Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[izat]

Aguś, miałam na myśli aby postawić przed Franiem tylko talerzyk z bułeczką pokrojoną (skoro to na pewno zjada i lubi), a reszta na oddzielnych talerzykach na środku stołu dla wszystkich, nie tylko dla Frania czy koło Frania. No nie wiem jak to wytłumaczyć.

Gdy maluszek zobaczy, że bierzecie sobie z tych talerzyków różne rzeczy- oddzielnie wędlinkę, żółty ser, pomidorka itd może też czegoś zapragnie i spróbuje, wręcz sam wybierze (wariant optymistyczny, bo może niczego nie ruszy i zje suchą bułkę).

[AgnesK]

Iza, my tak zawsze jemy wszystkie posiłki. Tzn, k woli ścisłości - od niedawna musimy ten sposób modyfikować, bo Franek zaczął wyrzucac z talerzyków na podłogę niepasujace mu rzeczy, alebo robi sobie zajecia SI - bierze coś do reki, rwie, ściska i wyrzuca.

Raz że nie stac nas na takie marnotrastwo, dwa nie cierpię wyrzucać jedzenia potem, które on wyrzuci na podłogę.

[EZS]

tarczyca do sprawdzenia

 

a co do zrzucania talerza - klaps? Tylko po cichu bo pójdziecie siedzieć

[izat]

Hmmmm

dosięga do wszystkich talerzyków?

może by tak zmodyfikować stół coby był większy

Aguś nie chcę wciągać Cię tu w zbędną dyskusję, nie miej mi za złe, ja chcę dobrze :*

[EZS]

A ja, tak na serio, myślę, że jest to ciąg dalszy z niechęci małego do ograniczeń. To, co pisałaś - robi, to co chce ale nie to, co chcą inni. Je podobnie. I, pomijając wredne diagnozy, jest to normalny etap rozwoju każdego dziecka, tylko u takiego ze słabszym charakterem przechodzi bardziej lajtowo, a u Frania -burzliwie. A że on ma silny charakter, to już udowodnił w swoim życiu . Macie problem podwójny - wychowawczy i zdrowotny (trudniej do małego dotrzeć). Przechlapane. Ja bym się starała skupić jednak na wychowawczym...

[AgnesK]

Iza, wiem, że chcesz dobrze:)

 

Ewa, mamy pełna świadomośc tego, ze problem u Franca podwójny. Terapeutka Frania szybko nam to uzmysłowiła:)

 

I za zrzucanie absolutnie nie klaps. Naprawdę.

Tłumaczenie. "nie wolno'. Reakcje Franka na 'nie wolno ' są różne - od prób zrozumienia do śmiechu.

Wiele sytuacji już wbiło mu sie do głowy.

NIe ma innego sposoby, mamy tego pełna swiadomość. raz w miesiącu mamy w P sesje z terapeutką - omówienie miesiąca pracy, problemów, jak mamy z młodym postępować. Hasło 'nie wolno' to jedno. Rysowanie sytuacji to drugi sposób.

Np nie chce jeść. Rysuje mu talerz z jedzeniem, mówię: to jest (np) Twój kotlecik.

potem tysuję strzałkę i mówię - jak zjesz kotlecik to..i tu kolejny rysunek, w zalezności od tego, co młody chce robić

Ciężko to opisać.

Iza , jemy zawsze przy naszym stole jdalnym., jest dośc duzy, Franc jest jak błyskawica. My już widzimy , kiedy on szykuje się do skoku.

Najgorzej jest [rzy problemach komunikacyjnych - pytam czy hce jesć, on ok, pokazuję mu co mam, on wybiera. Robię, podaję.

Bierze gruza i jest wrzask i rzut talerzem.

 

Powiem Wam szczerze, ze etap eksperymentów mam za sobą.

Teraz po prostu robię mu naleśnika. Do środka staram się cos przemycić - choćby błonnik i łyżeczkę oleju tłoczonego na zimno.

 

Wczoraj postanowiłam sie zbuntować

Dośc mam już rosołku. Danusia przysłała nam suszone prawdziwki. Zrobiłam grzybową.

Franek też dostał. Przeszła, bo było jej ledwie na dnie, więcej makaronu, kokardek. Młody wyciagał kokardki i zajadał (jak na filmiku z rosołem).

