Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[Gość coolibeer]

Nie pojechaliśmy..

Wszystko opiszę w wolnej chwili

Ino nie martwcie sie ze z Fr coś nie tak. Wszystko tak. Za to mama niedługo w wariatkowie wyląduje..

 

Czekamy na info. Pewnie coś nie wypaliło z umówionymi lekarzami...

[meloniki]

Witaj AgnesK,

 

Franek ma jeszcze jedną zagorzałą fankę, Czytam ten wątek chyba od początku jego założenia i każde dnia myślę o Twoim cudownym maluszku.

Nie miałam odwagi napisać wcześniej ale ja wierzę we Franka, w jego siłę walki i wierzę, że będzie całkowicie zdrowy.

Jesteś dla mnie Supermamą i masz Supersyna!

 

Mój Jasiek jest tylko kilka dni starszy od Frania, więc tym bardziej myślimy o Franiu.

[AgnesK]

Witaj Meloniki

 

Dziękuję Wam za te wszystkie super-mamy. Jeszcze chwilia a moje ego urosnie do rozmiarów niewyobrażalnych

 

No dobrze, do rzeczy.

Wczoraj późnym wieczorem, juz po ostatnim wpisie tutaj, dostałam informację, ze mam się pilnie skontatować z panią dr z IMiDz w Wawie. Okazało się, że po dłuższych już staraniach miejsce dla Franka będzie za około 2 tygodnie. Pół nocy nie spałam.. co robić.. Po rozmowach z lekarzem doszłąm do wniosku, że nie ma sensu ciągnąć Franka teraz do Warszawy, wracać w niedzielę do domu, w poniedziałek jechać ponownie do Wrocławia na konsultacje chirurgiczną, za tydzień znów Wrocław, kolejnego dnia wyjazd do Warszawy... bo to dzieciątko biedne tego nie wytrzyma.. Jak powiedział lekarz: leczenie nie może być gorsze od choroby.. Ciężka to była decyzja, bo b zależało mi na tej wizycie w sobote u p prof z CZD... W instytucie nie ma wprawdzie lekarza od gospodarki fosforanowo-wapniowej, ale już uzgodniłam, że będe mogła ponownie umówić sie z ową panią dr z CZD, wziąć małego na przepustke i podjechać do niej. Obiecano mi, że że mały bedzie miał dobową zbiórke moczu, tak aby sprawdzić na bank, czy te nieprawidłowe wartości kreatyniny, fosforu nieorganicznego, fosforu i wapnia potwierdzą się, bo taki wynik z jednorazowej próbki jest mało miarodajny. Wtedy też pani dr z CZD bedzie mogła małemu ustawić sensowniejsze leczenie.

Mam nadzieję, że podjęłąm słuszną decyzję... Teraz wyglądam jak zombi - podpuchnięte oczy.. ból głowy.. ale mam nadzieję, kurcze, że to jest najlepsze wyjście dla kurczaka..

 

 

***

 

Właśnie dzwoniłam do pani dr z IMiDz. Mamy sie zgłosic zaraz po synagisie! Będą starali się, żebysmy byli sami na sali.. żeby Franiu nie załąpał jakiegoś syfa szpitalnego.. Dr uspokoiła mnie, ze Framek wyjdzie skonsultowany i zbadany w prawo i w lewo, ale nie prze-badany.. bo chodzi o to by zachowac zdowy rozsądek.

Alleluja...

Wprawdzie zapowiedziała mi, ze jest możliwe, że spędze z małym swięta w szpitalu, ale...jest to mu już tak obojętne... Byle ten dzieciaczek wreszcie trafił w kompetentne ręce..

 

Idę zjeść coś słodkiego, bo ... stres maksymalny...

 

 

Ale teraz, po rozmowie z panią dr wiem że jednak dobrze zrobiłam nie jadac z dziś z małym.

 

Acha, i mam już nie badać Franka, nie kłuć Wszystko zostanie powtórzone na miejscu w instytucie.

[Anna Wiśniewska]

To wszystko rzeczywiście brzmi rozsądnie

Teraz macie troszkę luzu, uspokojenia. To też potrzebne i Tobie i Franiowi po ostatnich wydarzeniach.

 

W Instytucie są najlepsi specjaliści i jestem pewna, że Franio trafi w końcu w dobre ręce i zacznie sobie wszystko prostować.

Trzymam za Was nieustająco kciuki

 

Franio już za chwilę złapie w łapki i poobgryza sobie rosnącymi ząbkami jakieś mięciutkie klocuszki Jestem tego pewna na bank!

[monka]

Aga wyć mi się chce jak sobie wyobrażę przez co przechodzisz jako mama Trzymaj się dzielna kobieto, musi być lepiej...i pewnie niedługo będzie ja w każdym razie trzymam kciuki nieustająco!

