Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[amalfi]

No to lux, że kręgosłup prosty.

[DPS]

No wieści dobre, normalnie.

Gratki dla Frania, że trzyma się prosto i ma zdrowy kręgosłup (moralny też )!

 

Na obiecane foty czekam, mama...

[oz]

Agnieszko, rzadko się odzywam, ale nieustannie podczytuję o ogromnych postępach Frania jestem z Niego/Was baaardzo dumna jesteście naprawdę cudowną rodzinką, którą można stawiać za wzór każdej innej.

 

Franiu, oby tak dalej

 

I tak chciałam nieśmiało... jakby ktoś mógł czasem ciepłe myśli posłać.... spodziewam się trzeciego maleństwa.... większość ciąży jeszcze przede mną a już trochę niefajnie jest.... dziś byłam na pobraniu krwi do badań i miałam (tylko) 15 wkłuć.... nie mam w ogóle krwi... chyba wszystko mi komary wypiły.... w końcu Panie pobrały mi z nogi.... po półtorej godziny w zabiegowym wyszłam jak po walce bokserskiej.... nie wiem jak ja to zniosę co miesiąc... także proszę - w wolnych chwilach westchnijcie za nas..

[EZS]

Droga ciociu Ewo, toż ja przede wszystkim dla Ciebie (i Malki) odcyfrowywałam ten opis licząc że cos dodasz więcej:)

Dr pokazała mi jak rozluźniać ten napiety mięśień z boku uda (od kolana do pośladka).

W Tym twoim "jak" chodzi Ci o to, by młody wyleżał w czasie tego ćwiczenia? Bo jak dr robila to dziś z nim to pajacowaliśmy równo w trójkę (tzn dr nie, ino my zusammen). Czy chodzi Ci o cos innego?

 

No właściwie chodzi o coś innego. Większośc zmian w postawie, chodzie, siedzeniu Frania jest czynnościowa. Wiesz o tym, a pani dr to po prostu potwierdziła. I dobrze, ale, jak pisałam, to nic nowego. A z tym JAK... Jeżeli ci pokazała, jak się coś robi, to super. Mięśnie napięte trzeba rozluźniać, te słabsze wzmacniać, ale z tego, co ja wiem, to czynnie. To znaczy ma to robić Franiu a nie ktoś za niego (znaczy nie ktoś rusza jego nogą, ale ona sam rusza), bo tylko wtedy ma szansę na korektę szlaków nerwowych. A tu jest problem, nie w mięśniach, te mięśnie to jedynie skutek. Nie wiem, czy ktoś cię uczył co robić, żeby Franiu się sam korygował.... Z moich doświadczeń wynika, że u nas z diagnostyką jest całkiem dobrze tylko potem kuleje, dlatego pisałam o tym JAK.

[DPS]

Gdzie te foty???

[amalfi]

No... Ja też czekam.

[AgnesK]

Przeeeepraszam!!!!!!!!!

 

JUŻ!!!!!!!!!

 

Nie moge dojśc do siebie po powrocie do domu...Istny Armagedon:bash:

Troche sie u nas dzieje. Bo i ten wyjazd, wczoraj była u nas nowa pani logopedka Frania (tak, decyzja zapadła, zaraz wszystko opiszę), próbuje zaplanowac Kinderball dla Frania, ale guzik mi z tego wychodzi. Chciałabym w ogrodzie a tu deszcze zapowiadają Uzgadniałam z dr Ładą termin wizyty, ach..w ogóle dużo tego.

Wszystko chronologicznie opiszę.

Ale najpierw - urlop był średni, bo z pogrzebem "po drodze". Radek jechał w sumie w obie str 1200 km, wiec 2 dni z tych 5 urlopowych siedzielismy sami. O okolicznościach towarzyszacych nie wspomnę. tak więc wypoczeci czujemy sie bardzo średnio.. Może za rok.

 

 

Oz, kciuki z całych sił, kochana. Pisz nam tu, jak swojego czasu Sylwia, często i dokładnie.

A dlaczego masz taki problem z żyłami???? Może po prostu pij dużo przed pobraniem krwi? I jeszcze okłady na przedramie, termofor - pięknie rozszerza żyły.

który to już tydzień??

Suuper wieści:)

 

 

 

 

I jeszcze coś musze, zanim zdjęcia itd - dzwoniłam dzis do XX.

