Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

XX, cuuudowne wieści!!!!!!!!!!!!!!!

Brawo Martynka!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Iza, sorry, ale nie zgadzam się z Tobą. Frankowi bardzo potrzebne jest wsparcie doświadczonego neurologopedy. Co ja wiem po 6 spotkaniach? Nic. I wierz mi, że wiem co mówię. Na poprzednim turnusie pracowała z Frankiem p logopeda. Osoba, która ma zdecydowanie lepsze kompetencje z tego zakresu niż ja. I co? Nic. Nie pomogła Frankowi. Otwarcie powiedziała, że nie umie pracować z dzieckiem z takimi deficytami. A efekt pracy z neurologopedą pisałam jaki jest. To samo dotyczy pedagoga. Ja uważam że w życiu trzeba robić to, co się potrafi najlepiej. Bardzo dużo się nauczyłam od p pedagog odnośnie pracy z Franiem - dała mi dużo wskazówek. Ja nie skończyłam oligofrenopedagogiki, nie wiem jak najlepiej stymulowac Franka. Owszem rozwój ruchowy jest bardzo ważny, ale nie chcę zapominac o innych komponentach rozwoju Franka. Psycholog pracował z Franiem w ramach SI. Dużo tego nie było, ale było. I tu tez dużo cennych wskazówek. Dla mnie nie jest celem tylko to, żeby Franek chodził.. To jak z nauka języka obcego - nie można nauczyć sie tylko mówić, nie potrafiąc czytac, nie rozumiejąc ze słuchu, nie potrafiąc pisać.. Ot takie porównanie do głowy mi przyszło.

Dzieki zajęciom z pedagogiem i psychologiem spojrzałam na Frania innymi oczami. Nie miałam pojęcia, że chłopak ma taki potencjał!!!! Że jest w stanie np wskazać odpowiednie zwierzątko (pokazuję mu się np kota i psa, kilkakrotnie utrwalam który jest który, po chwili pytam: gdzie kot..a Franio łapke kładzie na kota.. Gdzie pies? I Franio kładzie łapkę na psa.. To samo z rozróżnianiem stanów emocjonalnych przedstawionych na rysunkach). Dla mnie te aspekty rozwoju dziecka sa równie wazne (o ile nie ważniejsze) niż rozwój motoryczny. I musze iść z jego rowojem. Nie mogę wiecznie powtarzac tych samych ćwiczeń. Krasnal będzie się zmieniał z miesiąca na miesiąc. Nie mam siebie za wszystkowiedzącą matkę. Chętnie korzystam z wiedzy osób znających się na tym, czym się zajmują. Trzeba by więc zadać pytanie: po co cała wczesna interwencja? po co wczesne wspomaganie rozwoju?

I błagam, nie traktujcie mnie jak matki z zaburzeniami psychicznymi... Czasem mam gorszy dzień, ale to nie znaczy, że potrzebuję terapii psychologicznej. Każda matka od czasu do czasu załapie doła - czy to zdrowego czy chorego dziecka. Rok czasu z Franiem było trudnym rokiem dla całej naszej rodziny, ale daliśmy radę. Nie rozwodzimy się, mój mąż nie zalicza odmiennych stanów świadomości, Nata nie ma za sobą ucieczek z domu, ja nie popadłam w alkoholizm, Franek idzie do przodu w rozwoju.. Chyba nie jest źle, co?.. Tu też Zaździerz pomógł.. Pani psycholog i z Natką porozmawiała.. I ten czas, który spędziliśmy tam razem. Bezcenny.

 

Tabaluga, ja też całej sytuacji nie rozumiem. Ale nieważne. Mam nadzieję, że w środę uda mi się wszystko załatwić

[malka]

A

 

Jedno co Tobie jest potrzebne to spotkanie z dobrym psychologiem.

 

 

I błagam, nie traktujcie mnie jak matki z zaburzeniami psychicznymi...

 

No i tu muszę się odezwać, jeśli oczywiście Twoja odpowiedź Aga, była do cytatu z Izy.

Nie uważam się za matke z zaburzeniami psychicznymi, jednak był czas,ze korzystałam z porad psychologa dość intensywnie, nadal z nich korzystam gdy jest taka potrzeba.