Całuski dla Frania

[oz]

Agnieszko, nie chcę się mądrzyć, ale uważam, że podjęłaś słuszną decyzję wiem, że byś chciała wszystko już i teraz i żeby wszystko się dało jak najszybciej. Ale Franuś musi też mieć trochę wytchnienia. Dla dorosłego te wojaże są męczące, a co dopiero dla takiego malucha.

Wszystko będzie dobrze, zobaczysz.

Odetchnij trochę, odpocznij jak możesz..

Nie wiem jak u Was z pogodą, ale ja Wam posyłam wiosenny promyczek słońca

[AgnesK]

Dziękuje Wam.

Ja juz teraz tez wiem, że ta decyzja była słuszna, ale wczoraj wieczorem podjęcie decyzji było koszmarem..

 

Pójdę dzisiaj z małym na dłuższy spacer, bo czuje się jakby po mnie walec przejechał..

 

Acha, jutro mamy wizyte z MOPSu Muszą wystawić nam opinię o sytuacji materialno-bytowej i opinię o rodzinie dziecka, żebyśmy mogi starać się o dofinansowanie rehabilitacji. Musze do jutra doprowadzic sie do porządku, bo jakby pani z MOPSu zobaczyła mnie dziś, to by pomyslała, ze albo nocami popijam albo...mąż mnie leje

[Gość coolibeer]

Może tak miało być i tak musi być. Czasem tak jest. Czekamy na wyniki i pozytywnych zmian.

[sylvia1]

Aga słoneczko słuszna decyzja. CZD to dobra marka najlepsi specjalisci. Trzymam za was dalej kciuki kurczaczka całuję i gilgoczę...

[DPS]

Aguś, na bank będzie dobrze, zobaczysz. Decyzję podjęłaś jedynie słuszną, a lekarz mądrze powiedział, że leczenie nie może być gorsze od choroby.

Kciuki mam cały czas zaciśnięte, dobre fluidy dla Ciebie i dla Franusia ślę, - będzie dobrze, będzie dobrze, będzie dobrze!!!!

[Gosiek33]

Dopiero do netu siadłam i ... dobrą decyzje podjęłaś, bo tak z maluszkiem jeździć tam i z powrotem to nie najlepsze dla Was.

 

Tak jak piszesz leczenie nie może być gorsze od choroby

 

 

w CZD przebadają go dogłębnie i leczenie ustawią

 

 

kciuki trzymam

[ziaba]

Spoko ciotka

Bo majtki pogubisz w końcu.

 

Jak Franciszek ma być konsultowany w jednym miejscu, to chwalić Pana. Najgorsze to to wycieranie się po wszystkich przybytach "zdrowia".

 

A ja u omal zawału nie dostałam , jak zobaczyłam wpis.

 

Dla tych wizytujących z MOPSa , wywlec wszystko z lodówki..zostaw jakąś starą kaszankę

I pozabieraj wszystkie kosmetyki z łazienki.

Wciskaj, że Ludwikiem to myjesz gary, kąpiesz dzieci i robisz pranie

[swojaczka]

Twoja decyzja jest ze wszech miar najlepsza! Wrzuć kobieto na luz i pamiętaj,ze będzie dobrze.Odpocznijcie,zbierzcie siły i pamiętajcie,że w kazdej chwili otaczają Was opiekuńcze anioły.O tym,ze ciągle wysyłam dobre myśli( i nie tylko ja) nie zapominaj.Czuwamy

Ziaba z tą baterią sama nie poradzę chyba Zapraszam chętne obecne i przyszłe babcie.Jak nic czeka mnie odtruwanie bo mam sporo wokół siebie ludzi dobrych,z gratulacjami spieszacych. Pozdrawiam.

[Zuja]

...

Zadzwoniłam więc do zastępcy ordynatora OIOMu w JG, który prowadzi naszego Franka, z pytaniem czy Franiu miał w szpitalu sprawdzany poziom TSH. Odpowiedź: - Był przesiew w kierunku hipotyreozy.

... może czegoś nie zrozumiałam, ale zarzucono lekarzom, że nie zrobiono badań w kierunku wykluczenia niedoczynności tarczycy? tak?

... ale hipotyreoza to właśnie niedoczynność tarczycy

[Margoth1719503976]

Agnes, przez co Ty musisz przechodzić. Skąd bierzesz cierpliwość i energię? Podziwiam Cię, naprawdę. Życzę, żeby Wasza "przygoda" ze służbą zdrowia jak najszybciej i szczęśliwie się zakończyła.

 

Swojaczko, serdecznie gratuluję!

http://img502.imageshack.us/img502/209/gala12d.jpg

 

Aneta, co u Was?

[aaggaa]

trzymajcie się kochani -wszystko będzie dobrze -pozdrawiam Was:)

[AgnesK]

... może czegoś nie zrozumiałam, ale zarzucono lekarzom, że nie zrobiono badań w kierunku wykluczenia niedoczynności tarczycy? tak?