Cieszyłam się, ze choć ten makaron miał inny smak, ze po prostu Franek poznał inny smak.

On jadł o wiele więcej, np uwielbiał jajecznicę. Potrafił na sniadanie zjeśc jajecznice z 3 jaj!

To jeszcze w domu było. Teraz widok jajecznicy wywoluje u niego atak histerii.

Jest opcja ze zaostrzenie problemów z jedzeniem ma swoje źródło w naszych przeprowadzkach.

Spokojnie (w miarę) wiec do tego podchodze majac nadzieję ze moze do wiosny sprawa się wyjasni.

Młody jadł kotlety, ziemniaki, mizerię..naprawde dośc dużo.

Teraz ino pierogi i nalesniki na obiad.

 

A co do zębów - młody ma wszystkie mleczaki. Od kilku dni pcha już palce po ob stronach do buzi - 1 z jednej strony, drugi z drugiej.

Skóra pod dolna warga wygląda coraz gorzej. Zęby białe, bez dziur - dzis obejrzałam.

Nie mam pomosłu co się dzieje..

[AgnesK]

I jeszcze Ewa - cała terapia sie skupia na owym aspekcie wychowawczym.

[Agduś]

Witam w nowym roku! Tym lepszym od poprzedniego.

 

A te paluchy to ze złością, gmera, jakby coś bolało, czy w zadumie ciamka? A gdyby paluchy smakowały jakoś nie tak? Sok z cytryny? Pietruszka? Nie myślę o ostrej papryce czy citrokapkach, bo to za ostro dla Frania.

[izat]

Aguś, wiem że bardzo się starasz ze wszystkim, podziwiam Cię za to ogromnie.

Ale piszesz, że Frania "pytasz, pokazujesz mu co masz, on wybiera; robisz, podajesz". A mi właśnie chodziło o nie robienie tego wszystkiego, ale sprawdzenie reakcji Frania, co zrobi obserwując Was kiedy np. robicie sobie kanapkę podczas śniadania, czy nakładacie na talerz poszczególne składniki obiadu.

Skoro Franio ma chęć na suchą bułkę, to niech ją zjada, a obserwując i słysząc rozmowy przy stole, że Wy jecie jeszcze to czy tamto może wymusi jakąś reakcję, ale nie zmuszając go do niczego.

Może warto przy jakiejś okazji to sprawdzić.

A jeśli zrzuci z talerza to nie reagować, jakby nic się nie stało. Przecież Franio już wie, że tak nie wolno, więc może się z Wami przekomarza, robi sobie takie "żarty" żeby zwrócić na siebie uwagę.

Tak sobie tylko głośno myślę .....

[bratki]

Aga wybacz jeśli to mega-głupota, ale... to miotanie talerzami tak mnie jakoś natchnęło, że tak powiem - Bareją. Ja bym chyba przykręciła plastykowy talerz Frankowi do blatu... Kombinuję, że jeśli przez jakiś czas ta "forma ekspresji" okaże się niemożliwa to jest szansa, że wypadnie z repertuaru. Jestem strasznie wredna? Jadł od tego więcej pewnie nie będzie...

 

A co do związków spadku formy z przeprowadzkami - nie mam wątpliwości, że są. Oswajanie nowego miejsca dla wrażliwców, to nie jest prędka sprawa. Jednak wiem też, że choć zabierze to trochę czasu to w końcu się uspokoi i będzie dobrze.

[AgnesK]

Iza, no własnie o to chodzi w całej terapii Franka. On musi nauczyc sie pokazywać/werbalizować, co chce.

U autystyków zaburzona jest tzw 'teoria umysłu' (jezu, jak cos pokrece to sie będe w piekle smazyc, ale postaram się nie pokręcić).

Chodzi o to, że autyści "uważaja", że cały świat siedzi w ich głowie i wie , co taki kosmita chce. Nie odczuwaja w ogóle potrzebu komunikacji.

Dziecko siedzi, bawi się i nagle jest wrzask.

"Bez powodu"

No jak bez powodu? Powód jest, ino my nie wiemy jaki.

Chce coś? coś mu przeszkadza? słyszy co, czego my nie słyszymy?

