Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

Wróciłam jeszcze na chwilę, bo do Tomka naszego muszę zajrzeć.

DPS, kupiliśmy stetoskop (wtedy co chciałam się uczyc osłuchiwać małego), mamy z 6 książeczek o tematyce szpitalno-przychodnianej. Oglądamy, tłumaczymy, Franio wie jak robi karetka, że kak ktośchory to do szpitala, ale gdy dochodzi do konfrontacji w rzeczywistosci to..jejku nie wiem jak wam to opisać..jakby ngle wchodził w swój swiat - nic nie widzi, nic nie słyszy, jest histeria, wymioty...masakra. Nasza dr Dorota mówi ze Franio coraz więcej rozumie i pamieta i dlatego tak reaguje. poza tym ma swoją historię.

Dziś jak poszliśmy na krew panie pielęgniarki zaczęły oglądać jego ręce..i o jezu..dziecko drogie..Po chwili pytanie: wcześniaczek?

Powiedziałam że tak. Przyszły wszystie, żeby go zagadywać, głaskać po głowie, dostał Lubisie (dzięki temu w połowie pobrania nawet przestał płakac i od razu "mam"), cudowne były te kobietki. Takie ciepłe i czułe dla niego. A jak sprawnie krew pobrały! Jedno wkłucie, 10 sekund i po sprawie.

Jak pomysle ze za miesiąc mały ma miec badany piziom TSH u nas i przypomne sobie ostatnie pobranie..

A na koniec przyszła do nas pani z izby przyjęć z misiem dla Frania, ale on już niczego nie chciał (oprócz Lubisiów..łasuch mały)

Boże, tak mi go szkoda..

Śpi teraz i pochrapuje sobie kurdupelek kochany, ale dzis był taki biedny..

[swojaczka]

Franio jest wyjątkowo cierpliwym i dzielnym chłopcem biorąc pod uwagę częstotliwość badań,ćwiczeń,wizyt kontrolnych ...Dorosłego by złamało a On kruszynka i do tego od początku walczy. Nie znam się na potrzebie kolejnej obserwacji szpitalnej jednak dałabym Mu spokój coby odpoczął.Niech najpierw oswoi świat dźwięków.Mocno przytulam i jak zawsze kciukuję.

[madzia11mk]

Oj Aguś mogę tylko domyślać się jak Wam jest ciężko :hug:

 

U każdego dziecka może pojawić się lęk przed nieznanym, każde dziecko okazuje to w inny sposób. I chyba wszyscy wiemy jak czasami ciężko jest przekonać dziecko do czegoś czego nie lubi, nie toleruje. Ja np mam ostatnio problem z przekonaniem Młodego do kąpieli....wiem, wiem to całkiem co innego. A jednak pojawiają się płacze, krzyki, uciekanie. I nic nie pomaga. Jak Młody powie NIE to NIE. Wiem że to takie przejściowe zachowanie, że wreszcie mu przejdzie. I próbuję dalej. Wymyślam zabawy, kupuję kolorowe płyny....

Może i u Frania nastąpi w końcu przełom. Ale trzeba czasu i cierpliwości. Moim zdaniem Franio potrzebuje odpoczynku, ale też nie może zapomnieć, że wizyty u lekarzy i badania są mu potrzebne. Wiem, że łatwo się pisze i doradza, ale cóż MY forumki możemy więcej zrobić

 

Jesteśmy z Wami myślami, przytulamy , pocieszamy i wiemy ŻE BĘDZIE DOBRZE!

[DPS]

To niczyja wina, ale obawiam się, że tak mu zostanie - biały fartuch zawsze będzie mu się źle kojarzył, krasnalkowi...

Trzymam kciuki, żeby jak najłagodniej wszystko szło i jak najlepiej!