... ale hipotyreoza to właśnie niedoczynność tarczycy

 

Ale przesiew nie wyklucza wszystkich rodzajów niedoczynności, dlatego u wcześniaków, których większość ma ten problem, bada się KILKUKROTNIE poziom FT3, FT4 i TSH. To po okresie hospitalizacji, czasem takźe w trakcie. Pewnie zaleźy od przypadku, a może od szpitala? Taki standard, podobno.

Tyle dziś wiem od lekarzy.

[AgnesK]

I jeszcze ino słówko do hipotyreozy - niedoczynnośc tarczycy może byc wrodzona lub wystepowac tylko na jakimś etapie życia (przesiew dotyczy własnie tej wrodzonej niedoczynności tarczycy). Sądzę (już się nie wgłębiam w temat), że u wcześniaków najwyraźniej musza występowac jakies zaburzenia, które powodują że są one szczególnie na wystąpienie niedoczynności "przejściowej", ale to własnie nieprawidłowa czynnośc tarczycy (wrodzona czy przejściowa) powoduje że dzieci nie mają szans na prawidłowy rozwój fizyczny i psychiczny...

Oj, nieskładnie dziś piszę.. Przejściowa, jeśli wystąpi w tym okresie najbardziej gwałtownego rozwoju dziecka czyli do 2 r.z.. Kurcze, wiecie o co mi chodzi:)

A to że takie badania są niezbedne, pokazuje choćby przykład Franka, który wrodzonej hipotyreozy nie ma..

 

Aaggaa, uwrażliw brata na te kwestię..

 

Swojaczka, dasz radę

Jakieś zdjęcie malutkiej?

[EZS]

Agnes, na cześć Frania wgłebialm się nieco w te tarczyce, zastanowiło mnie bowiem, dlaczego we wszelkich publikacjach było podnoszone, że u wcześniaków może być podwyższony TSH i wszyscy traktują to normalnie, tzn jak normę... Więc faktycznie może. Po pierwsze gruczoły tarczycy są niedojrzałe. Po drugie niewykształcona jest kontrola przysadkowo-podwzgórzowa. Swój udział ma również zespół RDS (niewydolności oddechowej). Były też duże badania czy podawanie T4 poprawia stan neurologiczny. Zdania były podzielone, nawet do tego stopnia, że w jednych badaniach nie było efektu, w drugich były (nawet odległe, gdy porównywano wpływ na IQ dwulatków) a jeszcze w innych przewazały objawy uboczne T4. Czyli na dwoje babka wrózyla i raczej podawanie hormonu zależy od przekonań danego lekarza i jego doświadczeń. W swietle tego nie wiem też jaki screening noworodków ma sens, ale jak robią, to chyba coś z tego wiedzą...

Nie przejmuj się za bardzo moją pisanina, nie jestem pediatrą i ty wiesz wiele więcej ode mnie w tej dziedzinie staram się tylko troszkę oddzielić emocje od wiedzy, choć na pewno im bardziej będziesz upierdliwa i im więcej będziesz walczyła, tym korzystniej dla małego.....

 

Aaa, podniesiony poziom AP też jest kwitowany dość obojetnie. Cholestaza i tyle... Tylko sprawdzić wzw...

[AgnesK]

No ta, ale to budzi tyle emocji, bo jak sie przeczyta informację (kopuje poniżej), to strach jednak chwyta za gardło...

 

 

Objawy uszkodzenia centralnego układu nerwowego zależą od stopnia niedoboru hormonów tarczycy u płodu oraz pourodzeniowego czasu trwania hipotyreozy. O przebiegu rozwoju psychoruchowego dziecka decyduje wczesne wprowadzenie leczenia substytucyjnego. W ciężkich przypadkach, zwłaszcza późno rozpoznanych ujawnia się upośledzenie umysłowe różnego stopnia. W okresie niemowlęcym widoczne jest opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, dzieci są spowolniałe, późno zaczynają siadać i chodzić. Dzieci starsze wykazują obniżoną sprawność intelektualną, występują zaburzenia mowy. Częstym objawem hipotyreozy wrodzonej jest uszkodzenie móżdżku, w postaci drżenia zamiarowego, niezborności ruchów aż do obrazu ataksji móżdżkowej. Stwierdzono, że nawet pomimo wczesnego wprowadzenia właściwego leczenia u niektórych dzieci utrzymują się cechy specyficznych zaburzeń w rozwoju mózgu, których wyrazem są zaburzenia równowagi, niezręczność, trudności w uczeniu się, zaburzenia zachowania.

 

 

 

 

Yh... odkładam ten temat na dwa tygodnie, bo już mnie żołądek rozbolał...

A teraz wyłączam komórkę, zamykam laptoka, idę nalać sobie wody do wanny.. i wiecie... maseczka i te sprawy..

 

 

 

 

 

 

Może u Frania nie bedzie tak źle... Może ta niedoczynność nie poczyniła jeszcze zbytnich spustoszeń w kochanym łebku krasnala...