Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[agnieszkakusi]

Iza, ale chyba źle mniezrozumiałaś. Właśnie o tym podejściu piszę, że lepiej walczyć, nie poddawać się, tak jakby nie dopuszczać tak do siebie myśli o chorobie. To jest o wiele lepsze i bardziej motywujące niz pogodzenie się z chorobą i poddanie się tak jak zrobiła to moja kuzynka. Dlatego uważam, że osoby, które pisały do Agi (być może w dobrej wierze) tak naprawde mogły trochę ja zdołować. Dopóki jest choć cień nadziei to trzeba walczyć. Właśnie w tym kontekście to pisałam: nie siadam, nie poddaję się bo pogodziłam się z chorobą dziecka tylko walczę, bo się z nią nie pogodziłam:)

[swojaczka]

Problem' odpuszczania ćwiczeń" nie ma zastosowania w tym przypadku i uważam,że "pesymistyczne myślenie " również nie wchodzi w rachubę. I żeby była jasność nie mam zamiaru nikogo zagłaskiwać bez potrzeby,mam jednak umiejętność dostrzegania tego czy ktoś powinien zostać podparty nieco w swopich staraniach. Czym innym jest dostrzec ogromne samozaparcie w usprawnianiu Maluszka i je pochwalić,a czym innym "zagłaskiwanie" bez powodu. Nie wolno wyprzedzać diagnozy,której nie postawiono i miejmy nadzieję,w tym przypadku nie będzie miała zastosowania. Uwagi na forum też winny być stosowane z umiarem. Niech produkcja mleka trwa pełną parą,bo Staś wkrótce złoży zamówienie-mocno w to wierzę i kciuki nieustannie za zdrowie wszystkich potrzebujących trzymam

[DPS]

Wow, czuję się doceniona, że tyle osób wierzy w moją wiedźmowatość.

 

No to Wam powiem.

Wy się tutaj nie przemawiajcie, Iza jest fajna baba, po prostu czasem bywa bezpośrednia.

Ja tam wiem, że ma na myśli dobro Agi i Frania, po prostu każdy inaczej to wyraża, ale wszystkim o to samo chodzi - nie odpuszczać Frankowi, bo robi piekne postępy.

Nadal czaruję i swoje wiem.

 

Sylwia - w Twojej sprawie też się staram, myślę, że już "za chwilkę" zacznie się poprawiać, zobaczysz!

I będziesz karmiła piersią, na pewno!!!

 

I spokój mi tutaj, bo przeszkadzacie zioła dosypywać, język jaszczurki mi się, kurna, zgubił!

[iza mama gabora]

DPS-amen kobieto.O to mi zawsze chodzi i basta Nie odpuszczać i przeć do przodu,bo MPDz to stan po chorobie a nie sama choroba MPDz się rehabilituje a nie leczy.Taka ze mnie bezpośrednia baba i już

[agnieszkakusi]

Depesiu w to, że każdemu z nas zależ na tym, żeby Franulek był zdrowy, to w ogóle nie wątpię. I ani przez chwilę nie pomyślałam, że Iza myśli inaczej:) Jeśli moim wpisem namotałam to przepraszam. Jednak strasznie mnie wkurzyło to co pisała Aga, że ludzie zarzucają jej, że Franulek zdrowy, a tu zbiórki itd....normalnie tak jakby od nas wyłudzała te pieniądze.

[AgnesK]

Wiecie co, jestem przeorana straszelnie po dzisiejszym dniu i jakoś nie mam siły na pisanie:)

Ale napisze słów kilka ino: w płucach Franka nie ma stanu zapalnego!!! Sprawdzone na 100%!! Chyba jednak młodziak potajemnie jara Malboro:mad:

Parafia zmieniona, tzn chwilowo, znalazłam cudownego, pełnego empatii księdza, który nie widzi żadnego problemu w dopełnieniu chrztu u "takiego" dziecka:) W niedzielę 11.30 Masza sw, po Mszy ceremonia:) A potem do knajpki świętować 2w1 - chrzest i urodziny:)

 

No dobra, krótko, ale jednak dopiszę.

Ludzie sa b różni, tu duża rola rehabilitanta, lekarza, otoczenia by w chwili kryzysu, zwątpienia zmotywować człowieka. Ile razy ja miałam doła w tym roku.. nie zliczę.. Za kudły podnosiliście moją psychę do góry;) Ale podobno przy wcześniakach pierwszy rok jest najgorszy. na to liczę

Ja jestem z tych, którym mówienie "myśl ze Frani ma MPD" nie odnosi pożądanego skutku. Ja wiem, że Franiu jest zagrożony. WIEM. I to sprawia, że walcze o niego.

