Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[aprilka1000]

No ja juz sie nie moge doczekac na newsy

 

dobrze ze jutro z jednej pracy mam juz urlop to bede tu siedziec i studiowac Franulowe postepy do przodu.........

[malka]

ja też czekam, ale teraz wyspijcie sie porządnie

 

 

buźka

[kawika]

Dzień dobry

 

buziaki dla wszystkich okruszków i oczekujaćych mamusiek.

[sylvia1]

dziękuję za buziaczki. Mam kolejny tydzień laby w domku. Cieszę się że Franio z rodzicami już w domku.

 

Badania na pewno ok skoro tak szybko was wysłali do domku.

[AgnesK]

Spaliśmy dziś do 8.30!

Od czego zacząć? Może najpierw od ośrodka rehabilitacyjnego w Zaździerzu.

Jak już Sylwia pisała jestem baaaaaaaaardzo zadowolona. Franula był prowadzony przez 3 rehabilitantów: Bobathy: twarda ręka p Mariusza (młody padał po kilku minutach od zakończonej rehabilitacji i spał min godzinę) i i łagodniejsza ale też stanowcza ręka p Agnieszki (tu Franek dostawał po zakończeniu zajęć takiego powera że mało nie wychodził z siebie). Świetny mix. No i basen z krainą łagodności, p. Magdą Do tego 30 min SI (Franula na poczatku wytrzymywał max 10 min) na przemian z p psycholog i p pedagog. 30 min zajęć logopedycznych, które były niestety najsłabszym punktem programu (a tak bardzo na nie liczyłam.. pani logopeda b miła, ale niestety nadaje się do pracy w szkole z dziećmi, których największym problemem jest seplenienie przedniozębowe a nie takie głębokie deficyty. Ponieważ rodzice zgłaszali swoje uwagi w tej kwestii, dyrekcja postanowiła zatrudnić (dodatkowo?) neurologopedę. Mam więc nadzieję, że od przyszłego turnusu i w tej kwestii dużo skorzystamy.

Franula baaaaardzo się wzmocnił i rozruszał. Ma juz za sobą pierwsze obroty z brzucha na plecy:)

Lekarze i pielęgniarki w IMiDz byli zszokowani, że Franula takie postępy zrobił Pani genetyk stwierdziła, że mały w ciągu 3 mies tak się zmienił, że odwołuje badania genetyczne!!! na początku kwietnia jeszcze podejrzewała u niego pewną chorobę genetyczną (z powodu b dużego opóźnienia w rozwoju oraz m.in. dysmorfii twarzy), ale teraz sie wycofuje!! Wyznaczyła kolejny ewentualny termin badań na...kwiecień 2011! I obie mamy nadzieję, że ten termin jest tylko formalnością, że jak się zjawię w kwietniu z Franiem w poradni genetycznej to usłyszę, że kończymy "przygodę" z zaburzeniami genetycznymi. Nasza dr prowadząca też była zaskoczona Franiem, bo nie dość że tak się rozruszał to jeszcze zrobił się baaaaardzo kontaktowy:) Mieliśmy godzinną konsultację z dr rehabilitacji i rehabilitantem, powiedzieli, że biorąc pod uwage wiek korygowany i te 2 mies w śpiączce farmakologicznej, to jest naprawdę nieźle. Ale mamy jeździć na turnusy skoro dają taki efekt. Rehabil twierdzili zgodnie, zeby nie panikować z nogami Franka, że teraz celem jest siedzenie (tu niestety problemem jest ciągle utrzymująca sie wiotkość w osi) a co z nogami to zobaczy się potem.

W IMiDz Franiowi tylko pobrano krew do całej serii badań i uciekaliśmy bo na oddziale było kilka b ciężkich infekcji. Już w pociągu dzwoniła do mnie nasza dr, że wyniki krwi znowu do bani, że niedokrwistość, niedobór żelaza mimo końskich dawek, jakie dostaje Franek:bash: Więc trzeba będzie zmodyfikować leczenie. Dostałam ostatni wypis z wynikami sprzed 1,5 mies. Wszystkie badania teraz będą powtórzone, bo - jak już pisałam - wyniki wyszły mocno nieprawidłowe. Pan chirurg oglądał Franulę i stwierdził, że jest baaaardzo zadowolony z własnej pracy:) Kolejne badania w Instytucie 2.09.

