Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

do mnie

Jestem chora na maxa a nie mam czasu chorować. Myślę, że zostanie u mnie jeszcze kilka dni...

 

jak ja czytałam że niedoczytałam...kurka..

Zdrówka, Ewa!!

[Aga J.G]

Całuski dla Frania

[EZS]

jak ja czytałam że niedoczytałam...kurka..

Zdrówka, Ewa!!

dziękuję

właśnie miałam okazję naocznie przekonać się, jak działa steryd wziewny. Oczy mi wychodziły z kaszlu, ot nadreaktywność. Pożyczyłam steryd od córki i ODDYCHAM. Natychmiast! Nie sadziłam, że to aż tak spektakularnie działa. Vivat sterydy (leczę się wzorem Frania , on też wyszedł na berodualu)

 

Agnieszka, fatalne to wszystko, ale dasz radę. Podziwiam cię z całego serca za tą walkę

A może by jeszcze inaczej? Zamiast płacić za drugi turnus, skomasować sobie jakiś tydzień specjalistów w każdym miesiącu i jeździć raz na miesiąc na 4-5 dni do Wrocławia? Masz tam jakąś metę? Nawet jeżeli hotel (no, motel czy coś) to i tak miałabyś rehabilitację przez kilka miesięcy za cenę turnusu...

[aneta s]

Aga brak mi słów poprostu - nasuwają mi się same niecenzuralne:bash:. A dawanie rodzicom nadziei i rozpalanie ich entuzjazmu po czym takie studzenie zimnym kubłem wody jest poprostu niehumanitarne:bash::bash:. Niestety w życiu tak jest, że w dużych aglomeracjach opieka jest bardziej profesjonalna i w No tez tak jest, myślę że w większości krajów - wiem zadne pocieszenie bo każde dziecko powinno mieć takie same szanse...ot życie. Głowa do góry Franiuda rade ze wszystkim:yes:

Aga odnosnie rzyganka nie wiem czy dobrze zrozumiałam - zupka Mu generalnie nie podchodzi czy też jakies grudki w niej?

Sylwia Trzymaj się, już naprawdę nie wiele Ci zostało:D

Ewa Ty się nie wygłupiaj tylko marsz do lekarza a przynajmniej do łóżeczka na jakiś czas i Kuruj się

[malka]

dziękuję

właśnie miałam okazję naocznie przekonać się, jak działa steryd wziewny. Oczy mi wychodziły z kaszlu, ot nadreaktywność. Pożyczyłam steryd od córki i ODDYCHAM. Natychmiast! Nie sadziłam, że to aż tak spektakularnie działa. Vivat sterydy (leczę się wzorem Frania , on też wyszedł na berodualu)

 

tak bez konsultacji lekarskiej

 

 

Rece mi opadły jak przeczytałam o... wiecie o czym (nie chce uzywać brzydkich słów,choć nie łatwo się oprzeć).

Mieszkam w mieście nie większym niz Wy, ale takich cyrków nie miałam, jest jeden ośrodek, moze nie na super poziomie,ale całkiem przyzwoity, z pełna gamą specjalistów (wiekszych i mniejszych), ale opieka logopedy,rehabilitanta,psychologa,wszystko na miejscu z częstotliwością zalecaną przez prowadzacego rehabilitanta.

Nasz OWI znajdował się przy szkole specjalnej, Aga sprawdź czy przy którejś ze szkół w okolicy taki osrodek nie istnieje (nie moge nic w necie znaleźć,ale naszego tez nie ma )

Napewno nie bedzie tam lekarzy specjalistów,ale tych juz macie sprawdzonych i "swoich",prawda ?

 

Franku, poćwiczycie Castillo- Moralesem i żadna gródka w zupie nie będzie juz straszna

 

Owocnego turnusowania kochani

[AgnesK]

Malka, to jest właśnie nasz OWI.

Na komisji panie piały z zachwytu, że super, że tak wcześnie się zgłaszam, że będzie można dziecku pomóc itd. Szkoda ze nie dodały, że nie u nich.

 

Pan Castillo-Morales już nam raz wyświadczył przysługę - gdy Franuś uczył się przełykać.

 

Aneta, Franek ma problem z grudkami generalnie (choćby już jakby mniejszy ciut) - jak cos stanie w gardziołku jest pawik

Przełykaniem płynów o konsystencji wody - nie potrafi , krztusi się, co też grozi rzygiem, bo wiadomo jak się reaguje przy zakrztuszeniu

Wymioty, te na tle ewidentnie emocjonalnym - od 4 dni spokój. Rozkminiłam rzygolaka! Narazie udaje się powstrzymac.