Na turnusie poznałam mamę (dziewczynka, 32 hbd, 3,5 tyg na respiratorze, wylewy I/II st), lekarze mówili: spooookojnie, nie jest źle, takie wylewiki to pestka, te 3,5 tyg na respi to nie jest tak źle, ale no niech pani dla świętego spokoju idzie na rehabilitację. I mama poszła na Vojte, ale - jak sama mi mówiła - nie przykładała się specjalnie, bo...ma być dobrze. Efekt? MPD 4kończynowe, dziecko wózkowe (dziś 12 lat). Wie, że byłoby lepiej, gdyby wtedy ktoś powiedział jej: dziecko jest zagrożone a nie obiecywał gruszki na wierzbie. Ale nie wolno mówic ze dziecko ma MPD! Bo i takie przypadki bywają - dziecko z ZOKN, 3 mies i lekarz mówi: to MPD (!!!)

Ja jestem baaaaardzo wdzięcza p neurolog z kliniki we Wrocławiu, która pod koniec naszego pobutu powiedziała mi: Franiu jest zagrożony MPD, bo respi, wylewy, drgawki. Wtedy był to dla mnie szok, ale trwał krótko. Zadziałał jak kopniak w d. Te 5 mies Wojty to było 4 x dziennie, z zegarkiem w reku, bez zmiłuj się. Teraz gdy lekarze mówią, że jest już całkiem nieźle jak na frankowa przeszłość, ciesze się jak szlag! Ale zaraz dodają: niech pani pamięta, trzeba chłopaka wspierać. I to "jest całkiem nieźle" dodaje mi skrzydeł, bo widzę poprawę! Gdy neurolodzy wykluczyli MPD 4kończynowe to..cieszyłam się, ale nie jakoś histerycznie. Po prostu wiedziałam, jakoś tak w środku, że to nie będzie nasz problem (poza tym Depsia..). Obawiam sie o nogi kurczaka, ale myslę sobie, że jak łapki dopiero miesiąc temu ruszyły to i nóżki dłużej potrzebują. I cieszę się z każdego "jest lepiej" bo to oznacza, że jest sens walczyć, że to ewentualne MPD nie bedzie takie "straszne". I dlatego wazna jest dla mnie praca z pedagogiem, bo Franka trzeba dobrze stymulowac. Wiadomo, że MPD może oznaczac też opóźnienie umysłowe. Gdy ktoś mi teraz mówi: nastaw sie, że on ma MPD to mnie trafia. Ja wiem, że jest zagrożony. Ale NIE MA stwierdzonego MPD. Jak bedzie, to będzie. Też będzie szok, który minie.

Taka subtelna różnica w stylistyce: jest zagrożony vs. ma.

Na turnusie widziałam dzieci, które książkowo nie powinny mieć MPD a mają. Jak mi 2 mies temu neonatolog (zresztą jedna z najlepszych w kraju, specjaluzująca się we wczesniakach) powiedziała, żebym przestała mysleć o MPD ze to na wyrost, to pomyślałam..a będe myśleć, bo wiem dlaczego Franula musi sie tak męczyć, dlaczego to wszytsko jest robione.

Rozpisałam się strasznie..

Chciałam ino napisac, że do każdego człowieka jest inny klucz i są różni ludzie. kuzynka Agi nie poniosła ciężaru.. Może zabrakło wsparcia męża? Może wiary we własne siły? Może wiedzy? Przecież mózgowe porażenie brzmi jak wyrok.. Jesli trafiło się na lekarza, który odfajkował wizyte w 5 min, wymamrotał MPD i zostawił kobietę samej sobie, to..dziewczyna załamała się.. Dobrze, że ma Agę. Aga uświadomi ją ile może zrobić dla swojego dziecka. Prawda Aga?

Ja juz wiem, że MPD mają dzieci nawet po wylewach 2 st. I wiem, ze trzeba z kurczakiem pracować, wiem dlaczego.

Ale pod skórą jest wiara, że bedzie dobrze. Bo to sprawia, że sie uśmiecham do Franka, on do mnie.. i tylko czasem wymyślam mu od chudych szypiorów;) Myśl, że będzie MPD nie motywowałaby mnie. Bo po co się wysilać, skoro...wyrok i tak zapadł?