[Żelka]

Aguś, to dobrze, że tylko obserwacja, bo ja zrozumiałam, że miał eeg i wyszło nie tak. Spokojnie, będzie dobrze. Żadnych zmian w eeg nie będzie! Ewa ma rację, dorosły by nie wytrzymał a gdzie dopiero dziecko, które coraz bardziej wie o co chodzi Aguś, są dzieci nie po przejściach a u lekarza krzyk, ryk, płacz, rzucanie się na podłogę i fikanie nogami. Sama widziałam, wiec, spokojnie. Wszystko po malutku dojdzie na swoje. A, że chcą zbadać, to i dobrze. Znaczy, że cały czas jest "ręka na pulsie", a tak powinno być.

[ziaba]

Nie napiszę nic odkrywczego, ale szczerze..czekałam , kiedy Franek uzyska pełne nasycenie. Bo na litość Boską, w nieskończoność to nikt nie wytrzyma . Od urodzenia szarpią Frankiem, męczą, ból i ból. Od czasu do czasu dadzą Lubisia. A jak tu powiedzieć " odwalcie się ! zdrowy jestem !! " Bo przecież Franek w środku samego siebie jest zdrów jak rybka. Poczuć się jak On...płakać się chce. To jak by porywali nas co dzień Obcy i robili eksperymenty. Też byśmy kopali, wymiotowali i w ogóle, jeden wrzask i pełna obrona.

Ale Franek nie rozumie, że przez ten ból będzie bliżej pełnej radości życia. I teraz pytanie - jak daleko można się posunąć w rehabilitacji - niszcząc przy tym psychikę ? Pamiętacie zdjęcie Franka , takiego maluśkiego z bicepsami , pełnego wysiłku , spoconego, umordowanego...zrezygnowanego ?

Przecież Franek nie postrzega jak zwykłe klasyczne dziecko - zabawki , spacer..przecież On zawsze gdzieś po coś jedzie, wyczekuje instynktownie w napięciu co teraz się stanie , jaka podpucha kolejna się czai za zabawką..

Psycholog kliniczny może tylko w założeniach określić tok postępowania. Bunt na pokładzie Franka jednak daje się we znaki..i kładzie na łopatki celowość działań - więc jak pogodzić to co potrzebne z tym , co wg. Franka zbędne ?

 

Franek przecież ma swoją cierpliwość . A jak to już jest na wyczerpaniu ? jak odmówi w przyszłości jakiejkolwiek współpracy ? zaneguje i zamknie się w sobie w celach obronnych ?

 

Aga wie, napiszę to publicznie - znajomej syn ograniczony słuchowo od urodzenia ( 75% utraty ) zdecydował się na implant po ..nastu latach ciężkiej walki matki mając lat 18. Twierdził uparcie, że to mu do niczego nie potrzebne, komunikuje się z otoczeniem w wystarczający sposób, aparat ma, i styknie...

 

Mądre ludzie potrzebne.

Iza mama Gabora, odezwij się . Ty wiesz tak dużo.

[Arnika]

Aga rozumiem Frania... rozumiem...

Emil dawno odmówił współpracy i żadnego badania nie da sobie zrobić... choć już duży i rozumny jest.. pobieranie krwi absolutnie, wenflon na MR absolutnie, więc MR nie możemy zrobić... Zrosty ma takie, ze nie można mu krwi pobrać albo cokolwiek...

Ja powiem, że wcale mu się nie dziwie, ja z samego patrzenia sama się boję i na krew nie chce iść...

Ot dzieci po przejściach..

A jeszcze Franio ma tyle bodźców... ale to teraz jest czas na reha a nie później... niestety... czas goni nie ubłagalnie...

[Żelka]

Aguś, jeśli moje pisanie cos pomoże, to napiszę też swoje zdanie, choć uważam, że doradzić to nikt Ci nie może lepiej od Ciebie samej, która znasz Franka najlepiej od wszystkich.

Jesteś pod opieką najlepszych specjalistów i robisz wszystko, co można.

W przypadku Stefka ja robiłam tak, że trochę na siłę przyzwyczajałam do wszystkiego, czego nie lubił lub się bał. Co to znaczy „trochę na silę”? A tyle, że szukałam okazji w ciągu dnia, kiedy było widać, że czymś sam się zainteresował i wtedy przy tym czymś przemycałam trochę inne rzeczy.