Musi sie nauczyć, ze pewne zachowania nie sa społecznie akceptowane. np krzyk (który doproawdza nas do rozpaczy po prostu, sami musimy sie kontrolować mocno zeby na setny krzyk Franka w ciągu dnia nie zareagować podobne. czasem tak reagujemy, żeby go wyciągnąć ze świata krzku, juz nawet nie myślę co myslą sąsiadzi. w domu nie było tego problemu. Sasiadów już poinformowaliśmy ze Fr ma autyzm zeby policji czasem nie wezwali

Dlatego: Franek musi miec wybór. On jest sfrutrony bo nie może sie dogadać ze światem, sfrustrowany = wkur...zony na swiat , więc krzyczy

itd

do tego krzyczy bo mu milion bodźców przeszkadza (ale już np padający snieg go nie boli jak ub zimy)

 

Tu fragment z forum dla rodziców dzieci z autyzmem, które czytam od tygodnia (Inny swiat)

 

 

"Wbrew pozorom i wbrew temu co uważają niektórzy teoretycy, problemem w autyzmie NIE JEST opóźnienie rozwoju mowy lub jej zupełny brak. W autyzmie problemem jest zaburzona KOMUNIKACJA.

Czy dziecko nawiązuje kontakt wzrokowy, buduje i dzieli pole uwagi? Czy dialoguje na innych dostępnych poziomach, tzn. czy "rozmawia" ciałem (gesty, mimika, postawa ciała), emocjami? Innymi słowy, czy kompensuje deficyt języka werbalnego? Ciągnięcie za rękę i używanie ręki dorosłego się nie liczy. Pokazywanie palcem bez przeniesienia wzroku między obiektem a osobą (budowanie pola uwagi właśnie) się nie liczy. Mówimy wtedy o niedostatecznej kompensacji.

Głuchoniemi kompensują, prawda? Mówić - nie mówią, ale porozmawiać z nimi możesz nawet niekoniecznie orientując się w zawiłych ruchach języka migowego. Dziecko z alalią też będzie kompensowało.

 

Dziecko z autyzmem może umieć mówić, ale nie bez kozery w kryteriach jest o stereotypiach językowych (echolalie, perseweracje) i mowie idiosynkratycznej. Bo dzieci z ASD często potrafią mówić, ale nie potrafią się komunikować. I to może dotyczyć również dzieci wysokofunkcjonujących, także z Z.A., gdzie mowa przecież pod względem ilościowym, rozwija się prawidłowo. Oczywiście zachowujemy odpowiednie proporcje poruszając temat HFA/ZA.

 

I to jest podstawowa różnica pomiędzy autyzmem a problemami z mową."

 

 

 

Dlatego własnie Franka trzeba uczyc komunikacji.

Niech zwali ten cholerny talerz 100 razy. Wierze że kiedyś powie mi "nie chcę". Albo po prostu odsunie go, jak dziś gdy zaproponowaliśmy mu salatke jarzynową. Dziś młody miał cudny dzień rano. Normalnie na widok widelca z sałatka jarzynowa (coż za obrzydliwa breja) wrzasnął by, odsuną się wsciekły nogami od stołu przy tym krzycząc. Dzis po prostu odsunął radka rękę z widelcem i powiedział "nie".

I o to chodzi.

 

 

Agduś, paluchy cały czas niemal. Tzn jak jest w gorszej kondycji (krzyczy płacze itd) - przede wszystkim wtedy.

Widze raczej związek emocjonalnny niż np bólowy

Edytowane 1 Stycznia 2013 przez AgnesK

[izat]

Bardzo to wszystko skomplikowane

[Agduś]

Światełko w tunelu (znaczy to z sałatką warzywną)... Kciuki odpoczęły, więc trzymam od dzisiaj za kolejne takie sukcesy.

[AgnesK]

Kurka, ale ten mój poprzedni wpis jest pełen literówek i koszmarnie chaotyczny.

Iza nie dziwię Ci się, że masz problem żeby go zrozumieć.

 

Streszczając: najwazniejszym naszym celem jest nauczyc Frania KOMUNIKACJI.

