Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[DPS]

Muzyka na pewno może wiele pomóc.

[EZS]

Agnieszka, to czas zaczać te problematyczne dzwięki właczać. Nie lubi jakiejś muzyki? To zaczynać cicho i stopniowo podgłasniać. Kichać! Krzyczeć (w końcu możesz udawać ) Jak on w takich sterylnych warunkach chowany, to się nie dziwie, ze głupieje poza domem! Wszystko powoli ale coraz głosniej i wicej

[XX]

ja powoli przełączałam pomiędzy kubusiem puchatkiem a reksiem (leci na TVS)i spowrotem na babytv. po 2 miesiącach teraz ulubionym kanałem jest CEBIEBIES czy jak im tam.

Babytv - zostały pioseneczki z płytki

[AgnesK]

Ewa, bawimy sie w kichanie i kaszlenie.

Az tak sterylnie u nas nie jest:) Natka nie raz potrafi nieźle zarechotać

Tyle że się nie klócimy z panem mężem i garami nie rzucamy;-)

 

 

Swojego czasu dostała w PZG poradnik dla rodziców.

Znalazłam taki fragment:

"Dziecko odbiera bodźce za pomoca wielu zmysłów, nie tylko słuchem.

U dzieci z niedosłuchem występuje kompensacja: lepiej odczuwaja wibrację, lepiej widza ruch, sa bardziej spostrzegawcze, sa bardziej wyczulone na mimikę"

 

Tak sie zastanawiam..czy włączenie słuchu po takim czasie mogło spowodować że pozostała zmysły "lekko zwariowały"? Przyzwyczaiły sie do sytuacji 'ze słuchem kiepsko', teraz słuch sie poprawił i stąd ten pasztet?

[AgnesK]

A w kwestii warunków i "sterylności" - Franc stuka po garach, wali tłuczkiem po ławie i to jest ok.

Bo to jest "B B B B"

 

lece do fr

[DPS]

Ot, zagadki malec funduje Mamie i ciotkom...

[AgnesK]

Próbowalismy wyjśc na dwór.

Wrócilismy po 2 minutach - ryk

Na sanki nie chciał usiąść, poza ogrodzeniem domu histeria

Szczekanie psa sąsiadów nie pomogło:(

[AgnesK]

Próbowalismy wyjśc na dwór.

Wrócilismy po 2 minutach - ryk

Na sanki nie chciał usiąść, poza ogrodzeniem domu histeria

Szczekanie psa sąsiadów nie pomogło:(

[EZS]

no to sama widzisz, to nie jest ciało, to psyche.

Nie chce, to nie. Za trochę wyjdzie

[KrysiaG]

AgnesK

Kibicuję Twoim zmaganiom z synkiem od początku.

Nie znam się,ale to co wspólnie osiągnęliście jest dla mnie szokiem.

Zdrowe dziecko nie poddało by się takiej rehabilitacji jaką przechodzi Franuś.

Dlatego dajcie mu trochę czasu.Na pewno będzie wszystko dobrze.

To jest bardzo,bardzo mały chłopczyk.Każde dziecko się buntuje bardziej czy mniej.

Może już ma dosyć tych wszystkich białych i niebieskich fartuchów,

bo kojarzą mu się one z jednym,ingerencją w jego życie,w ciepłym i cichym zaciszu domowym.

Każde wyście na dwór przeżywa,bo myśli,że już znowu będzie gdzieś musiał jechać

i coś robić nie po jego myśli.

Może taki przykład.Moje dzieci jak były małe też chodziły na jakąś rehabilitację nóg

w związku z płaskostopiem.Za żadne skarby tego robić nie chciały.

Teraz moja kuzynka wozi na rehabilitację swoją wnuczkę 7 letnią.

Ma bardzo poważne skrzywienie kręgosłupa.Oczywiście prawie wszystkie ćwiczenia

muszą wykonywać w domu,bo NFOZ tylko tak płaci,że pani rehabilitantka tylko pokazała.

Byłam u nich i co się tam wyprawia.Dziecko wcale nie chce tych ćwiczeń wykonywać.

Nie pomagają ani prośby,ani groźby.

Tak że wszystko powoli.Franusia postępy są olbrzymie. Gratuluję.

KG

[AgnesK]

Krysiu, ja to wszystko rozumiem. Rozumiem Frania , jego strach, ale...koszmarnie sie boję..

Jak czytam na forach wczesniaczych jakie zajęcia mają dzieci w wieku Franka, to mam wrażenie, że my nic nie robimy z nim, bo ona ma tylko 1 x w tygodniu logopedę i rehab ruchową w domu. Staramy sie jak mozemy wszyscy, nie ma "normalnych" zabaw, wszystkie zabawy sa z "podtekstem". Wiemy, ze nie możemy z nim jeździc, czujemy to. Zastanawiam się tylko - i o tym rozmawiałam z naszą dr Dorotą, jak postepowac z Franiem. Tego nie wiem. Czy dac mu spokój, ile? Pół roku? Miesiąc? Trzymac go w domu, nie wychodzic z domu? Ale czy to nie pogłębi jego problemów? Nie stanie się jeszcze większym odludkiem? Na to nasza dr powiedziała mi: NIe wiem, nie znam się na tym.

