Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

Dzięki Iza:)

 

Franek nie cwiczy już Vojtą. Vojta był do operacji, czyli do końca marca (5 miesięcy), potem 5 tyg przerwy i od połowy maja Bobath. I co ciekawe największe postępy Franek zrobił, gdy miał te 5 tyg przerwy od naszego rehabilitata.. Nie wiem czy to te 5 mies Vojta zaowocowały?..

Mi też się wydawało ze godzina ćwiczeń dziennie to nie jest przećwiczanie Franka. Przecież gdybyśmy mieli tu na miejscu db rehabilitanta od Bobathów to pewnie chodziłabym z małym ze 4 x w tygodniu..

Lecę czytać co Żelcia mi napisała a potem do urny:)

[Żelka]

Agnes myślę, że Iza ma rację. Nie wiem jak z Wojtą, bo dla nas było za puźno na to (tak nam powiedzieli, teraz wiem, że można spokojnie było robić, nawet wtedy), ale resztę spokojnie mozna codziennie w domku robić.

Sądzę, że stałość w rehabilitacji pozwoli Franusiowi zaakceptować to jako normalność. Po prostu każdy dzień będzie zawierał rehabilitację i już. A kiedy połączy się to z zabawą, to nawet nie zauważy, że robił coś poważnego.

A jeżeli bedzie stać Was na turnus, to nigdy nie odmawiaj. No chyba, że Franek chory, ale to jest zrozumiale.

Z resztą, sama zobaczysz, znasz Franka najlepiej i krzywdy mu nie dasz zrobić.

Zamęczać też nie można, bo wyjdzie źle gdzie indziej. Robic stale, codziennie ale na miare Jego mozliwości. Jego zadowolona i usmiechnięta minka będzie Ci najlepszą wskazówką.

Mam znajomą która (moim zdaniem) troche przeforsowała i teraz dziecko zaczyna mieć problemy z sercem. Rozsądek wszędzie sie opłaca. Trzeba zawsze brać pod uwagę możliwości dziecka a nie to co my chcielibyśmy z niego zrobić. Takie jest moje zdanie.

[XX]

Agnes wspolczuję, że znowu Ty musisz podjąc decyzję miedzy młotem a kowadłem.

Najlepiej byłoby pojechać w sierpniu, ale jesli nie ma takiej mozliwosci to ja tez pojechalabym jeszcze w lipcu.

[AgnesK]

W tym roku jesteśmy na liście rezerwowej na 2 turnusach: 11.07 i 8.08. I stąd moja obawa, ze jak odmówie w lipcu to może się okazać ze np w sierpniu nikt nie wypadnie z listy.. Tam na turnusy jeździ dość mało dzieci - 18 tylko, więc nie tak jak w większych ośrodkach, gdzie na turnusie jest 25-40 dzieci więc i prawdopodobieństwo, ze któres wypadnie większe.

Na bank jedziemy na turnus 5.09 i w październiku. Potem przerwa ze względu na sezon wirusa RS. Chce wpisac małego tak czy inaczej na turnus w styczniu i w marcu. jeśli uda nam się kupic synagis to pojedziemy, jeśli nie to nie. Ja sądze jednak, że te najbliższe miesiące bardzo dużo pokażą jeśli chodzi o rozwój Frania i to czy w przyszłym roku będzie potrzebował tak intensywnego wspomagania jak teraz czy nie. Cały czas wierzę, że..się uda..

 

XX, mam ogromną prośbe - spytaj swojej rehabilitantki co ona sądzi nt przerw pomiędzy turnusami. Czy jeśli np wskoczylibyśmy na te 2 turnusy z listy rezerwowej i potem te 2 planowe to czy to nie bedzie za dużo dla Frania. To będzie wtedy system: 2 tyg turnusu, 2 tyg przerwy. To oczywiście plan max. W czasie turnusu Franek ma codziennie (oprócz niedzieli): 1 h Bobath, 30 min basen, do 30 min SI, 30 min pedagog. Będa też zajęcia z neurologopedą, ale nie sądze ze codziennie, pewnie z 2 x w tygodniu. Spytaj o radę proszę. Nie chcę zaszkodzić Frankowi w żaden sposób, ale jestem tak zachwycona efektami po ostatnim turnusie, tak bardzo chcę wykorzystać każda szansę..

