Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[anetina]

nie ma jak u mamy

 

pozdrawiamy i Franusia i mamę i całą rodzinkę

[aka z Ina]

cudna fotka z mama!!!!

[Zbigniew100]

No jak moje córy małe były to się mój miśień piwny przydał, przynajmniej wygodnie było nosić.

 

taaaa przydał się jak leżały

 

ale jak się miałeś schylić po te córy to już był większy problem nie??

 

Kamila !

 

Zawsze musisz mieć ostatnie zdanie ?

[Gosiek33]

Jaki błogi spokój na maminej piersi

[AgnesK]

Wreszcie Franuś zasnął. Mak trochę czasu, żeby napisać kilka słów. Wieczorem pewnie znów będzie ciężko. Wydaje mi się, że mały coraz gorzej znosi leki:( A jak już jest „dzień żelazowy”, to w ogóle masakra:( Wczoraj dzwoniłam wieczorem do znajomej lekarki z pytaniem jak długo mały ma brać to cholerna żelazo, powiedziała mi, że do 3 miesięcy po unormowaniu się wyników. Załamałam się.. Dziś mały nie śpi od ósmej. Cały czas płacze biduś.. zaliczył kilka krótkich drzemek i dopiero teraz zasnął umęczony.. Ja przyznam się miałam dziś też poważny kryzys:( Takie dni niestety przekładają się na spadki wagi..

 

Mamy formowych wcześniaczków – pamiętacie jak długo Wasze maleństwa brały żelazo? Na pewno też miały niedokrwistość.

 

aaggaa, mały ma dysplazję oskrzelowo-płucną (zgodnie z najnowszymi trendami w neonatologii należy nazywać tę chorobę przewlekłą chorobą płucną). To „pamiątka” po respiratorze – z jednej strony podtrzymuje on dziecko przy życiu z drugiej strony ciśnienie, które wytwarza oraz rurka intubacyjna uszkadzają tkankę płuc. Zamiast pęcherzyków płucnych dziecko ma blizny w płucach a w związku z tym zmniejszoną wydolność.

 

Zbysiu, ciasteczka są b kaloryczne, ale co tam. Święta są raz w roku:) Do pierniczków użyłam resztki miodu od dziadka (tego od aparatu – ma już ponad 90 lat i musiał zlikwidować pszczółki, bo sił już brak). Poza tym pierniczki mają dziurki, więc…można na choinkę..

 

Depsiu, wczoraj przed północą chciałam nawet skrobnąć kilka słów, ale po 10 logowaniu poddałam się.. Czasem nie mam już siły, nie wiem co się dzieje, że mam takie problemy z logowanie na FM.. A spacerku dziś faktycznie nie było. Raz że mróż (-10), dwa – te zaspy!

 

Margoth, do roboty!

A do wstawania, to napisałam wyżej. Musiałam krasnala na rękach nosić. Co chwila przerywam pisanie tego posta, idę nad łóżeczko, poczyniam czarny na doopką, z której opary smrodliwe okrutnie się wydobywają, i zaklinam koopkę z dodatkiem żelaza, żeby zechciała już wyjść z kryjówki… (odbija mi jak nic..)

 

Zabina, no to wiesz – z Margoth razem.. tzn nie żeby razem, każda osobno, ale …razem:)

 

XX, leżaczek jest wyjściem awaryjnym, gdy muszę np. do toalety się udać a małego trza gdzie bezpiecznie zostawić. No i ładnie na zdjęciach wygląda.. W ciągu dnie spędza w nim może max 10 min. Wiem też o chustach, nosidełkach itp., też wykluczone

 

Dziękuję za wszystkie zachwyty nad Frankiem:)

 

Acha - jutro pierwszy dzień bez Luminalu (7 tyg po szpitalu miałam odstawić). Trzymajcie kciuki żeby drgawki nie wróciły. Boję się tego jak cholera..

 

lece do Krasnala bo b niespokojnie śpi

 

Oby udało się wysłać…

[Pigwa]

Witam. Cieszy mnie, że z Franusiem wszystko dobrze. A fotki - same słodkości.

