Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[XX]

cieszę się że Franek ruszył! tak trzymajcie

[Aga J.G]

Dużo zdrówka dla aktorki

A Franiowi gratuluję postępów i nowej fury

[Gość Flawia]

a wiecie co, bez obrazy... kiedyś miałam małe szczurzątko. Myślałam że to chłopczyk i nazwałam je Franek. Przyjechała ciocia Frania i zwierzątko jej sie spodobało i spytała, jak ono ma na imię... Już sie rozpędziłam, już powiedziałam nawet "Frrrr" kiedy zorientowałam się w sytuacji i dodałam "Ciociu, on jeszcze nie ma imienia!" i dobrze sie stało bo szczurzątko okazało sie dziewczynką i babcia wymyśliła imię białoruskie "Pacuka" Pacuka była boska... Kciuki trzymam za Frankowe zdrowie niezmiennie. Czy można coś więcej dowiedzieć się jak działa Fundacja? Czy na pewno kasa trafia cała do konkretnej osoby? czy nic nie jest odejmowane na działanie fundacji? Czy fundacja wymaga od was przedstawiania faktur?

[aneta s]

Aga super wiesci!!! Ja też mam dobre wiadomosci - aż chce mi się krzyczeć z radości! Bylismy dzisiaj w szpitalu z Okruszkiem na badaniu kontrolnym serduszka i tetnic, no i wsio jest jak należy!!! kolejne badanie za rok - huraaaaa! a i odstawiamy aspirynę! Czyż Swiat nie jest cudowny?

[magdazaba]

Ale się cieszę, że łobuz rośnie i zdrwowieje!! Byle do przodu i napewno będzie dobrze. Też jestem wiedźmą i czaruję. Całuski!

[swojaczka]

To ja lubię,takie wiadomości mogę nawet po kilka razy dziennie czytać! Brawo chłopaki,rośnijcie zdrowo i dajcie popaqlić ruchowo i intelektualnie swoim Mamom. Niech duma Je rozpiera i niech cieszą się z Was. Buziaki i przytulasy.

[kawika]

Dzień dobry

 

Czekamy na dobre wieści od naszego Krasnala

 

Buziaczki przesyłam

[Gosiek33]

Takie wieści to miód ma serce

[XX]

aneta_s jest;)

dzieciaki to ufoludki powtarzam to od początku my sie zamartwiamy a one hyc i są juz zdrowiutkie.

 

tylko Ty dalej myśl o niewracaniu;)

[Ew-ka]

Aga super wiesci!!! Ja też mam dobre wiadomosci - aż chce mi się krzyczeć z radości! Bylismy dzisiaj w szpitalu z Okruszkiem na badaniu kontrolnym serduszka i tetnic, no i wsio jest jak należy!!! kolejne badanie za rok - huraaaaa! a i odstawiamy aspirynę! Czyż Swiat nie jest cudowny?

Bardzo dobre wieści ....hurrraaaa....cieszę sie razem z Wami:wave: Wybuźkaj Okruszka mocniście od ciotki Ew-ki

[AgnesK]

Flawia, super opowieść

Franek bez wątpienia jest Frankiem - od 8,5 miesiąca bez zmian:) Wczoraj właśnie oddałam znajomej sukieneczki po Natce, straciłam ostatnią nadzieję, że ... Franek okaże się Helenką..

 

Aneta, rewelacyjne wieści!!!!

Brawo Łukaszek!!!

 

Sylwia, czy i Twoja szyjka taka dzielna?

 

Franuś po ostatnim państwowym synagisie. Reszte musimy kupować sami. Lekarka powiedziała mi dziś że do końca 2 roku życia dzieci powinny dostawać żeby ich płuca się w pełni zregenerowały, ale nie ma co liczyć na MZ, bo ministerstwo z wielkim bólem zatwierdza terapię dla dzieci do 1 roku życia. Wiemy o co chodzi.. Pani dr "lekko" podniosła mi dziś ciśnienie gmerając Frankowi szpatułką w gardle i próbujac go zmusić do kaszlu, bo tyle tej wydzieliny... Szlag! Powiedziała, że w domu mam mu...wsadzać gumową gruszkę do gardła i prowokowac kaszel!!! Pogrzało ją chyba! Jedyne co sprowokuje to wymioty! No nic to, znam inne sposoby, np oklepywanie dziecka.. Dobra, chrzanić to. Tylko kiwałam głową chcąc jak najszybciej wyjśc z gabinetu i przed wyjściem usłyszeć: zakwalifikowany do podania synagisu, prosze podpisać.