W pewnym momencie do telefonu podeszła Martynka.

XX mówi: "powiedz: cześć ciociu"

M: Cześć ciociu

(ciocia )

I zaraz słyszę jak mądre dziecię przytomni pyta: A kto to jest mamo?

 

I w tej rozmowie XX pyta, czy Franiu już chodzi. Ja , że nie..ale zaraz myślę: no jak nie jak tak! No chodzi! Tylko że za stopy kolana robią

 

Oto dowód (nagranie z wczoraj):

 

http://www.youtube.com/watch?v=lebQvH0n0kU

Edytowane 4 Sierpnia 2011 przez AgnesK

[AgnesK]

Wczoraj przyjechała do nas p logopedka. Namiar na nią dostałam od mamy z turnusu w Mielnie. Tak sobie rozmawiałaysmy, ja że u nas nyndza taka ze wszystkim, ona ze rok temu była na turnusie i była na nim genialna logopedka z JG:jawdrop: Przypomniała sobie nazwisko, pokopałam w necie i znalazłam kobitkę. Umówiłam się z nią na wczoraj właśnie.

Pierwsza część wywiadu trwała...2 godz!! Babka jest niesamowita.

A teraz skrótowo i chaotycznie będzie:)

Powiedziała mi, ze Fr ma mocno zaburzona sensorykę, że dobrze było Franiowi wprowadzić fonoznaki, że musi miec dokładne badanie słuchu, bo czasem drobne uszkodzenia słuchu powodują ze dziecko nie słyszy pewnych samogłosek. Pytam czy u nas zrobie to badanie, to zaczęła się śmiać. No głuuupie zadaję pytania, jak bym się jeszcze nei przyzwyczaiła.. Wrocław albo wawa. We IX jesteśmy w Wawie więc cos pokombinuję. Dziś zadzwoniłam do naszej przychodni i poprosiłam o skierowanie na ABR do CZD. Zobaczę jaki termin dostaniemy. Musze się na wszelki wypadek rozejrzec, gdzie jeszcze ABR moge zrobić.

Co fantastyczne dla nas - pani logopedka przyjeżdża na wizyty domowe:) Jak powiedziała, ona pracuje z dziećmi "niegabinetowymi" (ADHD, ZD, mpd, i in.) To nam baaaardzo pasuje:yes:

Ogronie sie cieszę, że byłam z małym na tym turnusie w Mielnie, tyyyle wskazówek dostałam, tyle podpowiedzi:yes:

 

c.d.n.

[AgnesK]

Powiedziałam p logopedce, że mam nadzieje, że nie ma nic przeciw konsultowaniu Frania z dr ładą (jedziemy do Jamlesikowa w następny wtorek;-) ), ona na to, że Amerykanie maja takie powiedzenie: żeby dobrze wychowac dziecko, potrzebna jest cała wioska. I dodala - a dopiero przy dziecku niepełnosprawnym. Że tak, że jak najbardziej, ze może ona czegoś nie dostrzeże, co zobaczy dr Ł itd. Tak więc zostajemy przy systemie: konsultacje neurologopedyczne u dr Ł co 3-4 mies a na miejscu 1-2 x w tygodniu praca z logopedą.

Alez się cieszę!

jeszcze musimy znaleźc kogoś dobrego od SI. Tu już też mam pewnien trop, mam nadzieje, ze sprawa wyklaruje się we wrześniu. Jeśli by sie udało, to Franiu miałby na miejscu już nie tylko bdb rehabilitację (tu bede wdzieczna do końca życie Malce za namiar na nasza p Natalię) i opieke logopedyczną, ale tez SI. Nie chcę narazie nic mówic, żeby nie zapeszyć. Musimy cos jednak w tym temacie podziałac, bo na turnusie w Mielnie terapeutka SI (rewelacyjna zresztą) unaoczniła mi jak duże problemy z sensoryką ma Franiu. Porosiłam o diagnozę SI. Mam ja dostać wraz z kartą informacyjną z turnusu.

