Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

Dziękuje cioteczki za dobre słowo.

Rozmawiałam już z naszą panią dr z IMiDz, która dziś wróciła z urlopu. Już powinny być wreszcie frankowe wyniki dot poziomu immunoglobulin, odporności komórkowej pewnie jeszcze nie będzie. Ale dr powiedziała, ze jeśli wyniki będą kiepskie to trzeba bedzie dać krasnalowi antybiotyk, bo sam nie da rady tylko na wziewnych wyjść z tego koszmarnego kaszlu. Myślę, że południa czegoś się dowiem.

Potem była rozmowa ogóla, pt: A jak się Franek rozwojowo miewa. I tu powiedziałam o nawrocie swoich obaw (bo tak mi wraca co jakiś czas). Pani dr powiedziała tak: pierwsze zdjęcia i nagrania, które przysłałam do Instytutu na początku stycznia (po serii drgawek franiowych) nie nastrajały optymistycznie. Mówiąc wprost Franek wyglądał na nich b źle. Lekarze byli wręcz pewni, że oprócz bankowego MPD będzie i choroba genetyczna.. Nie mówili mi tego z wiadomych względów. Gdy przyjechałam z małym 25.03..zdziwienie, bo Franula w ciągu 2,5 mies zrobił ogromny postęp rozwojowy. I to nie chodzi o sprawność fizyczną, bo ta do bani była ile bardziej o postęp komunikacyjny, umysłowy. Ale, powiedziała pani dr: przed wami jeszcze b długa droga i trzeba się liczyć ze wszystkim, bo Franuś swoje przeszedł i jakiś ślad zostanie, pytanie tylko jaki.

Oczywiście "spektrum śladów" jest bardzo szerokie - od utykania po ADHD, autyzm, dysleksje i inne dys po...kłopoty w rysowaniu. Ale teraz skupiamy się na inhalacjach i wzmacnianiu plecków.

[DPS]

Ty mi mów, a ja zdrów.

ON NIE MA MPD.

[XX]

i to widać

[AgnesK]

Ale macie do mnie jeszcze cierpliwość, co? Tak raz na jakiś czas mnie łapie. Podejrzewam, że ma to związek ze spadkiem odporności. I ja się kurka rozkładam:( Franiowa pani dr podyktowała mi przez telefon czym mam się naszprycować (powiedziałam, że ma mi dać coś co konia z nóg, bo do przychodni i tak nie pójdę). Pani dr podyktowała (zrezygnowana lekuchno), koleżanka w aptece sprzedała, więc zaczynam szprycowanie:)

 

Mam wyniki Frania - immunoglobuliny w bardzo dolnej, ale granicy normy:) Narazie więc nie podajemy antybiotyku a w dalszej perspektywie immunoglobuliny. Lekarz immunolog i neurolodzy dali też zielone światło na szczepienia, bo stwierdzili wespół, że stan krasnala na tyle sie ustabilizował, że można się ustawiac na lipiec ze szczepieniami. A ja i tak trzęsę portkami przed szczepieniami.. Jak będziemy pod koniec czerwca w IMiDz to dostanę do ręki kalendarz szczepień dla krasnala.

A na dziś Franek nadal cherla i oddycha jak traktor.

[sylvia1]

Aga będzie dobrze

 

a ja dziś po nudnej wizycie. Pani dr sprawdziła szyjkę- długa, zamknięta wewn., sprawdziła ilość wód - mniej niż było w środę (było 19,18 a dziś ok 18 ). Sprawdziła na szybko żołądek- większy niż w środę. Wg niej nie może mi dać 100% ale wg niej młody zdrowy. Z Karowej mam zrezygnować nie ma sensu podwójnie chodzić a jak tam mam się denerwować to już w ogóle nie ma sensu...

 

to coraz większe szanse że młody zdrowy

[AgnesK]

Brawo, brawo, brawo!!!!!!

Sylwuś kochana! Cuuudo!

Ale te robaczki nas straszą, co?

 

 

Ps. A Franek dziś jeszcze nie wymiotował Po kąpieli i inhalacji, Nata weszła do naszej sypialni i takim zdziwionym tonem spytała: To Franek jeszcze dzisiaj nie rzygał??:jawdrop:

[malka]

Aga, moje Młode miało postawiona taka a nie inną diagnozę , przy czym pani doktor nie była taka dalikatna jak w Waszym przypadku....nawet jeśli Wasza lekarka chciała Ci powiedzieć, bys była przygotowana na wszystko,to zrobiła to w bardzo ludzki sposób, pamietaj jedno, że to niczym nie świadczy.Jest stanowczo za wcześnie na stawianie jakichkolwiek diagnoz.

Natka jest boska

 

 

Sylwia......zdrowy chłopak rośnie w Tobie -to mówiłam ja malka

[sylvia1]

Aga Natka jest wspaniałaaaaaa. su

 

Malka coraz bardziej w to zaczynam wierzyć. A tą Karową to zaczynam omijać szerokimmmm łukiem.

[malka]

Malka coraz bardziej w to zaczynam wierzyć. A tą Karową to zaczynam omijać szerokimmmm łukiem.