Jutro rehabilitacja (była przerwa infekcyjna, nadal mały jest na berodualu ale już może ćwiczyć), zobaczymy czy nie bedzie rzyganka.

 

Franek ma obniżone napięcie w obrębie twarzoczaszki (wiem to juz od dzis z opinii wiadomo jakiej) i stąd jego problemy.

W opinii jest napisane:

"..opóźniony rozwój funkcji pokarmowych, odruchy w obrębie twarzoczaszki wskazują na wiek rozwojowy dziecko 3-4 m.ż. odruch kąsania wygaszony, odruch żucia mało aktywny. Odruch otwierania ust i ssania przetrwałe...bla bla.. przy próbie podania pokarmu stałego krztusi się..bla bla..wokalnie na etapie głużenia."

 

 

Ale wiecie co..wstąpiły we mnie nowe siły.. Od jakiś 2 tyg pisze gdzie mogę, rozsyłam prośby tu i tam, zamieszczam także na forach o dzieciaczkach, i własnie jakieś 10 minut temu napisała do mnie dziewczyna na stałe mieszkająca w Anglii, ma synka w wieku Frania, że..chce przelac do fundacji taką kwotę, jaką kosztuje nasz turnus!!!! Boże, mogłabym od razu wpisac się na kolejny!!!! Może na wrzesień. Az trudno mi w to uwierzyć po prostu.. Byle tylko ten ośrodek okazał się strzałem w 10. Z jednej strony ryzyko bo dopiero od kwietnia zajmują się dziećmi ale z drugiej strony może to i lepiej bo będą się starali na maxa..No i tylko oni maja miejsce. Jeszcze w Jadownikach jesteśmy na liście rezerwowej. Boże, żeby tylko to było prawdą, co mi napisała ta kobieta.. Mogłabym wtedy z kolejnego turnusu skoczyć z małym do wawy, tak jak teraz. To tylko 100 km!

A jak wpłynie 1% i może inne darowizny z tego mojego pisania to Franciowi i synagis bedzie można kupić w tym roku. Choćby ze 3 dawki. Jezu, jak pieknie by było..

I damy radę, wbrew wszystkim. Kurcze, wiecie co, mieliśmy taaakie szczęście, że najpierw Wy nam pomogliście - z tej kasy m.in. ten turnus. Jeśli ta dziewczyna wpłaci to będzie kolejny.. 1% i ewentualne darowizny poszłyby na synagis.. Trzymajcie kciuki, żeby te moje apele przyniosły oczekiwany skutek.

[AgnesK]

dziękuję

właśnie miałam okazję naocznie przekonać się, jak działa steryd wziewny. Oczy mi wychodziły z kaszlu, ot nadreaktywność. Pożyczyłam steryd od córki i ODDYCHAM. Natychmiast! Nie sadziłam, że to aż tak spektakularnie działa. Vivat sterydy (leczę się wzorem Frania , on też wyszedł na berodualu)

 

Agnieszka, fatalne to wszystko, ale dasz radę. Podziwiam cię z całego serca za tą walkę

A może by jeszcze inaczej? Zamiast płacić za drugi turnus, skomasować sobie jakiś tydzień specjalistów w każdym miesiącu i jeździć raz na miesiąc na 4-5 dni do Wrocławia? Masz tam jakąś metę? Nawet jeżeli hotel (no, motel czy coś) to i tak miałabyś rehabilitację przez kilka miesięcy za cenę turnusu...

 

Ewa, po pierwsze cieszę się ze za wzór bierzesz Franka. A czy ktoś cie tak fachowo oklepuje jak ja krasnala?..

 

Na turnusie oprócz rehabilitacji (26 x Bobath, 12 x basen, 10 x SI) jest jeszcze logopeda (10 x) i pedagog (realnie patrząc pewnie z 2 x tylko skorzystam, żeby Franie nie przeciążać bo ten program to dla niego i tak max). Takie rozwiązanie jest dla Frania na pewno najbardziej komfortowe, najmniej stresujące - nie ma dojazdów itd.

 

Liczę na to, że po tych 10 zajęcaich na basenie bede sama mogła z krasnalem jeżdzic tutaj do jakiegos pensjonatu i ćwiczyć z nim, w końcu będe już po jakimś instruktażu (XX, da się tak - Twoja mała zawsze ćwiczy tylko z terapeutą czy Ty z nią też jakieś ćwiczenia wykonujesz?)

