Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

Swojaczko, też miałam takie podejrzenia.. Jeszcze pani wróciła przed 2 laty z USA, gdzie tez pracowała w zawodzie, więc biore taki czynnik pod uwagę

 

Evita, dziekuje ze się odezwałaś. O tej fundacji pisze własnie. Ale p protetyk, która zakąłdała Franiopwi aparaty powiedziała mi, że mały musi mieć aparaty na stałe. Swoje.. No i teraz program obejmuje dzieci do 12 mies zycia. Ale jesli nie ma odpowiedniej ilości dzieci do 12 m ż to i starsze wchodzą. Tylko- no właśnie - aplikacja do kolejnego semstru zajęc z fundacją zaczyna się w XII. My mamy miesiąc na wypróbowanie aparatów.. Dlatego tak sie miotam strasznie

 

Koniec miotania.

Ide spac:)

[Evita]

My jeszcze nie mamy swoich aparatów, jedziemy na pożyczonych. Z tego co mi wiadomo, program obejmuje dzieci w wieku do 3 lat, a w przypadku niepełnosprawności sprzężonych do 5 lat - myślę, że wywiad medyczny Frania robi duże wrażenie. Jeśli macie stwierdzony niedosłuch, to z pewnoscią audiolog bez problemu wystawi Wam skierowanie na rehabilitację słuchu i mowy, bo dziecko jej potrzebuje. Ale zgadzam się z Tobą, że czasu nie jest zbyt wiele (do grudnia), ponieważ być może trzeba by się jeszcze zainteresować uzyskaniem "Orzeczenia o niepełnosprawnosci" (dzieci niesłyszące i niedosłyszące w zasadzie dostają bez problemu), bo ono jest podstawą do dofinansowania zakupu własnych aparatów przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie i do innych świadczeń też. Pozdrawiam ciepło.

[AgnesK]

Tak, o tym też mówiła nam pani protetyk słuchu. Ino my kolejna komisje mamy dopiero w lutym 2012. Wem ze w przypadku wystąpienia nowych okoliczności (u nas to by był niedosłuch), to mozna przyspieszyć komisję. Ale dzwoniłam w czoraj do nas w sprawie dofinansowania aparatów, mówie ze grunt chce rozeznać zeby w razie czego nie byc zaskoczoną, pytam jak to wyglada (pytałamw PCPRze), pani na to, że oczekiwanie do pół roku.. No i że nie mam gwarancji ze będą refundować wstecz.. Czyli musiałabym złozyć wnioosek i najlepiej czekać do momentu przyznania kasy i dopiero kupić aparaty. patrząc na to, że w tym roku kasa była dopiero w połowie maja, to myślę, że tyle czasu nie mamy..

[AgnesK]

Wiesz co Evita, biore się za to:)

Zaraz zaczne kopac w necie.

Dam znac co z tego wyszlo.

Do Fundacji tez zadzwonię

 

baaaardzo Ci dziekuję

[AgnesK]

No i juz jedno wiem - do piatego r. z. ale jesli dzieco zakwalifikowane zostało wczesniej do programu. A dzieci sa kwalifikowane do..12 m.ż.

Franiu jest już za duży

 

Dali mi nr tel do Wrocławia, żabym zadzwoniła i zapytała się czy mają jakiegoś speca blisko nas.

No ale to już nie w ramach fundacji

 

Szkoda, że Fundacja nie brała pod uwagę ze sa takie zadupia jak to nasze, gdzie dzieciaki nie mają normalnej opieki i do 12 m.ż. nie sa wyłapywane wszystkie deficyty.

Kurde no, ryczec mi sie chce z bezsilnosci

Edytowane 13 Września 2011 przez AgnesK

[Evita]

Agnes, szkoda, że z Fundacji nic nie wyjdzie. Jeśli okaże sie, że Franio wymaga aparatowania masz możliwość dofinansowania części kwoty ich zakupu z NFZ - po 1.5 tys. na aparat, czyli 3 tys. komplet (niezależnie od Waszych dochodów), PCPR - tutaj jak piszesz trzeba poczekać, można dostać nawer drugie tyle (w niektórych ośrodkach wstecznie) i można jeszcze starać się o dofinansowanie z Fundacji Polsat, ale oni uzależniają swoją decyzję od decyzji PCPR-u.

