Miesięcznik Murator ONLINE

Skocz do zawartości

Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom


Recommended Posts

kontakt tvn24 jest/są zainteresowany,-ni:)

Tylko jakas mama musi przed kamera wystąpić:)

Koleżanka wstępnie sie zgodziłą. Jak media w to nie wejda to doopa. IMHO. Sądze ze petycje w internecie..niewiele dadzą.. Ile już takich akcji było?

Koleżanka, która jest wlasnie na turnusie jest przerażona...che wracać do domu w weekend bo nie ma na dopłacenie tych 23%..

Edytowane przez AgnesK
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 15,4k
  • Utworzony
  • Ostatnia odpowiedź

Najaktywniejsi w wątku

  • AgnesK

    3593

  • DPS

    1303

  • Żelka

    1088

  • EZS

    821

Najaktywniejsi w wątku

Dodane zdjęcia

Dzis wysłano nam kwalifikacje na turnus majowy, jeszcze z cena 7.500, bez Vatu. Babeczka, z którą rozmawiałam powiedziała mi, że narazie nie ma odpowiednich przepisów. Wczoraj jednak w Ministerstwe Finansów powiedziano, ze przepisy odpowiednie juz są..

Czy ktos z as sie orientuje, czy jak został wprowadzony Vat to jest szansa na wycofanie takiego przepisu? Na jakiej drodze?

 

Nasza pani rehabilitantka powiedziała mi tez, ze został wprowadzony Vat na szkolenia rehabilitantów.. Przeciez one były i tak już koszmarnie drogie! Kto będzie miał teraz na to tyle kasy???? Nasza p Natalia opłaciła sobie wszystkie szokenia w ub roku, żeby uciec przed Vatem.. Chore to jest kurcze..

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Aga... a jakby się zebrać pod sejmem... I pikietować.... Może by to coś dało... Zebrać się w kilkaset rodzin, dzieci na wózkach i pojechać...

Napisać transparenty, pokazać tym bałwanom, że my sobie żyły wypruwamy a oni nic nie robią tylko nam jeszcze zabierają....

Niech wezmą się za złodziei , za handel narkotykami, nielegalną wódka... i papierosami... Niech tu poszukają pieniędzy...

A nie u dzieci i osobach niepełnosprawnych...

Ty tylko my wiemy ile próśb, latania, proszenia o każdą złotówkę aby móc postawić dzieciaka na nogi nas kosztuje... Jakie to czasami bywa upokarzające.... Nooo masakra....

Niewielu z nich widzi dzieci i osoby niepełnosprawne... Oni wolą tego nie oglądać... Bo może się boją zarazić...

Noooosz kuźwa.... opad rąk na maksa.....

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Jeseśmy już po rehabilitacji z nasza p Natalią.

Rozmawiałam z nia czy jest szansa na cofniecie tego, raczej była sceptyczna...

Ale zobaczcie, tyle sie mówiło o podwyzce Vatu na różne produkty, usługi, o turnusach milczeli! Wiedzieli, ze gdyby zostało to powiedziane głośbo, to byłby tak ostry sprzeciw społeczny, że nie przepchnęli by tego! A wiadomo, ze rehabilitacja będzie szła tylko w górę, rehabilitanci nie zejda ze swoich stawek, bo oni za swoje szkolenia teraz tez musza płacić o 23% wiecej!!! Wprawdzie firmy prowadzace szkolenia, czy tez 1 firma, już nie pamiętam, dała rabat 10%, więc podwyzka jest "tylko" o 13 %, ale jest..

Ja już wiem że nie pojedziemy na wszystkie zaplanowane turnusy. Nie ma siły..

No i jeszcze jest zmiana w zapisach ustawy o OPP, włąscicielem 1% jest OPP nie dziecko, fundacja moze z 1% zabrac do 25% wpływów na swoja działalność.. Nasza podobno nie zabiera..

Nie wiem już sama co robić... Podrukowalismy ulotki, kalendarzyki, pisze nocami do firm, sponsorów..to jakis koszmar.

A przeciez Franek nie jest tak ciężkim dzieckiem... nie potrzebuje az takiej stymulacji jak Stefek czy Emil..czy inne dzieciaczki rodziców z naszego forum..

Brak słów..

Edytowane przez AgnesK
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Naprawdę ręce opadają, zupełnie nie wiem, co powiedzieć, żeby nie kląć.

Oby media się tym zainteresowały - może ktoś ma jakieś dojścia w Gazecie Wyborczej, w Rzeczypospolitej, Wprost, Newsweeku...?

Na pewno warto zredagować jakąś wiadomość i wysłać maile do tych gazet, może też do programów interwencyjnych, Uwaga w tvn, Celownik i eksres reporterów, może superwizjer - uważam, że trzeba uderzać wszędzie gdzie się da.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Własnie sie wczytałam w przepisy o OPP..kurcze, mam nadzieje, że nasza Fundacja nie bedzie pobierała % z 1% na swoją działalnośc..

W sumie to duza fundacja, maja sponsorów.. Bo jakby jeszcze i trzeba było pomnijszyć wpływ, żeby dołożyc się do prowadzenia Fundacji to masakra..

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Aga.. Emil już jest naprawdę w dobrej kondycji... Musimy jeszcze nauczyć go czytać i pisać ... już niewiele zostało do zrobienia... ale czas ucieka a nam cięgle pod górkę....

Emil teraz potrzebuje nauczyciela, pedagoga i psychologa, SI i biofeedback.. reszta czy konie, czy dogo ( ma w domu swojego pieszczocha) to tylko dodatek, urozmaicenie...