Czasem nie radziłam sobie z emocjami własnymi, czasem z zachowaniem Młodego, z całą sytuacją,która na nas spadła jak grom z jasnego nieba.

I nigdy nie powiem,ze osoby korzystające z rad bardziej świadomych,wykształconych,doświadczonych to osoby zaburzone...takie stwierdzenie jest niesprawiedliwe i krzywdzące.

[agnieszkakusi]

Myślę, że Aga sama czuje co dla Frania najlepsze. Tak jak każda z nas dla swoich dzieci:)

To Franio już skończy rok?! Jeńki, jak ten czas leci....

[AgnesK]

Malka, no błagam Cię.. W swoim poście powyżej napisałam przecież, że nie mam nic przeciw korzystaniu z rad osób bardziej ode mnie doświadczonych.. Przecież nigdzie nie napisałam też, że z pomocy psychologa korzystają tylko osoby zaburzone. Napisałam za to, że poprosiłam o pomoc psychologiczną dla Natki, sama korzystałam z takiego wsparcia jeszcze w szpitalu.. W ciągu tego roku było dużo b ciężkich chwil, nie poszłąm do psychologa, bo na kase chorych nie ma tu nikogo godnego polecenia (wiem, bo mam koleżankę z takimi problemami i rozmawiałam z nią o tym), prywatnie tez nie pójdę, bo pieniądze potrzebne są na inny cel. Ale mam załatwionego na miejscu psychologa dziecięcego. Dla Naty właśnie.

Wypowiedź Izy była dla mnie właściwie takim impulsem. Jeszcze przed turnusem dostałam kilka wiadomości na priv, po powrocie też kilka czekało w skrzynce na mnie. Wszystkie właściwe w tym samym tonie: że czas się pogodzić, że Franiu ma MPD i skorzystać z pomocy psychologicznej. Już kiedyś tu o tym pisałam: jeśli kiedyś neurolog postawi taka diagnozę to się pogodzę. Na teraz takowej nie ma.

 

Aga, Wam czas leci dokładnie tak samo jak nam:) Za dwa tygodnie będę miała w domu roczniaka:)

 

Kończę wywód dość pospieszny bo Franula domaga się jedzenia:)

[agnieszkakusi]

moja dopiero 16.10:)

[AgnesK]

Aga, no tak, dla Ciebie czas leci wolniej:)

 

Nakarmiłam krasnala i wróciłam, bo wpis malkowy nie dawał mi spokoju.

Przeczytałam swoją wypowiedź z wczoraj i wiem, o które zdanie Ci Malka chodzi. OCZYWIŚCIE nie myło moim zamiaren dotknięcie kogokolwiek.. To moje zdanie było b mocno przerysowane. No nic, mam nadzieję, że moje dzisiejsze wypowiedzi wyjasniły sprawę?

[iza mama gabora]

AgnesK- jeśli zdenerwowałam Cię swoja wypowiedzią to bardzo ale to bardzo przepraszam.Chodziło mi przede wszystkim o to,że pedagog i psycholog nie są na razie potrzebni w TAKIM stopniu jak logopeda czy rehabilitant.I chodziło mi głównie o to,że możesz spokojnie próbować pobytów na turnusach bez stymulacji pedagog.czy psycholog.,bo na tym etapie wiekowym dziecka (pokazywania dziecku kotka w książce) wystarczy pomysłowość samej mamy.Napisałam swego czasu wiadomość prywatną do Ciebie (jedną), w której chciałam przekazać,że Franiowi MOŻE grozić MPDz a nie,że Franio MPDz już ma Moja wiadomość miała być bodźcem do Twojej pracy z maluchem a nie przechwałkami na temat mojej wiedzy neurologicznej (bo takowej nie posiadam).Jeśli chodzi o psychologa to też nie pisałam tego w złej wierze.Nie chodziło mi o to aby pstryknąć Cię w nos słowami:"Jesteś chora-potrzebujesz pomocy",bo radziłabym wtedy raczej psychiatrę .Chodziło mi o poddanie pomysłu na rozmowę z psychologiem Waszej trójki w celu zrozumienia wielu emocji,którymi jesteście i będziecie targani.Nie uważam Cię absolutnie za osobę z zaburzeniami.Choć nic w tym złego przecież.Sama po "Dniu świra" stwierdziłam u siebie co najmniej 5 zachowań podobnych do zachowań bohatera;).Jeździsz na turnusy płatne,które muszą być naszpikowane mnóstwem "atrakcji" aby przyciągnąć klienta.Ale wiele z tych "atrakcji"jest mniej potrzebnych dzieciom w wieku 11-tu miesięcy.Myślę,że nie posiadają oni np.hipoterapii czy terapii z delfinami i czymś musieli wypełnić tę lukę w swojej ofercie.Podoba Ci się w Zaździerzu to bardzo dobrze bo matka musi mieć zaufanie do miejsca i do terapeutów ale nie obstawaj tak za jednym tylko ośrodkiem bo może się okazać,że inny,do którego traficie może się okazać o niebo lepszy a nie będzie miał w swojej ofercie pedagoga i psychologa.

