani przecież możliwość zawieszenia urlopu po 8 tygodniach i powrotu do pracy a potem odwieszenia urlopu w dniu wyjścia dziecka ze szpitala Ciekawe kto takie genialne rozwiązanie wymyślił?? Na pewno nie był rodzicem

 

Tesko, od chwili urodzenia się Frania tylko nadzieja trzyma mnie przy zdrowych zmysłach

 

Daggulka... normalnie rozczuliłaś mnie, motyla noga!

 

Masulda, ja ino wiem, że życia mi zbraknie, żeby spłacić dług wdzięczności.. Mam też nadzieję, że Franek wyrośnie na fajnego faceta, który ze swoim życie też zrobi coś sensownego.

 

Kordzina, dziękuję w imieniu Franka

 

Jak ja mu kiedyś wszystkie Wasze wpisy pokażę...

[Paty]

AGA!!!!

 

Teraz to będzie tylko dobrze...........Franio już wykorzystał swoją pulę cierpienia na całe życie............

Trzymam za Was kciuki, dbajcie o siebie, bo Ty na pewno o Sobie zapomniałaś a masz być ZDROWA żeby opiekować się WALECZNYM ..........dziubasy dla Frania.........ciocia Paty całuje w piętkę...........