Miesięcznik Murator ONLINE

Skocz do zawartości

Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom


Recommended Posts

Mam nadzieję,że Agnes doszła do siebie i mocno stoi na nogach bo taką ma naturę. Wie też,że chcieć to móc i smsy dotrą bo jest taka potrzeba aby ktoś dołożył starań do Waszego ( i naszego też) chcenia.Mocno w tej intencji mieszam i opiece dobrych aniołów polecam:)
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 15,4k
  • Utworzony
  • Ostatnia odpowiedź

Najaktywniejsi w wątku

  • AgnesK

    3593

  • DPS

    1303

  • Żelka

    1088

  • EZS

    821

Najaktywniejsi w wątku

Dodane zdjęcia

:evil:

Ta kobieta nie wie, co mówi, bo Frania natury nie zna. :p

Pewnie, że nie jest łatwo - po takich początkach, jakie Franus miał.

Ale NA PEWNO nie jest tak słabo, jak ona to widzi.

Jest naprawdę nieźle, a będzie o wiele lepiej - JA TO WIEM. :cool:

Kciuki i mieszanko - dla Frania i Madzi. ;)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

co tu pisać :(

ale... ja wiem, ze to idiotyczne, ale pasjans mi wyszedł na "będzie dobrze".... może jednak???....

 

tak bardzo bym chciała, żeby ta dziewczynka wyzdrowiała. EZS jak Ty piszesz, że może być dobrze to może jednak.

Oby Twój pasjans się sprawdził.

Szukamy informacji na temat leczenia glejaka IV stopnia i okazuje się, że nie jest to takie łatwe.

Może ktoś coś wie na ten temat, to niech podzieli się informacją.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

też szukałam

Curr Pharm Biotechnol. 2011 May 27. [Epub ahead of print] TGF-β2 Signaling in High-Grade Gliomas.Hau P, Jachimczak P, Schlaier J, Bogdahn U.University of Regensburg, Department of Neurology, Universitätsstr. 84, 93053 Regensburg, Germany. [email protected].

 

 

oni robią przynajmniej badania kliniczne III stopnia (program SAPHIRRE). Mozna napisac i zapytac... Duzo jest teorii ale nie widać, żeby były liczne badania kliniczne. Tu jest poglodowka na temat leczenia, gdzie są badania kliniczne i na jakim etapie. Trzeba tez lekarzy w szpitalu pytać...

Swiss Med Wkly. 2011 May 24;141:w13210. .Novel diagnostic and therapeutic approaches to malignant glioma.Weller M.

 

trzeba szukać, bo standardowe leczenie nie wygląda za dobrze... zwykle jest kombinowane (operacja i radio-chemia), tu nie można...

Edytowane przez EZS
Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Aniu - wspieram modlitwą o Madzię.

Cuda czasem się zdarzają.

Chcę wierzyć, że tak będzie w przypadku Madzi.

Życzę Madzi i Jej Rodzicom dużo siły.

 

I o Franusiu pamiętam. :D

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Za Madzię trzymam kciuki :hug:

 

A Franio niech pokaże każdemu "rurę wydechową "... Kuźwa te terminy i proszenie się.....

 

 

Ewa a co robić z prawie 13 latkiem, bo mi tyje z dnia na dzień... Łyka rispolept i depakinę chrono 300... a je za 4 dorosłych mężczyzn... cały czas coś je... A spróbować mu nie dać to jest taaaka złośc i agresja, że głowa mała....

Zastanawiam się nad kuracją odchudzającą dla dzieci... Czy takie coś jest w ogóle...??? I gdzie w PL???

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Aniu, wczoraj pisałam może trochę w skrócie, bo mi się ciągle net zawieszał. Miałam na myśli, że w badaniach klinicznych testowane są nowe leki i tylko tak je można dostać. Zarejestrowane to one może kiedyś będą.Ten program Saphirre dotyczy zahamowania wznów po operacji, ale może być inny program, dotyczący lczenia u chorych nieoperacyjnych. lekarze w szpitalu mogą wiedzieć, o ile biorą w czymś udział, ten program gdzieś u nas pewnie też był. Akurat ten lek testuje Antisense Pharma, można ich zapytać, czy też i gdzie idą badania u dzieci. Pytać należy wszędzie, do tej niemieckiej kliniki też bym wysłała pytanie, nie czy oni leczą ale czy znają jakieś niestandardowe możliwości leczenia.. Ja jeszcze tez popatrzę w necie. trzeba szybko...

 

Arnika, tyje się od jedzenia. Jeżeli ciągle je, to nie może być w domu nic do jedzenia oprócz surowych warzyw. reszta na kłódkę. Wszystkie programy dietetyczne zakładają współpracę, a tu jej nie ma. Tylko kłódka i produkty zastępcze. Jeżeli nic nie będzie w zasięgu ręki - będzie wcinał marchew (surową!)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Aniu, coś wiadomo w sprawie Madzi?

 

 

 

Dziękuję za całuski i usciski dla krasnala. Przekazuję wszystkie:)

Nie pisałam juz w piątek, bo po wiadomościach o Madzi jakoś tak te nasze problemiki to mini problemiki.. Powiem tylko, że w zakresie ruchowym dr rehab powtórzyła to, co powiedzia neurolog. Dodała jeszcze nierówne obciązanie miednicy. A dzis doszło tyłopochylenie miednicy. Przy próbie nakłonienie Frania do położenia sie na brzuchu na piłce (siedzi na piłce odchylony do tyłu, podaje mu jakąś zabawke z przodu zmuszając do siegnięcia po nią - właśnie az położenia się brzuszkiem na piłce) był ryk ogromny. Rehab wytłumaczyła mi, że mały ma b nieruchomą okolice miednicy. Tyłopochylenie wynika z kifotyzacji odcinka lędxwiowego (zaokrąglone plecy krótko mówiąc).

Ale pani pedagog za to była dzis mile zaskoczona umiejetnością koncentrowania się Frania (po ogromnych staraniach - pomine opis) udało mi sie doprowadzic do zmiany p pedagog (pamiętacie te co kazała mi byc jak kapral i że Franiu to rozhisteryzowany terrorysta itd), teraz jest cuuudnie. Franiu wychodzac z gabinetu....płakał!! Nie chciał wyjść!!:)

A immunolodzy dali nam do wypróbowania pewien lek, immunoglobuliny poprawiły się, dr zleciła jeszcze 3 dodatkowe badania. Krew pobrana w piątek (nie bez problemów przez zrosty). Immunolog chce widzieć Frania za 5-6 mies, dr rehab za 1-1,5 mies.

 

I to wsio od nas.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Kilka zdjęć z ostatnich dni

 

Najlepszy w Polsce plac zabaw:)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/VAg6lEJsgYATspqzlX.jpg

 

I Dzień Dziecka w CZD:)

Frania fascynują radiowozy, karetki i wozy strażackie. w praktyce okazało się, ze straż pożarna jest absolutnie najlepsza:) Zandarmerię Wojskową Franiu codownie zlekcewazył;)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/Gw7aGIrUbgkm34Pa9X.jpg

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/PbTLVqu9mzD7mudMPX.jpg

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/M9GSiEbmV3cMsax3RX.jpg

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dołącz do dyskusji

Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.

Gość
Odpowiedz w tym wątku

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.




×
×
  • Dodaj nową pozycję...