Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

Arnika, nie wiem, nie znam się na ZA.

Ale nadzieje dają mi te słowa:

 

"Powiem tak - on wymaga bardzo kompleksowego podejścia, szczegółowej diagnostyki rozwoju i intensywnego, wielokierunkowego wspierania. Psycholog dziecięcy nic tu nie da. Jego lęk jest uwarunkowany poznawczo i sensorycznie, a nie jest formą zaburzeń emocjonalnych."

[Arnika]

Przeczytałam info na blogu. Super

[swojaczka]

Zawsze znajdzie się Anioł,bo one są po to by pomagać. Śpij dobrze a rankiem ujrzysz świat otulony śniegiem, beztroski śmiech Frania i Natki...Spokój i odpoczynek.Pozdrawiam.

[Żelka]

No i widzisz, wszystko jest do zorbienia. Kiedyś, mówie Ci, zapomnisz o tym wszystkim, bo Franio ze wszystkiego wyjdzie na prostą! Jeno wspierać Was trzeba mocno i 1% i od czasu do czasu aukcjami i bedzie dobrze.

[EZS]

"Jego lęk jest uwarunkowany poznawczo i sensorycznie, a nie jest formą zaburzeń emocjonalnych."

 

oooo! Ale odkrycie

Już ci to ciotki muratora napisały, ale nie, psycholog musi postawić pieczątkę.

 

Z mojego podwórka - ma nadwrażliwość słuchową i prawdopodobnie zaburzenia orientacji w przestrzeni, może zaburzenia przedsionkowe. Dorosły już by miał nerwicę, dziecko się przyzwyczai, ale powoli.

A z innych podwórek to nawet nie wiem, co jeszce. Wzrok... np oscylopsja. Badał ktoś ostrośc widzinia przy ruchach głowy? Nie.

A to tylko dwa zmysły. Dotyk - nie wiemy nic.

Powiem tak - i się na razie nie dowiemy. Musi urosnąć. Na razie to trzeba się nie miotać po specjalistach "bo znowu coś przegapię" ale patrzeć, myśleć i ułatwiać mu życie na bazie tego, co się dojrzy. Howgh.

[AgnesK]

Ewa, ta Twoja licentia poetica;)

Jasne, że wiadomo od dawna, ze jest problem SI i problem poznawczy.

Na warsztatach w siepniu Franio miał zajęcia z SI (ale troszkę inne od typowych) i tam terapeutka sprawdziła kwestię dotyku. Ciągle słysząłam że mały ma nadwrażliwośc dotykową. Terapeutka zrobiła prosty test: wzięła Frania na parking, pozwoliła szarpac za klamki samochodów (jezu jaką miałam adrenalinę, zeby nam ktoś bęcków nie spuścił) a ona w tym czasie dotykała jego stopy, nogi, dłonie wszystkimi możliwymi fakturami.

Zero reakcji.

Tylko kark jest problemem.

Potem wzięła go na trawnik, zeby się pobawić i zrobiła to samo, z tym że Franiu widział wszystkie faktury. I co? mało się nie przygał.

Najgorzej było przy glutowatych konsystencjach, pisaku itp. Wtedy mi powiedziała, że Franek nie ma zadnej nadwrazliwości dotyckowej, wg niej to po prostu "nadwrażliwość wzrokowa".

 

Teraz mam nadzieję, że ta pani dr znając najlepiej srodowisko dolnośląskie znajdzie nam kogoś, kto pokaże nam jak pomóc Franiowi.

[DPS]

No własnie.

Ale ja wiem, ja u swoich na pewnym etapie też tak miałam, że (tout proportions gardees) bardzo się bałąm, żeby czegoś nie przegapić, nie zaniedbać, nie pominąć.

Człowiek nie daje sobie wtedy wytłumaczyć, żeby brać to na spokojnie.

Poza tym - nigdy nie ma się do końca pewności, że to MOŻNA brac na spokojnie, że nie trzeba podnosić alarmu.

I tak sie matka miota....

Aguś - jesteś fantastyczną mamą, jeżeli zdecydujesz, żeby trochę Franiowi odpuścić, bo widzisz, że malec ma troche dosyć - to to będzie JEDYNIE SŁUSZNA decyzja.

Nie ma nikogo na świecie, żadnego doktora ani profesora, który by lepiej od Ciebie wiedział, czego Franuś potrzebuje.

Zaufaj swojemu matczynemu instynktowi - bo Franuś ufa mu bezgranicznie, od dnia narodzin.

BĘDZIE DOBRZE. Zobaczysz.