AgnesK-przeczytałam ten cholerny post i wyszło to znowu bardzo poważnie i mędrkująco ale taki jest internet-nie oddaje tembru głosu wypowiadającego się a emotikony też pozostają w tyle w porównaniu z mimiką w realu.Stąd czasami niedomówienia.Poza tym w zwykłej rozmowie następuje dialog i pewnie ze trzy razy byś mi przewała a ja przez to całkiem inaczej pokierowałabym swoje słowa.A tak...wychodzi jak wychodzi

Jesteś super baba.Masz niepowtarzalnego facecika i wielu,wielu życzliwych Wam ludków (ze mną włącznie).Buziaki

[AgnesK]

No musze lecieć znowu do super facecika, więc znowu krótko. Iza, no taki jest internet. Niestety, I ja ubolewam, że nie możemy sobie usiąść i pogadać. Wczoraj miałąm podobne odczucia jak Ty dzisiaj.

Uzewnętrznię sie bardziej wieczorem, gdy krasnal będzie spał.

 

lecę

[sylvia1]

Aguś jak ja się cieszę z tych nuddnnnyyyych wieści...

 

Dziękuję wszystkim za gratulacje, kciuki i pozytywne ładunki energii. U nas Stasiu rośnie jak na drożdżach. Jedynie walczymy z żółtaczką - wypisali nas do domu z wysoką bilirubiną kazali odstawic na 48 godz od cyca. Odstawilam na 12 i podawalam wlasne pasteryzowane mleko ale ta proba to dupy byla bo mały mial pobierana krew w pt rano a nast w pon w poludnie by to mialo sens powinno byc przed i po odstawieniu. Znowu kazali odstawic i podawac mieszanke. Dopiero co wywalczylam laktacje.Wczoraj siedzialam i wylam. Nie wiem czy te odstawienie coś da. Od wczoraj od 18 do jutra do 18 maluszek pije nan ha a ja odciągam, odciągam odciągam. I modlę sie by a) bilirubina choc troszke spadła, b) by potem maluszek raczył wrócic do cyca. Opinie o odstawieniu od piersi przy zoltaczce z wysoka bilirubiną są dyskusyjne. Ale ja sie boję koszmarnie o to, że ona za wysoko podrośnie. W czw po lampach było 14,6 w pt było już 15,9 by w pon stanąc na 17,23. Na dodatek malutki ma kolki od 2 do 5-6 rano placze i placze a ja nie wiem jak mu pomoc bo masaze na krociutko pomagaja. Kazalam dziś chlopu do apteki isc i kupic cos co mu moze pomoc. Po tym nanie kolki są 3 razy mocniejsze. Biedulek mały...

 

Za Magdę trzymam kciuki i się modlę... Wierzę, że będzie dobrze z biegiem czasu...

[agnieszkakusi]

nam pediatra wspominała kiedyś, żeby w przypadku kolek kłaść dziecko jak najwięcej na brzuszku, bo w tej pozycji najlepiej odchodzą gazy.

