Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[aneta s]

Aguś Franiu to sama słodycz:yes:można patrzeć bez końca na te Jego zdjątka ściskam Was mocno:hug:

Nie wiem czy dobrze zrozumiałam wcześniejsze posty, Krasnal bedzie miał podana immonuglobuline?

[AgnesK]

Dzięki dziewczyny:)

Jakoś tak nie miałam dziś weny do pisania - cały dzień oglądałam co się dzieje w Polsce, ile tragedii ludzkich i przy tym wszystkim nasze troski to pikuś.

 

Tak Aneta, Franek bedzie miał najprawdopodobniej podaną immunoglobulinę. Jeszcze tydzień musimy czekac na wyniki. Nasz dr prowadzaca w IMiDz jest na urlopie. Synagis też jest immunoglobuliną ale skierowaną tyko przeciw RSV. W przedostatnich badaniach immunologicznych poziom immunoglobulin był nędzny, tylko 1 (nie mam dokumentacji pod ręką, nie pamiętam która) był ok. Nasz dr stwierdziła jednak, że mogło to być spowodowane operacją a potem infekcją rota. Wiem jak jest w pl szpitalach z immunoglobulinami. Problematycznie - Ty masz też jakąś wiedze na ten temat bo swojego czasu buszowałaś na forach w poszukiwaniu informacji, prawda? Narazie czekam na wyniki badań. No i na odporność komórkową Franiowi zostały pobrane badania.

 

Co do turnusu - w jeszcze jednym ośrodku Franek jest na liście rezerwowej i w Zabajce też chcę go wpisać. W Zabajce są wolne miejsca na styczeń-marzec 2011, reszta zajęta. Ale to nie czas na turnus dla Franka - sezon RS w pełni:( Może więc uda mu się wskoczyć z listy rezerwowej.

[aprilka1000]

Sliczny jest Franus , bardzo fotogeniczny !!! pozdrawiam

[XX]

tak AgnesK dużo - cwiczylysmy naprzemiennosc, na poczatku dziecko bylo jak bojka - sztywne ale po uplywie paru tygodniu juz zaczela troce ruszac sama nogami

[EZS]

moja Zuza miała podawaną Sandoglobinę. W zasadzie to ja wymogłam podanie . Wtedy była taka droga, że szpitale robiły wszytsko, żeby nie podać. Ja chciałam, bo mała miała 3 zapalenia płuc pod rząd. Podawano wszystkie możliwe antybiotyki i miała totalny spadek odporności. Po immunoglobulinie zapalenie płuc przeszło.

Ale Franek nie jest na nic chory, więc jaki jest sens? Ochronnie to zadziałają na dość krótko, a czy immunoglobuliny mają działanie immunostymulujące? Czy raczej żeby miał czas na odbicie po antybiotykach w szpitalu? Wtedy OK.

Tylko jedno ale.... Immunoglobuliny jest to preparat krwi. W latach 70 we Francji była afera z HIV - podawali zarażone preparaty. teraz na wzw i hiv badają na pewno, ale ile jeszcze nie znamy? samych wzw jest już więcej, niż A, B i C. Ja podałam nie mając już w zasadzie innego wyjścia i znając konsekwencje.

[AgnesK]

No widzisz Ewa, nie zdawałam sobie sprawy:(

Tak już się przyzwyczaiłam, że dla Franka Synagis jest takim dobrodziejstwem, ze hasło "immunoglobulina" wywołuje u mnie ino pozytywne skojarzenia.

Franek nie choruje (odpukać), ale też i my nie mamy tłumu gości w domu, choć wiadomoże, że zupełnie odizolować się od ludzi nie da. W końcu jechałam z nim 4 x pociągiem do Wawy i przeżył.. Raz przedział był pełen, na przeciw nas siedziała nastolatka apetycznie pociągająca nosem i... nic. Dopiero rotawirus w szpitalu go powalił.

