Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[iza mama gabora]

Iza, powiedz wykwalifikowanemu Bobathowcowi, by ćwiczył elementami Vojty, to Cie zje na przystawkę owszem są terapeuci,którzy ćwiczą łącząc te dwie metody, ale nie jest to powszechne,a napewno nie zrobi tego wykwalifikowany terapeuta.(Vojty czy Bobathów) takie polskie realia.

Ja będe się upierać, że to nie metoda jest zła,lecz terapeuta robi coś nie halo, a źle prowadzona terapia może przynieść więcej szkody niż pożytku , więc nie wiem czy warto.

 

Malka-dlatego napisałam,żeby AgnesK spróbowała poszukać takiego terapeuty:)A to,że zła terapia może przynieść więcej szkody niż pożytku to już pewnie sama mama zdążyła się o tym przekonać

[AgnesK]

Iza, cały problem polega na tym, ze w Jeleniej Górze jest 1 przychodnia na NFZ, gdzie jest 1 wizyta w miesiącu (!!) i 1 prywatna z 1 rehabilitantem dla dzieci. Tam chodzimy. Kolejna możliwość to Wrocław. 120 km w jedna stronę. W obie strony oznacza to 5 godzin w aucie. Rozumiesz? To co da 1 godzina rehabilitacji zniweczy te 5 godzin w aucie.. Poza tym wyobrażacie to sobie? Ciagac małego 2 x w tygodniu do Wrocławia na rehabilitację, do logopedy, psychologa itd. Przecież on za chwile skończy dopiero 11 miesięcy.. Frustruje mnie bardzo, że sa w Polsce miasta wielkości JG (np Płock, Opole), w którym dzieci mają zapewnioną kompleksową opiekę. Poznałam na turnusie mame z Płocka. jej córcia ma 6 lat a to był jej pierwszy turnus. Nie musiały korzystać wczesniej z turnusów, bo na miejscu miały zapewnioną rehabilitację i całe wsparcie z OWI.. Franek jest już w naprawdę dobrym stanie.. Tak jak Wam pisałam, mamy dzieci z MPD, które poznałam na turnusie a które zaczęły b późno rehabilitację, już po postawionej diagnozie, mówiły mi, że w porównaniu z ich dziećmi w analogicznym wieku Franek wygląda na zdrowe dziecko..

Przeprowadziłąbym się do Wrocławia czy Warszawy czy kazdego innego miasta, w którym mogłabym zapewnić szkrabowi dobrą opiekę, ale..jest Nata. Boże, zapłaciłabym każde pieniądze, żeby tylko zapewnic Frankowi dobrą rehabilitację..

 

Co do licytacji - zgadzam się, że trzeba wesprzeć Żelkę. Licytacja na Franka była baaaardzo owocna:) Już wtedy chciałam żeby było na spółkę ze Stefkiem, ale Wy się nie zgodziliście. Więc teraz musi byc tylko dla Stefcia:) Ja umieściłam już apele w sieci gdzie mogłam. W poniedziałek pójdą listy do fundacji. Mi jest łatwiej, bo te fundacje Franka jeszcze nie dofinansowywały, Stefka pewnie tak. Zróbmy więc aukcję dla Stefcia. Ja mam nadzieję, że w okolicy sierpnia zacznie spływać 1% i...środki przekroczą moje najśmielsze oczekiwania:) Dowiedziałam się, że ośrodek, w którym byłam z Franiem zatrudnił neurologopedę!!! Franula bedzie miał więc i tę opiekę zapewnioną. A terapeuci, którzy nim się tam opiekowali robili to naprawde cudownie!!!! Zaraz zrzucę z komórki zdjęcia z rehabilitacji Franka. tak się przekonał do tych ludzi, że pod koniec turnusu już w ogóle nie płakał podczas masażu a przy ćwiczeniach ino się uskarżał. Ale nie było tak jak wczoraj!

