Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[oz]

Franulek cudowny jest będzie coraz lepiej

[aprilka1000]

Jak najbardziej !!!

[sylvia1]

Ale super Franula Aga chudzinko ty dbaj też o siebie cobyś miała siły dla walecznego i Natki

[AgnesK]

Sylwia a jak u Was? Trzymacie się dzielnie w jednopaku? Alez tu niedługo będzie świętowanie:)

 

 

Byliśmy dziś z małym na rehabilitacji u nas. I znowu "powtórka z rozrywki".. Franek już po "i jak tam Franek" z ust naszego pana rehabilitanta puścił wzorcowego pawia.. Płacz niekończący się.. na stole rehabilitacyjnym tak się spiął, że był dosłownie jak skała.. nie mogłam go nawet ruszyć do obrotu.. Po prostu ręce opadają.. Nie mam już siły patrzec na to jak się męczy biduś.. Przez cały turnus nie wymiotował! Raz miał nawet zajęcia 15 min po deserku (pomyłka w grafiku była) i...nic!! Powiedziałam naszemu rehabil, ze mały chyba tak Vojta jest straumatyzowany, to się na mnie oburzył, żeby nie wierzyc w takie rzeczy, bo badania sa prowadzone itd.. Ja nie wiem czy Vojta czy może fakt, że od pierwszych dni po szpitalu był rehabilitowany, w czasie kiedy najbardziej potrzebował przytulania, bliskości.. a dostawał 4 x 10 min cięzkiej dla niego rehabilitacji.

Nie wiem naprawde co robić. Po prostu nie wiem..

Nie chcę broń Boże twierdzić ze to wina rehabilitanta bo to świetny fachowiec,ale Franek reaguje tak a nie inaczej właśnie na niego

Jedynym wyjściem sa te turnusy w tym roku. Zaraz napiszę do kilku fundacji, może mi się uda dostać jakieś dofinansowanie. I skargę do Ministerstwa Zdrowia też napiszę. Tak nie może być! Żeby dzieci miały tak ograniczony dostęp do pomocy, żeby nie było nawet możliwości zmiany rehabilitanta, bo..nie ma na kogo.. Szlag by to wszystko. czy taka rehabilitacja ma w ogóle sens???

W przyszłym tygodniu mamy 3 wizyty. Mam taką cichą nadzieję, że może Franula się przełamie jak to miało miejsce już tuż przed wyjazdem na turnus.

Już sama rehabilitacja jest dla niego trudna bardzo a do tego jeszcze dodatkowy stres.. Widac jak bardzo dzieciaczki zachowują w podświadomości wspomnienia, doświadczenia pierwszych miesięcy życia..

 

Spytałam dziś rehabilitanta czy jest szansa, że Franek na roczek będzie siedział. Nie siadał (bo wiem ze to nierealne) a siedział. Powiedział ino: zobaczymy.. Gdyby nie ta wiotkość w osi to sprawy miałby się inaczej.

[sylvia1]

Aguś trzymam kciuki za was wiesz o tym? A z tą rehabilitacjacją to jest tak nie fair...

 

co do trzymania to sie trzymam mocno ale ostatnio dopadły mnie schizy pt: zacznę rodzić zanim moja pani dr wróci z urlopu, będę sama w domku i karetka mnie zawiezie w stronę przeciwną niż Warszawa, odeślą mnie z Madalińskiego np do Otwocka itp itd. Że już pomijam takie jak: urodze zanim dojadę... NO i ciągle się mimo wszystko martwię się o zdrowie małego...

[XX]

czesc Agnes cieszę się że Wam turnus się udał...z tego wynika, że musisz jeździć z Franczeskiem. Ile kosztuje jeden turnus?

 

Mi też mówiono, że Martynka nic nie czuje jak ją katuję wojtkiem. Tylko czemu dziecko wyło ze strachu jak widziało rehabilitanta?O wyciu w trakcie zajęć nie wspomnę.