[XX]

sylwia a posiew moczu robilas Stasiowi?uszka sprawdzali? my mielismy ZUM i uszka i tez zotlaczka nie schodzila 3tyg

 

na kolki dziala sabsimplex i nic moim zdaniem innego. kupisz to w allegro albo w niemczech albo w czechach (pod nazwa lefax bodajze) ja wyprobowalam wszystko co jest dostepne na polskim rynku - o kant d....rozbić.

 

mleko NAN....hmmm moze przejdz na nutramigen na recepte 13zl - dla kolkowców/nietolerujacych laktozy?

Nan uczulił mi młodą po pierwszym razie - bolał ją brzuch. probowalam bebilon pepti, ha, nan, bebiko, enfanmil w koncu nutramigen został. po przejsciu kolek najlpsze dla nas mleko to HIPP.

czy jesz nabiał?

z pomocy doraznej na kolkę - suszarka, ciepla pieluszka, samochod....ale to niekoniecznie zawsze działa

ale kolki z tego co mi mowiono wystepuja po poludniu a nie rano.?

 

 

CO DO PSCYHOLOGA i LOGOPEDY

Oczywiscie ze chodzic. Rozwoj dziecka to rozwoj psychomotoryczny. Aga w ogole nie miej zludzen tylko korzystaj z tych zajec. My chodzimy do logopedy(masaze buzi na zewnątrz i w srodku, zabawy z nasladowaniem glosow), psychologa (SI).

[DPS]

Nie, nie, nie!

Nie żartuję, kiedy mówię, że Franek nie ma MPD.

I nie staram się nikogo pocieszać.

Tak czuję, z niewiadomych także mi samej przyczyn.

 

Iza - wiem, że jesteś życzliwa baba, ale z tym MPD to trafiłaś jak kulą w płot.

 

Aguś - ON NIE MA MPD. Będzie zdrowy i sprawny, jak jasna cholera.

Nie mam czasu, ale cały czas to wiem.

 

Buziaki!!!

 

O Madzię się modlę i myślę o Stasiu, żeby bilirubina spadła i kolki dały spokój.

[malka]

no znów sie niejasno wraziłam to nie był personalny atak, chciałam tylko powiedzieć, że jeśli ktoś czuje,że potrzebuje fachowej pomocy, powinien to zrobić pozbywając się wszelkich uprzedzeń.

 

A co do oswajania się z MPD, jestem absolutnie przeciw, do czasu gdy nie będzie jednoznacznej diagnozy, nie można zwalać sobie krzyża na kark.

Na dzień dzisiejszy Franek ma zrpo, to jeszcze bardzo daleko od MPD...to tak jakby oswajać się z rakiem gdy wyskoczy pryszcz

 

Wszechstronna i kompleksowa terapia zasadniczo przynosi wielokrotnie lepsze efekty , niż wybiórczo potraktowane jej elementy, choć nie ukrywam, nie spotkałam się by SI prowadził psycholog, ale jeśli to wykwalifikowany terapeuta, to chyba nie ma znaczenia jaką ma "działkę" główną.

Ale co moim zdaniem jest ważne,a co strasznie kuleje w naszym kraju, to komunikacja w zespole terapeutycznym. Ci ludzie muszą współdziałać dla dobra pacjenta, a nie rywalizować między sobą, co niestety jest dość powszechne...ale to temat na inna dyskusję.

 

Ps. Aga,o Natalii nikt nic nie wie, ale z tego co wiem kończyła wrocławski AWF,a to nie moje tereny, więc będzie trudno o informacje

I co z terapią Watsu, czytałam,ze jest szansa choć będę szczera, przegięli z ceną....może warto zastanowić sie nad samodzielnym ukończeniem kursu?

[Żelka]

Aga, pięknie, że macie taką fachową opiekę. Dacie sobie rady, juz to widzę. Całuski dla naszego Franiule.

[iza mama gabora]

Ja raczej zastanawiam się nie nad tym kto prowadzi taką terapię bo jeśli pan/pani psycholog może się pochwalić certyfikatem SI i jest po ukończeniu dwustopniowego szkolenia (kursu SI Iº, a następnie IIº) to OK. Bardziej zastanawia mnie to,że taka terapia jest najczęściej stosowana u dzieci w wieku od ok.3 lat wzwyż I tu nie do końca rozumiem o co kaman? Liczę na pomoc w rozjaśnieniu mojej ciemnej głowy .