 

Co do fundacji - własnie tam zgłosiłam Frania bo to jedna z nielicznych fundacji, która nie pobiera prowizji za wpływy na konto i jest mało biurokratyczna (są fundacje, które przed wypłatą pieniędzy żądają np każdorazowo zaświadczeń lekarskich). Żelcia tez ma swojego synaka w tej fundacji, rozmawiałam z nią na ten temat. Jedyny "zarzut" to fakt, że wypłata pieniędzy trwa b długo - ok 3 miesięcy. Wygląda to tak, że na konto dziecka wpływają pieniądze np z 1%, jak już cos się uzbiera ja przesyłam do fundacji faktury (np za synagis, który będziemy musieli w sezonie jesienno-zimowym 2010/11 kupić sami) i czekam na refundację. Jeśli nie ma faktur, to pieniądze leżą na koncie dziecka. W najbliższy wtorek zaczynamy lajtowe bobatowanie Franka, więc będe już rozmawiała z rehabilitantem, żeby od tego spotkania wystawiał mi faktury za rehabilitację. Tak to wygląda. Wierzę, że wszystkie wpłaty wpływają na konto dzieci.

 

Franek waży dziś 6.490!!! Nadrabia chłopak w szalonym tempie. Serce rośnie:) Dziś wracając z synagisu musiałam zrobić postój w Ikei, żeby dać głodomorkowi obiadek! Trzeba było zupke podgrzać Dobrze, że ok 13 mało ludzi było, usiedliśmy sobie w najdalszym kącie, żeby nikt na nas nie chuchał Chwała Ikei za przyjazność dzieciom:)

 

Buziaki od ciotek czarownic i wujków przystojniaków przekażę Frankowi jutro, bo dziś padł już kurczaczek wymęczony podróżą

[DPS]

I bardzo dobre wieści to są - tak o Franku, jak o Łukaszku!

Super!!!

Teraz tylko cieszcie się, Mamy, Waszymi dzielnymi chłopakami!

Aguś - on niedługo siadał będzie, mówię Ci...

 

Aneta - Wy nie wracajcie.

Z przykrością to mówię, ale tak czuję.

Łukaszek będzie bezpieczny w Norwegii, tutaj... szkoda gadać nawet.

Takie mam przeczucie, jesli to kogoś ciekawi...

 

I gdzie ta Ziaba jest, hę?

[Gość Flawia]

mój Antos tyż w wieku Franka nie chciał wogóle kaszleć, tylko mu płucka chrumkały... i co chwila antybiotyk... Bardzo pomógł nam inhalator zalecony po szpitalu, odkąd go mam - zero antybiotyków i wogóle chorób, bardzo bardzo polecam, nawet na katar polecam. Wystarczy tylko sól fizjologiczna i ma sie pewność że te śluzy zostały posolone, zdezynfekowane i lepiej się oddycha... A jak mi inne mamy zalecały inhalator to ich nie słuchałam, wydawało mi się że nasze problemy nie są aż tak poważne żeby dziecko co chwila do maski przystawiać... Ale gdy długo więziono nas w szpitalu lecząc nas jedynie solą fizjologiczną i to pięknie pomogło (zapalenie płuc minęło w 1 dzień!) to odtąd wolałam mieć swój inhalator niż być znowu uwięziona ze zdrowym dzieckiem w szpitalu... Po tym szpitalu kazano się zapisać do poradni pulmonologicznej, zapisałam się, owszem, i ani razu z niej nie skorzystałam, to dzięki inhalatorowi, każdą chorobę wyleczył w 1 dzień

Nie wiedziałam dotychczas co to jest synagis. Ciekawe czy gdyby go nam zalecono, to czy byłoby mniej tych zapaleń oskrzeli... A ile kosztuje?

Szkoda że niedługo wracacie do szpitala... na długo?

[AgnesK]

Flawia, Franek ma dysplazję oskrzelowo-płucną (tudzież wg najnowszej nomenklatury przewlekłą chorobę płucną) - powikłanie po respiratorze. Jednym z objawów jest gromadzący się śluz, który mały odkrztusza. Odkrztusza różnie. Oczywiście inhalacja z soli, drenaż lub lekki masaż (czyli oklepywanie intensywniejsze lub takie lajtowe) to nasz chleb powszedni. Synagis to przeciwciała, które podaje sie dzieciom z ta chorobą, bo wirus RSV, który u osób zdrowych wywołuje co najwyżej katar u takich dzieciaków prowadzi do groźnych zapaleń oskrzeli i oskrzelików, co może skończyć się ponownym respiratorem. Dawka zależy od wagi dziecka - 15 mg na 1 kg. 100 mg kosztuje 5.100 zł. Franek dziś dostał 105 mg. Niestety producent jest tak miły, że produkuje synagis tylko w 2 dawkach: 50 mg i 100 mg. Jak łatwo wyliczyc jedna dawka dla krasnala to przy zakupie prywatnym obecnie koszt ok 7500:(. Narazie ten sezon synagisowy mamy zamknięty. Kolejne otwarcie sezony w październiku tego roku.

