Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[Żelka]

Aguś, jak tam Franio? Nie martw się tym Allegro. Ja wciąż myślę, że odblokują Wam to konto.

Pomyśl tez o jakimś blogu, tak jak Amelka ma. Coś podobnego.

Warto teraz robić wszystko abyście mogli jak najczęściej być na tych turnusach, które dla Frania są tak pomocne.

Jak patrzę na zdjęcia Franka, to widzę mojego Stefcia jak był malutki. Też taki słodki dzieciak był. Każdy mówił, on nie wygląda na chorego, a lekarze kazali poczekać, aby zobaczyć jak będzie się rozwijał.

Jaki człowiek wtedy głupi był, że ich wszystkich słuchał i nie panikował. Spokojnie czekał, aż minął ten złoty czas… A potem, nagle lekarze zaczęli mówić, wie Pani, żeby Pani przyszła wcześniej.., teraz to już trochę późno, bo to i to działa tylko do roku, albo do lat trzech….

A przecież on taki słodki jest i takie mądre ma oczy….

No i mam dzisiaj 16-latka, który nie mówi i funkcjonuje na poziomie lat 2 – 3. Nie wiem jaki by był, przy intensywniejszej rehabilitacji. Może by funkcjonował na etapie 5 – 6 lat, może więcej, może mniej… Nigdy się nie dowiem, tak samo jak nigdy nie cofnę ten stracony czas.

Aguś, niech nikt nigdy Ci nie mówi, że robisz dla swojego dziecka za dużo, że jest jeszcze czas, że masz poczekać, dać mu spokój, bo przecież to dzieciak jest…., i takie tam….

Mózg ma wielkie możliwości reperacji. Odbuduję się w innym miejscu, utworzy sobie nowe połączenia, ale tylko przy ciężkiej i stałej pracy. A im wcześniej tym lepiej.

Trzeba go bombardować jak najczęściej prawidłowymi bodźcami, ale wtedy, kiedy ten system się jeszcze rozwija, bo potem to już nie ma cudów.

Dla Was cud jest jeszcze możliwy i walcz o to Aguś tak jak walczysz, bo to o przyszłość Franka chodzi. A jak ktoś może pomóc, to witaj go w otwartych ramionach. Tym mniej życzliwym, życz zdrowia i szczęścia i aby nigdy nie dowiedzieli się, jak śpi człowiek, który walczy o zdrowie swojego dziecka.

Walcz Aguś, walcz!!!

[Margoth1719503976]

Żelka, jak Ty coś napiszesz, to aż się łza w oku kręci,.... no.

[malka]

Ale w tej rotacji to on b rzadko siedzi. Najczęściej z 1 noga z przodu a z druga z tyłu, zawsze jest to ten sam układ nóg - tak jak na zdjęciu 2 i 3.

No dobra, czyli nadal czekamy na rozwój sytuacji:)

Aguś, pozycja jest ok, pytanie tylko, czy to stale ta sama noga jest z tyłu ?Przez co stale jedna strona skrócona itd.....

 

malka mam pytanie dot obuwia możesz poradzić

ortopeda mówi wkładać nogi w domu w obuwie typu twarda podeszwa wiązane wysokie (daniele bodajze)

rehabilitanci radzą patrząc na nogi małej prawie codzień - daniele nie, w domu sandałki - najlepiej emel, ecco, geox ( czyli wysokie owszem ale b. lekkie i zginające się w 1/3 i trzymające kostkę w pewnym sensie trochę profilowane) jedziemy więc na tych ecco od początku (niestety cena zabijająca).

widzę po dzieciakach co noszą te ortopedyczne ze wyginają nogi w siadzie do zewnątrz a moja w tych sandałkach siedzi superpoprawnie jak w pozycjach do aikido;).

i co tu panie robić? kogo sluchac? znowu człowiek musi miec 2 stopien w pediatrii (żart oczywiscie)

 

XX ja byłam wyznawcą starej szkoły - chodzimy na bosaka i.....nie wyszło to Młodemu na dobre, dziś to wiem.

ale tez jestem sceptycznie nastawiona do noszenia butów ortopedycznych ot tak "profilaktycznie". Dobre buty solidnie utrzymujące stopę i kształtujące prawidłowo podeszwę- jak najbardziej.

I powiem Ci to co długo wałkowałam w sobie...buty dla dziecka za 300 zł..hmmmmm na jeden sezon....hm.....dużo.

Wiesz ile wydawałam miesięcznie na walkę z koślawymi stopami mojego Syna? prawie 4 stówy, nie kalkuluje się, nie?

Teraz bez bólu kupuję wyłącznie dobrej jakości buty, zanoszę do szewca by je zeszpecił podbijając podeszwę, ćwiczymy w domu intensywnie i jest nadzieja,że będzie ok

[tabaluga1]

Aguś, rzadko tu teraz bywam, bo wróciłam do pracy. Do tego moje brzdące po przyjściu ze żłobka nie odstępują mnie na krok, a i starszym trzeba poświęcić trochę czasu.