[malka]

no to czekamy na fotki tego uśmiechniętego brzdąca

[AgnesK]

Tak było na turnusie:

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/Fyo4ckn24uNv0UcUEX.jpg

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/Scs1t7963c6xHG7k0X.jpg

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/4wLPtS5meUxU9LesyX.jpg

[malka]

no cudo :) :)

[AgnesK]

Prawda, że w niczym nie przypomina wymiotującego, płaczącego histerycznie i spiętego jak skała dziecka?.. Dopiero na turnusie zobaczyłam, że może być inaczej.. A teraz modlę się tylko o to, że jakieś dziecko wypadło z listy na turnus 8.08 (nie z powodu choroby lecz np zmiany planów rodziców, dostania się na inny turnus itp) i żebym mogła pojechać z Frankiem znowu za miesiąc..

 

Przed chwilą dzwoniłam do ośrodka. Poprosiłam, żeby wpisali nas też na listę rezerwową na 11.07.

[sylvia1]

Agnes jesteś wielka wiesz? Opowiadałam teściowej a ta że to niemożliwe- że takich sytuacji nie ma, że nawet w małych ośrodkach są rehabilitacje... i tak to wygląda że nikt nie zrozumie póki się nie spotka

[agnieszkakusi]

mam nadzieję, że Franuś nie pogniewa się na ciotkę, że mu wątek zawalam.

Prosze, zajrzyjcie tu: http://forum.muratordom.pl/showthread.php?163176-3-latka-z-padaczką-i-niedorozwojem.-Potrzebna-pomoc

[malka]

Przyznam się bez bicia , tez jestem zaskoczona,nie to ,że nie wierze,po prostu to szok dla mnie.

Ja mieszkam w niespełna 130 tyś mieście i my mamy 2 takie ośrodki, w miastach ościennych jeszcze 7-8. Tak że w promieniu 30 km naprawdę można wybierać.

Nie ogarniam jak w 90 tys JG moze być jeden i w okolicy nicccccccccccccccc

[iza mama gabora]

Na cały Gdańsk jest też jeden OWI-nic nowego.Spotkania raz w miesiącu a i tak w przeddzień odwoływane,i znowu trzeba czekać miesiąc:( AgnesK,nie wiem w jakim stopniu rozwoju były dzieci mam uważających,że OWI w zupełności im wystarczy ale z moich obserwacji wynika,że te dzieci nie są raczej w najlepszym stanie Ćwicz,jeździj,ucz się.A potem pracuj sama w domu.Wiem,że jest ciężko bo jest jeszcze drugie dziecko ale pomyśl o priorytetach-to właśnie to drugie dziecko może mieć w przyszłości niepełnosprawnego brata na barkach.

Franek jest extra i prima sort Pozdrawiam gorąco

[DPS]

Nie, nie, zupełnie nie o to chodzi, żeby odbierać jednemu chłopakowi, a dawać drugiemu - nie!!! Zresztą, jak znam Żelkę, nie zechce w ten sposób zrobić, nie zgodzi się na to, bo będzie się źle z tym czuła.

Zróbmy fajną aukcję, z której zyski przeznaczymy na obu chłopców, Franusia i Stefcia, żeby obaj mogli być rehabilitowani - na pewno udałoby sie sporo uzbierać!

[AgnesK]

No widzisz Malka. Dla mnie to też szok..

Podobno w Zgorzelcu jest jakaś przychodnia rehabilitacyjna, musze sprawdzić. Ale to tez od nas jakieś 80 km w jedną stronę..

 

Aga, no jasne, że się Franiu nie pogniewa.

 

Iza, do poniedziałku odpuszczam sobie i Frankowi temat rehabilitacji bo dostanę na głowę.. Od poniedziałku zaczynamy ćwiczenia.