[XX]

hm to ciekawe bo u nas SI stosuje sie juz od mniej wiecej 10tego miesiaca!

[AgnesK]

Dobra dziewczyny, Wy sprawę wyjaśniłyście, teraz czas na mnie.

Nie chodziło mi konkretnie o Twój priv do mnie, Iza. Odpowiedziałam Ci na niego też w privie. B cenne dla mnie były np. wstawione przez Ciebie w tym wątku owe fazy godzenia się z chorobą dziecka.

Niestety dostaję na priv tutaj i na mojego maila inne listy. Osoby, które tu się nie wypowiadają, piszą mi o owym pogodzeniu się ze stanem Frania i doradzają psychologa lub wręcz zarzucają mi kłamstwo. Bo Franek nie wygląda na chore dziecko. Zresztą chyba już o tym tutaj pisałam. Zdaję sobie sprawę z tego, że jest to skutek uboczny wystawienia jakiegoś fragmentu swojego prywatnego zycia na widok publiczny. Ale nie żałuję, że opisuję tutaj walkę Frania. Dzieki temu poznałam wielu fantastycznych ludzi, którzy dają mi duuużo siły (i w razie konieczności zastępują psychologa;)) . Dzięki temu odezwało się do mnie też wiele osób gotowych pomóc Franiowi (już nawet nie wspomnę o Waszej aukcji). I nie chodzi tu przeciez tylko o pomoc czysto materialną. Absolutnie bezcenne jest poczucie Waszego wsparcia. Pewnie dlatego własnie tylko rodziców prowadzi w sieci blogi swoich pociech. Właśnie, a props - odezwał się do mnie też człowiek, który zaproponował utworzenie fotobloga Franka:) Mam też kilka innych sygnałów od osób gotowych pomóc w sposób niematerialny, ale po ostatnim przykrym doświadczeniu z deklaracją pomocy w sfinansowaniu turnusu nie będe tu pisała o deklaracjach, lecz o faktycznej pomocy:)

I w ten oto sposób chyba dość mocno odbiegłam od tematu;) A to przez to, że pisze ten tekst już godzinę. Co chwila coś mnie odrywa (nie Franula;))

I żeby zamknąc sprawe raz na zawsze: wiem, ze Franek jest zagrożony MPD. Mamy to w wypisie z kliniki czarno na białym. Dlatego tak bardzo zabiegam o rehabilitację dla niego.

 

Malka, ten tydzień i tak daję Frankowi odetchnąć - tak radził rehabilitant z Z. Mały dostał ostro w kość teraz. Jutro ma się wyjaśnić oferta rehabilitacji na basenie i jakiejś innej pomocy rehabilitacyjnej. Obecnie sa sprawdzane możliwości. W zalezności od tego, jaką informację dostanę jutro (tak mi obiecano) podejmę decyzję odnośnie p Natalii.

 

Teraz pytanie (też już nie pamiętam czy pisałam tu o tym..) - człowiek, który zadeklarował zapewnienie Franiowi ćwiczeń w basenie zaproponował mi także, że Franiu może miec masaże w inhalatorium radonowym. To jedyne takie inhalatorium w Polsce. Powiedziano mi, że sa rewelacyjne efekty u dzieci z ciężka astmą, że mają certyfikat zezwalający na przebywanie w inhalatorium kobiet w ciąży i małych dzieci, że takie zabiegi lepiej przygotują organizm Frania na Synagis, że będe mogła zejść ze sterydów (własnie Franek charczy koszmarnie, jutro jadę zrobić mu badania, m.in. CRP). Powiedziano mi, że żeby wszystko było legae artis, to mam spytac o zdanie dr prowadzącą Frania w IMiDz. Spytałam. Kobieta jest na urlopie.. nie ma dostępu do literatury i nie może sprawdzić.. Poleciła zapytać pulmonologa naszego. Spytałam. Mam ino wrażenie, że między inhalatorium a szpitalem, w którym pracuje nasza dr pulmonolog, jest cos nie bałdzo.. Widziałam reakcję ludzi na nazwisko naszej dr pulmo.. Ale nic to, zadzwoniłam. Dr jak tylko usłyszała hasło "inhalatorium" od razu powiedziała "nie". Koniec rozmowy. NIe i...zero uzasadnienia. Bo nie.