Aguś, nie wiem jak z Franiem. Na ile tutaj widziałam jak biliście (choć to strasznie krótko jest na wyciąganie wniosków i nie wiem czy mam rację) to Franek lubi bardzo spokojne zabawy i Wy nawet jak do Niego się zwracacie, to też spokojnie i cichutko (dlatego ja tez tak robiłam by go nie przestraszyć, nie dość, że obca gęba, to jeszcze natarczywa, więc byłam delikatna ).

Aguś, Was zna najlepiej, ma do Was zaufania. To samo z domem, to Jego teren. Ja bym wszystkie nowości wprowadzała w domu, przez osoby, które z nim przebywają. Troszeczkę, po woli, zwiększałabym rodzaje dźwięków i ich intensywność. Są te programy logopedyczne, obrazek do dźwięku, to też można wykorzystać, bo są tam dźwięki z otoczenia ale nie tylko domowe, a lepiej wprowadzić takie też najpierw w domku. Zawsze obserwując Jego reakcje i zawsze wtedy, kiedy On jest w tym obecny. Na przykład, Franio lubi zabawy samochodowe, to wykorzystać to i po malutku robić wyścigi. Najpierw trochę głośniej, potem coraz bardziej, coraz bardziej aż do hałasu. I zmieniać też rodzaj dźwięków, niskie i wysokie tony. Potem nie wiem, jak lubi naczynia, to wiadomo stukać, grać na garach. Potem te same dźwięki przenieść na dwór.

Tak samo zabawy ruchowe (Weronika Sherbourne to dobra metoda, mojemu Stefciowi bardzo pomogła w przystosowaniu się do otaczającego świata). On się kiedyś nie dał dotknąć, ale po malutku wariowaliśmy na wszystkie możliwe sposoby. Sądzę, że u Frania też potrzeba dużo bodźców typu, huśtanie, bujanie, kręcenie w kółko, odwracanie do góry nogami itp. Kiedy to Wy będziecie z Nim robić w domu, to będzie łatwiej, bo wszystko będzie znane prócz tych nowych bodźców których się boi, z którymi musi się oswoić. Jestem zdania, że to da się zrobić w domu a tylko od czasu do czasu jeżdżąc na konsultację po ew. kolejne wskazówki. Może niech Franio zanim pójdzie w obcy świat, najpierw oswoi się z tym, co tam go czeka, ale przez Was i na swoim terenie. To nie będzie przerwa w rehabilitacji, tylko zmniejszenie intensywności wyjazdów i bycia na obcym terenie i z obcymi. Bo może faktycznie za dużo na raz. Może spróbować tak i zobaczyć czy te reakcje które Was niepokoją się zmniejszą, wtedy będziecie wiedzieli o co chodziło. Nie wiem Aguś, trudno tu być mądry, Ty najlepiej znasz sytuacje, wiesz, co mówią specjaliści. Ja jestem zdania, że jak Ty wszystko przemyślisz i pozbierasz wszystkie potrzebne dane, że wybierzesz to, co dla Franka jest najlepsze. Teraz po prostu spadło to na Ciebie i nie zdążyłaś to jak Ty to mówisz przetrawić. Obserwując Was od czasu, kiedy Franio się urodził, to jestem pewna, że sobie poradzicie i to najlepiej jak tylko się da. Widzę, że Ty każdą decyzję zawsze ważysz z 10 razy i nic nie decydujesz bez specjalistów w danej dziedzinie i moim zdaniem, robisz to bardzo mądrzę. Cokolwiek zdecydujesz, wiem, że to będzie z korzyścią dla Frania. Przytulam Was mocno!

Aha i wierzę, że u Frania nie ma żadnej patologii a po prostu trudna droga pozostawiła na Nim swoje piętno, ale to się da wszystko wyprostować. Zwłaszcza mając taką rodzinę w boku.

[AgnesK]

Kochani, wieczorem na spokojnie wszystko przeczytam, co napisaliście.