[Gość Flawia]

Ciekawe czy jakby zmienić obywatelstwo to ten lek w którymś państwie dają gratis ? to dopiero by była niesprawiedliwość... Antosia też już odłożyli do szuflady przypadków chronicznych a tu proszę, dawno lekarza nie widział, odpukać Może wyrósł z tego i Twój też w wieku dwóch lat będzie tylko psocił i mamę podrywał Rozdział życia z nadmiernym śluzem mamy za sobą, niedługo tylko kontrola serca, czy dziurka zarosła... Bidula z tego Franka, smutno mi jak go sobie wyobrażam leżącego, miałby przechlapane gdyby nie istniały bujaki w których dzieci mają głowę prawie w pionie. Ale za to ile radości z każdego postępu w rozwoju! Do dziś pamiętam jak mi serce zamarlo gdy weszłam do pokoju, gdzie zostawiłam leżące dziecko na środku dywanu, weszłam, a ono było zupełnie gdzie indziej!! was też to zaraz spotka

[AgnesK]

Flawia, dlatego Synagis. Jeśli teraz, do 2 roku życia nie bedzie chorował i płuca się zregenerują, to jest baaaaaaaardzo duża szansa, że dysplazja będzie tylko mrocznym wspomnieniem:) A Franek nie będzie już pieszczotliwie nazywany traktorkiem:) (od tego wiecznego charczenia).

No i w tym duchu...kolorowych snów:)

[aaggaa]

ale macie piękne te dzieciaki -niebieskooki-boski ,mądrala -prześliczny a narzeczona uwodzicielska no i najważniejsze całusy dla Was

[Anna Wiśniewska]

Dobrej nocy Kochani!!

[sylvia1]

[

Sylwia, czy i Twoja szyjka taka dzielna?

 

Dowiem się w poniedziałek. Bo mam 2 wizyty: Karowa i moja pani dr. Na razie walczę z cukrami i raz one raz ja... Byle do przodu w niedz zaczynam 3 trymestr...

[oz]

Co do fundacji - własnie tam zgłosiłam Frania bo to jedna z nielicznych fundacji, która nie pobiera prowizji za wpływy na konto i jest mało biurokratyczna (są fundacje, które przed wypłatą pieniędzy żądają np każdorazowo zaświadczeń lekarskich). Żelcia tez ma swojego synaka w tej fundacji, rozmawiałam z nią na ten temat. Jedyny "zarzut" to fakt, że wypłata pieniędzy trwa b długo - ok 3 miesięcy. Wygląda to tak, że na konto dziecka wpływają pieniądze np z 1%, jak już cos się uzbiera ja przesyłam do fundacji faktury (np za synagis, który będziemy musieli w sezonie jesienno-zimowym 2010/11 kupić sami) i czekam na refundację. Jeśli nie ma faktur, to pieniądze leżą na koncie dziecka. W najbliższy wtorek zaczynamy lajtowe bobatowanie Franka, więc będe już rozmawiała z rehabilitantem, żeby od tego spotkania wystawiał mi faktury za rehabilitację. Tak to wygląda. Wierzę, że wszystkie wpłaty wpływają na konto dzieci.

Agnieszko, nasz Franek też ma subkonto w tej fundacji (co prawda już z niego nie korzystamy, bo leczenie jest zakończone, ale jest jakby co). Trzy lata temu zbieraliśmy pieniądze na drugą operację (musieliśmy się trochę na nią zadłużyć, bo nie mieliśmy zbyt ciekawej sytuacji materialnej).

Ja mam bardzo dobre doświadczenia z tą Fundacją (a zgłaszałam się również do innych Fundacji żeby założyć subkonto). Nie odmówili nam (inne odmawiały ze względu na to, że Franek ma "za małą" chorobę - mało "medialnie" to wygląda...), formalności załatwili bardzo szybko i w sumie chyba około miesiąca po tym jak się do nich zgłosiliśmy można było już zbierać pieniążki. Nie wiem jak teraz, ale kiedyś na stronie internetowej po zalogowaniu była dostępna cała lista darczyńców łącznie z kwotami wpłat (ale bez adresów). Jak my zbieraliśmy pieniążki to jeszcze samemu się robiło przelew na fundację, ale raczej chyba wszystkie pieniążki, które miały do nas trafić trafiły. Na wypłatę też nie czekaliśmy jakoś strasznie długo, ale wtedy było o wiele mniej dzieci (my mamy numer w czwartej tysiączce... ). Generalnie BARDZO NAM POMOGLI

 

Agnieszko, oczywiście bardzo się cieszę z dobrych wieści Franusiowych wszystko idzie ku dobremu