[AgnesK]

DPS. Mam taką nadzieję.

Ale wlaśnie mu odpuszczamy. Chwilowo nie ma rehab, nie jeździmy na terapię słuchu.

Po prostu żyjemy sobie jak (prawie) normalna rodzina.

Oczywiscie są "zabawy z podtekstem"..Już chyba inaczej bawić się z Frankiem nie potrafimy:)

A na tę zaplanowana rozmowę w przyszłym tygodniu pojadę.

Dla mnie jedno jest pewne - ktos musi zobaczyc reakcje Frania w domu (nagrywam go systematycznie), posłuchac naszej relacji z jego zachowań i powiedziec nam co i jak robic. Jak mu pomóc. Bo to, ze Franula potrzebuje pomocy jest jasne.

 

I jeszcze słówko chciałam dopisac do poprzedniego postu - zacytowana przeze mnie wypowiedx p psycholog odnosiła się do moich słów, ze poszukujemy psychologa, który Franiowi pomoże. Poczytawszy troche o Franiu na naszym blogu napisała, co napisała.

 

 

Wk..urzyliśmy się dziś rano - we wszystkich 3 aptekach naszych nie chcą nam zrealizowac recepty na antybol dla Frania, receptę dostaliśmy w Wawie.

Dzwoniliśmy do apteki w JG..nie ma problemu!

Szlag by to, o co chodzi???

Jakieś jaja z tymi receptami

[AgnesK]

Z mojego podwórka - ma nadwrażliwość słuchową i prawdopodobnie zaburzenia orientacji w przestrzeni, może zaburzenia przedsionkowe. Dorosły już by miał nerwicę, dziecko się przyzwyczai, ale powoli.

A z innych podwórek to nawet nie wiem, co jeszce. Wzrok... np oscylopsja. Badał ktoś ostrośc widzinia przy ruchach głowy? Nie.

 

W PZG twierdza ze Franiu nie ma nadwrażliwosci słuchowej..

Oscylopsja - pierwsze słyszę, nigdy takiego badania mały nie miał.

 

Ewa, obserwujemy go, wiemy kiedy bedzie problem i..co z tego?

Nie potrafimy mu pomóc.

Staramy się jak możemy zapewnic stałe elementy dnia, nawet podczas wyjazdów. Nawet z jego łóżeczkiem, pościelą, muzyka itd. I co? Niewiele to daje. Tzn w 4 scianach hotelu na wyjeździe czuje sie ok, ale poza nimi ciagle jest problem. I to coraz większy.

Czyli moje obserwowanie, analizowanie guzik daje.

Nam potrzeba specjalisty, który dzięki swojemu doświadczeniu powie mi jak działać w przypadku Frania.

 

Poza tym jest jeszcze kilka innych drobnych zachowań, które budza nasz niepokój. Musimy o tym wszystkim na spokojnie porozmawiac z fachowcem.

Tak czujemy dzisiaj..

[DPS]

No to znaczy, że dobrze czujecie, trzeba małemu bohaterowi na jakiś czas odpuścić trochę.

Tylko trochę...

A jak kompetentny terapeuta go obejrzy i pozna - doradzi, co dalej.

No mówię Ci, ja wiem na mur beton, że DOBRZE BĘDZIE!

Jeszcze nie teraz, jeszcze trochę.

Ale BĘDZIE ZDROWY!!!

[AgnesK]

DPS, na to właśnie liczę.

 

 

Wiecie co Franiu zrobił przed chwilą????

(bawiąc sie oczywiście "zupełnie normalnie":rolleyes: )

 

Pamiętacie te puzzle, które Franiu dostał na Ś wieta od kogoś, kto nie chce się ujawnić?

To 4 pojazdy budowlane, każdy z nich składa sie odpowiednio z 3,4 , 5 i 6 elementów.

Do tej pory sortowalismy Franiowi puzzle, i powolutku je składał.

 

Przed chwilą rozsypałam mu na podłodze wszystkie kawałki i krasnal...po kolei układał wszystkie pojazdy!

A ni razu mu nie pomogłam!!

Zdjęcia będą

później troszkę

Teraz ino wpadłam podzielić się z Wami tą radością

[EZS]

Ewa, obserwujemy go, wiemy kiedy bedzie problem i..co z tego?

Nie potrafimy mu pomóc.

..

Twoje patrzenie daje guzik? wiecie co powoduje problem i nie umiecie pomóc? Nie rozumiem

[DPS]

Nie.

Onie wiedzą, kiedy problem wystąpi, w jakich okolicznościach.

Ale nie znają przyczyny.