[AgnesK]

Dziadku Pigwo, coś dawno Cię u nas nie było Miło Cię znowu przeczytać

 

 

Chciałam ostatnio napisać jeszcze o kilku sprawach. Teraz mam chwilę czasu.

 

Mamy świetnego rehabilitanta. Naprawdę. Widać, że człowiek ma ogromne doświadczenie. Na każdym spotkaniu modyfikuje małemu ćwiczenia, bo z Franka zrobił się już niezły siłacz i próbuje na wszelkie sposoby wywijać się od wykonywania ćwiczeń Ciągle jest problem z lewą ręką, którą Franek prostuje przy leżeniu na brzuszku - mamy tydzień na skorygowanie tego.

 

XX, a jak Twoje wrażenia z Vojty?

 

Dostałam dziś fakturę za drugi zastrzyk Synagisu. Ze zniżką (pisałam już chyba, że apteka i hurtownia zrezygnowały z marży) mamy do zapłacenia 5.125. Przy tej okazji naszła mnie taka refleksja: w tym wszystkim mamy ogromne szczęście, że jesteście Wy, że mamy wokół siebie także wielu innych życzliwych nam ludzi, dzięki którym możemy Frankowi kupować Synagis. Ale co z resztą wcześniaków z dysplazją?? Dlaczego w naszym kraju procesy decyzyjne trwają TAK długo?? Przecież finansowanie leczenia synagisem miało byc klepnięte w Ministerstwie Zdrowia pod koniec sierpnia!! Nie pojmuję tego ani tej logiki! Miesięczne utrzymanie dziecka na OIOMie kosztuje ok 70 tys zł a koszt całej kuracji (5 miesięcy) to - w zależności od wagi dziecka - 12-20 tys.(w warunkach szpitalnych jest taniej, bo 1 fiolka może być podzielona na 2 dzieci, lecząc dziecko prywatnie nie ma tej możliwości - teraz kupiliśmy małemu 100 mg, Franiu dostał 60mg a 40 trafiło do zlewu ) Patrząc na to czysto ekonomicznie - odsuwając na bok aspekt czysto ludzki - to rachunek jest chyba prosty.. W innych krajach jest to lek finansowany bez problemu.. Podobnie było z sulfaktantem. Pierwszą dawkę Franiu dostał zaraz po urodzeniu, drugą po miesiącu dopiero, bo...oszczędzać trzeba! Poszłam do lekarza i zaproponowałam wprost, że zapłacę za to.. Ale nie można..

Wiele zależy od nas, ale najbardziej rozkładają na łopatki kwestie, na które nie mamy żadnego wpływu..

Nie pisałam o tym w wątku licytacyjnym, ale mam nadzieję, że wiecie, jak bardzo jesteśmy Wam wdzięczni? Sama nie wiem jak to ująć.. ale gdy widzę Wasze zaangażowanie, to..siadam sobie ino z boczku i aż boje się odezwać, bo jest to tak niezwykłe..

Mam nadzieję, że wiecie co mam na myśli, bo jakoś tak nieskładnie idzie mi to pisanie.

 

A teraz lecę już do Krasnala

 

Dobrej nocy, kochani

[galka]

Dobrej nocyAgnes i Franiu.

[kawika]

Dzień dobry

 

trzymam kciuki żeby po odpstawieniu luminalu nic sie nie wydarzyło

 

na pewno tak będzie

 

 

buziaczki dla całej rodzinki

[XX]

AgnesK ja nie mam szczęścia do rehabilitantów...szkoda, że z wrocka do Ciebei tak daleko bo bym jeździła.

Moje wrażenia - okropne. Codziennie, 3 razy dziennie płaczę wraz z moją córeczką, jak widzę te łzy jak groch:(

Może jak się rozćwiczy to będzie lepiej...

[ania klepka]

AgnesK ja nie mam szczęścia do rehabilitantów...szkoda, że z wrocka do Ciebei tak daleko bo bym jeździła.

Moje wrażenia - okropne. Codziennie, 3 razy dziennie płaczę wraz z moją córeczką, jak widzę te łzy jak groch:(

Może jak się rozćwiczy to będzie lepiej...