Narazie - dzisiaj np - franiowa rehabilitacja polegała na tym, że pół dnia przeleżał na brzuchu, co jakiś czas zachęcalismy go najlepszą z możliwych pomocą rehabilitacyjną, czyli pilotem od telewizora.. - do obrotów wokół własne osi, klocki od Ani służyły do ćwiczenia 3 punktów podparcia:)

Podobno po 2 tyg od zakończonego turnusu widać w pełni jego efekty. czekamy więc jeszcze tydzień Mam tylko nadzieję, że ta wczorajsza rehabilitacja nie popsuła niczego.. ze Franula psychicznie się nie zablokuje..

 

Depsiu, ja przekonam Żelcię

Edytowane 2 Lipca 2010 przez AgnesK

[DPS]

Oczywiście to Wy ustalicie między sobą najważniejsze sprawy ale jednak my chyba też mamy coś do powiedzenia.

Niech wypowiedzą się inni, ale ja twardo uważam, że na obu chłopaków.

 

No i buziaki dla Franciszka w piętaszki!!!

[Anna Wiśniewska]

Serce się raduje jak się ogląda takie Franulkowe zdjęcia

I ogromnie się cieszę, ze klocuszki służą ważnej sprawie :wiggle:

 

Moim zdaniem obu chłopcom trzeba pomóc. I Stefciowi i Franulkowi. O!

[iza mama gabora]

Franio się nie zablokuje,bądź spokojna:) Jasne,odpocznijcie do pon.a potem....jazda!!

[AgnesK]

Iza, nie wiem sama.. Widziałam zmianę w zachowaniu Franka po rehabilitacji w czwartek. Dziś znowu odżył. Kurcze, nie mam się kogo poradzić jeszcze.. Nasza dr prowadząca b zwraca uwagę żeby podczas leczenia minimalizować ból i stres. I słusznie.

Iza, Ty zaczęłaś rehabilitować swojego synka jak miał 3 lata czy wcześniej?

 

Malka, pomocy. Ty jesteś doświadczoną kobietą..

 

Depsiu, czarownico, Ty też wszystko wiesz..

 

Żelciu, dobra kobieto, co byś zrobiła?

 

Wzywam wszystkie ciotki, wujków, babcie i dziadków na naradę bojową. Ja jestem na teraz za tym, żeby przerwać rehabilitacje u naszego rehabil do końca sierpnia (w sierpniu idzie na miesiąc urlopu tak czy inaczej). I mam cichą nadzieję, że w tym czasie wskoczymy z którejś listy rezerwowej na turnus (jesteśmy na rezerwowej na 11.07 i 08.08).

Wczoraj dostałam maila od tej kobietki z Londynu, która obiecała sfinansować 1 turnus. Ma dziś do mnie dzwonić!

[malka]

Aguś, co ja mogę poza wyrażeniem subiektywnego zdania Przerabiałam Vojtę z Młodym dłuuuugo, oj długo i żale, łzy trwały trochę, ale nie pojmuję, jak można ćwiczyć gdy dziecko jest napięte jak struna? To się trochę mija z celem, nie? W tej metodzie chodzi głównie o wyzwalanie odruchów lokomocji, przez stymulacje stref wyzwolenia, a jak to zrobić ułożyć i utrzymać dziecko w pozycji aktywującej jeśli ono jest "sztywne". Jakiej siły trzeba użyć by tego dokonać, jak odczuwa to dziecko...

 

Myślę, że ...szkoda przerywać terapię, jeśli Wasz lekarz twierdzi,ze metoda jest dobrze dobrana i przynosi efekty. Ale czy ten terapeuta to dobry wybór ? wątpię, choc wiem,ze to był wybór miedzy nim i nikim.

Co ja bym zrobiła? Ćwiczyła bym sama , schematem 4x5 min /24 h i turnusy, turnusy, turnusy....ile się da, na ile starczy sił i pieniędzy. A na turnusach podpytywać , podglądać i uczyć się.

[Żelka]

Aguś napisałam Ci wszystko na priva. Nie chcę sie tutaj rozpisywać aby nie męczyć innych moja pisanina. Buźka dla Frania i Ciebie.