Dlatego chemy pojechac z nim do Opola.

Przed wizyta z Franiem bedzie wywiad ze mna 2,5 godz. Mam przywieźc filmiki z Franiem z sytuacjami domowymi, interakcjami z innymi ludźmi.

Potem będa 2 spotkania terapeutów z Franiem. Bardzo, bardzo, bardzo wierze, że powiedza nam, co jest przyczyna problemów Frania i wskażą drogę.

 

Ja wiem, że Franc ma dość. Sami mamy dośc.

Jak szykuje sie kolejny wyjazd do Wrocka to zbiera mi się na mdlości. O dalszej trasie nie wspomne.

I trafia mnie, że nie mamy pomocy na miejscu. Tzn, ze Franiu jej nie ma. Bo my sobie wiele wytłumaczymy (że super, ze w ogóle pomoc jest itd), tylko Franiu takie tłumaczenia ma w nosie.

Strasznie mnie/nas to męczy. Tak bardzo chcemy mu pomóc.

Zobaczcie, przeciez nawet gdybysmy teraz wygrali voucher na wycieczkę na 6 a nie 2 tys to i tak nigdzie za granice nie moglibysmy z Franiem polecieć. Dla niego byłaby to droga przez mękę.

[AgnesK]

Przepraszam za chaos, ale od wczoraj nie mam playa, piszę korzystając z karty tel kom, stąd szybko=chaotycznie

[swojaczka]

U Frania to pewno jest wszystkiego po trochu. Jest z natury wrażliwym chłopcem. Początek życia dał Mu mocno w kość. Co pewien czas opuszcza bezpieczne miejsce i jest wałkowany, dopytywany, nagabywany, zmuszany do pływania,i spotyka różne inne osoby których nie zna.On nie wie,że to dla Jego dobra.Obserwuję Gabrysię i widzę kiedy jest zmęczona i niechętnie przystaje na moją propozycję zabawy. Kładzie się na dywanie i nie reaguje na niczyje zaczepki. Zbiża się wiek koziołka i to też nie ułatwia sprawy.Nie chce spać w dzień(od dwóch miesięcy) a o 18 pada na nos i jest nie do życia.Franuś ;musi, powinien, potrzebuje i to wszystko prawda tylko to tak trudno udźwignąć gdy jest się małym chłopcem.Wierzę,że krótkie wakacje przyniosą więcej pożytku niż szkody. No i do tego wiem,ze będzie dobrze.

Nieustająco za Frania i Maleństwa oraz ciut większe Dzieciaki.:stirthepot:

[ziaba]

Nie chce, to nie. Za trochę wyjdzie

 

Ale jak Franek nie ma zamiaru sobie świata poznawać więcej, bo mu ten wystarcza ? wypychać siłą w nowe nieznane i jemu "nie potrzebne"

 

Tak naprawdę przecież tylko rodzicom Franka zależy na jego rehabilitacji. Jemu samemu na groma potrzebne..

Ojesu, czy ktoś mądry potrafi to wszystko poskładać ?

Edytowane 12 Lutego 2012 przez ziaba

[EZS]

Ziaba, bardziej bym liczyła troszke na zapomnienie. Znaczy złe wrażenia zbledną pod wpływem poukładanego życia.

Tak jakoś czuję, że on ma koszmarnie zaburzone poczucie bezpieczeństwa.

Nie wiem, dlaczego. Może za dużo bodźców było w pewnym momencie. W każdym razie taki spokój i systematyczność powinny pomóc. Potem będzie wiosna, otwarte drzwi balkonu, może sam się zaciekawi i wyjdzie. Jak jest tak, jak teraz to myślę, że nic na siłę, bo tylko się utrwalą te lękowe reakcje.

Jeżeli sam nie da rady, to trzeba będzie mu pomóc. Ale myślę, że na razie trzeba mu dać spróbować.

[DPS]

Na razie nie ma takiej potrzeby, żeby na gewałt to "składać".

Trzeba dać Frankowi i Rodzicom odpocząć i opamietać się trochę, zaznać zwyczajności.

Niech będa zabawy z podtekstem, niech leci inna bajka powoli, bez głosu najpierw, niech dzieją się różne inne rzeczy, ale bez napinania się i bez "muszenia".

Aga - a Ty nie patrz na to, jakie zajęcia inne dzieci mają.

Jakbyś popatrzyła, na ilu turnusach Franc był ostatnio i w ogóle, to niejedno dziecko przez 10 lat tyle nie zalicza.