[iza mama gabora]

Nieśmiało wtrącę swoje parę groszy.AgnesK, ćwicz Vojtą.Wiem,że jest płacz a raczej wycie ale ta metoda naprawdę pomaga (wiem coś na ten temat).To takie "lepsze zło",które,być może pomoże maluchowi.Mamy dzieci z MPD dowiadywały się o schorzeniu dziecka tak późno,ponieważ istniała i istnieje zasada lekarzy:"nie wspominamy o tym skrócie rodzicom przed ukończeniem przez ich dzidzię trzeciego roku życia":( Sporo myślałam na ten temat i myślę,że jest to spowodowane naszą chorą sytuacją w kraju.Po prostu-dziecko z orzeczeniem zabiera z kasy państwa zbyt dużo pieniędzy,korzystając z wielu "przywilejów",więc postanowiono przedłużyć trochę ten etap,oddalając dotowanie niepełnosprawnych.A na turnusach to nie tylko dzieci się rehabilitują ale ich mamy też nieźle ładują swoje akumulatory (ale to widać po Tobie od razu) Pozdrawiam i trzymam kciuki za Ciebie i Franka

P.S.Ćwiczenia logopedyczne możesz sama robić Franiowi w domu,masując i obszczypując mu buzię na zewnątrz i wewnątrz,masując jego usta i policzki.

[AgnesK]

Rozmawiałam z naszą dr prowadzącą z IMiDz. Kazała natychmiast przewać rehabilitację u naszego rehabilitanta bo Franek kompletnie sie zamknie w sobie i stracimy wszystko, co osiągnęliśmy na turnusie. Kazała zdać się tylko na turnusy a w domu ćwiczyc zgodnie z zaleceniami rehabilitanta z IMiDz..

 

XX, cena turnusu to 3700.

 

Iza, Franek Vojta był ćwiczony przez 5 miesięcy. Teraz Bobathy - zgodnie z decyzją neurologa. Ale rehabilitant ten sam. Nie ma innego wyjścia

[EZS]

Powiedziałam naszemu rehabil, ze mały chyba tak Vojta jest straumatyzowany, to się na mnie oburzył, żeby nie wierzyc w takie rzeczy, bo badania sa prowadzone itd.. Ja nie wiem czy Vojta czy może fakt, że od pierwszych dni po szpitalu był rehabilitowany, w czasie kiedy najbardziej potrzebował przytulania, bliskości.. a dostawał 4 x 10 min cięzkiej dla niego rehabilitacji.

 

.

posłuchaj, większość dzieci faktycznie nie zbiera doświadczeń z pierwszych miesięcy życia. Nie o badaniach mówie, ale widziałam to i znam. Ale... być może Vojta jest jednak zbyt traumatyzujący albo... rehabilitant do d... Rozważ tą opcję, żeby nie okazało się, że przyniesie to więcej szkody, niż pożytku. Porównaj go z tym, co bylo na turnusie, w Wawie. Nie wszyscy wyglądający na profesjonalistów są nimi. A jakie masz wyjście? Nie znam twoich realiów. Cwiczyć samej? Raz w miesiący Wrocław?

[AgnesK]

Ewa, szczerze mówiąc wydaje mi się, że nasz rehabilitant nie ma podejścia do małych dzieci. Np zbyt głośno się wita. Po jego "dzień dobry" widać już przeażenie na maje buźce.. Widziałam jak robi to p Artur Bartochowski z IMiDz... Franek był jak plastelina w jego rękach.. Facet robił z kurczakiem co chciał a gdy mały zaczął popłakiwać, p Artur pogwizydywał, przestawał ćwiczyć, kazał mi przytulac krasnala.. Inna bajka.. Na turnusie Franek nie wymiotował. Podczas 20 mi nmasazu potrafił nie zapłakac ani razu...