 

Wybaczcie, że Was tak zadręczam tym tematem, ale na pewno rozumiecie moje rozterki..

[malka]

Aga masz skype'a?

Rozmawiałam wczoraj bardzo długo o Tobie i Franku , turnusach, Vojcie.............z Agą (mamą Krzysia) mam dla Ciebie milion informacji

[XX]

kurczę Agnes bardzo chętnie bym Ci pomogła ale od piątku Pani Asia jest na urlopie zagramanicą i nie mam z nią kontaktu.....ale będę u kogoś na zastępstwie w tym tygodniu i zapytam.napewno.Nawet jutro zadzwonię tam.Tylko to jest zdanie osoby która Fra nie widziała, nie zna przypadku, tylko z tego co opowiem - musisz wziąć na to poprawkę.

Ale.

To złoty czas dla rozwoju Fra i na dodatek widzisz sama, ze mu to pomaga..Może więc zadzwon jeszcze raz do tej pani dr i powiedz jej, że może się zdarzyć ze stracisz turnus i będzie luka w ogóle w rehabilitacji i masz w związku z tym do wyboru - albo bierzesz teraz alo ryzykujesz.

Ja osobiście bym męczyła biedną Pania Dr, żeby się zgodziła;).

Mi zawsze Pani Asia mówiła, że najgorzej to tak zostawić dziecko bez terapii. Lepiej ją juz nawet zmniejszyć ale nie odstawiać. A jeleniogórską chyba jednak odstawisz, skoro Fra tak reaguje.

Rehabilitacja w domu 24h na dobę ciągle pilnując każdego kroku, poruszenia, każdego podporu (żeby szły prawidłowe wzorce) to już nasza - matkowa praca.

Ale tak zdjemować radykalnie ręce rehabilitanta z Fra - w tym momnecie.....hmmm...obgadaj to z nią jeszcze raz.

[AgnesK]

Malka, nie mam:( Ale napisz mi na priv swój nr telefonu stacjonarny to zadzwonię do Cię

 

XX, mi chodzi o taką generalną zasadę - dziecko 11 mies., zagrożenie MPD, jaka minimalna przerwa między turnusami.

A napisz słów kilka jak Twoja dzielna córcia?

 

W domu robię to, co mi kazał rehabilitant z IMiDz, czyli: max na brzuchu, motywowanie do obrotów wokół własnej osi i do sięgania łapką do góry (z leżenia na brzuchu). rehabilitant mówił też o dużej ilości ćwiczeń na wałku, żeby ćwiczyć reakcje nastawcze głowy - to miał robić nasz rehabilitant... Na turnusie poprosiłabym żeby rehabil. pokazali mi te ćwiczenia, wałek juz sobie załatwiam.

[XX]

AgnesK zrozumiałam i odpisze Ci co mi powiedzieli.

Moja dzielna córcia tłucze właśnie gąsienicę gawędziarę i mówi kekum kekum.

Ogólnie mamy 13sty miesiąc i nie chodzimy, nie stoimy same ale pracujemy nad tym. Codziennie jest Bobath, 2x w tygodniu logopeda bądz psycholog.

Integracja sensoryczna na razie 1x w tygodniu, potem będzie częściej. Codzienna rehabilitacja ze mna w domu na piłce. 3x w tygodniu basen.

Ogólnie wesoło i duuuużo pracy

[AgnesK]

Wiesz, jak czytam to, co mi napisałaś, to... ach, szkoda słów:(

Ja nie wiem jak Franka wyprowadzę przy takim poziomie opieki.. a raczej jej braku

 

Znalazłam tu na miejscu neurologopedę, pamiętacie - byłam tuż przed turnusem. Powiedziała ze spotkania raz w miesiącu, częściej nie mam sensu bo i tak całą prace z dzieckiem musze wykonac ja.. Narazie robie dwa ćwiczenia metodą werbo-tonalną, które mi pokazała, na a, o oraz m.