Franiu cudowny. Robi oooogromne postępy i tak jak napisałaś gdzieś wcześniej, przy tak intensywnej rehabilitacji i Twoim uporze i determinacji za 3-4 lata będzie całkowicie zdrowym i sprawnym rozrabiaką. Jestem przekonana, że za te parę lat trudno będzie komukolwiek uwierzyć, co Maluch przeszedł i jakie miał rokowania. Walcz nadal i nie daj się. Będzie dobrze i coraz lepiej.

Mam nadzieję, że Allegro odblokuje Twoje konto. W razie czego również podpiszę się pod petycją o którą prosiłaś.

pozdrawiam cieplutko i zostawiam buziaczki dla Frania.

P.S

Mój Maciek (jeden z bliźniaków) też ma swój ulubiony kocyk. Nie rozstaje się z nim nigdy (zabiera go również do żłobka). Najczęściej nosi go w ..... zębach.

[XX]

tabaluga a jak sobie dzieciaki radza w zlobku? nie choruja co 5 minut?

malka co sie podbija u szewca i jak? ja ich nie podbijam...o co chodzi?

zelka kuzwa nie wiem co powiedziec... jedno co wiem to napewno nie powinnas mowic o sobie, ze byłaś głupia, tylko nie wiedziałaś, że niestety u nas trzeba się reedukować w wielu zawodach i być upierdliwym....normalnie tak nie powinno być bo to nikomu nie służy....znam dobrze te glupie stwierdzenia ze dziecko placze bo to dziecko i ma plakac, ze to ze spi po 5-15minut w nocy to normalne, ze to niewazne ze dziecko do 4tego miesiaca nie zrobilo samo ani razu kupy, ze panikuje, ze dziecko warzywkuje w 9tym miesiacu. znam dobrze to wywalanie gał i rysowanie kółek na czole, ...tak wiec rowniez i ja moglabym powiedziec o sobie ze jestem glupia i wiele wiele innych osob tez.

teraz jestem glupia i niepowazna bo boje sie szczepic MMR. po ostattnich penumokokkach dziecko wrzeszczalo i tupalo, rzucalo sie i plakalo 4 dni pod rzad...mialam megastracha.

[malka]

XX, podbijamy podeszwy ze względu na koślawe stopy, nie profilaktycznie.

jak znajdę kabelki to pokażę fotkę. Szczególnie wrednie wygladają podbite sandały, ale nas to nie rusza, tacy pancerni jesteśmy

[Anna Wiśniewska]

Zgadzam się z XX Żelciu.

Nie byłaś i nie jesteś głupia. Głupie jest to, co wkoło nas. Głupie, niesprawiedliwe i krzywdzące.

Moje dzieciaki chorują na szczęście jedynie na bardzo pospolite choroby, za co dziękuję Bogu codziennie, ale i tak mam wielkie szczęście, że spotkałam na swojej drodze panią Pediatrę przez duże P. A to nie powinno być szczęście, tylko normalna rzeczywistość...

[malka]

XX, podbijamy podeszwy ze względu na koślawe stopy, nie profilaktycznie.

jak znajdę kabelki to pokażę fotkę. Szczególnie wrednie wygladają podbite sandały, ale nas to nie rusza, tacy pancerni jesteśmy

 

 

Aaaaa i w każdych butach Młode ma wkładki supinujace takie: http://www.sprawniinaczej.pl/index.php?c=276

[Anna Wiśniewska]

Ooo, mój synek ma stópki płasko- koślawe, widzę, że i do takich fajne byłyby takie wkładki

[AgnesK]

Żelciu, jak Ty coś napiszesz, to człowiekowi robi się cieplej na sercu..

I jak dziewczyny mówią - nie mów ze jestes głupia! Jesteś cudowna, mądrą, wrażliwa kobietą, która miała tego pecha, że nie trafiła na równie mądrych i wrażliwych lekarzy..

 

Malka, Ewa, tak zawsze jest tak samo - wyciąga nóżke prawą, lewa zostaje zgieta. Mam kilka zdjęć z dzisiaj, potem je zamieszcze tu. Ten zrotowany siad byl ewenementem. Obserwuję krasnala cały dzień, było wiele wariacji na temat siadania, lecz ani razy nie siadł tak jak na zdjęciu ostatnim. Ja mysle, że fakt, ze Franiu zawsze najpierw wyciąga nóżke prawą, pozostawiając lewą z tyłu wynika z tego, że prawa str jest silniejsza. Mam diagnozę małego od prawie 2 tyg, z Instytutu dr S Masgutowej (w ten piątek jedziemy do Wrocławia ponownie, tym razem małego bedzie badała dr M). W tej diagnozie napisano m.in.:

 

Obserwuje się skrócenie prawej strony ciała w reakcji na rozciąganie.

Slaba amortyzacja w stawach skokowych. Blokada w stawie kolanowym i biodrowym po lewej stronie.

