Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[UlaR]

Franio jest słodki!

[DPS]

Tak sobie myślę - sporo z tych problemów z pewnością dotyczy ogromnej liczby dzieci, u których nie widzi się tego, bo... nie mają kłopotów, są zdrowe.

Chodzi mi o to, że to, co u zdrowego dziecka uznano by za normę lub jej granicę, u Frania będzie zdefiniowane jako odchylenie od normy.

Nie dajmy sie zwariować, on to wszystko wyrówna.

Ciotka DPS miesza za to cały czas, a i za Madzię - nieustająco.

[EZS]

Tak sobie myślę - sporo z tych problemów z pewnością dotyczy ogromnej liczby dzieci, u których nie widzi się tego, bo... nie mają kłopotów, są zdrowe.

Chodzi mi o to, że to, co u zdrowego dziecka uznano by za normę lub jej granicę, u Frania będzie zdefiniowane jako odchylenie od normy.

Nie dajmy sie zwariować, on to wszystko wyrówna.

.

 

Właśnie, masz całkowitą i świętą rację...

choć , swoją drogą, jak "wyreperują" Frania na tip top, to potem nie będzie miał kłopotów, które mógłby mieć, gdyby był zdrowy całkowicie (jakieś kręgosłupy itp)

[AgnesK]

Złote słowa, ciotki kochane:)

 

 

Codziennie jadąc na rehabilitację zahaczam o oddział dzienny onkologii (musimy przejśc przez niego) i myślę o Madzi..

Tyle tam maluszków, serce pęka..

Aniu, napisz kilka słów..

[swojaczka]

Franio "jest na cenzurowanym" i stąd te wszystkie -ęcia i -fozy Co do zmiany pani od rozwijania funkcji poznawczych(noż nie chce mi maszyna zapisać "pedagog" w odniesieniu do ww osoby) to ocena Frania jest wystarczająca. Czy te zajęcia są nagrywane? Frania, by miał siły do kolejnych wyzwań. Madzi nieustająco dobrą energię

[Arnika]

Właśnie, masz całkowitą i świętą rację...

choć , swoją drogą, jak "wyreperują" Frania na tip top, to potem nie będzie miał kłopotów, które mógłby mieć, gdyby był zdrowy całkowicie (jakieś kręgosłupy itp)

 

 

Dokładnie tak...

A powiem tylko, że po moim Emilu kompletnie nic nie widać na "oko".... jak nie ma złego dnia, to nawet nikt nie jest w stanie cokolwiek podejrzewać , że z nim jest coś nie tak.... Nooo chyba, że musi coś przeczytać...., to wtedy ludzie zaczynają do niego źle komentować...

 

Po Franiu też już nic nie widać na "oko" i będzie tylko coraz lepiej...

 

Madziu trzymamy kciuki

[AgnesK]

Z tym "na oko" masz racje. Na 2 turnusach zdarzyły mi się takie sytuacje:

1. podsłyszałam pytanie mamy ze stolika obok na kolacji: A co tu robi ta babka z tym zdrowym dzieckiem (jak mały miał 13 mies)

2. ostatnio w maju w przedostatni dzień turnusu podeszła do mnie pewna mama i pyta: powiedz, co mu właściwie jest?

Po Franuli po prostu nie widac ze ma 22 mies, wygląda na ciut powyzej roku stąd owo "na oko ok":)

[Arnika]

No to masz racje... ile ja się za to na "oko" nasłuchałam....

Ale oni niech gadają, gadają, bo nie maja nic więcej do roboty, a my róbmy swoje...

[EZS]

Agmieszka, bo on tak na prawdę nie ma tych 22 miesięcy. Urodził się wcześniej a potem raczej walczył o życie, niż się rozwijał. jak byś policzyła "od poczęcia" i odjęła miesiące na ojomie, to ile wyjdzie? W tym wieku różnica 2-4 miesięcy między dziećmi to przepaść.

[AgnesK]

No to trzeba by odjąć jakieś 6 miesięcy. Ino odejmowanie kończy się po 2 roku życia.

Ale narazie Franula ma..16 mies:)

 

Dziś TVN nagrywał naszego gwiazdora:)

[Zbigniew100]

 

Dziś TVN nagrywał naszego gwiazdora:)

[AJA123]

ohoho Franula będzie w telewizji

[AgnesK]

Jesli go nie wytną

Robili zdjęcia do programu o dzieciach, które maja problemy z rączkami, Wpadała pani reporterka i mówi: ale dajcie mi tu najlepiej jakies dziecko bez rączki lub bez paluszków, albo z wykręcona rączką.. Tja... Na co jeden z chlopców (ok 15 lat), podniósł rękę i mówi: to ja chyba sie nadam bo mi ręka zwisa. Odpowiedż był: Nie, ty sie nie nadajesz bo po wypadku jesteś, nam potrzeba wad wrodzonych:jawdrop: No i zaczęło się poszukiwanie..Franus akurat siedział przy stoliku i gmerał w kaszy mannie (mannej??), więc go nakrecili, ale nie wiem czy go nie wytną. W końcu...ma wszystkie paluszki:bash:

Kurcze..scena jak z Monty Pytona..