 

Ja jestem z wrocka, moją Olę rehabilitowała dr Jakuszko, efekt był rewelacyjny.

[AgnesK]

XX, Franek nienawidzi odruchowego pełzania. Dostaje szłu przy tym cwiczeniu.. Ale to dlatego ze muszę mu blokować każdą część ciała - oprócz 1 nogi, to go wkurza. Staram się z nim ćwiczyć jak jest wyspany i w db humorze, choć czasem o ten jest trudno jak go boli brzuszek:( Pisząc o db rehabilitancie nie miałam na myśli tego, ze Franiu grzeczny jak aniołek przy Vojcie. Pisałam już kiedyś - nieraz trzeba między ćwiczeniami ścierać jego pot ze stołu.. Ja jestem pod wrażeniem kompetencji p rehabilitanta, który błyskawicznie reaguje na nowości wprowadzane przez Frania. Wiem, że pewnie tak też jest bo chodzimy prywatnie.. Ot, taka nasza rzeczywistość.

Tu masz link do bazy terapeutów:

http://vojta.com.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=11&Itemid=10

Zobaczczy Twój terapeuta na niej się znajduje.

A we Wrocławiu genialna jest także pani Magda Paździerska. NIe wiem tylko czy uda Ci się do niej dostać, bo jest b oblegana.

A ty z małą chodzisz prywatnie czy do na kasę chorych?

NIe wiem czy pisałaś już, może mi umknęło , ale napisz ile miesięcy ma Twoja córcia proszę.

 

 

U nas dziś - 17 st!!! Śnieg po kolana:)

Jest tak cudownie, że tylko aparat brać i zdjęcia robić

 

Miłego dnia wszystkim:)

[XX]

dzieki Agnes - obecna jest na tej liscie i mam nadzieje ze tak juz zostane przy niej - teraz chodze do promyka od niedawna

czy ta pozycja o ktorej mowisz to taka gdzie dzidzia lezy na brzuszu, schowana broda, jedna reka wzdluz tulowia a druga ukladamy tak, zeby byl "dolek" i jednoczesnie naciskasz jedna noge? Bo wlasnie przy tej pozycji mi mloda najbardziej placze...

Martynka ma juz pol roku

3 miechy stracilam przez neurolog nie chce nawet mowic wiecej bo mnie cos trafia

teraz chodzę na nfz + płacę.

poprzednio tylko płaciłam

i przyznam, że szczególnie mi żal kasy która wyrzuciłam na tą neurolog żeby usłyszeć "noooo.... ja nie wiem..."

niestety do Ujmy Czapskiej sie nie dostałam (tak jak Ci pisałam) idę teraz do Dr Dołyk. A DR Jakuszko gdzie przyjmuje?

[swojaczka]

Kto Franiowi podrapał nosek? No kto ,pytam? Dużo sił życzę Mamie i Szkrabowi w pokonywaniu kolejnych schodków!

[Pigwa]

Witaj Franuś! Dziadek trochę wojażował, ale zawsze myślał o Tobie. Zbieraj siły, bo pewnie pod choinką czeka na Ciebie mnóstwo prezentów.

[ania klepka]

XX ja moją Olę rehabilitowałam 10 lat temu, wtedy była przychodnia dla dzieci z por. mózg. też na Kozanowie. Chodziłam tam na nfz, ale bez rezultatu. Do dr. Jakuszko chodziłam prywatnie, tj. ona przyjeżdżała do nas do domu. Niestey nie mam do niej namiaru.

Olę neurologicznie konsultowała mnie dr Ujma Czapska. Zadzwoniłam do niej do gabinetu, ale przyjęła mnie na oddziale przy Traugutta. Porobiła kompleks badań (bad. krwi, USG główki, EEG). Nie wzięła ani grosza. Ola była przyjęta na oddział, ale ja tylko z nią dojeżdżałam do szpitala na badania.

Dzisiaj jest wysportowaną dziewczynką i gdyby nie wada serca to miałaby duże szanse na Olimpiadę sportową.

Trzymam kciuki za Wasze wcześniaczki.