 

Marzą mi się jeszcze 2-3 turnusy w tym roku dla Frania bo widze jakie dają efekty! Nie wiem jednak czy na 3 damy radę z kasą. Zobaczymy ile wpłynie na 1%. Zaraz też napisze maila do owej kobietki z Londynu, która zaoferowała pomoc w sfinansowaniu tego turnusu.

 

Obiecuję zdjęcia, ale pewnie najwcześniej wieczorem, bo mam duuuużo zaległości korespondencyjnych,. Jak sie tylko obrobię, zaraz siądę do porządkowania zdjęć

 

Acha, osiągnięcie ostatnich dni!!!! Franek pije herbatkę bez zagęszczania!!!I sam trzyma butlę w łapkach!!

 

Dziękuję wszystkim ciotkom czarownicom i wujkom szamanom;)

Sylwia, trzymaj się

[DPS]

No - aż miło się czyta, jak takie postępy Franulek zrobił!!!

Suuuper, ja wiedziałam!!!

 

Z tą krwią, i z tym żelazem - koniecznie trzeba jakoś to poprawić, dlaczego on ma taką niedokrwistość właściwie - to wynika z czegoś konkretnego?

Buziaki zostawiam dla Was obojga i dla Sylwii, pędzę też do roboty!

[Margoth1719503976]

Ależ wspaniałe wiadomości, Agnes! Aż mi klucha rosła w gardle, jak to czytałam. Cieszę się niezmiernie i mam nadzieję, że to dopiero początek Franiowego pokazu jego możliwości. W dalszym ciągu mocno zaciskam kciuki. I weź Ty się w końcu najedz!!!

 

Sylvia, trochę przechlapane z tą zgagą. Mi pomagał Rennie. Wypoczywaj, ile wlezie.

[Zbigniew100]

Ja już widzę oczyma wyobraźni jak Franula na roczek spaceruje.

 

Przecież to NASZ SUPERMAN.

 

Agnes , pozdrawiam.:)

Jakby co zrobimy ściepę do kapelusza .

[AgnesK]

Margoth, ale to Franek ma niedokrwistość nie ja:)

Depsiu, to taka wcześniacza przypadłość, zwie się to niedokrwistością wczesniaków. I walczyć trza bo mózg musi być db zaopatrywany w tlen, wiadomo dlaczego, a tu taki klops:( Przeliczając na FerrumLek mały sostaje już dziennie 5,5 ml żelaza..

Zbysiu, dzięki, myślę, że damy radę jakoś Właśnie ponownie siadłam do kompa, zeby słac apele gdzie się da:) Pewna mama (16letniego chłopca z MPD czterokończynowym) na turnusie powiedziała mi: Aga, ty się nie martw o kasę na turnusy. Zawsze się znajdzie w ostatnim momencie. Na wakacje się nie znajdzie ale na turnusy zawsze.

 

No własnie, teraz na turnusie, chciał-nie-chciał, miałam kontakt tylko z mamami dzieci z MPD.

Gdy jechałam z małym na turnus wiele osób z otoczenia naszego dziwilo sie, że "tak męczę dziecko". Te mamy nie dziwiły się. Nikt im nie powiedział o zagrożeniu MPD. Rehabilitację zaczynały już po postawionej diagnozie, po tym "złotym okresie" pierwszych dwóch lat życia.. I stale mi powtarzały: dobrze, że rehabilitujecie małego tak wcześnie.

[AgnesK]

Troszkę zdjęć z turnusu:)

 

Franiu podróżnik

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/nwVPadLabINc14wtwX.jpg

 

Rehabilitacja na basenie jest super

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/t2aRc3SeQaiAbiJsOX.jpg

 

poza nim troche mniej..