Przedostatnie badanie: immunogl G - 19 IU/ml (norma 34-148 ), A - 6 IU/ml (norma 5-49) no i immunogl. M - wynik niemiarodajny.

Szczerze Ci powiem, że obawiam się trochę tego basenu.. Ale w sumie warunki będa super, bo basen w tym samym budynku co noclegi.. kurcze XX, nie macie problemu z infekcjami pobasenowymi (oprócz ZUM, ale facetów chyba tak szybko nie trafia, ze względów wiadomych)?

Ewa, sadzisz, że skoro Franek nie choruje i nawet jeśli poziomy wszystkich 3 immunoglobulin beda mierne, to nie ma sensu podawać?

Edytowane 23 Maja 2010 przez AgnesK

[AgnesK]

Acha, antybiotyki Franek brał non stop przez pierwsze 3 miesiące życia no i po operacji czyli 1,5 mies temu.

[EZS]

Bardzo trudno mi coś radzić. Powiem co ja bym zrobiła. Ja bym nie naciskała. To drogi preparat i lekarze też nie będą wyrywni do podania. Ale jeżeli będą uważali, że trzeba, to ci powiedzą. Wtedy to już trzeba podać.

Rota go powaliły, bo był po operacji, osłabiony. A od operacji nie chorował. A limfocytów ma dość?

 

Co do basenu - nie wiem. W ogóle nie wiem, jak jest na taki turnusie - są tam same zdrowe dzieci? Bo basen sam w sobie przecież zagrożeniem nie jest, tylko chorzy wokół.

[AgnesK]

Ewa, pewnie poziom limfocytów też był badany. Jak pisałam nie mam wyników. Za tydzień będę wiedziała. Nasza dr prowadząca jest teraz tydzień na urlopie więc nie będę do kobiety dzwonić z pytaniem o limfocyty:) Nie chcę nadwyrężać jej anielskiej cierpliwości:)

 

Na turnusie muszą być same zdrowe dzieci. Jak pisała Malka, jak dziecko chore, to wypada z turnusu, nie wolno ćwiczyć.

Pamiętam jak Nata była mała, miała ok 10 mies., wzięłam ją na basen. Uciekłyśmy dość szybko, bo odgłosy ją przerażały. Ciekawa jestem jak to u Franka będzie. XX nie miałas takiego problemu z Martynką?

 

A dziś Franek dał kolejny dowód na to, że powoli się socjalizuje:)

Dałam mu obiadek, potem sami usiedliśmy do stołu, mały trafił na leżaczek obok stołu i ...zaczął się głośny protest:) Radek wziął go do siebie na kolana, ja nałożyłam panu mężowi kilka łyżeczek owocków frankowych na talerz i tak chłopaki sobie jedli - jeden widelec tata, potem łyżeczka owocków Franek:D Strasznie mnie to cieszy, bo wygląda na to, że mózgownica naszego krasnala pracuje coraz lepiej:D

[XX]

nie mialysmy zadnych innych infekcji oprocz ZUM

u chlopakow to nie jest taki problem

 

Martynka UWIELBIA WODE. na pierwszym basenie wyła ze smiechu i chichrala sie cale 45minut wiec nie mialam zadnego problemu.

[AgnesK]

Zobaczymy jak u nas będzie. Franek w wanience zachowuje się jak pańcio: myj matka a ja se poleżę

A tak poważnie: woda nie wywołuje w nim dzikiego entuzjazmu. Tak sobie teraz pomyślałam: może przez te 3 tyg będę go kąpała w dużej wannie? Żeby go do tej ilości wody przyzwyczaić? Spróbujemy, bo skoro basen daje takie efekty to warto. A może po powrocie do domu, jak rehabilitant mnie przeszkoli, to będe mogła sama z nim ćwiczyć na basenie? XX, ty ćwiczysz zawsze z rehabilitantem czy już sama?

