Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

Dzięki kochani za wszystkie ciepłe słowa dla krasnala.

 

Aniuzzielonego, Franek był na luminalu w sumie jakieś 10 tygodni non stop, wcześniej dostawał doraźnie. Teraz od 10 dni lek jest odstawiony. Na luminalu też zdarzały się incydenty drgawkowe, nie tyle jednak co teraz..

 

Cały czas miałam nadzieję, że te drgawki to taki efekt detoksykacji organizmu po tych wszystkich wytłumiaczach, które dostawał w ciągu pierwszych dwóch miesięcy (dormicum we wlewie ciągłym, dorażnie luminal, gardenal i fentanyl). Wygląda jednak na to, że coś się dzieje.. Drugie z kolei EEG rejestruje zmiany w okolicy skroniowej - tamto w lewej, teraz w prawej.. więc już sama nie wiem - pomyliły panie lekarki strony, czy jaka cholera??? Franek za chwilę kończy 5 miesiąc życia, teraz nie powinny juz zdarzać się incydenty drżeniowe. To, co pozytywne, to fakt, ze EEG rejestruje juz wrzeciona snu, w poprzednim były tylko przedwrzeciona.

 

Nie miałam pojęcia, że tak trudno dostać się na dziecięcy oddział neurologiczny.. Tu od jednej dr słyszę "w trybie pilnym", w szpitalu "ale łóżek brak! Trzeba czekać w kolejce" Zwariować można Ale działamy dalej. Jutro cała dokumetacja franiowa poleci w formie skanów siecią do mądrych pań i panów dr, którzy zdecydują, czy znajdzie się jednak łóżko dla skrzata w TYM szpitalu w przyszłym tygodniu.

 

Dziś tutejsza pani dr powiedziała mi, że ona w sumie jeszcze nie włączałąby leków p/padaczkowych.. Jezusie, nie dam bez dokładnej diagnostyki!!! Przeca w pierwszym EEG stoi jak wół: Brak ewidentnych cech padaczki!!

Tylko spokój...

 

 

A z pozytywnych wieści:

waga 4200

Od kilku dni miałąm wrażenie, że Franek próbuje wydać z siebie jakiś cywilizowany dźwięk i dziś rano... tadaammmmmmm: ghhhuuuu Sztuk: 1 Ale jak cieszy Chyba więc wchodzimy na etap głużenia

 

Yh, musze się jakoś odstresić. Dopiero wróciłam z miasta - milion spraw do załatwienia. Chyba mam "zespół eksplodującej głowy" ha ha! Jest takie zaburzenie neurologiczne Naczytałam się

Kończę, bo jakaś głupawka mnie dopada

 

 

A tak na marginesie: jakby ktoś z Was chciał poczytać o parasomniach, bardzo interesujący artykuł poglądowy (nie bijcie.. już kończę )

http://www.viamedica.pl/gazety/gazetaB/darmowy_pdf.phtml?indeks=1&indeks_art=5

[Pigwa]

Witam ponownie. Nie było mnie czas jakiś, bo się zaszyłem na Świeta w górskiej chacie, ale już jestem z Wami i z Franusiem. Musi być dobrze, modle sie o to gorąco.

[Anjazzielonego]

Agnes,

 

 

wierzę, że będzie wszystko dobrze.

 

Że za Frania wezmą się najlepsi z możliwych specjalistów, zrobią wszystkie potrzebne badania, że diagnoza będzie b. dobra.

 

Rozumiem, jaka musisz się czuć strasznie skopana, już było dobrze, zapowiadało się na " zwykłą normalność", a tu od nowa modlitwy, by tylko był zdrowy......

 

Ale wiesz sama, jak jest z wcześniakami - krok do przodu, i dwa kroki w tył....

To niestety norma...

I tak miesiącami, czasem do roku, ciut dłużej - różnie.

 

U nas też wyskakiwały różne kwiatki po drodze, straszne, czasem głupie diagnozy - a to niedowład u Oli, a to wada serca u Emilki....

 

Bywało źle, i smutno, i strasznie, ale wszystko się bardzo dobrze z czasem poskładało, poukładało, unormowało.

 

Tego Wam życzę z całego serca.

I odporności psychicznej, i sił fizycznych, i pogody ducha.

 

Wszyscy będziemy tu na forum prosić i prosić, i wymadlać u Boga, by Franek był zupełnie zdrów.

 

Waga Franusia piękna, idzie chłopak do przodu:)

[Paty]

AGA!

 

Ciocia Paty trzymam kciukasy za Franula, wszystko będzie dobrze i to Waleczny przetrzyma, teraz to drobiazgi w porównaniu z walką na początku jego dni...............całuje we wszystkie łapeczki górne i dolne i cudowny dołeczek w brodzie ..............modlę się za Was.......