Bo niby czemu jak nie widzi faktur powierzchni to nie ma problemu, a jak widzi - afera?

I czemu boi się przestrzeni i w ogóle dużych miejsc?

Czemu jest nadwrażliwy na niektóre dźwięki?

Można przypuszczać różne rzeczy, ale trzeba dobrze zdiagnozować, żeby wiedzieć, tak mi sie wydaje.

[AgnesK]

Dokładnie tak jak pisze DPS.

Nie wiem jak pomóc Franiowi akceptować rzeczy, których nie akceptuje.

Jak przełam jego strach przed zbiorowiskami ludzi, dźwiękami, przestrzenią.

Nie wiem po prostu.

 

Przykład sprzed 1,5 mies.

jedziemy na terapię do PZG.

Parkujemy auto w JG na parkingu bo zauważamy znajomego, parkujemy obok jego auta.

Z auta wyhodzi znajomy z żoną, radosnie machaja do fania i usmiechaja sie, tak wiecie, pełni entuzjazmu.

Jak reaguje Franek? Histeria i rzyg.

Czy to jest normalne?

Nie.

Czy wiem jak z tym walczyć, jak pomóc Franiowi?

Nie.

Znam sytuacje , które powoduja jego pamniczny lęk, nie umiem mu pomóc.

Wiem kiedy będzie wymiotował.

Kolejny przykład z początku grudnia czy końca listopada:

Jedziemy do teściów.

Parkujemy pod domem, do auta podchodzi teśc, Franek w ryk (dziadek zbliżył twarz do szyby)

Wyciągamy małego z auta, wchodzimy do mieszkania teściów: rzyg.

Następnego dnia idziemy z wizyta do szwagrostwa. Franek wchodzi do ich mieszkania: rzyg.

 

Turnus - Franek nie chce wyjść z pokoiju naszego.

Po wyjściu na korytarz, histeria.

Wejście do holu hotelowego - histeria, basen - wiecie

 

Dźwięk jeden z problematycznych - histeria/histeria i rzyg.

Ma trening słuchu. Jak widzi źródło dźwieku, łatwiej go akceptuje, ale problematycznych nie akceptuje w ogóle

W PZG mówią, że to nie jest nadwrazliwośc słuchowa, bo przy nadwrażliwości nie tolerowałby w ogóle glośnych dźwieków.

Na SI mówią ze jest nadwrazliwość

Głupieję.

 

Ewa, może jestem nieudolną matką, ale problem Franka mnie przerasta po prostu..

[EZS]

Co było wspólne w tych sytuacjach? Ruch za szybą? Czy w innych wypadkach wygląda przez okno, czy patrzy tylko na wnętrze samochodu?

czy próbowałaś, jak pisałam - zeby wychodził za kimś, żeby miał przed oczami np wózek, no coś zasłaniającego świat. Czy na basenie próbowałas, żeby nie patrzył w dal ale na ciebie?

Dzwięki? Nadwrażliwość noże być zależna częstotliwościowo. Ona nie zależy często od głośności ale od wysokości.

Jak bał się piasku - czy piasek w pokoju mu przeszkadzał?

[AgnesK]

Ewa, widzisz, tak tego nie analizowałam.

Dla mnie problem ze słuchem Fr jest nadwrażliwością, bo te dźwięki problematyczne - jak dla mnie laika - maja ze sobą dużo wspólnego.

Czytałam, co pisałas o chodzeniu za kimś. Tego już nie zdążyłam przetestować.

Wypróbuję to w najbliższej nadarzającej się okazji, ale z tym jest generalnie problem, bo jak wchodzimy w nowe miejsce od razu jest płacz i z Frankiem wtedy nie ma współpracy. Nic nie widzi, nic nie słyszy, zero kontaktu:(

[aneta s]

Aguś myślę o Was, slę dobre myśli :hug::hug:szkoda, że nie potrafię pomóc...

Ja się cieszę, że znalazł się KTOŚ kto zaoferował pomoc bo psychologia dziecięca a zwłaszcza problemy wczesniacze to naprawdę mega trudny temat...

[EZS]

Ewa, widzisz, tak tego nie analizowałam.

Dla mnie problem ze słuchem Fr jest nadwrażliwością, bo te dźwięki problematyczne - jak dla mnie laika - maja ze sobą dużo wspólnego.

Czytałam, co pisałas o chodzeniu za kimś. Tego już nie zdążyłam przetestować.