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/boKa9RItCqYiUTT4fX.jpg

 

Wycieczka do ZOO w Płocku. Kozy

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/es5CTZ8UvfMyxTzsZX.jpg

 

i pingwiny:)

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/1sURvCv2QaJwN4XwkX.jpg

[Zbigniew100]

Paczcie na minę Frania przy pingwinach.:)

[swojaczka]

Witajcie Kochani,tak ciężko pracował nasz Okruszek ! Jedynie cel tłumaczy ten wysiłek. Rozum mówi-tak trzeba- a serce -tak go zmęczył niedobry pan. Ciepło pozdrawiam i dobre fluidki posyłam Wam wszystkim.

[aprilka1000]

ale suuuper ,

 

ja od poczatku wiedzialam ze bedzie lepiej i l.epiej ,,,i jeszcze lepiej Franek to dzielny facet.

Sliczny jest a jaki pogodny i zadowolony , no oprocz tego jednego zdjecia co go tam jakis Pan tak menczy .

 

Zbyszek - kapelusik to dobry pomysl , ja bardzo chetnie .

[aprilka1000]

aaa

a ciekawe co on sobie mysli patrzac na te pingwiny..............?

 

hmm

 

pozdrowienia dla Walecznego i rodzinki.

Sylwia jeszcze tylko 11 dni ......powodzenia

[AgnesK]

Nie mam pojęcia o czym mysli krasnal patrząc na pingwiny:) Często robi taka minkę-ryjek jak się na coś zapatrzy:)

[Anna Wiśniewska]

On sam wygląda jak taki słodki pingwinek - jest tak śmiesznie pochylony do przodu

Ogromnie się cieszę, że ten turnus tak dobrze wypadł!

Wczesna interwencja jest nie do przecenienia, co widać wyżej, a ten trud, pot i łzy przynoszą wymierne efekty

Buziaki wielkie dla Was!!

[Mama Asi]

No w końcu nasz Franula w domku. Zdjecia są rozbrajające, patrząc na nie serce się człowiekowi raduje.

Cały czas podglądałam na forum i czekalam na te dobre wieści. Całuski dla Franusia i reszty rodzinki też (a co mi tam)

Forumowa babcia Franusiowa.

Sylvia - trzymam kciuki za maluszka i mamę , bedzie dobrze bo być musi! Mój mąż też dwa tygodnie temu miał wstrzepiony stymulator i też przy tych upałach nie czuje sie najlepiej, podobno dopiero po jakimś czasie ma nastapić poprawa .

[DPS]

Mamo Asi - kciuki trzymam za Tatę Asi, żeby wszystko się ułożyło i żeby poczuł się lepiej, a i Wy żebyście miały troszkę lżej.

 

Franuś słodki, minka przy pingwinach - cudna!

Jak patrzę, jaki on malusio, zwłaszcza na zdjęciu z panem rehabilitantem...

Misiu nasz malutki kochany...

 

Teraz będzie już tylko lepiej, żeby jeszczę tę niedokrwistość zwalczyć!

 

Sylwia - kciuki zaciśnięte, za Mamę też.

[kawika]

Dzień dobry

 

Franek - jupiiiii, super gościu, wyniki się poprawia jestem tego pewna

 

widac że w basenie to mu się chyba najbardziej podobało

 

 

Sylvia- jeszcze chwila....

[Żelka]

Cudny jest Franio!!! Najpiękniejszy uśmiech dziecka jaki widziałam! Bardzo fajne, ze rehabilitacja tak taka dobra i intensywna. Teraz to wszystko ładnie w domku powtarzać.

Nie słuchać co inny mówią. Teraz warto pomęczyć Frania, dla Jego dobra.

A jak zabraknie na turnusy, to znowu aukcję zrobimy i będzie. Tylko dawaj znać na bierząco.

Z resztą nawet jak nie zabraknie, to tyż można zrobić. Chyba każdy się tutaj zgodzi.