[aka-jonek]

Jeszcze więcej ciepłych myśli dla Krasnalka, Nowy Rok może być tylko lepszy!

Pozdrawiam

aka

[kawika]

ślę dobre myśli dla Frania

Agnes - będzie dobrze zobaczysz

[ziaba]

Podsyłam Moc.

 

I duuuuużo ciepełka.

[Anna Wiśniewska]

Agnes, Franusiu

myślę o Was cieplutko, kciuki trzymam zaciśnięte i mocno wierzę, że uda się dostać miejsce w TYM szpitalu i że tam mądre głowy pomogą Franusiowi.

 

Wszystko będzie dobrze!!

[kordzina]

Franek...ciotka Żaba sie wzruszyła......a ja nadal myślę o tych którzy będą Cię mieli pod opieką...niech im się głowy otworzą na TYLKO dobre rozwiązania dla ciebie...aaaaaa i niech do jasnej cholery to będzie TEN SZPITAL...przepraszam nie wytrzymałam

[agnieszkakusi]

nie było mnie jakiś czas, wchodzę z uśmiechem poczytać o wyczynach Franulka...a teraz..wyję jak bóbr. Aguś, jestem z Wami. Trzymajcie się cieplutko. Będzie dobrze!!!

[swojaczka]

Mam chęć krzyczeć na idiotyzmy, które rządzą Służbą zdrowia! Tam gdzie liczy się czas i najsłabszy, najbardziej bezbronny nie ma wsparcia tylko kłody.Agnesk, trzymam kciuki i jestem przekonana,że wszystko będzie dobrze. Franusie to mocne chłopaki! Da radę!

[AgnesK]

Wpadłam ino na chwilę bo Franiu śpi. Mam taki dzień, że... brak słów.

 

Rano poszła dokumentacja do TEGO szpitala. Ok 15 telefon, że oni chętnie, ale... na oddziale są właśnie 2 ciężkie przypadki pneumonii i że dziecko z takim wywiadem i z przewlekłą chorobą płucną, to oni by nie ryzykowali zakażenia wewnątrzszpitalnego więc jeśli nie ma zagrożenia życia itd itd..

No jasne, że go nie zawiozę tam.. Przecież jeśli złapałby to zapalenie płuc, to wiadomo..

Mam spróbować "zdobyć" od p dr, która robiła Franiowi 2 dni temu eeg całe nagranie, spróbować nagrywać Franka podczas snu ( ), przesłac te nagrania na płytach i ... tak będziemy małego konsultować..

W poniedziałek ma dzwonić do mnie pani dr z Wrocławia. Nie wiem sama już.. jeśli będzie możliwość położenia małego we Wrocławiu, jeśli choć tyle.. jeśli uda się zdobić jakieś miejsce..

 

Ok 11 dostałam telefon z hurtowni leków z informacją, że apteka szpitalna ZNOWU odmówiła przyjęcia Synagisu dla Frania.. W ub miesiącu, jak pamiętacie, lek przywiózł przedstawiciel handlowy (znajomy króliczka) - facet zrobił nam przysługę, miał termos do przewozu leków, czas i służbowe auto, więc poleciał 100 km w 1 stronę.. Przy tej okazji odbył rozmowę z panią mgr z apteki szpitalnej, żeby już nie robiła takich problemów, bo dziecko itd, że jeszcze 3 ampułki przyjadą tą drogą. Pani mgr powiedziała, że ok, że nie ma problemu. A dziś (3 tygodnie po tej rozmowie) pani mgr powiedziała, że (!) ona sobie takiej rozmowy nie przypomina i że jej ten lek nic nie obchodzi i ona o niczym nie wie.. Ręce mi opadły.. Franek musi dostać kolejna dawkę w poniedziałek lub wtorek.. Ten znajomy przedstawiciel nie może dowieźć nam leku bo firma wymówiła mu pracę.. A pani mgr miła powiedziała jeszcze: to niech rodzice jadą sobie po lek do Wrocławia. Super! Tylko skąd wziąć termos do przewozu leków????

Jasne, możemy też wziąć Franka pod pachę i polecieć z nim do Wrocławia, umówić sie tam z kimś, żeby od razu na miejscu dostał zastrzyk, ale...ludzie!!! Litości!!! Kuźwa!! Tu chodzi o małe dziecko!!! O zwykły odruch ludzki!! Po co targać dziecko taki kawał drogi w tych warunkach??? Toż to w sumie 5 godzin w aucie (jak korków lub wypadku po drodze nie ma..). Tu chodzi o "drobiazg" - przyjedzie transport leków do szpitala, będzie i opakowanie leku dla pani AK, wziąć, podpisać, podziękować, schować do lodówki i ...tyle..!! Ot po prostu trochę ludzkiego odruchu.. Ale nie. Pani mgr nie chce mieć NIC wspólnego z TYM lekiem

Co za kraj! Nie dość że ministerstwo Zdrowia od sierpnia podpisuje refundacje synagisu i podpisac nie może, to jak już człowiek chce (i może!!) dla dziecka zrobić to, co najlepsze, to... brak słów..