Boże, gdzie ja mieszkam????

Między naszymi miastami jest przeciez tylko (i aż) 120 km odległości.

Kuźwa, jak tu najlepiej pomóc temu dziecku?????

[iza mama gabora]

AgnesK najlepiej pomożesz Franiowi jeśli sama zdasz się na własne siły niestety.To nie jest wina miasta,w którym mieszkasz-to wina państwa Spokojnie rybko,dasz radę.Nie wpadaj w popłoch tylko stwórz swój własny plan działania a rehabilitację pozadomową potraktuj tylko jako wskazówki do pracy własnej.Oprócz tego przeczytaj to:

 

3.1 Przeżycia emocjonalne rodziców po uzyskaniu informacji o tym,że ich dziecko jest "inne"

Rodzice, dowiedziawszy się, że ich dziecko jest niepełnosprawne czy przewlekle chore, targani są silnymi i negatywnymi emocjami. Często prowadzi to do zaburzenia ich wzajemnych relacji.

Stopniowo przechodzą oni od pytania: „dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?” do pytania: „co i jak możemy zrobić aby pomóc naszemu dziecku?”. Pomiędzy tymi dwoma pytaniami są jeszcze etapy pośrednie. W przystosowaniu się rodziców dziecka niepełnosprawnego do tej nowej roli można wyróżnić następujące okresy:

- okres szoku,

- okres kryzysu emocjonalnego,

- okres pozornego przystosowania się oraz

- okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji.

Ponadto, tak okres szoku jak i okres kryzysu emocjonalnego zabarwione są negatywnym wyrazem przeżyć emocjonalnych rodziców dziecka niepełnosprawnego.

Okres szoku (okres krytyczny lub okres wstrząsu emocjonalnego)

Ma miejsce bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Wtedy najczęściej rodzice załamują się, a w ich przeżyciach dominuje rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejność, i bezradność. Ten okres to pasmo nieustającego bólu i cierpienia. Częstymi objawami występującymi u rodziców w tym okresie są: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne oraz reakcje i stany nerwicowe. Silne emocje przeżywane przez rodziców wpływają na ustosunkowanie się do siebie i do dzieci. pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja. Zazwyczaj rodzice nie wiedzą jak postępować z dzieckiem, a ich zachowania wobec niego są przepojone lękiem lub poczuciem winy. Z całą pewności rodzice w tym okresie potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz.

Po okresie szoku następuje

Okres kryzysu emocjonalnego (okres rozpaczy lub depresji).

Małgorzata Kościelska określa stany smutku, depresji czy apatii, które pojawiają się u rodziców po otrzymaniu informacji o niepełnosprawności dziecka, jako stan żałoby. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Postrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni, bezradni. W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Często też przeżywają poczucie winy. W tym okresie zwykle bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Częste konflikty i kłótnie pomiędzy rodzicami pogłębiają dezorganizację w funkcjonowaniu rodziny. Przeżywanie problemów własnych i rodziny może wywołać agresję w ich wzajemnych stosunkach oraz bunt i wrogość wobec otaczającego świata. W tym okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny, przybierające różne formy jak: niezajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol, pracę zawodową lub opuszczenie rodziny. Zakłócenia w relacjach pomiędzy rodzicami oraz ich negatywne przeżycia w istotny sposób wpływają na psychikę niepełnosprawnego dziecka. Może u niego wystąpić niezaspokojona potrzeba kontaktu emocjonalnego i potrzeba bezpieczeństwa.

Kolejnym okresem w przeżyciach rodziny jest

Okres pozornego przystosowania się do sytuacji.