 

Zaraz będa zdjęcia:)

[EZS]

Agnieszka, ABR to nie jest jakieś super badania, miałaś zresztą je robione (tzn Franiu miał) na turnusie - opisywałaś mi, że takie dziwne badania, pamietasz? To prawdopodobnie było właśnie ABR ale z dodatkami. Ale zanim zrobili dodatki, musieli zrobić podstawowe badanie, przypuszczam, ze jakby było nie tak, to by powiedzieli. Kłopot w tym, że dziecko musi być nieruchome, więc się je usypia do badania. Czy jest sens powtarzać? Raczej jeżeli, to już w komplecie z otoemisjami (DP gram). Aaa, coś ci wyślę na priv.

[AgnesK]

najpierw zdjęcia z turnusu

 

Malowanie na plaży

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/tOf1Zz86WfUDke1tzX.jpg

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/7hHdcuhb5VOs3mxfEX.jpg

 

a dzięki nauce robienia babek, Frania słownik wzbogacił się o nowe słowo: ba-ba:)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/DETw856REIBJACh9lB.jpg

 

A róbta co chceta.. nie będe sie juz z wami kłócił..

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/ABveW8CqQVkPTregrX.jpg

 

 

Dobrze, ze chociaż fajny bal nam urządzili.. Dziwne, ze nikt nie bawi się tą fajną zabawką..

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/HMVeYxHUEfatx20ftB.jpg

 

I zakończenie turnusu: każde dziecko puściło w górę balonik..taka forma podziękowania dla terapeutów i organizatorów.

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/ANJnnYcVo3i2XhqARX.jpg

[AgnesK]

A teraz nasz urlop

 

Wycieczka do Kołobrzegu. Staaaaatki - istne szaleństwo:)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/CJtVelpFB7dzuzhhBB.jpg

 

Franulek śpi z nowym nabytkiem - poduszeczka znad morza:) Pokochał ją od pierwszego wejrzenia:)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/mr4NDcM4GzgM4wfGDX.jpg

 

Pierwszy raz dałam Franiow wafelek z odrobiną loda. Bałam się czy da rade pogryźć i połknąć, ale...nieeeepotrzebnie:)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/3M5ZjtW6xPbIsTLokB.jpg

 

moje kochane robaczki:)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/IR72Mh1YVxbmZtNNRB.jpg

[AgnesK]

A tu Franiu rozbraja kuchenke mikrofalową swojej cioci:)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/OB0kOLSJLxqsQRnYaB.jpg

 

 

ufff...mam nadzieję, że się filmem i zdjęciami jakoś zrehabilitowałam za te 2 dni milczenia:)

Edytowane 4 Sierpnia 2011 przez AgnesK

[AgnesK]

No właściwie chodzi o coś innego. Większośc zmian w postawie, chodzie, siedzeniu Frania jest czynnościowa. Wiesz o tym, a pani dr to po prostu potwierdziła. I dobrze, ale, jak pisałam, to nic nowego. A z tym JAK... Jeżeli ci pokazała, jak się coś robi, to super. Mięśnie napięte trzeba rozluźniać, te słabsze wzmacniać, ale z tego, co ja wiem, to czynnie. To znaczy ma to robić Franiu a nie ktoś za niego (znaczy nie ktoś rusza jego nogą, ale ona sam rusza), bo tylko wtedy ma szansę na korektę szlaków nerwowych. A tu jest problem, nie w mięśniach, te mięśnie to jedynie skutek. Nie wiem, czy ktoś cię uczył co robić, żeby Franiu się sam korygował.... Z moich doświadczeń wynika, że u nas z diagnostyką jest całkiem dobrze tylko potem kuleje, dlatego pisałam o tym JAK.

 

No widzisz... Dr pokazała mi 1 ćwiczenie na rozluxnianie tego mięśnia z boku uda, który jest b napięty, dr powiedziała, że Franiu ma przykurcze. Mam kłaść dwa palce na krawedzi mięśnia, zaczynam powyżej polana, i powoli przesuwam palce do góry, mam dociskac dość mocno. Jest to b nieprzyjemne dla Frania, dr powiedziała, ze może być wręcz bolesne. I to tyle. Tak więc nie ma mowy o czynnym udziale krasnala.

Myslisz ze to 1 ćwiczenie wystarczy? jak tak patrzysz na opis?

Narazie przeczytałam to p natalii przez telefon (od dziś ma urlop), zobacze sie z nią dopiero w ostatnich dniach sierpnia (Franiu ma trochę urlopu od rehab teraz) i dopiero wtedy będa mogła z nią o tym porozmawiać. Będe Ci bardzo wdzięczna za wszelkie wskazówki.