 

Jeśli chodzi o opiekę logopedyczną, spróbuj skontaktować się z oddziałem Polskiego Związku Głuchych albo jakimś kołem terenowym PZG najbliżej Waszego miejsca zamieszkania. Oni mogą udzielic Ci więcej informacji o możliwościach opieki nad Franiem.

 

Dziwię się, że wada słuchu - o ile się potwierdzi - nie została wcześniej wychwycona. Wiem, że stan Frania był dramatyczny, ale jednak w tym przypadku albo program badań przesiewowych nie zadziałał, albo ktoś przegapił sprawę (myślę o lekarzach, nie o Was - Wy nie macie obowiązku wiedzieć jaka jest ścieżka diagostyczna wad słuchu). Myślę, ze Franek jak najbardziej skorzystałby z udziału w programie Fundacji, gdyby niedosłuch "wyszedł" u niego wcześniej. Są jeszcze fundacje spoleczne zajmujące się opieką nad dziecmi z wadami słuchu. Pracują w nich specjaliści, którzy na codzień są pracownikami poradni specjalistycznych. Zazwyczaj rodzice zobowiązani są do pokrycia niewielkiej składki członkowskej, a w zamian za to mogą korzystać z zajęć na bardzo dobrym poziomie. Po ostatnim turnusie rehab. wiem, ze we Wrocławiu są prężne placówki zajmujące się takimi dziećmi jak nasze. Trzeba by zgłębić temat. Pozdrawiam.

[AgnesK]

Evita, dzwoniłąm do PZG do Wrocawia. Zaraz po telefonie do Fundacji. Ale już nie miałam czasu opisac, bo Franiem musiałam się zająć.

W PZG powiedziano mi, ze moga dac nam full service: terapie logopedyczna, surdologopedyczna, psychologa dla Frania, ale:

musze przejśc tylko i wyłącznie pod ich opieke, tzn korzystac z ich lekarza, protetyka słuchu, u nich kupić aparaty.

Za to mamy terapię, turnusy logopedyczne i warsztaty weekendowe (nie pytałam o kwestie odpłatności).

1 mały problemik - to jest Wrocław.

Długo rozmawiałam z przesympatyczną panią na ten temat, że to 2,5 godz jazdy autem w 1 str, że juz jeździmy 1 x w tyg na terapię ze nie da się tego raczej połączyć bo mały zmeczony będzie..chyba ze jakoś potniemy to, skrócimy czas.. Jezu, nie wiem co robić..

Tak, kusi mnie PZG, bo wiem, że mały miałby terapie słuchu. Ale z drugiej strony nie wiem jaki tam lekarz jest..

Babka powiedziała mi, że na dzien dobry Franiu miałby powtórzony komplet badań, zweryfikowany dobór aparatów..

A ja wczoraj dostałam ofertę pani dr z wawy ze chciałaby skonsultowac Frania

 

Napisze zarzaz też do EZS żeby się poradzić sily fachowej, jak ona to widzi

Może tez wie coś nt PZG we Wrocławiu, jakości świadczeń itd

narazie mam gigantyczny mega-mętlik

 

A tak sie zastanawiam...może bym do tej fundacji do kogos z zarządu zadzwoniła?

Jest jakaś opcja pt "zmiłuj się nad nami"?..

[AgnesK]

Acha - Evita z Polsatu w razie czego i tak nie brałabym na aparaty, bo oni nam do tej pory dawali 3600 na rehabilitację. Z tego co zdążyłam sie zorientować to na sprzet daja mniej. Lepiej dla nas wiec brać z Polsatu na rehab.

[DPS]

Aga - taka opcja jest zawsze.

Zawsze warto spróbować, żeby potem nie żałować, że się tego nie zrobiło.

Trzymam kciuki bardzo mocno, żeby się udało, ZASŁUGUJECIE NA TO!!!