Jakie mamy wyjście? Jak pisałam turnusy pierwsze 2 tygodnie VIII, IX i X, cwiczenia w domu i konsultacje u p Artura ( z turnusu do Wawy jest "rzut beretem"). Coraz bardziej sie do tego przekonuję.

Napisałam do rehabilitanta, który prowadzil Frania na turnusie. Czekam też na jego opinię.

 

Jezzzuu..idę spać bo mi zaraz głowa eksploduje.. Już po północy

 

Spokojnych snów

Sylwia, żadnych koszmarów!!!!! Będzie dobrze!!!

[DPS]

Całe szczęście, że zadzwoniłaś, Aguś, do IMiDz, Ty nie idź do tego rehabilitanta, skoro tak się oburza, a płazący Franuś to ewidentny dowód, że pamieta i boi się.

Wiesz, jakby co, to jeszcze jedna aukcja na rehabilitacyjny turnus - to dla nas pikuś!

Tak myślę, że jeśliby się zrobiło aukcję, to trzeba by ją przeznaczyć na rehabilitację Franusia i Zeljkowego Stefcia, który wymaga masaży i przyjazdów rehabilitantów do domu, też trzeba jakoś im pomóc, Zeljka oczywiście nie powie, ale wiadomo - każdy grosz się przyda.

Na pewno zebrałoby się sporo kasy, udałoby się pomóc i Franusiowi i Stefkowi.

 

Sylwia - będzie dobrze, nie miej czarnych myśli, bo maluch tpo czuje!

Zdążysz, trafisz do właściwego szpitala, spokojnie urodzisz - ja, czarownica, Ci to mówię!

[sylvia1]

Agnes, DPS nie dziękuję. Nie ja się staram naprawdę no ale jak docierają do mnie wieści typu "porodowki tak oblężone, że wysyłają poza Warszawę" to jak się nie martwić lekko choć w momencie wieści? Do tego świadomość że ode mnie jedzie się 1,5 godz w korku (bez niewiele mniej). Mam zamiar dotrzymać do powrotu mojej pani dr. I na spokojnie dać się położyć na patologię a potem młodego wywoływać na tę str brzusia... Delektuję się każdym kopniakiem i każdym kolejnym dniem. Znajomi twierdzą , że promienieję i ciąża mi służy a ja ? Ja po prostu czuję sięw stanie błogosławionym przeszczęśliwa a że czasem troszkę ponarzekam? To raczej takie stwierdzanie faktów z pogodzeniem się z sytuacją....

Przepraszam żem taka monotematyczna

 

Aga moim zdaniem rehabilitant może się zna na tym co robi ale niekoniecznie potrafi współpracować z maluchami, myślę, że pani dr ma rację...

[kawika]

dzień dobry

 

Agnes - cierpliwości, kto jak kto ale ty czujesz co jest dla Franka najlepsze

 

Sylvia - kciuki trzymam to nic się złego nie wydarzy

 

a co do aukcji - jestem za

[Zbigniew100]

Sylvia , liczymy na Ciebie. http://www.emotka.pl/emotikony/emocje/87.gif

 

Będzie dobrze.

 

Miłego dnia wszystkim

[XX]

przepraszam ale o jakiej wielkiej kasie dla dzieci niepełnosprawnych mówimy...o 170zł miesiecznie? miejscach parkingowych? tak naprawdę to rodzice dziecka niepełnosprawnego zdani są na siebie.

[iza mama gabora]

przepraszam ale o jakiej wielkiej kasie dla dzieci niepełnosprawnych mówimy...o 170zł miesiecznie? miejscach parkingowych? tak naprawdę to rodzice dziecka niepełnosprawnego zdani są na siebie.

 

Dlatego napisałam to w cudzysłowie Kasa jednak "jakaś" jest.Np.ok.1300 zł na rok na turnus,pieluchomajtki dotowane,sprzęt rehabilitacyjny,wózek-dotowane,przejazdy PKP-dotowane,przystosowanie mieszkania-dotowane,okulary-dotowane,w późniejszym wieku komputer-dotowany itd.Wiem,że jest to kropla w morzu potrzeb,bo sama z permanentnym brakiem funduszy borykam się już 13 lat ale nie można mówić,że jest to tylko 170 zł.