 

I mam zgryz... Bo może to by jednak pomogło Frankowi?.. Czy macie jakiegoś znajomego pulmonologa, którego możnaby się zapytać ekspresem o zdanie?.. Muszę jutro dać odpowiedź..

 

Mam tylko nadzieję, że tym razem wyrażam się jasno i mało chaotycznie:)

[AgnesK]

Ja raczej zastanawiam się nie nad tym kto prowadzi taką terapię bo jeśli pan/pani psycholog może się pochwalić certyfikatem SI i jest po ukończeniu dwustopniowego szkolenia (kursu SI Iº, a następnie IIº) to OK. Bardziej zastanawia mnie to,że taka terapia jest najczęściej stosowana u dzieci w wieku od ok.3 lat wzwyż I tu nie do końca rozumiem o co kaman? Liczę na pomoc w rozjaśnieniu mojej ciemnej głowy .

 

W Zaździerzu SI prowadzone jest na zmiane przez p psycholo i p pedagog. Obie mają certyfikat SI (nie wiem którego stopnia, nie pytałam, nie wiedziałam, że takowe w ogóle istnieją). Na pierwszym turnusie Franek wytrzymywał na zajęciach jakieś 10 min. Teraz potrafił wytrzymać już nawet 20-30 min! (mieliśmy max 30 min), ale fakt ze byliśmy w sumie na bodaj 3 zajęciach, bo Franula zawsze chwilę przed zajęciami...ucinał sobie drzemkę.. Nie miałam serca go budzić. poza tym byłby tak wściekły, że nie pracowałby. Na czym polegały owe zajęcia: było to przede wszytkim bujanie - ruch liniowy, ósemki, w lezeniu na brzuszku, na pleckach, "atakowanie" zapachami, dotykanie różnych faktur. poinformowano mnie, że sa sprzeczne opinie dot terapii u tak małych dzieci, jednakże powiedziano, że bedą to takie lajtowe zajęcia, żeby nie przestymulowac Franka. Zresztą jak cos się małemu nie podobało to głośno protestował.

 

A jak takie zajęcia wyglądają u Was, XX?

[Zbigniew100]

Witaj Agnes.

 

Już nie pamiętam kiedy było zdjęcie Frania.

[sylvia1]

sylwia a posiew moczu robilas Stasiowi?uszka sprawdzali? my mielismy ZUM i uszka i tez zotlaczka nie schodzila 3tyg

 

na kolki dziala sabsimplex i nic moim zdaniem innego. kupisz to w allegro albo w niemczech albo w czechach (pod nazwa lefax bodajze) ja wyprobowalam wszystko co jest dostepne na polskim rynku - o kant d....rozbić.

 

mleko NAN....hmmm moze przejdz na nutramigen na recepte 13zl - dla kolkowców/nietolerujacych laktozy?

Nan uczulił mi młodą po pierwszym razie - bolał ją brzuch. probowalam bebilon pepti, ha, nan, bebiko, enfanmil w koncu nutramigen został. po przejsciu kolek najlpsze dla nas mleko to HIPP.

czy jesz nabiał?

z pomocy doraznej na kolkę - suszarka, ciepla pieluszka, samochod....ale to niekoniecznie zawsze działa

ale kolki z tego co mi mowiono wystepuja po poludniu a nie rano.?

XX- mocz miał badanie ogólne ale też dumam nad posiewem prywatnie bym chyba zrobiła.

Co do uszu to nie wiem czy sprawdzali w szpitalu. Starsze dzieci miały mega żółtaczkę związaną z ZUMem więc wiem o co kaman. Co do mleka to tylko do jutra wytrzymac - potem wracamy do cyca mam nadzieję. Kolki ma nad ranem. ZObaczę jaki poziom będzie w czwartek tej bilirubiny- da zna czy te odstawienie na 48 godz od cyca coś da. I potrzymajcie proszę kciuki. Niech ta żółtaczka powoli sobie pójdzie nie musi by już ale niech sobie pójdzie. I niech młody bez problemu wróci do cycania....