[AgnesK]

XX, to odruchowe pełzanie Franiu ma już lekko zmodyfikowane w stosunku do tego, co było na początku. Teraz jest tak: dziecko leży na brzuszku, rączka (załóżmy prawa będzie na krawędzi stołu) prawa uniesiona do góry, łokieć rączki przyciskam swoim żebrem do podłoża. Prawa nóżka zwisa ze stołu (dziecko położone jest tak "nierówno" na stole - krawędź stołu przechodzi przez miednice, tylko jedna noga ma oparcie na stole. Główka zwrócona w lewo. Mój lewy łokieć na głowie blokuje jej ruchy, lewą dłonią trzymam lewą rękę Franka przyciśniętą do jego ciała jednocześnie tą ręką (a raczej dłonią) blokuję korpus. Lewa noga zgięta, blokuję prawą dłonią podudzie i jednocześnie stymuluję punkt na stopie. Ufff... skomplikowane.. Strasznie trudno mi blokowac korpus Frania. Silny jest.. Acha, ważne! W tym ćwiczeniu mają pracować mięśnie wokół łopatki! Po to blokuje się całe ciało, żeby zmusić dziecko do aktywizacji tych problematycznych partii. No i prawa rączka pracuje - otwiera się i zamyka.

 

Ja na styczeń zapisałam się do p neurolog w JG, trochę strach mi umawiać się we Wrocławiu. Już ostatni wyjazd z małym był dość trudny a teraz te warunki na drodze..

 

Z tego co piszecie dziewczyny, to ta dr Ujma-Czapska jest b dobra.. Dlaczego się do niej nie dostałaś XX? Nie ma już wolnych terminów prywatnie (bo o NFZecie to nie wspominam w ogóle).

 

Babeczka z Promyka rehabilitowała Frania na Dyrekcyjnej. Fakt że wpadała tam tylko na 2 godz dziennie i musiała obleciec wszystkie dzieciaczki, więc za dużo czasu dla trudniejszych przypadków nie miała.. Gdy wróciliśmy do JG okazało się że oba wykonywane ćwiczenia wymagają poważnych korekt:( Ja nie wiem jak się ta rehabilitantka nazywała - szczupła, wysoka ciemna blondynka, włosy lekko falujące ok 5 cm długości. Ona kazała nam ćwiczyć 3 x dziennie, tu rehabilitant powiedział, że 4 x dziennie.

Jak często jedzisz do Promyka? Ile razy dziennie masz ćwiczyć z malutką?

 

Wiecie co, jakoś tak zestresowałam się teraz... A jeśli ta p neurolog, u której byliśmy z Franiem była nazbyt optymistyczna w swoich ocenach?? Cholera.. Kolejna wizyta 21. stycznia.

Wiesz co XX, program ćwiczeń to modyfikuje nam sam terapeuta.. Wprowadził nam ostatnio 1 ćwiczenie nie z Vojty, bo zauważył, że mały ma problemy z podporem, więc żeby mu w ten sposób pomóc.. Pani neurolog to mi tylko powiedziała, żeby dziecko dalej ćwiczyć, oceniła ogólny stan małego no i odroczyła szczepienia. A Twoja mała była szczepiona już?

 

 

Swojaczko, nosek to Franek podrapał sobie sam podczas "walki z cieniem"

 

Dziadku Pigwo, a o tych podróżach coś na blogu będzie?

 

 

Natala dostała zadanie ulepienia jutro bałwana dla Franka

[DPS]

O rany, ale macie, kochane, zajęcia z tym rehabilitowaniem...

I oczywiście niczego nie można zrobić bez problemu - muszą być kłopoty, kolejki, jakieś horrendalne pieniądze wydane na leczenie.

 

Ale mimo wszystko idziecie do przodu - i to jest najważniejsze.

Zdrowe będą Wasze maluchy jak rybki, mówię Wam, jeszcze tylko trochę.

 

Buziaki i pozdrówka zostawiam w ten mrrrrrroźny wieczór.

[AgnesK]

4040!!!!!!

 

[Anna Wiśniewska]

Wow

 

Gratulacje!!