Wypróbuję to w najbliższej nadarzającej się okazji, ale z tym jest generalnie problem, bo jak wchodzimy w nowe miejsce od razu jest płacz i z Frankiem wtedy nie ma współpracy. Nic nie widzi, nic nie słyszy, zero kontaktu:(

A może problem się skończy, jak nie będzie musiał patrzeć przed siebie? Znaczy w dal. Pisałaś, że ma problem z wyjściem przed dom. Co za problem spróbować tutaj? Idee rozumiesz? Ma nie móc patrzeć w dal.

A co z szybko ruszającymi się rzeczami? A jakby tak Natka zaczęła szybko biegać mu przed oczami, nie za daleko chodzi o ruch z bliska. A kreskówki mocno ruszające się toleruje? Samochody jeżdzące przed nosem? A jakby tak pokazywać mu coś bardzo interesującego ale tak, żeby musiał patrzeć blisko (jak do czytania) i daleko poza ręką. Żeby musiał przenosić wzrok.

Czy toleruje ciemność? A czy próbowałas z nim chodzić po ciemku? (nawet za rękę ale zuuupełnie ciemno)

Czy możecie skąś wziąć taką lampę jak na dyskoteki, co to punkciki rzuca. Zrobić ciemno i te punkty. Jak zareaguje?

Bez odpowiedzi na takie pytania żaden specjalista nie pomoże. Może próbować robić testy, tak jak ta pani, która czucie sprawdzała. Ale ona mogła, bo miała czas na turnusie. Generalnie jednak nie ma na to warunków i taka wiedza musi przyjść od ciebie.

To co z tym piaskiem?

Edytowane 4 Lutego 2012 przez EZS

[DPS]

Na razie to ta Franiowa psychika rozedrgana jest i trudno mu sie dziwić.

Trzeba mu troszkę sytuacje uspokoić, dac odpocząć i potem powolutku, tak jak kiedyś Żelka pisała...

Na pewno ma jakieś swoje skojarzenia, częstotliwości dźwięków, sytuacje.

Trzeba spojrzec może pod tym kątem i obserwować, obserwować...

Będzie dobrze, musicie wszyscy odpocząć, a potem na spokojnie i z dystansem sprawie się przyjrzeć.

 

Bo Ewa to bardzo mądra kobitka jest i Żelka też.

[AgnesK]

Aneta, dziękuję

 

Widzisz Ewa, dlatego potrzeba nam speca. kogoś, kto mi powie: prosze sprawdzić to i to - tak jak Ty teraz.

 

Piasek w małej ilości jest ok.

 

 

A co z szybko ruszającymi się rzeczami? A jakby tak Natka zaczęła szybko biegać mu przed oczami, nie za daleko chodzi o ruch z bliska - SPRÓBUJEMY

 

 

A kreskówki mocno ruszające się toleruje? NIE DAJEMY MU DO OGLADANIA TAKICH RZECZY. FRANIU OGLADA TYLKO BABY TV, PRÓBKĘ TYCH BAJEK TUTAJ KIEDYŚ DAWAŁAM - TO TE Z LUDWICZKIEM. SPOKOJNE, Z PRZYJAZNA MUZYKĄ

 

 

Samochody jeżdzące przed nosem? AUTA UWIELBIA OBSERWOWAĆ. INO U NAS NA WSI RUCH NIEWIELKI.

 

A jakby tak pokazywać mu coś bardzo interesującego ale tak, żeby musiał patrzeć blisko (jak do czytania) i daleko poza ręką. Żeby musiał przenosić wzrok. - SPRÓBUJĘ

 

Czy toleruje ciemność? A czy próbowałas z nim chodzić po ciemku? (nawet za rękę ale zuuupełnie ciemno) NIE PRÓBOWAŁAM, SWIATŁO GASZE DOPIERO JAK ZASNIE. TAKI MIAŁAM PRIKAZ - OD POCZATKU, BO W SZPITALU ZAWSZE BYŁO ZAPALONE SWIATŁO, WIĘC JAK ZASYPIA OD POCZATKU, W POKOJU PALI SIE LAMPKA SOLNA

 

Czy możecie skąś wziąć taką lampę jak na dyskoteki, co to punkciki rzuca. Zrobić ciemno i te punkty. Jak zareaguje? NIE MAMY TAKIEJ LAMPY. NIE MAM POJECIA JAK ZEREAGUJE. JA SIE TROCHE OBAWIAM TAKICH EKSPERYMENTÓW ZE WZGLEDU NA PRZESZŁOŚC DRGAWKOWĄ

 

Widzisz Ewa, skad ja mam to wiedzieć????

W życiu by mi nie przyszły do głowy takie testy dla Frania