 

Agnieszka, ABR to nie jest jakieś super badania, miałaś zresztą je robione (tzn Franiu miał) na turnusie - opisywałaś mi, że takie dziwne badania, pamietasz? To prawdopodobnie było właśnie ABR ale z dodatkami. Ale zanim zrobili dodatki, musieli zrobić podstawowe badanie, przypuszczam, ze jakby było nie tak, to by powiedzieli. Kłopot w tym, że dziecko musi być nieruchome, więc się je usypia do badania. Czy jest sens powtarzać? Raczej jeżeli, to już w komplecie z otoemisjami (DP gram). Aaa, coś ci wyślę na priv.

 

Wiesz co, ale z tego , co ja czytałam o ABRze, to badanie trwa 40-60 min, sprawdza się wszystkie częstotliwości a to co miał robione Franio trwało chwile dosłownie.. Po przyklejeniu elektrod wpadł w histerię, trochę to trwalo zanim go uspokoiłam. P prof puściła jakieś tam sygnały, wyszło że odp jest i tyle.. Za cholere nie przypominało to ABRu z opisów innych mam.. Nie mam ciągle wyniku tego badania w ręku, prof ich nie doslał jescze. Ciekawa jestem czy w ogóle je dostanę..hm..

Lece na pw poczytac, co mi napisałaś.

[EZS]

No dobrze. Będzie mini wykład. ABR to odbiór przepływu impulsów przez nerw słuchowy pod wpływem dźwięku. Impulsy te w zapisie dają takie charakterystyczne fale, oznacza się I, III i V. I jak przechodzi przez ślimak (czy wychodzi ze ślimaka raczej), III jak idzie przez nerw słuchowy i V dochodzi do pnia mózgu. Oznacza się latencje czyli czas, jaki mija od dzwięku do fali i wiemy, czy ta fala powstała (impuls poszedł) i czy się nie spóźnia (nie ma przeszkód). To robi się stosunkowo szybko. Drugie zastosowanie to, jak mamy tę falę V to zmniejszamy głośność dźwięku i patrzymy, przy jak głośnym fali już nie ma. Tak się oznacza progi słuchu i faktycznie dla kilku częstotliwości. Ty mówisz o tym badaniu. Ok, można by zrobić. Ale dziecko musi być super spokojne (stąd usypianie), bo niestety, jak się rusza a nawet jak jest zestresowane, to są zakłócenia i tej fali V nie można znaleźć. I tu jest właśnie problem a nie w sprzęcie czy umiejętnościach. Bo usypianie to już ryzyko. No i do kompletu trzeba by otoemisje. Zobaczymy..

[jamles]

we wtorek 16-go

[EZS]

Myslisz ze to 1 ćwiczenie wystarczy? jak tak patrzysz na opis?

 

.

Acha, jeszczce to...

Jest to jakieś ćwiczenie relakacyjne, nie znam go, ale ja jeszcze mało znam a nie mam się czasu teraz douczać . Za to, jak pisałam, problem Frania (według mnie) nie jest w tym, że jeden mięsień jest napięty a inny wiotki, tylko w przyczynie napięcia. Trzeba znależć jakies sposoby, żeby franiu sam się korygował i wzmacniał tą stronę, która jest słabsza. Ja nie wiem jak, sięgając po coś? To ci właśnie powinni powiedzieć ci wszyscy spece, do których jeździsz... Bo czynna korekcja wytwarza nowe połączenia nerwowe w mózgu. A o to tutaj chodzi.

[AgnesK]

Tak i nie Jamles Wtorek ale 8.08:) Dzień po urodzinach:)

 

Ewa, to w sumie na rehab robi p Natalia z Franiem - zmusza go do robienia tego, czego nie lubi i nie chce;-)

Jak wczoraj czytałam jej te opinie przez tel to miałam wrażenie, że była rozczarowana. Pewnie z tego powodu, co Ty. Chyba oczekiwała czegoś więcej..

[amalfi]

Dzięki za cudną fotorelację. Teraz będę obserwować, czy w Wiadomościach nie będzie informacji, że na łące pojawiły się tajemnicze kręgi w trawie...

[XX]

Aga to było co to jest mamo wskazując na Twojego avatara bociana;)