 

Zaproponowałam pani reporterce, żeby zrobili reportac o poziomie rehabilitacji i terapii wszelakich w naszym powiecie. Tylko...nie mieliby czego kręcic..

 

A Franiu powiedział dziś la-la!!!

Wprawdzie język przy tym wystawia do połowy z budzi, ale było la-la:) Tylko nie wiem czy z tej "lali" nasza pani neurologopedka będzie zadowolona..

[EZS]

nie zaproponowali, żeby dzieciakowi paluszki obciąć, to będzie medialniej?

ludzie, poziom naszych reporterów telewizyjnych ściga się w dół z poziomem prezenterów radiowych.

 

A pani neurologopedka taka wybredna? lala jej nie pasuje?

[AgnesK]

Chodzi mi o język. Ona mi mówiła ze bedzie ten problem, jak mały zacznie mówić szybko, że będzie problem. A on po turnusie dr M b sie rozgadał.

Mówi już ze zrozumieniem :nie" - przy jedzeniu, jak chce na spacer "da-da", jak coś upadnie "ba", no i dzis "la-la", ino z językiem na wierzchu. Z połowe jezyka wystawia jak mówi. Te wszystkie wyrazy pojazwily sie w czasie poturnusowym (nie na turnusie, ale tylko powtarzał bez zrozumienia). Ale jak fajnie juz się z nim można porozumieć

[ania klepka]

Witam

dzisiaj zakończyłam maraton w pracy. W piątek Aga wyślę paczkę.

Madzia jest w trakcie chemii. Chemię znosi dobrze, nie wymiotuje, ma apetyt (bierze sterydy).

Jest słaba. Niestety paraliż nie ustąpił a wręcz się zaostrzył. Kuzynka wysłała skany dokumentacji do USA, jeden lekarz odmówił konsultacji rodzicom twierdząc, że prawo pozwala mu tylko na konsultacje lekarz-lekarz a nie lekarz-rodzic.

Pozdrawiam

Ania

[AgnesK]

Aniu, nic nie pisałąs o paraliżu..

 

A lekarze nie chcą się zaangazować w rozmowe z tym lekarzem z USA?

[AgnesK]

Wczorajszy dzień kosztował mnie duuużo nerwów przed wizytą u pani psycholog (szczególnie po tel od naszej dr z IMiDz, ze pani psycholog jest b surowa w ocenie i żebym sie odpowiednio nastawiła, bo wie że będe przezywa jej ewentualne zastrzeżenia w stosunku do Frania, więc przed wizytą mało nie zeszłam:oops:). Wizyta trwała 2 godz. Pani psycholog (kliniczna) najpierw obserwowała bacznie Frania jak eksploruje otoczenie, jak się zachowuje, potem podsuwała mu zabawki, dawała zadania itd. A na koniec usłyszałam:

- Prooooszę panią, to była dla mnie prawdziwa przyjemność () Franiu! Ty tyle przeszedłeś a jesteś po prostu cudowny!

I dalej że fantastycznie bawi się zabawkami, rewelacyjnie eksploruje otoczenie, jest komunikatywny, kreatywny, pogodny, ciekawski itd:) I że pod względem rozwoju poznawczego absolutnie jest w normie - pomiędzy wiekiem urodzeniowym a korygowanym:wave: Pani psycholog zaznaczyła, że oczywiście nie może mi zagwarantowac na 100%, że jeszcze nic nie wyjdzie, ale na tę chwile wszystko jest super:) Kolejna wizyta za 5-6 mies. Opinię dostanę pocztą do domu.

Byłam tak szczęśliwa, ze mało się nie popłakałam.. Jeszcze te nerwy, emocje:oops: Po powrocie do hotelu padłam jakby ktoś mi wtyczkę wyciągnął Syniu jednak już po godzinie obudził mnie na karmienie. Litości nie zna;)

 

Mamy ogromne szczęście z Franiem..że tak cudownie odpowiada na wszystkie nasze wysiłki, że..jest jaki jest:yes:

Jutro rano wracamy do domu.

[bpis]

AgnesK

 

Przytulam mooocno Ciebie i Frania !- należy Wam się, oj, należy:yes: podziw i szacunek!

Super wieści - dzięki!

I oczywiście wciąż

[aneta s]

Aga Franula ze wszystkim da rade, zobaczysz dzieki Waszym wysilkom przegoni rowiesnikow:yes:. A tym, ze wyglada na mlodszego sie nie martw, moj Okruszek ma 3 lata i 2 miesiace a wyglada na 2 co najwyzej, wazy 12 kg i ma 92 cm wzrostu, na poczatku mialam straszne doly, ze ciagle na samym dole siatek centylowych ale odpuscilam bo i tak nie mam na to wplywu. Za to pod wzgledem emocjonalnym jest prawie doroslym facetem i zadaje coraz wiecej trudnych pytan.

Aniu ja rowniez modle sie za Madzie