Teraz wpadłam tylko napisać ze dojechaliśmy do domu:)

Franula pod domem, jeszcze w aucie, az piszczał z radości:)

Teraz, w ciagu 5 min, zdążył juz zrobić taki bajzel z radości:)

Odezwe się wieczorem:)

[madzia11mk]

Wszędzie dobrze ale w domu najlepiej

[DPS]

Zeljka, jak zawsze, mądrze i do rzeczy gada.

Mozna się tylko zgodzić z tym, co napisała.

A Franuś - hurrrra, nareszcie w domu!

[Żelka]

Eh, chciałabym go takiego radosnego zobaczyć. Aguś jak dojdzesz trochę do siebie, nagraj proszę znowu cos jak będzie brojaż. Co się trochę rozweselę.

[AgnesK]

Nagram Żelciu, nagram. Obiecuję.

 

Nie wiem czy dam radę odnieść się do wszystkiego, co napisaliście. Postaram się.

 

Zmiany w zachowaniu Frania zaczęłam obserwowac w sierpniu. W lipcu byłam z małym na turnusie ELFowym i było ok. Na turnusie w styczniu znajome mamy i terapeutki nie mogły się nadziwić jak bardzo zmienił się Franiu..I pozytywnie (chodzi, fajny rozwój poznawczy, mowa itp) i negatywnie (strach przed przestrzenia i dźwiękami). M.in. problem z nietolerancja określonych dźwięków sprawił, że poprosiłam Ewe o radę. Co było dalej , wiecie.

To nie jest tak, ze Franiu nie toleruje w ogóle dźwieków, nie. On nie daje rady z bardzo okreslonymi dźwiekami. Ma b duzo zabawek dźwiękowych, czasem nawet z mocno psychodelicznymi dxwiekami i jest ok. Potrafi wziąć talerze do grania (wiecie jakie, metalowe) i walić w nie z całej siły (z aparatami na uszach ) i jest ok! Ostatnio na turnusie na SI mały uderzał w bębenek, pani terapeutka w talerze i było ok. Ale jesli usłyszy dźwięk , którego nie toleruje (np odgłos wiertaki - nawet niegłośny - piły, pisk dziecka, płacz, szczekanie psa) jest po zawodach. Dosłownie sztywnieje, w sekunde zrywa aparaty z uszu i jest histeria. I tu pojawia się problem - co robić? jak działać? Kupilismy małemu zestaw narzedzi. Jest tam taka plastikowa wiertarka na baterię. Jest to jedyna zabawka, której Franek nawet nie dotknie.

Wizyta wczorajsza w IMiDz. Było ok dopóki do poradni genetycznej (oddzielonej od reszty poradni) nie weszło dziecko. Potem poszliśmy do neurologa. W waskim korytarzyku pełno rodziców i dzieci. Koszmar po prostu... Mały nie uspokoił sie nawet po wejściu do gabinetu.

Kolejny problem - przestrzeń. Pisałam tu już o tym. Ale np wyjście na spacer z domu. Głośny protest. Franek najchętniej stałby pod gankiem.

Kolejny - nowe miejsca.

Żadne z nas nie jest specjalistą. Nie wim czy robimy dobrze jexdząc z małym teraz na terapię do PZG, może to za duzy stres dla niego? Może to taki etap? Moze trzeba przeczekać? Może to za dużo dla jego psychiki? Terapeuci mówią: jexdzić, w domu traning słuchu.

Tylko w domu jest ok.

Poza domem jest sto czynników, których Franiu nie toleruje.

Nasza dr Dorota pwoiedziała mi wczoraj: potrzeba wam mądrego psychologa, który powie jak poukładać Franiowi życie w tym szaleństwie.

Nie dziwię się wszystkim strachom franiowym. Przeciez on nie ma normalnego dzieciństwa. Staramy się jak możemy chronić jego psychikę, dlatego rehab w domu, chcielismy i logopede do domu, ale nie wyszło. Gdybysmy mogli, przenieslibyśmy mu całą terapie do domu. Ale nie da się.