Teraz Ty musisz walczyć o Frania bo jak nie teraz, to później niewiele da się zrobić... To samo Stefek :)

Jak klepnęli ustawę to już będzie baaaardzo trudno zawetować nam rodzicom.... Ojjj trudno... Ale jak teraz się za to nie weźmiemy to w czerwcu mamy wszystko pozamiatane.... Nawet na przyszły rok...

Z tej podwyżki wynika, że 1/4 pieniędzy nam albo ucieknie albo musimy dołożyć z własnej kieszeni....

A co do fundacji to powiem, ze mi bardzo mało wpłat z 1% wpłynęło na subkonto Emila... Aż bardzo jestem zdziwiona i zła... Bo wiem, że powinno być więcej nawet od jednej osoby z biura księgowego z danego miasta powinnam była mieć dużo, a jest tylko z całego miast 23 wpłaty... w tym rodziny kilka osób... A gdzie reszta... Zginęła... Albo w US, albo w Fundacji... :( Bardzo smutne....

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Ziabe obiecuje przywołać do porządku, tajest;-)

 

W przepisach o OPP jasno jest napisane, że przekazujący 1% tylko wskazuje dziecko. Fundacja może zabrać na swoją działalnośc do 25% całości z wpłat 1%. Ma do tego prawo. Nie jestem pewna co do darowizn.. Nie znam mamy, która by nie załamywała rąk z powodu małych wpłat na subkoncie z 1%. Ja sie nie wypowiadam, nie mam porównania. W sumie subkonto zostało utworzone dopiero tydzień przed koncem skladania rozliczeń, wielu znajomych czekało na te chwile i chwała im za to.. Dzięki temu mieliśmy wpłaty z 1%.

 

Magpie, jak dziecko jest podopiecznym fundacji, to nie wolno przyjmowac zadnych wpłat na swoje prywatne konto.

Ja to rozumiem jako taka "bramkę" przed oszustami.

I dla mnie to jest ok..nie chce niejasnych sytuacji czy te 20 zł wpłacone wczoraj wydałam na cos dla Franka czy może na chleb i masło..Rozumiesz?

 

Ale kurcze ryczeć mi się chce z bezsilności, bo wiem..ile znaczy czas.. Wiem że Franek ma ogromna szansę..I wiem, ze nasze państwo ma go głęboko w dupie.. jego i tysiące innych dzieciaków..

Napisałam maila do znajomej z poradni pedagogicznej (pamietacie sprawe "Opinii o konieczności wczesnego wspierania rozwoju"?) i poprosiłam, żeby sie zorientowała

czy Franula juz mógłby u nich skorzystac z jakiejśc pomocy pedagogicznej. To jest chore, u nas za 30 min logopedy kasują 70 zł, pedagog 70 zł.. O rehabilitacji nie wspomnę.. I jeszcze ta podwyżka.. Drugi raz odkąd mały jest w domu chce mi sie płakac z bezsilności.. Pierwszy raz było, gdy sądziłąm, że nie uda mi sie z krasnalem dostac do dobrych lekarzy w IMiDz, gdy stawały nam na drodze kolejne problemy..no i teraz..

 

Dzwoniłam do CZD. Mam małemu nie podawac Synagisu przed wyjazdem. Na wszelki wypadek. W końcu będzie "skanowany" na immunologii

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Właśnie dostałam telefon, że jest miejsce na turnusie w osrodku, na którym mi bardzo zależało..

Wpisałam Frania. Spytałam o podwyżke. Babeczka powiedziała, ze wystosowali pismo do MF i czekają na odpowiedź, bo sa b różne interpretacje przepisu..

Babeczka zadała kilka pytań odnośnie Frania - jaki wiek, ja ze 17 mies i tydzień, czy było niedotlenienie, mówie że tak, cięzka zamartwica, reanimacje, 2 mies respi, ze lekarze narazie nie stawiaja diagnozy ino że "idzie w mpd", ale ze raczkuje, nie do końca poprawnie ale raczkuje, od tygodnia. Na co ta pani: proooooszę pani, po takich przejściach i JUŻ raczkuje?:) To miłe było:) Powiedziałam jednak, ze my cały czas b intensywnie pracujemy:)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Neuron. Chcę wreszcie poznać osrodek, o którym tyle słyszałam..

 

Aaaa.. wiecie, że skarbówki ciagle do końca nie rozliczyły sie z 1% za 2009??

Na stronie naszej Fundacji jest taki komunikat:

 

 

Zgodnie z informacją przekazaną Państwu wcześniej, do wszystkich Urzędów Skarbowych w Polsce Fundacja skierowała pisemne prośby o uzupełnienie wykazu wpłat 1% podatku za 2009 r. W związku z tym, że nadal oczekujemy na nadesłanie raportów przez Urzędy, prosimy Państwa o cierpliwość. Jak tylko je otrzymamy, brakujące wpłaty z tytułu 1% podatku będą zaksięgowane na Państwa subkontach.

 

Kolejne brawa dla polskiego fiskusa:mad:

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

No pięknie, pięknie. Nie długo to nam tylko darmową eutanazje dla naszych dzieci zaproponują.

Ja jednak pod żaden Sejm z moim Stefkiem nie pójdę!!! Nie mam zamiaru dziecka tak stresować!

Maila mogę napisać, ale muszę się uspokoić, bo teraz po prostu mowę mi odebrało.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dołącz do dyskusji

Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.

Gość
Odpowiedz w tym wątku

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.




×
×
  • Dodaj nową pozycję...