Dominująca cechą tego okresu jest podejmowanie się przez rodziców nieracjonalnych prób radzenia sobie z sytuacją, w jakiej się znaleźli po stwierdzeniu, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Często stosują różne mechanizmy obrony, na przykład nieuzasadnioną wiarę w możliwość wyleczenia dziecka. Szukają kolejnych specjalistów, ośrodków oraz niezliczonej ilości „cudownych leków”, deformując obraz realnej rzeczywistości, zwracają się do bioenergoterapeutów, stosują ziołolecznictwo, akupunkturę itp. Oskarżają lekarzy za stan zdrowia ich dziecka (np. ściśle związany z przebiegiem ciąży, porodu, szczepienia czy wręcz nieudolnego leczenia). Zdarza się, że rodzice nawzajem obarczają się winą za niepełnosprawność dziecka.

Ostatnim z wyróżnionych okresów jest

Okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji.

Jego istotą jest przeżywanie przez rodziców problemu: „czy i jak można pomóc dziecku?”. Zaczynają się zastanawiać nad takimi kwestiami jak: jakie są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka, jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka oraz na rodziców i rodzinę, jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość. Rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swojej sytuacji. Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna się organizować wokół wspólnego celu – niesienia pomocy dziecku. Kontakty z dzieckiem zaczynają przynosić im satysfakcję. W ich przeżyciach po raz pierwszy zaczynają dominować pozytywne uczucia.

Przedstawione powyżej okresy w przeżyciach rodziców są ujęciem modelowym. W przypadkach konkretnych rodzin mogą one trwać dłużej lub krócej i mogą być mniej lub bardziej intensywne. Często zdarza się również, że rodzice nie dochodzą do „okresu konstruktywnego przystosowania się”. Jedynie ci rodzice, którzy osiągną ostatni z opisanych okresów potrafią wyjść z kręgu przeżyć paraliżujących ich funkcjonowania i naprawdę pomóc swojemu dziecku.

 

Jeśli dotarłaś do końca tego postu to pozdrawiam serdecznie i proszę o uśmiech

[AgnesK]

Dzięki, Iza.

Dotarłam do końca, ale do uśmiechu to mi dziś baaardzo daleko.

Jutro pewnie bedzie lepszy dzień

[XX]

ja za zdecydowana część tych zajęć płacę (ze swojego wywchowawczego =0zl)

 

gdybys mogla zmienic miejsce zamieszkania na jakis czas to pewnie we wrocku predzej by sie dało jakos tak te wszystkie rzeczy zorganizowac. mysl myśl;)

 

wlasnie z tego powodu ze tak intensywnie cwicze mloda i ze widze jak wiele to daje- mysle ze jesli nie moze byc jednak wrocek to te turnusy koniecznie.

[Anna Wiśniewska]

Aga

uśmiechnij się jednak!

 

Moim zdaniem nie zaszkodzisz małemu turnusami. Bierz wszystkie. I odstaw rehabilitanta. Myślę dokładnie tak, jak wszyscy ci, którzy ci tu dobrze radzą.

 

I z góry przepraszając za prywatę, proszę o dobre myśli jutro przed południem. O 8 stawiamy się z Pawciem w szpitalu. Będzie miał zabieg usunięcia migdałka i drenażu uszek. Przy braku komplikacji do domu we wtorek. To będzie jego pierwszy pobyt w szpitalu. I strasznie się tego boję. najbardziej chyba tego, że nie poradzę sobie z jego rozpaczą i nieszczęściem. No i ta narkoza...

[iza mama gabora]

Aniu,po narkozie wybudzają dziecko na sali pooperacyjnej.Potem maluch dosypia już na oddziale.Zdarzają się pielęgniarki z piekła rodem,które każą mamom budzić swoje dzieci.Absolutnie się na to nie zgadzaj!!!!!! Im dłużej będzie spał tym w lepszej kondycji się obudzi (chodzi o wymioty i widok kroplówki).A na nieszczęścia najlepiej działają zaczepiste prezenty Będzie dobrze,uszy do góry bo spokojna mama to spokojne dziecko Trzymam kciuki

 

AgnesK-mój przydługi post był po to abyś zdała sobie sprawę z gonitwy emocji,które Tobą targają, a o których ja dowiedziałam się niedawno bo tak naprawdę NIKT nie przejmuje się stanem psychicznym rodziców.Zostajemy sami/same i oczekuje się od nas na dodatek postaw Milijona,który za miliony cierpiał.Znając mechanizmy,możemy poznać,nazwać swój stan i być spokojniejszym,że nie wariujemy jednak.Buziaki dla zuchwałych (pochodna od zucha) mam :)

[AgnesK]

dziękuję za wszystko.