 

Jezu, zaraz 1 w nocy, idę spać bo rano pobudka. Musze lecieć do urzędu po zaświadczenia na wybory. Turnus turnusem, ale ja biore czynny udział w życiu publicznym tego kraju:) Chcę mieć pełne prawo do wieszania psów na kolejnej ekipie.

Spokojnej nocy

[aneta s]

Aga cudne wieści :DBedzie dobrze bo nie ma innej opcji, zle już było, teraz tylko lepiej;).Uściski dla Krasnala:hug:

Kurcze u nas wogóle nie ma nocy, chodzę niewyspana bo nie mogę spać, nawet żaluzje i ciemne rolety nie pomagają ale przynajmniej mam dłuższy dzień

[kawika]

Dzień dobry

 

Agnes - bedzie dobrze

trzymam kciuki żeby wpłynęła potrzebna dla Franusia kasa od tej kobietki

 

buziaki na dobry dzień

[aprilka1000]

trzymam kciuki i jeszcze wiecej ............................

[ziaba]

Polska to kraj bąka i maślanki.

Papierologia stosowana nadal w dobrej kondycji jak widać. Bo grunt to sprawozdania, nawet z niczego . No i pieczątka.

 

spokojnego dnia

[EZS]

Polska to kraj bąka i maślanki.

Papierologia stosowana nadal w dobrej kondycji jak widać. Bo grunt to sprawozdania, nawet z niczego . No i pieczątka.

 

spokojnego dnia

a wiesz, ziaba, jaki szok kulturowy przeżyłam a Anglii? Okazało się, że NIE potrzebuję pieczątki. Że recepta to świstek papieru z napisanym lekiem, moim numerem GMC i PODPISEM. Żadnych pieczatek

 

A o sterydzie napisałam specjalnie. Dajemy je dzieciom, ja daję pacjentom , ot coś tam do oddychania. A dopiero wczoraj przekonałam się jak bardzo jest on skuteczny.

 

Agnies, mówiłam, że dasz radę

[XX]

AgnesK

1. spokojnie będziesz w basenie ćwiczyła sama. Ogólnie najważniejsze jest rozruszać Fr oraz pokazać mu naprzemienność i po temu sa te ćwiczenia. Woda bardzo aktywizuje - Martynka jest zachwycona basenem, choć cały czas nie kuma, że sama ma się ruszać żeby pływać.

2. o ten wrocek zapytałam bo myślę co możesz zrobić - Fr musisz intensywnie oprocz turnusów ćwiczyć. Pytałam mojej rehab. czy by nie looknęła na Fr jakbyś była we wrocku - to naprawdę najlepsza bobatówka jaką spotkałam no i wyprowadziła mi młodą w trymiga.

Mysle jednak, ze wiele się zmieni po turnusie - takie intensywne ćwiczenia z każdej strony to super skomasowany atak na leniwca Fr

[AgnesK]

Franula na ręku więc krótko. Rozmawiałam telef z kobietką. Obiecała wpłatę... Chce pomóc, bo może bo i jej ktoś kiedyś pomógł...

[Anna Wiśniewska]

Świetnie!

Wspaniałe wiadomości, naprawdę

 

Buziaki dla Franulka w sam środek brzuszka!

[gabriela]

A o sterydzie napisałam specjalnie. Dajemy je dzieciom, ja daję pacjentom , ot coś tam do oddychania. A dopiero wczoraj przekonałam się jak bardzo jest on skuteczny.

 

ale Berodual to nie sterydy.

[EZS]

masz rację. Jakoś mi się wydawało, że steryd też był, ale doczytałam teraz, że chyba nie? Zwykle idzie to w komplecie, ale może nie u tak małych dzieci... Ja duszności nie mam, więc nie mam co rozszerzać, mam za to nadreaktywność, więc steryd. Ale też wziewnie

[AgnesK]

Był i będzie Pulmicort. To chyba steryd?

 

Dzień dobry z rańca:)

 

Choc raz przed ciotką Kawiką

 

Dzis wariacki dzień, bo jutro w drogę.

 

Spokojnego dnia wszystkim:)

[malka]

 

Spokojnego dnia wszystkim:)

 

 

I wice Wersal jak mawiali starożytni Grecy

[DPS]

No to wieści są naprawdę fantastyczne, ogromnie się cieszę, że Franula będzie miał te turnusy!

 

Słuchajcie, a jak się ma w domu Berodual i ma się takie napady kaszlu (pewnie też miewam nadreaktywność oskrzeli ), to można sobie wziąć dawkę na przerwanie takiego napadu duszącego kaszlu?

Bo ja przy przeziębieniach wszelakich to często tak kaszlę, że płuca mi wyłażą...