 

Dlatego - jak napisałam dzis wieczorem na blogu - fakt, że Franek dzis podchodził do nas i mówił MAMA i TATA patrząc nam w oczy jest dla nas taaaaaaaaaaakim krokiem milowym. Jak i to, ze odsunął ręke Radka z widelcem, na którym była sałatka jarzynowa.

Pracujemy nad tym od kwetnie ub roku.

Konsekwentnie. Powiedzmy ze w 1% przypadków odpuszczamy młodemy, jak sami już wymiękamy, ale w 99% przypadkó staramy się byc mega konsekwentni.

jest to cholernie trudne dlatego raz na jakiś czas zaliczamy zjazd emocjonalny.

Nie jestem w stanie ani tu, ani na blogu opisać jak wygląda nasz dzień.

To, co romimy możnaby przyrównac do "przełamywania" Frania. Generalnie chodzi o nauczenie go pewnych zachowań. Przerpbie sytuacji,zeby się nauczył - nie dostaniesz X, jesli będziesz krzyczał.

Nie chcesz jeść, oki, Twoje prawo, ale zakomunikuj to, pokaż. Nie krzycz

itd

Jesli Franek czegoś nie chce krzyczy. Norma u autystyków.

Druga strona terapii - pokazanie Frankowi, że 1. musi sie komunikować, 2. niektóre rzeczu MUSI zrobić.

Np nie wolno stawac na pasach na jezdni. Pasy to przejście. Po pasach trzeba przejść. Nie kłaść sie, nie zbierac kamyki itd.

 

Franek idealnie porusza sie po miescie, gdy są znaki drogowe. Mało tego - jesli jest np tablica z kierunkiem na miassto jakies, on chce iśc w tym kierunku. Przeciez strzalka pokazuje,

Autyści mysla obrazami.

Dlatego kweciste tłumaczenia mijaja się z celem

Komunikat werbalny musi być krótki

I tak trudno trafia. Wtedy trzeba pokazac znak , piktogram np. Nie ma? To trzeba narysować

Spacery odbywaja się z notatnikiem

Jesli Fr nie rozumie dlaczego na przejściu dla pieszych nie zbiera sie kamyczkó (choć można jes zbierac na chodniku), to trzeba wyciągnąc kartkę i mu to narysować

Młody mieli, myśli i rozumie. Inna sprawa czy się z tym zgadza. Tu wchodzi praca wychowawcza.

 

Trochę nam już w Prod. do łba nakładli. Trochę już rozumiemy.

Z tą wiedza jest łatwiej, ale tylko trochę.

 

No i to tak w skócie

[izat]

Aguś, zrozumiałam to co napisałaś.

Pisząc że to wszystko skomplikowane miałam na myśli autyzm i uczenie się życia z nim

[AgnesK]

A to tak..

 

Uciekam spać, bo młody zaraz kolejny raz sie obudzi i nie usnie juz tak łatwo jak przy poprzedniej pobudce.

tzn zasnie, ale z nami już

 

I od jutra zaczynam Wielkie Poszukiewania.

I znowu o kciuki Was proszę.

Jak bedzie cóś wiadomo, dam znać. Na bank.

 

I kolędę mamy jutro. No ciekawa jestem reakcji Frania;-)

 

Spokojnej nocki:)

[izat]

Powodzenia cokolwiek by to nie było

Dobranocka, spokojnej nocy :*

[DPS]

http://www.debilnie.pl/img/upload/022012/130404kciuki.jpg

[Zbigniew100]

http://www.debilnie.pl/img/upload/022012/130404kciuki.jpg

 

 

Musiałbym wcześniej palce w occie przez miesiąc moczyć , może kości by zmiękły .

 

Pozdrawiam

[AgnesK]

O matko, ale wczoraj wpisy długie popełniłam:)

 

Franio jest zapisany do POZetu do dra, którego Agdus nam zachwalała:) Wszyscy zachwalali:)

Dodam, ze na normalnej drdze by sie nie udało. Dra poprosiła znajoma mama dziewczynki z muko.

POZ przy szpitalu wojskowym, ok 400-500 m od nas.

No i dr przyjeżdża na pryw wizyty do domu:)

Ale sie cieszę

 

Zaraz chłopaki jadą na terapie do Prod a ja siadam na tefon. Obdzwanianie i rozmowy trza zacząć.