Jak jesteśmy z Franiem w nowym miejscu mówimy do niego bardzo łagodnie, ale to po to, aby sie nie przestraszył, aby łatwiej zaakceptował nowe otoczenie (dlatego tak rozmawialismy u Żelci, Ziaba pamięta jaka była reakcja Frania na szczekanie psa, ale jak mały oswoił katy był ok).

Przy tym wszystkim wydaje mi sie, że Franiu rozwinął w sobie 7 zmysł pt "wykrywacz szpitali". Nie wiem jak, ale on zawsze wie. Rzyg jest wtedy w ciągu sekundy.

radek powiedziała mi jakąś godzine temu jak Franek po prostu turlał sie ze śmiechu po sofie: A może wstrzymajmu mu wszystko na 3-4 miesiące.

Ale jak, pytam? jak? A kontrole endokrynologiczne (połączone z pobieraniem krwi), a co z osłuchiwanie itd. Nie pisze o rehab, bo p Natalię Franc kocha miłością bezwarunkową

Uwierzcie mi, że Franek w domu jest zupełnie innym dzieckiem - takim, jakie znacie z filmików i zdjęc. Jest roześmiany, psoci i rozrabia. Za drzwiami swojego azylu zmienia się..

Na turnusie powiedziano mi, ze ta reakcja na określone dźwieki i częstotliwości jest dośc typowa dla dzieci z neuropatią.

Nasza dr Dorota powiedziała mi wczoraj, że musimy go poobserwowac, żeby wykluczyc podłoże neurologiczne, zrobić eeg (to budzenie się z płaczem), mały podczas hospitalizacji ma być także konsultowany psychologicznie.

Ja tu na miejscu znalazłam już psychologa. Próbuje się dodzwonic od przyjazdu do domu.

I zaraz siadam do pisania epistoły do naszej dr neurolog.

Uwierzcie mi, że od poczatku staramy sie jak możemy zapewic max spokoju, normalności, rytmu dnia..ale ..no własnie..

Dr Łada powiedziała mi: gdyby to było tylko dziecko z niedosłuchem np, to praca byłaby bajecznie prosta, ale problemy Franka maja dość złożoną etiologię. Dlatego prosto nie jest/

Ja sobie jednak myslę, że ze z Franiem mimo wszystko nie jest tak źle. Sam fakt że jest tak pogodny , choćby tylko w swoich 4 scianach, świadczy chyba o tym, ze...stworzyliśmy mu bezpieczny dom..Dobrze, że chociaż tutaj jest mu dobrze.

Tak sądzę

[ziaba]

Agnieszka, dyć cały problem w znalezieniu środka ciężkości. Trzeba czerpać z doświadczenia takich samych przypadków.Słuchać innych którzy są już bardziej doświadczeni, którzy popełnili błędy i są ich świadomi.

 

Jeszcze raz napiszę - syn znajomej kiedy okazało się że ma utratę słuchu, zaczął się uczyć dźwięków. To nie tak, że zakłada się aparat i wszystko jasne jak przy wadzie wzroku. Tu LATAMI dziecko uczy się tego wszystkiego, na pamięć..Dźwięk np samochodu - ileż odmian, rodzajów, pochodnych.. Ale szum np.rozmów, tłumu, nie jest zawsze taki sam, nie potrafi Franek wyizolować, odsiać, odzielić , dla niego to dźwięk zagrożenia. Nie znam, nie wiem, instynkt każe uciekać .

 

Przecież my nie wiemy jak naprawdę Franek słyszy. I co słyszy..

 

Agnieszka, pomolestuję Cię w sprawie ew. astygmatyzmu u Franka. Tylko jak zbadać takiemu robaczkowi wzrok ?? przecież on nie powie, że widzi lepiej w takich a nie innych szkiełkach. I czy w ogóle źle widzi. Bo mi tu pachnie nie bojaźnią przestrzenną a właśnie wadą wzroku.

[AgnesK]

Zia, Franek ma regularnie badany wzrok. Jeździmy z nim do najlepszego speca w Pl. Obecnie wady wzroku brak.