Kolejne 3 czy 4 godziny na telefonie, obdzwanianie aptek, czy ktoś by jednak był tak miły.. itd.. czy hurtownia zgodzi sie przekazać lek (do użytku szpitalnego!) nie do apteki szpitalnej (zamkniętej) itd.. I tu udało się trafic na życzliwych ludzi..

Głowa mi pęka..

 

Dzięki za wysłuchanie.. Ten watek chyba powinien być w psychologa dyżurnego..

 

Kordzinka, spoookojnie, ja też dzis nie raz nie wytrzymywałam i rzucałam "szanownymi paniami" Wychodze z założenia, że w takich okolicznościach przyrody można. I dla zdrowia psychicznego trzeba..

 

Teraz jeszcze musze tylko umówić podanie Frankowi Synagisu w szpitalu..

 

Idę do małego, bo się budzi

 

Dziękuję Wam wszystkim ponownie

[JANINKI-AMORKI82]

dopiero teraz doczytałam co się dzieje, AgnesK przesyłam moc fluidów, musi być dobrze, FRANUŚ walcz!!!

jesteśmy z Wami.

[galka]

Agnesszkoda,że zamiast się skupić na Franiu musisz się użerać się z nieżyczliwymi ludżmi z lukami w pamięci.

 

A tej pani życzę ,żeby przypadkiem przelatywał jej nad głową pelikan z biegunką

[AgnesK]

Galka...

Jeszcze się dzis tak nie usmiałam

Niech żyją pelikany

[swojaczka]

Takiej osoby nawet stado pelikanów nie nauczy życzliwości. Nauczy ją kiedyś trudna, prywatna sytuacja i nie daj Boże, aby otaczały ją osoby podobne do niej. Człowiek nie żyje na bezludnej wyspie! Dlaczego niektórym tak trudno to zrozumieć???Franeczku, AgnesK trzymajcie się! Nowy Rok przyniesie dobry, spokojny czas dla Waszej Rodzinki.Cieplutko pozdrawiam.

[ziaba]

Dorzucam życzenia osobistej biegunki dla miłej pani z apteki.

W prześliczną sylwestrową kieckę i sylwestrowe majciochy..a taka jestem wredota.

 

Nie pojęte, jak człowiek uczony w kierunku farmacji nie qma co za lek i komu ten lek się podaje ..toć nie o dodatkową viagrę idzie

 

No cuż.

Takich obesrańców spuszczamy zgodnie z tematem wiodącym

 

Zdrówka wszystkim, którym podniosła ta małpa ciśnienie.

[sylvia1]

AgnesK trzymam mocno kciuki za Franusia. A pani z apteki nie życzę by kiedyś była zależna od innych jej podobnie. Najważniejsze, że znalazła się apteka, która lek przyjmie. Klnij ile trzeba jeśli ci to pomoga. Dzielna kobieto

[Mama Asi]

Podobno na głupotę ludzką lekarstwa nie ma, więc podpisuję się obiema rekami pod tymi "pelikanami." Trzymam kciuki za Frania i jego rodzinkę , będzie dobrze kiedy sie ma taką dzielną mamę, a służbę zdrowia dawno przestałam nazywać służbą.

Forumowa babcia Franusiowa.

[Paty]

Dorzucam życzenia osobistej biegunki dla miłej pani z apteki.

W prześliczną sylwestrową kieckę i sylwestrowe majciochy..a taka jestem wredota.

 

Nie pojęte, jak człowiek uczony w kierunku farmacji nie qma co za lek i komu ten lek się podaje ..toć nie o dodatkową viagrę idzie

 

No cuż.

Takich obesrańców spuszczamy zgodnie z tematem wiodącym

 

Zdrówka wszystkim, którym podniosła ta małpa ciśnienie.

 

 

a ja bym życzyła Pani Obesranej aby na zabawę sylwestrową ( na którą się na pewno wybiera) przyszły jeszcze ze trzy baby w tej samej kreacji, żeby sie śpilki połamały w tańcu, chłopina densił z innymi i żeby jej majty opadły na środku parkietu..........a wracając z imprezy żeby było tak ślisko co by się kobicina w tych połamanych śpilkach wypierdyknęła i jedynę z przodu wybiła.............to tyle jej życzę na początek...........