Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[DPS]

Wpisu kobiety nie widziałam, ale... Ty wiesz, Aga, nie mozna brać do głowy.

To powietrze jest, to w ogóle nie istnieje, TEGO NIE MA.

I tego się trzymaj.

[Arnika]

No to mam pierwszą osobę życzliwą inaczej na blogu..

Ręce opadają

 

[AgnesK]

Wzięłam prysznic i już mi przeszło.

trochę się zastanawiałam czy pisac o tym voucherze, ale stwierdziłam, że przecież nic nikomu nie ukradliśmy, nic złego zrobic nie chcemy, to co kogo moze kłuc w oczy. A może:)

Dobra, koniec kompa na dzis. Trzeba korzystac z faktu ze jestem w chałupie i sie polenic przed telewizorem:)

 

Fajnie ze Tomek sie odezwał

[AgnesK]

gdzie?

czytałąm i nie widziałam???

 

Masz wyniki w kierunku głuchoty? Ejże??

 

Ewa, mam. Wynik negatywny, czyli pozytywny:)

 

Jutro ma byc kariotyp

[malka]

Aga,worek parciany na głowę, suchy chleb i czarna kawa, a nie wyjazdy rodzinne- zrozumiano !!!!

 

 

 

 

 

Gupia, czym Ty się przejmujesz, nie masz prawdziwych zmartwień , hęęę?

[swojaczka]

Po krótkiej nieobecności zaglądam i obowiązki podejmuję czyli solidne zaciskanie kciuków. Wyników najlepszych dla Frania i wszystkich chorowitków:rolleyes:

Agnieszka co do życzliwych inaczej,nakazuję reset. Mooocno przytulam.

[EZS]

Ewa, mam. Wynik negatywny, czyli pozytywny

 

Jutro ma byc kariotyp

acha, bo się lekko zdziwiłam..

[DPS]

Z kariotypem będzie tak samo. ZOBACZYSZ.

No. http://www.cosgan.de/images/smilie/figuren/c035.gif

[Żelka]

Jeszcze nie mam wieści, ale czekamo dalej na dobre wieści.

[Żelka]

Karyotyp jest ok, ale pobrali krew na jakieś dodatkowe drobne badania, na wszelki...

Neurologicznie coś tam się nie podoba, bo eeg coś nie tak i trzeba dalej badać..Mają jechać do Kajetan i zrobic jeszcze duzo czegos tam, ale to Aga wyjaśni wszystko, bo sms był bardzo, jakby tu powiedzieć, zdołowany i ja nie wiem czy czegos nie poprzekręcam...

[DPS]

Ona, bidula, zawsze się dołuje, jak tam jedzie i nasłucha się.

Franciszek i tak im pokaże, że będzie zdrowym, fantastycznym chłopcem!

Porażenie mózgowe też mu już diagnozowali.

[EZS]

Do Kajetan??? A co oni więcej zrobią, niż było???

[Arnika]

Ewa bo to status.....

 

 

Aga czekamy na wieści....

[swojaczka]

A juści,niedoczekanie,włączam:stirthepot::stirthepot:

[AgnesK]

Nie, z Kajetanami to taka propozycja padła, zeby sie juz zapisać bo czeka sie i tak 2 lata na badanie.

Tak, kariotyp ok, dr dość długo ze mną rozmawiała i postanowiła w rezultacie pobrac krew na jeszcze jedno badanie wykrywające b małe defekty. Nie pytajcie jak sie nazywa. Na wynik czeka się minimum pół roku.

Potem neurolog i decyzja ze trzeba będzie Francia najprawdopodobniej położyc na neurologię. Dr ma sie naradzić jeszcze z naszą dr Dorotą. Potem wizyta u naszej dr Doroty, znowu długa rozmowa.Na koniec lab. W rezultacie nie zdążyliśmy już na konsultację w kwestii butków.

Teraz mam czekać na decyzję odnośnie neurologii.

Francio musi mieć zrobione eeg. Tyle wiem.

 

Jesteśmy w Katowicach, jutro rano wracamy do domu.

 

I dziękuję Wam za wpisy wszystkie

 

Edit:

Ale napisałam skłądnie..szkoda gadać.

Są pewne zachowania Frania, które są po prostu niepokojące. W związku z przeszłościa Frania (drgawki, zmiany w eeg), pierwsze, co dr Powiedziała, to: eeg koniecznie. I obserwacja. Dobrze by było, żeby do Frania zajrzał psycholog, stąd ma mieć na oddziale konsultacje psychologiczną.