Są sposoby i urządzenia na dokładne zbadanie wzroku takim krasnalom, uwierz mi.

 

Słucham uważnie wszystkich dookoła. Naprawdę.

I właściwie za każdym razem konczy się to: ale pamiętaj, nie ma 2 takich samych dzieci.

Teraz mam zamiar podejśc do Frania od strony psychologicznej, ale - jak powiedziała neurolog - trzeba wykuczyc przyczyny neurologiczne.

Ewa kiedyś tłumaczyła mi to tak (mam nadzieje, że sie tu odezwie i mnie skoryguje ewentualnie), że Franiowi dojrzewa mózg, jak dojrzeje akurat częśc uszkodzona, to jest jazda. Teraz pytanie - ile z problemów Frankowych ma podłoże neurologiczne, ile psychologiczne.

Trzeba to ocenić.. żeby wiedziec jak mu pomóc

 

Narazie przygotowuje list do naszej neurolog.

Niech Frania położą na neurologii, niech go poobserwują. Chciałabym aby skonsultowała go ta sama psycholog, co ostatnio (w czerwcu ub r - wtedy wystawiła mu prawdziwą laurkę). To była konsultacja pryw., liczę ze teraz mogłaby przyjechac do nas na oddział (niby odwiedziny) i poobserwować Frania.

Kilka osób mnie już pytało czy mały miał robione badania w kierunku ZA. Nie miał. Miał 1 prawdziwą diagnozę psychologiczną - właśnie w VI ub r.

 

W przyszłym tygodniu chcę sie umówić na spotkanie z świetną pedagog, b doświadczony terapeutą, porozmawiac z nią. Sama, bez Frania oczywiście

Zobaczę, co ona mi powie..

 

 

A teraz idę na kolację

[Arnika]

O jej.... ale niedobrze, że tak reaguje na wiertarki, psa... Nasza Inka dopiero by go wystraszyła.... ona zawsze się drze jak ktoś wchodzi do domu, jak się ktoś ruszy....

 

ZA

Zespół Aspergera?????

Jeśli tak to czy Franio nie jest za mały???

Edytowane 3 Lutego 2012 przez Arnika

[Żelka]

No to spokojnie Agus, niech popatrzą i wykluczą neurologiczne przyczyny i potem po woli. Będzie dobrze.

[EZS]

Chcę ci tylko powiedziec coś z praktyki. Nie zawsze jeżeli lekarz mówi - kontrala za 2 mieisące- to oznacza, ze za 2 miesiące trzeba się stawić. Bo np. endokrynolog nie wie ile Franek ma wyjazdów do innych specjalistów, nie wie, jakie to obciążenie. Wie, ze wyznaczając taki termin ma spokojne sumienie i świadomośc kontroli. Może gdyby znał background, to powiedziałby - za pół roku. Albo by się nie obraził, gdybyście przyjechali po pół roku ;)warto pytać o max termin między wizytami ...

 

Aga, czy próbowałaś to oswajanie przestrzeni? wychodzenie za kimś, tyłem do "otwartego" itd, co pisałam?

 

Po trzecie - jaki sens ma obserwacja Frania, jeżeli on tak reaguje na szpital? czy będzie w tym choć trochę prawdy?????

 

Do eeg jestem sceptyczna, ale niech tam, jak koniecznie chcesz...

[AgnesK]

Ewa, ja nic nie chcę. Tzn opisuje wszystko dokładnie. Mi to nie pachnie problemami padaczkowymi (choć ponoc mogą byc zmiany w eeg bez napadów, może chodzi o kontrolę zwykłą), ale ufam naszej neurolog.

Chcę wszystko opisać, żeby lekarka ostatecznie podjęła decyzję czy oddział jest konieczny.

Endo - narazie co 3 mies , pewnie dlatego, że Franc ma od niedawna Euthyrox, dopiero było 1 kontrola na leku.

[AgnesK]

Kochani, dostałam ofertę pomocy dla Frania:)

Przez bloga:)