Jesteście najlepszymi rodzicami i musicie w Waszych głowach też trochę ugasić ten pożar rehabilitacyjny.

Nie siedzieć i nie mysleć "co jeszcze".

Dać sobie i dzieciakowi trochę normalności - TO TEŻ RODZAJ TERAPII.

Nic tak nie leczy, jak spokój i dobry nastrój pacjenta.

No!

[DPS]

Równocześnie w Ewą pisałam...

[Anna Wiśniewska]

Też jestem tego zdania. Że teraz Franulkowi najbardziej potrzebny spokój. I uważam, że patrzenie na to, jakie terapie mają inne wcześniaczki jest zupełnie niemiarodajne, bo każdy człowiek i każdy wcześniaczek jest inny i ma inne indywidualne potrzeby. Franiu daje do zrozumienia, że teraz najbardziej potrzebuje odpoczynku i normalności.

I raczej nic nie straci, jeśli teraz na chwil odpoczniecie od wyjazdów, bo już tyle bodźców dostał i tak poukładane wkoło jego rozwoju macie życie, że tę chwilę odpoczynku może wspaniale wykorzystać na ustabilizowanie i poćwiczenie takie zwykłe codzienne.

 

Odkąd się urodził, cały czas Aga szukaliście dla niego pomocy, rehabilitacji, terapii. Teraz, gdy trochę podrósł sam prosi o to, co mu teraz najbardziej potrzebne. Chwila loozu

 

Swoją drogą, on się będzie umiał w życiu ustawić

 

Buziaki dla Frania - cwaniaka i mamy - łasucha

[XX]

no właśnie Aga tez tak sobie myślę, że skoro Fr nie chce do dworu to dwór trzeba do Fr przyprowadzić.

Za chwilę będzie cieplej - otwieraj taras - podsuwaj mu zabawki blisko tarasu, potem na dwór blisko drzwi - musi się chyba sam chłopak przekonać.

Może każde wyjście na dwór kojarzy mu się= samochód i podróż? Może fotelik nie pasuje? A po trzecie szczerze mówiąc on się najeździł już jak rasowy PH (przedstawiciel handlowy) Ja sie założe, że on więcej km wali w 3 miesiące niż ja rocznie...to dla mnie męczące a dla takiego dziecka? pare godzin uwiązanym być w foteliku - porażka.....a u celu zawsze mu coś robią, pobierają, to przecież boli?

Aga, wyciszcie sie w domu popieczcie ciasta, poleniuchujcie. A potem na wiosnę - taras i przesuwamy dwór do Fr.

Nic nie stracisz przez 2 miesiące świętego spokoju. Nic.

Edytowane 12 Lutego 2012 przez XX

[AgnesK]

Net mi ruszył więc se pogadać trochę mogę z Wami.

 

Ziaba, świetnie wyraziłas moja obawy.

 

Pamiętacie jaki był początek? Vojta 4 x dziennie, jak wysiadał Franiu i ja. Zaczął rzygac jak kot, uspokoiła go praca z naszą cudowną p Natalią.

Ona własciwie nie pracuje z nim. Ona się z nim bawi. Tzn tak myśli Franek;-) Ale własnie taka forma rehab jest najlepsza dla młodego.

Tak sobie myślę (żebyście Wy wiedziały/wiedzieli ile ja ostatnio myślę..), źe te ostatnie pół roku było ciężkie, ale nie ze względu na rehab. lecz ze względu na wizyty lekarskie -zobaczcie uszy, endokrynolog (za każdym razem pobranie krwi w labie), hematolog (znowu krew), okulista. Myślę xe dlatego chłopak nam sie zbuntował. Do tego doszła inna jakość życia (czytaj aparaty słuchowe).

Jakie wizyty lekarskie czekają nas w najbliższym czasie?

Powinniśmy się w marcu zameldować u okulisty.. Do prof Prosta juź nie pojedziemy (bo trasa - Warszawa - koszt wizyty zawrotny, już z oczami nie dzieje się nic niepokojącego, tzn we wrześniu nie działo się, nie mam powodu przypuszczać ze teraz jest inaczej). Możemy kontrolę odwlec o miesiąc może, ale nie dłużej. Siatkówke franiową trzeba kontrolować co pół roku i tu nie ma zmiłuj się.

Endokrynolog - 8.03. Przed wizytą krew. Od razu zrobię morfologię i zobaczymy czy cos się zmieniło w RBC/PLT itd.

Uszy - dr zaprosił nas na maj, wczesniej ABR. Ale teraz juź wchodzi w grę tylko nocny ABR. W ciągu dnia Franc nie zaśnie.

No i jak tu odpuścic wizyty lekarskie?..

Rany Julek...jeszcze komisję mamy w marcu

 

No i tak to wygląda