 

 

najpóźniej za 10minut chcę przeczytać

malka ja wierzę w to, że mój syn jest zdrowy

[sylvia1]

Malka ja wiem że mały jest zdrowy . Od początku wiedziałam że musi być wszystko ok. Jak tylko test zrobiłam. Ale biorę poprawkę na lekarzy...

[malka]

26 minut....przegięłaś

 

 

 

 

 

 

:lol2::lol2:

[AgnesK]

Jesssssuuu jaki terror:yes::D

 

Jak Natka wypowiedziała swoją kwestię to myślałam, że padnę

 

Jutro latorośl na zieloną szkołę jedzie. Wraca w piątek za tydzień, ok godz 21. Musimy się dogadać z panią pielęgniarką, żeby prywatnie skoczyć do niej do domu na zastrzyk zaraz po powrocie (Nata jest drugi rok odczulana), żebysmy w sobotę mogli z rańca ruszyć na turnus. Od dzis Franek jest wspierany Isoprinosiną. Musi kurczak skończyc z tym koszmarnym cherlaniem do końca tygodnia tak żeby następny tydzień był na regenerację. Pojutrze mam dzwonić do naszej pani pulmonolog, zobaczymy czy jakoś zmodyfikuje leczenie.

 

Malka, masz rację, ja wiem że pani dr chciała dobrze. Już pisałam tutaj - ja TERAZ chcę i muszę wierzyć, że postawienie krasnala na nogi jest tylko kwestią czasu. Bo taka wiara jest mi TU i TERAZ potrzebna. I własnie fakt, że jest za wcześnie na jakąkolwiek diagnozę daje mi nadzieję, że jeszcze wszystko jest możliwe:)

 

Dziś jak wróciłam z miasta z Natą, Radek stał w oknie z krasnalem. Gdy Francio nas ujrzał, mało nie wyszedł z siebie - zawsze tak się cieszy, całym sobą - uśmiech od ucha do ucha, machanie łapkami i nóżkami i takie dziwne dźwięki wydaje, na wdechu:).. Taki był w tym słodki i cudny, że powiedziałam sobie: A pierd.........piiiiiiiiii.......... wszystkich lekarzy i ich mądrości.

I jak patrzałam na jego radość, na jego reakcję, to pomyślałam, ze wygląda jak każdy inny niemowlak, sama słodycz, że tylko złapać i schrupać w locie.

 

Teraz krasnal musi przestać cherlać, żebyśmy mogli pojechać na turnus. Ja wiem, że to mu b dużo da. Taka intensywna stymulacja popchnie go bardzo do przodu.

 

 

 

 

Ps. Dzięki dziewczyny:hug:

[malka]

 

Malka, . Bo taka wiara jest mi TU i TERAZ potrzebna.

 

no Ciebie to przynajmniej nie trzeba terroryzować, byś wiedziała jak myśleć

[AgnesK]

Trochę trzeba:)

[malka]

zapamiętam to sobie

 

a i jakby co to ja narazie po dobroci

pełen wiary przynoszę

 

http://sklep.eotech.pl/images/pomp/zbiorniki/zd/worek.jpg

 

 

Edytowane 31 Maja 2010 przez malka

[Anna Wiśniewska]

Sylvia!

Super!!! Tak trzymajcie! Ty i Twój maluszek!

 

 

Agnes...

Po pierwsze primo, Franio nie ma MPDz!!!! Tu będę nudzić jak ciotka Depesia! Nie ma i już! No i o czym tu jeszcze gadać w tym temacie???

Po drugie primo, Franio to Twój najukochańszy malutki syneczek, który kocha Cię całym swoim serduszkiem, całym sobą, tak jak całym sobą cieszy się na Twój widok. Który zadziwia wszystkich lekarzy po kolei, przy każdej prawie wizycie. Nie dolega mu nic, czego nie da się wyprostować. Tylko czasu potrzebuje. I miłości swojej rodziny. A siostrę ma bombową!

Ja wiem, że nie da się po prostu całkiem nie myśleć o tym, co może być. Ale patrząc na historię Franulka, zdaje mi się, że co najwyżej te problemy z rysowaniem są jakoś tam możliwe Ale Aga! Co z tego?? Ty wiesz, jakie problemy z rysowaniem ma na przykład taki mój mąż?? Ale i tak go kocham

[kawika]

Dzień dobry

 

No jaka pozytywna nagonka na matkę.......

 

To i ja się przyłaczam, Franuś jest the best i tak zostanie, z tym rysowaniem no cóż - jak przypuszczam jeszcze nie raz ten Supermen nas zaskoczy

 

buźka

 

 

Syvia - SUPER wieści buziaczki dla maluszka

[sylvia1]

Kawika chyba męża poproszę bo sama to się nie zegnę by przekazac....

[oz]

Sylwia! Super wieści!!

 

Agnieszko, daj znać czy dostałaś moje PW bo nie wiem czy to u mnie w ogóle działa

[agnieszkakusi]

Aguś, MPDz? Chyba tych lekarzy poje... on wygląda jak normalny, zdrowy, niemowlak i taki jest!!!! To piszę ja, mama niemowlaka w wieku Franulka.

Sylwia, cieszę się, że u Ciebie dobrze. Jak sobie przypomnę te złe diagnozy lekarzy jak byłam w ciąży...brr...przykro mi, że musiałaś przez to przechodzić.