[agnieszkakusi]

Aguś, nie zapomniałam, nie zapomniałam...po prostu to nowe forum jakoś mnie rozwala i nie mogę się przyzwyczaić...Michasia skończyła 7 miesięcy. Jak na razie nie siedzi sama i nie "lata"...nie pamietam jak to było z Sylwią i trochę ten brak samodzielnego siedzenia mnie niepokoi, ale pewnie na wyrost.

[aneta s]

Aga ja myślę podobnie jak Ewa, oczywiście nie mam wiedzy medycznej w tej materii jedynie to co zasłyszałam i doczytałam. Jakby nie było to preparat krwiopochodny, niby przebadany ale...ja zawsze miałm objekcje do przyjmowania krwi i leczenia lekami tego typu. Poprostu uważam, że w medycynie jest jeszcze sporo zagadek. Z tego powodu odmówiłam przyjęcia krwi po porodzie ale ten fakt nie zagrażał mojemu żuciu. Z Okruszkiem nie mielismy tyle szczęścia - poprostu nie mieliśmy wyjścia, decydowały godziny i gdyby nie dostał immunoglobuliny to nie byłoby Go dziś z nami. Znalazłam jedno forum w Pl, rodziców chorych na Kawasaki ale jak czytałam to krew mnie zalewała- to cholernie drogi lek - jedna dawka kosztuje ok 5 tys zł, tak więc lekarze nie podają go zbyt ochoczo - to tak w skrócie. Dzięki Bogu w No jest inaczej i tutaj nikt nie rozpatruje czy podanie leku sie opłaca czy też nie...Z tego co wiem to immunoglobulina nie jest do konca bezpieczna. U nas podawanie jej trwało 6 godzin i były to najdłuższe godziny w moim życiu. Cały czas był przy Okruszku lekarz, do sali wwieziono sprzęt reanimacyjny o czym mnie nie uprzedzono wcześniej i jak zobaczyłam ten sprzęt to prawie dostałam zawału. Wszystko na wszelki wypadek - takie srodki ostrożności, pytałam lekarzy jakie jest ryzyko użycia tego sprzętu , mówili że nie mieli wcześniej potrzeby w podobnych przypadkach ale procedury, zycie dziecka. Oczywiście ja to wszystko rozumiem. Mam nadzieję, że wyniki Krasnala będą dobre i obejdzie się bez immunoglobuliny.Ja nie podałabym jej gdyby to nie była kwestia życia i smierci...ale to tylko moje prywatne odczucie.

[kawika]

Dzień dobry

 

słoneczka życzę i niech już przestanie padać

 

buziaczki

[AgnesK]

No cholera jasna!

Zobaczymy jakie wyjdą Frankowi te badania ostatnie. Za tydzień wszystko będzie jasne. Po tym co dziewczyny piszecie, to przy takim ryzyku, skoro mały nie choruje nie ma sensu.. Franek miał 5 x transfuzję, ale nie było wyjścia. Nie było nawet dyskusji czy się zgadzam, bo albo transfuzja albo smierć.

A jak jest z Synagisem? jeszcze 2 lata temu po podaniu S we Wrocławiu dzieci były przez 1 dzień na obserwacji w szpitalu. Teraz zastrzyk i do domu a przeciez też immunoglobulina.. CZy tu chodzi o dawkę? Skoro, Aneta, Twojemu małemu immunoglobulin a szła 6 godz. to ile jej było? 250 ml???? Tyle Frankowi szła kroplówka w szpitalu o obj. 250 ml.. A synagisu ostatnio dostał 105 mg..

W kwestii chorowania - na jutro mamy wyznaczoną wizyte w przychodni w celu zaszczepienia. Szczepień jak wiadomo nie będzie, ale pójdę z krasnalem i tak, bo od 2-3 dni produkuje duże ilości śluzu, mam nadzieję, że w oskrzelach nie zaczęło się nic dziać. Ale może to tylko przez to cholerne ząbkowanie? W sumie wtedy każde dziecko jest osłabione, prawda?