[AgnesK]

Rozmawiałam z nasza dr z IMiDz. Powiedziała mi, że nawet jeśli byśmy wskoczyli z listy rezerwowej na turnus terz 11.07 to za wczesnie, że sierpień ok, ale teraz mam dać małemu odpocząć.. Trochę się obawiam, ze jeśli np teraz miejsce się zwolni, ja odmówię i w sierpniu nic się nie zwolni to będę sobie w brodę pluła.. Cholera, nawet nie wiem jaki powinien być odstęp między turnusami.. Na tym turnusie naszym była jedna mama, która ze swoim synem jeździła w ub roku co 2 tyg.. 2 tyg turnus, 2 tyg przerwy. To wydaje mi się zdecydowanie zbyt intensywne.. Ale może sie mylę?

Zaproponowałam naszej dr, że pójdę z Franiem we wtorek na rehabilitację, poproszę o pokazanie 3 ćwiczeń, i będe je wykonywała z Franiem cały lipiec.

Kurczę, nie chcę Frania przećwiczyć ale i nie chcę zaprzepaścić tego, co zostało teraz wypracowane.. Dziewczyny, może się orientujecie jaka jest optymalna przerwa między turnusami?

[iza mama gabora]

malka chyba ujęła w słowa to o czym ja myślałam.Naprawdę szkoda odstawiać Vojtę.Tak,naucz się 3 ćwiczeń i wykonuj je sama w domu.Płacz i tak będzie ale może zminimalizujesz stres małemu.Ja z Gaborem zaczęłam ćwiczyć Vojtą dość późno bo od ok.8 miesiąca i cwiczyłam do prawie 4 roku życia.Powodem zakończenia terapii było to,że młody "poszedł" do przedszkola dla dzieci z MPDz i i tak wypadłyby 2 ćwiczenia dziennie (a w Vojcie chodzi też o systematyczność).Oprócz tego zaczęłam się już faktycznie obawiać o stan psychiczny dziecka (sama to wyczujesz).Ćwiczyłam i ćwiczę z młodym ogólnie od 3-go miesiąca życia również NDT Bobath potem metodą Kabata i improwizacją własną :)Jeśli chodzi o ilość turnusów to niech pani dr się nie wygłupia-tym dzieciakom stymulacja jest potrzebna codziennie i chodzi tu raczej o nie przeciążanie dziecka w ciągu dnia (zbyt intensywne ćwiczenia) a nie o ilość turnusów! Gdybym mogła/posiadała środki/nie miała drugiego dziecka/nie miała swojego życia/miała dostęp do turnusów rehabilitacyjnych-jeździłabym z małym jak najczęściej.Myślę,że tylko fizykoterapia (naświetlania,okłady z parafiny np.) nie może być stosowana bez umiaru a ćwiczenia i stymulacja ogólna jak najbardziej tak! Ogólnie ćwiczenia z dziećmi opóźnionymi czy z dziećmi z MPDz polegają na 24-rogodzinnej pielęgnacji podpartej zasadami terapii-odpowiednie karmienie,odpowiedni układ dziecka na rękach czy w siadzie to nieprzerwany proces terapeutyczny.Nie można przećwiczyć z dzieckiem pół godzinki i koniec.Trzeba to robić stale i umiejętnie po to aby nie dopuścić do utrwalenia się złych odruchów!!!

AgnesK-sama widziałaś uśmiechniętą gębulę Frania na turnusie i to powinno być wykładnikiem tego czy masz z nim często jeździć czy może raz w roku-jak NFZ się zlituje i pozwoli.Trening czyni mistrza ale jest to trening mozolny,codzienny,długotrwały i niosący za sobą "przemeblowanie" całego życia trenującego i jego rodziny.A "przemeblowanie" często pokazuje,że jest lepiej jak było

Zabierz ze sobą córkę i jedź a ja trzymam kciuki za miejsce na najbliższym turnusie