(Tej blokady juz praktycznie nie ma - została w duzym stopniu zniesiona dzięki ćwiczeniom na turnusie, ale nie zmienia to faktu, ze z lewą nogą jest problem.)

 

Odruch naprzemiennego zgiecia i wyprostu nóg -

L- strona Pozytywna dynamika, lekko opóźniony czas reakcji.

P-strona - wolniejsza reakcja w porównaniu z lewą nogą. Reakcja dysfunkcjonalna.

 

Odruch pełzania Bauera -Dużo lepsza koordynacja LG - PD niż PG- LD. Lewa noga brak odpowiedzi motorycznej na bodziec.

Nie trzyma kierunku.

 

no i w stopach Babiński nieprawidłowy i kilka innych też.

 

Tabaluga, dzieki:)

W zebach mówisz? Zobaczymy jaki sposób opracuje Franiu:)

 

Odnosnie butów - Franiu ma miec w grudniu zdjemowaną miarę na buty stabilizujace do pionizacji (będzie miał szyte buty na miarę, Piedro). Własnie dlatego że stopy idą w końsko-szpotawość no i z nogami jest problem (odruchy, wiotkość stawów). Jak mi powiedziano - trzeba założyc butki juz teraz przy ćwiczeniach pionizacyjnych żeby nie doszło do patologii. Franiu już nawet przymierzał te buty...alez był ryk..

 

Acha, allegro b.z.

Nawet słowa mi nie napisali..

[Nalepiok]

Wyrośnie na piłkarza !

juz to widzę

 

pozdrawiam

[AgnesK]

Ok, przyjmuje tę wersję

 

A teraz wracając do siadania.

(znowu zdjęcia z komórki będą, więc przepraszam za jakość)

Najczęściej mały siedzi tak:

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/UjnnLgmRWN9R5tWfmB.jpg

 

czasem przenosi te nóżke do przodu i wtedy siedzi tak (to absolutny klasyk u Frania w siedzeniu z 2 nogami z przodu, siedzi tak od poczatku, takze wczesniej, gdy był sadzany - chodzi tu o wyprost lewej nogi, tak tez "pełza"; na turnusie zaczął jednak juz zginac lewą nogę, więc mam nadzieję, ze będzie z tym coraz lepiej)

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/WxmUBt1YbKFLCdCVaB.jpg

 

Rzadko siedzi z wyprostowanymi obiema nogami (wtedy trzeba b uważac na niego, bo traci równowage i leci do tyłu, jak np się smieje lub macha łapkami z radości. A robi to często:)

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/dmxMsBfKrU34rrecdB.jpg

[Anna Wiśniewska]

Aga! Mój Tomek siadał tak właśnie jak Franio na pierwszym zdjęciu!

Ja mu wtedy te nóżki przekładałam, żeby obie były z przodu, ale trochę to trwało! A on uparciuch więc znów po swojemu i tak w kółko

[Anna Wiśniewska]

Aha! Aga! Matka! Obetnij ty mu te kudełki! Do fryzjera czas! :D:D

[malka]

Aha! Aga! Matka! Obetnij ty mu te kudełki! Do fryzjera czas! :D:D

 

a dlaczego, a po co ?

 

chłopaki kudłaki są urocze

 

znam jednego z takim fryzem.....i to już po wizycie u fryzjera

 

http://lh4.ggpht.com/_E0CRzVXnyak/TNBdF8WUk1I/AAAAAAAAEJg/i0Gu8GYxCuo/s640/DSCN4007.JPG

[DPS]

Ania, no coś Ty, loczki są urocze i przecudne - jeszcze zdąży być przyciętym na krótko facetem, na razie niech jest cherubinek z loczkami...

[Anna Wiśniewska]

Wiem, wiem

Pamiętam, jak Tomciowi obcięliśmy pierwszy raz te delikatne loczki. Smutno mi się wtedy zrobiło, bo nagle z mojego maleństwa zrobił się taki facecik

Ale widziałam też, że już mu te kudełki przeszkadzały

[AgnesK]

Aniu, dzięki:) Czyli taka technika tez może być?

Nie obetnę!!! Jeszcze nie teraz:)

Fakt ze z tyłu ma dredy - szczególnie po powrocie z turnusu, gdy pół nocy spędza w foteliku, ale co tam. Te loczki są urocze:)

 

A dla rozrywki...dzis wieczorem postanowiłam dać robaczkowi troche luzu..

Zjadł pewnie atom kaszki, ale jaką miał frajdę przy tym!

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/abXpucxDDPxgug6zeX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/kjJmvgcDhrWB1p5HqX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/qyas7IoVzHy1ApzRPX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/b4a9Fg8kap6DPCQeFX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/3QqJMbwm2CttIweDHX.jpg

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/4AKR18mfufVKfrVvEX.jpg

[Anna Wiśniewska]

Rany, jaki hardcore!

REWELACJA, też bym tak chciała sobie pojeść, ale nikt mi nie chce dać takiego looziku

[malka]

Bosko

 

Na tym etapie warto zapatrzyć się w folie malarską w duuuuużych ilościach