Oj nie wiem już sama.Tak sie cieszyłam, ze wychodzimy na prosta powoli a tu...pierrrrdut z wysokości.

Edytowane 2 Lutego 2012 przez AgnesK

[EZS]

Ale co? dlaczego eeg?

[DPS]

Aga - pamietaj, że żadna maszyna nie zdiagnozuje dokładnie i bezbłędnie, eeg też nie jest wyrocznią!

Zwłaszcza w przypadku tak Walecznych Osóbek, jak nasz Franciszek.

 

BĘDZIE DOBRZE!!! http://www.cosgan.de/images/smilie/figuren/c035.gif http://www.cosgan.de/images/smilie/figuren/c035.gif http://www.cosgan.de/images/smilie/figuren/c035.gif

[AgnesK]

DPS..:hug:

 

Ewa, ze względu na zmianę zachowania, na wybudzanie sie w nocy z płaczem, takim nie do utulenia. Ze wzgledu na przeszłośc Frania (drgawki, zmiany w eeg) pewnie dlatego jest to pierwsze zalecenie. Ale dr powiedziała ze trzeba go po prostu połozyc na neurologię i wnikliwie poobserwować

 

Najgorsze jest to, ze jak Franek widzi lekarza to wpada w histerię..przychodnia, szpital..paw.. Dzisiaj nie dał sie dotknąć w ogóle..NIGDY jeszcze nie było tak koszmarnie jak dziś. Neurolog nie mogła go zbadać. Sprawdziła tylko odruchy w kolanach. Dlatego też na naurologii ma mic konsultację psychologiczną..

Nasza dr Dorota spytała czy nie mogę mu wszystkich terapii do domu przenieść, zeby sie tak nie stresował, bo jest b wrazliwym dzieckiem, ale że i tak jak na wszystkie przejścia to zachowuje sie super itd.'

Ale jak mam mu przenieść?

Jak?

I tak naprawde nie wiem, co i jak robić. Potrzebujemy dobrego psychologa.

Nie wiem czy powili przełamywac jego strach czy raczej zostawić w spokoju i dac czas. Aż któregos dnia dojrzeje.

NIe wiem.

Narazie przed nami co najmniej 2 spokojne tygodnie.

[DPS]

Nie przełamiesz tak łatwo jego strachu - bo to jest STRACH, a nie LĘK.

Lekamy sie nieznanego.

Boimy się - tego, o czym wiemy, że będzie co najmniej nieprzyjemne.

Franuś ma swoje doświadczenia w temacie leczenia.

Niemałe - delikatnie mówiąc.

On WIE, czym to pachnie.

I dlatego się boi...

 

Nie wiem, na ile on będzie rozumiał, jeśli mu sie spróbuje wytłumaczyć, że Pani doktor tylko potrzyma rączkę/nóżkę, że tylko policzy włoski na główce (eeg) itd.

Może Aneta podpowie coś z sensem, na pewno (niestety) w tym temacie nie będzie łatwo, nasz Bohater jest tym wszystkim już mocno zmęczony...

[EZS]

ja bym dała czas

Nie wiem, czy mogę tak pisać, nie znam całego obrazu, nie wiem, o czym myślał neurolog.

Ale z drugiej strony wiem, że zdrowe przeciętne dzieci poddane takiej ilości bodźców też by nie wytrzymały. Dziecko lubi systematyczność i spokój. Franek przez te wzystkie rehabilitacje ma multum bodźców, może nie zawsze niemiłych ale silnych. Ciągłe zmiany, wyjazdy, nawet te cotygodniowe. Dla dorosłego jest to męczące a dla dziecka - permanentny stres. Sama rehabilitacja też wymaga od niego ponadprzeciętnego wysiłku. Nie jest mu latwo. I musi te bodźce jakoś przetrawić, odreagować.. Poza tym on nadrabia zaległości, rozwija się w bardzo szybkim tempie, szybciej niż jego rówieśnicy, choć przecież tylko ich goni. To nie może być obojetne, może powodować najróżniejsze dziwne zachowania.

teraz pytanie - co da ta diagnostyka. Skorygujesz rehabilitację? Na jaką? No, może warto wiedzieć jeżeli chcesz się bawić w biofidbeki. To byłby powód. Ale nie wiem, czy tego się nie robi u starszych dzieci, o ile wiem, tam potrzebna jest współpraca pacjenta. Poza tym jakoś mi się kojarzy, ze to terapia długotrwała, nie turnusowa. Co więcej?