[Anna Wiśniewska]

Ząbkowanie to ogromny wysiłek dla małego organizmu. Zdarzają się wtedy gorączki, osłabienie, dzieci łatwiej łapią różne infekcje.

Nie martw się Agnes na zapas, tylko spokojnie sprawdź.

 

Słonecznego dnia dla Franusia i Jego Mamusi

[AgnesK]

Dzięki Aniu. Mam taką nadzieję.

[EZS]

"Synagis - Paliwizumab jest humanizowanym monoklonalnym przeciwciałem klasy IgG1κ skierowanym przeciw epitopowi w antygenowym miejscu A białka fuzyjnego syncytialnego wirusa oddechowego (RSV). To humanizowane przeciwciało monoklonalne zbudowane jest z sekwencji ludzkich (95%) i mysich (5%)

przeciwciał"

 

Synagis nie jest preparatem krwiopochodnym. To przeciwciała wytworzone laboratoryjnie, a przynajmniej ja tak zrozumiałam z opisu. Mogą zawierać w sobie obce białka (stąd reakcje poszczepienne) ale tak, jak wszystkie szczepionki - kurze czy tam inne. Nie ludzkie. ... Immunoglobuliny czyli preparat wytworzony z krwi , zawiera obce ludzkie białko, stąd takie halo z podawaniem.

Nawiasem mówiąc znalazłam ciekawostkę

 

"W badaniu profilaktyki zakażeń RSV (badanie IMpact-RSV) z udziałem grupy kontrolnej

otrzymującej placebo, przeprowadzonym u 1 502 dzieci o zwiększonym ryzyku zakażenia (Synagis –1 002 pacjentów, placebo – 500 pacjentów), 5 dawek 15 mg/kg mc. podawanych co miesiąc zmniejszyło częstość hospitalizacji z powodu zakażenia RSV o 55% (p = < 0,001)."

 

I byłoby pięknie, gdyby nie to, czego firma tu nie napisała a musiała napisać w sprawozdaniu z badania klinicznego -

"preparat Synagis był skuteczniejszy niż placebo w redukowaniu częstości hospitalizacji związanych z RSV: podczas badania przyjęto do szpitala z powodu zakażenia wirusem RSV 4,8% dzieci, które otrzymywały preparat Synagis, w porównaniu z 10,6% dzieci, które otrzymywały placebo. Odpowiada to spadkowi o 55%"

 

Czyli generalnie to on nie zapobiega tylko zmniejsza ciężkość choroby., ale i tak ciężka choroba (hospitalizowana) przebiega jedynie u 10%.

Ech, szczepić można, ale nie przesadzajmy, nie jest to sprawa przeżycia albo nie ;(

Edytowane 24 Maja 2010 przez EZS

[AgnesK]

 

 

Synagis nie jest preparatem krwiopochodnym. To przeciwciała wytworzone laboratoryjnie, a przynajmniej ja tak zrozumiałam z opisu. Mogą zawierać w sobie obce białka (stąd reakcje poszczepienne) ale tak, jak wszystkie szczepionki - kurze czy tam inne. Nie ludzkie. ... Immunoglobuliny czyli preparat wytworzony z krwi , zawiera obce ludzkie białko, stąd takie halo z podawaniem.

;(

 

Ja tam z opisu nic nie zrozumiałam, dzięki za wyłożenie:)

Fakt jest faktem, że Franek nie chorował. To jest dla mnie najważniejsze. Kilka razy katar, który nie "zmienił sie" w nic powazniejszego. Uważam, że to zasługa S.

 

 

Ewa, Aneta, baaaardzo serdecznie Wam dziękuję

Edytowane 24 Maja 2010 przez AgnesK

[DPS]

Czytam i podglądam, ale nic mądrego nie mam do powiedzenia, więc zostawiam życzenia siły i zdrówka i znikam, czytać Was dalej.