Tak to działa u mnie.

 

Musze kończyć, bo czas rozpocząc narade wojenna dot "obsługi rodziny w weekend".

[swojaczka]

Spać, spać proszę! Na dzisiaj wystarczy tej gonitwy. Odpocznij Agnieszko i śnij same piękne sny. Otulam Was dobrymi myślami i proszę dobre anioły o czuwanie .

[AgnesK]

Zaraz, zaraz:)

Jeszcze chciałam się odnieść do tego, co napisała Aga.

Na turnusie jedna z mam powiedziała mi, że są/były (?) snute rozważania likwidacji 1% ponieważ rodzinom dzieci niepełnosprawnych jest...za dobrze.. Każdy, kto ma takie durne pomysły powinien spędzić choc godzinę w przychodni rehabilitacyjnej, na turnusie, zobaczyć, czym jest życie z chorym dzieckiem. Podziwiam wszytskie te mamy, któe poznałam. Niesamowite kobiety.

Jak dostaje taki mail pisze tylko, że jest to prośba o wpłatę na konto fundacji. W ten sposób każdy ma gwarancję, że pieniądze zostaną przeznaczone tylko na leczenie i rehabilitację. Proste. Żadnych wpłat na konto prywatne odkąd Franuś jest w fundacji.

Ale takie insynuacje bola jak cholera..

 

Nic to, zaraz będą zdjęcia bo sie wujek Zbysio zbiesi w końcu..

[AgnesK]

Jakość kilku zdjęć pozostawia wiele do życzenia - są robione komórką - ale chwile bezcenne, więc mimo to zamieszczam:)

 

Zaczynamy od b męskiego: pierwszy samochód:)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/AEFsJ0TW8yzX3odHRX.jpg

 

 

Rehabilitacja:

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/DB6Vf0JmU8b5PLIsDX.jpg

[AgnesK]

Lodożerca

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/uPlm32qZsB49R4rCvX.jpg

 

sie już objadłem:)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/hTXSbBFknmh2RydMFX.jpg

 

(przy okazji stópka dla cioć fetyszystek.. )

[AgnesK]

..jak to działa..?..

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/i8LGUb2AgQblDY3YpX.jpg

[AgnesK]

Seria wygłupy po kąpieli

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/QVZu9deBF7itLLzCkX.jpg

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/FC48bxo143BJXvHTfX.jpg

(tu mi kogoś przypomina.. czyżby zapowiedź naukowej kariery?..)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/EGCljyMwvE7lWOfoFX.jpg

 

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/RJQdXMCKxD5sWT0PgX.jpg

[AgnesK]

Dobranoc

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/NRJqZBxrrb4E2LJSvX.jpg

[malka]

Ale czad

[Zbigniew100]

To jest fajne

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/3/ea/vd/fv9b/hTXSbBFknmh2RydMFX.jpg

 

 

:wave:

[agnieszkakusi]

piękny Franulek:)

[aniahubi]

Ale boskie fotki! Cudny Franuś

 

Sylvia, mam nadzieję, że Stasiowi bilirubina spada i bez problemów wrócisz do karmienia piersią. Wierzę, że się uda

[DPS]

Jaaaaaki bosssski!

Stópka moja!!!

Po kąpieli - cudo, cudeńko, ubawiłam się, jak zwykle, po pachy - dziękuję, Aga!!!

 

No to pędzę jeszcze dorzucić do wywaru oko pająka, wtedy lepiej na żółtaczki działa.

[kask_a]

Sylwia, jak stasiowa bilirubina?

[aprilka1000]

Cudne wiesci

troszke mnie nie bylo , wiec czytalam i czytalam i czytalam i w pewnym momencie tak sie usmialam ze prawie wylalam kawe na kompa hehe,

a usmialam sie jak Agnes napisala ze Franio Waleczny powiedzial do rehabilitanta TATO. HIHIHIHIH.

a wiec wszystko sie uklada bardzo ladnie Sylvia ma zdrowego Stasia , Franio Waleczny robi postepy ze ho ho ( mowie wam ze za kilka dni bedzie biegal )

a wtedy Agnes bedzie kombinowac , jak Go tu zlapac bo ciagle biega hehehe

Madzia zdrowieje , no wszystko sie ladnie uklada super.

magiczna moc forum dziala.

 

pozdrawiam