[EZS]

Tak, kusi mnie PZG, bo wiem, że mały miałby terapie słuchu. Ale z drugiej strony nie wiem jaki tam lekarz jest..

Babka powiedziała mi, że na dzien dobry Franiu miałby powtórzony komplet badań, zweryfikowany dobór aparatów..

Nie wiem, co ci powiedzieć. Nie wiem, kto przyjmuje w PZG. Mogę powiedzieć, co ja bym zrobiła. masz na razie aparaty. Przez 2 msc masz czas na pracę z miejscowym logopedą. Franek nie ma dużego niedosłuchu, przez te 2 msc powinien choć trochę ruszyć z mową, nawet minimalnie. jeżeli tak, będziesz myślała, co dalej. Jeżeli nie - to trzeba będzie myśleć, dlaczego nie.

No i czy on się nadaje do PZG??

[swojaczka]

I ja też:stirthepot:

[swojaczka]

trzymam kciuki

[AgnesK]

Ewa, tylko w PZG proponuja nam terapię logopedyczną i surdologopedę. To do nich przekierowano mnie z fundacji Dźwięki Marzeń.

nazwa jest jaka jest ale babka powiedziała mi ze pracują też dziećmi z niedosłuchem.

Mi chodzi tylko o to zeby znaleźć dla Franka surdologopedę.

Nic to. Jutro przyjeżdża do nas p logopedka. Pogadam z nią, zobaczę co ona powie, jak ona to wszystko widzi.

Mam nadzieję, że wtedy będe wiedziała więcej.

Aparaty mamy wypożyczone na miesiąc.

 

Ewa, zajrzyj na maila, wysmarowałam Ci tam cósik.

Edytowane 13 Września 2011 przez AgnesK

[Żelka]

Aga wiem, że nie będziesz mieć nic przeciwko abym tutaj napisała, bo tutaj jednak duzo ludzi zagląda. Znajoma z forum poszukuje lekarza, proszę zerknać na mojego bloga, jeśli ktos zna takiego lekarza, to proszę o pozostawienie komentarza z swoim mailem. Dzięki!

http://skarbnicaduszy.blogspot.com/2011/09/apel-lekarz-potrzebny-od-zaraz.html

[AgnesK]

Żelciu, jasne , że nie mam. Może i ja wkleje na bloga Franiowego?

Spytam czy nie będzie miała nic przeciw temu.

[Żelka]

Wklejaj, pewnie, że tak!

A jak tam Franio się czuje?

[AgnesK]

Franula bawi sie normalnie, smieje sie, je normalnie tylko szybciej się męczy, ciężko oddycha i ma koooszmarne zalegania.

Ale cieszę sie ze nie goraczkuje i nie jest zgnilek. Znaczey się idzie ku lepszemu:)

A zalegania wyleczymy, trochę to potrwa, jak zawsze:)

 

Podczas ubiegłotygodniowej wizyty u naszej pani neurolog, dr powiedziała, że jest problem z kresa białą u małego, że b szeroka. Pani Natalia przyjechała dziś okleic stópki kurdupelka, zrobiła to inaczej niż zwykle - bardziej je ustabilizowała, bo teraz, gdy krasnal ciągnie do stania przy wszystkim widac jak bardzo koślawi stópki, no i obejrzała brzuszek przy okazji. Powiedziała ze kresa faktycznie b szeroka, ze możnaby przy okazji skonsultowac chirurgicznie. Chirurga mamy w XII więc przy okazji pokażemy. No i brzuszek od dziś też oklejony.

 

A Franiu próbował dzis rano powtórzyc za mną 'tak'.... wyszło mu 'da', ale..próbował

I powiedział ładnie 'daj' a nie 'da' Nie wiem czy to na aparaty mogę "zwalić"?

[Żelka]

Zwal, zwal. To dopiero początek.

[AgnesK]

 

 

Zdjęcie w tematyce forum:)

(po 6 latach mieszkania wreszcie wzięlismy się za zrobienie odwodnienia z rynien:)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/lR3Ia5dzbZyNpypKgB.jpg

[Żelka]

Franio załatwił? No super to zdjęcie! Rozbrajające!