Jutro wysyłam pismo do fundacji tvn i do jednej dużej firmy. Liczę że pomogę. Pani z Londynu jednak nie zadzwoniła.

Mi pomaga zajęcie się czymś. Chocby tą pisaniną.. mam przynajmniej poczucie, że coś robię..

 

Aniu, kciuki zaciśnięte moooocno.

Bedzie dobrze bo musi być dobrze.

 

We wtorek czeka mnie męska rozmowa z naszym rehabilitantem

[Żelka]

Aniu trzymam kciuki.

Aguś śpi spokojnie. Nie martw sie na zapas.

[DPS]

Aguś - będzie doibrze, wiem o tym ja i wiesz o tym Ty, chociaż są takie dni, że trudno Ci o tym mysleć pozytywnie.

Wiem, że bezradna i wkurzona się czujesz, kiedy czytasz, jak inni mają dostęp do podstawowych zabiegów i rehabilitacji, a Ty masz ze wszystkim pod górkę.

Jednak masz w sobie tyle siły, że na pewno dasz radę, nie mówiąc o tym, że Franuś da na pewno radę.

 

Nie potrafię doradzić Ci, czy jechać na turnus - gdybym ja miała taką sytuację, pewnie bym pojechała.

Jeżeli Franuś dobrze reaguje na rehabilitację na turnusie, to trzeba z tego korzystać.

Rehabilitanta z JG niestety - odstawić. Chyba jednak chłopak nie ma podejścia i odpowiedniej wiedzy, aby Frania rehabilitować.

Dlatego tym bardziej pojechałabym.

Ale wiesz, ja laik jestem, ja tylko chcę, żeby Franuś zdrowy był.

 

I nie martw się, to chwilowy kryzys, jutro będzie lepiej. Buziaki!!!

[XX]

dps ja to napisałam w odpowiedzi jak my sobie radzimy z naszą rehabilitacją i po to, żeby pokazać, że jesteśmy w terapii ciągle, bez przerw i bardzo intensywnie i nikt nie mówi, zebysmy odpoczywały. I dlatego osobiście bym na miejscu Agi jechała na turnus jeszcze w lipcu - tzn ubłagała lekarkę żeby się zgodziła.

Szczerze mówiąc za ten dostęp do terapii płacę dość podobnie jak Aga za turnus, z tą różnicą, że mam do niego dostęp (czytaj mogę zapłacić za rehabilitację bo są rehabilitanci i mają pryatne praktyki). NFZ daje mi po półrocznym codziennym wymiauczeniu 2xbobath w tygodniu koniec kropka.Aha i to tylko jeśli jakieś inne dziecko zachoruje w danym tygodniu bo inaczej 1x.

[kawika]

Dzień dobry

 

Agnes - uszy do góry, wiesz że jak Boizia zamyka drzwi to otwiera okno będzie dobrze

 

Aniu - trzymam kciuki

 

 

buziaczki

[sylvia1]

Aguś przytulam mocno- turnusy są dobrym pomysłem zwłaszcza, że Franio dobrze je znosi.

 

AniaW kciukam od rana. Mój syn miał drenaż, przycinane boczne i wycinany głowny migdałek w kajetanach. Jak go wybudzą to niech potem odsypia narkozę. Dzieci mają super siły i jak odeśpi to jakaś wypasiona zabawka i Pawełek będzie śmigał (wszystkie dzieci na oddziale już wieczorem biegały po oddziale i się dopominały o kolacje). Nie zdziw się jak mały będzie źle reagował na dźwięki- u nas przeczulenie na głośne dzwięki z pół roku trwało zanim się dziecko przestawiło że słyszy. Hałas mu przeszkadzał. Zresztą w mniejszym stopniu to mu zostało do dziś (7 lat od zabiegu)...