 

AgnesK Jeśli Franio tak bardzo przeżywa Vojtę,to spróbuj może znaleźć reh.ćwiczącego Ndt Bobath z elementami Vojty.Gabora ćwiczyłam Vojtą sama do jego 3 r.ż.Potem też zdecydowałam się przerwać bo bałam się o jego psyche.Na szczęście nie widzę dziś u łobuza żadnych skutków ubocznych.Wiem na pewno,że na dzień dzisiejszy mogę spojrzeć sobie prosto w twarz i powiedzieć:"zrobiłam i próbowałam wszystkiego".

P.S.Swoją droga to chyba każda z nas darłaby się,gdyby ktoś większy zmuszał ją do wykonywania ćwiczeń,których nie potrafimy wykonać np.salt,stania na rękach,chodzenia po linie czy szpagatów ;)a te dzieciaczki muszą się podobnym ćwiczeniom poddawać.A nie chcą! Im w danym momencie rozwoju absolutnie nie przeszkadza,że np.nie siedzą bo ich mózgi zwyczajnie nie wiedzą jak to jest jak się siedzi.Tak jak mój mózg kompletnie nie czuje potrzeby posiadania umiejętności chodzenia po linie nad przepaścią (a jest to przecież wykonalne)

[EZS]

AgnesK Jeśli Franio tak bardzo przeżywa Vojtę,to spróbuj może znaleźć reh.ćwiczącego Ndt Bobath z elementami Vojty.

 

Franuś już od dawna ćwiczy Bobatha. To raczej wspomnienia o Vojcie mu przeszkadzają. Ale ja nadal sądzę, że to nie wspomnienia z czasów ćwiczenia Vojtą (za daleko wstecz) a wspomnienia po ostatniej rehab, która nie była właściwie prowadzona. Nie umiem zaś piowiedzieć, czy takie niewłaściwe prowadzenie może wpływać jedynie na brak postępów czy coś zaszkodzi. Jedno jest pewne - jeżeli coś jest robione nie tak, mały się spina i wizyta na nic.

[Zopafisa]

AGA

 

Moja siostra prosiła żebym Cię spytała - czy słyszałaś o rehabilitacji dróg oddechowych metodą AFE ?

[iza mama gabora]

Franuś już od dawna ćwiczy Bobatha. To raczej wspomnienia o Vojcie mu przeszkadzają. Ale ja nadal sądzę, że to nie wspomnienia z czasów ćwiczenia Vojtą (za daleko wstecz) a wspomnienia po ostatniej rehab, która nie była właściwie prowadzona. Nie umiem zaś piowiedzieć, czy takie niewłaściwe prowadzenie może wpływać jedynie na brak postępów czy coś zaszkodzi. Jedno jest pewne - jeżeli coś jest robione nie tak, mały się spina i wizyta na nic.

 

AZS wiem,że Franek ćwiczy Bobath.Sa to ćwiczenia dla wszystkich dzieci ryzyka.Chodzi mi o łączenie tych dwóch np.http://www.sciaga.pl/tekst/47002-48-stymulacja_noworodka_metoda_vojty_i_ndt_bobath

[malka]

Iza, powiedz wykwalifikowanemu Bobathowcowi, by ćwiczył elementami Vojty, to Cie zje na przystawkę owszem są terapeuci,którzy ćwiczą łącząc te dwie metody, ale nie jest to powszechne,a napewno nie zrobi tego wykwalifikowany terapeuta.(Vojty czy Bobathów) takie polskie realia.

Ja będe się upierać, że to nie metoda jest zła,lecz terapeuta robi coś nie halo, a źle prowadzona terapia może przynieść więcej szkody niż pożytku , więc nie wiem czy warto.