Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[EZS]

zepchnć co się da na kwieceń, maj

okulistę spokojnie pocz maja

endokrynologa nie wiem, może marzec/kwiecień

uszy maj/czerwiec

komisji się nie da, ale chyba to bez dziecka, papiery idą, nie?

[Arnika]

Ewa.. optymistą jesteś.. bez dziecka... Trzeba zabrać choćby nie wiem co...

 

Aga.. poprzekładaj co się da...

Naprawdę dużo tego było.

Wiem, że inne matki stają na głowie i z turnusu na turnus...

Ale ile to daje? Mózg nie przerabia bodźców.

Mam koleżankę co ma dzieciaka z MPD i też jeździła z turnusu na turnus( Mazgutowa, Tomatis, inne .. nawet Delfiny co to miały przynieść nie wiadomo jakie efekty.. Nie przyniosły nic, po za wycieczką dla rodziny, kompletnie nic... ). dziecko żadnych postępów patrząc z boku. Jakie było takie jest tylko wyższe z roku na rok. I co.. po tylu bodźcach mały dostał ataków padaczkowych.

I jak myślisz... nie krzywił się na ćwiczenia, na pracę? Buźka wykrzywiona w podkówkę i płacz. Teraz ma jakieś 11 lat. .. I patrząc znowu z boku ... raczej nie zacznie chodzić, i mówić też nie...

 

 

A Franio robi gigantyczne postępy (Emil np nie mówił kompletnie nic do 4,5 roku, teraz czasami proszę o spokój)...., co chwilę coś nowego powie, coś pokarze, chodzi

REWELACJA

Będzie więcej postępów

 

To co trzeba rób, to co można przełóż, to z czego można zrezygnować zrezygnuj albo jeśli można bez Frania albo tylko co jakiś baaardzo długi odstęp czasu.

 

Emil do tej pory pamięta wenflony, kłucie i ma zrosty na każdej żyle. Nie mogą mu pobrać krwi. a ma już za kilka miesięcy 14 lat. Żeby mu pobrać krew to trzeba nie lada zachodu. W zeszłym roku nie dał sobie wbić wenflonu na kontrast i rezonans poszedł się bujać... skierowanie leży, Emil zapowiedział, że się nie podda i koniec. No i nie podyskutujesz.

Edytowane 12 Lutego 2012 przez Arnika

[tola]

Aga, ja nawet nie próbuję doradzać, bo na to mądrych potrzeba.

Chcę tylko zwrócić na coś uwagę, a już sama będziesz wiedziała

czy to warte rozważenia.

Napisałaś, że jeśli wycofasz Franka z bywania gdziekolwiek,

zamkniesz w bezpiecznym miejscu jakim jest dom,

boisz się, by nie zrobił się z niego całkowity odludek.

Pisałaś też nie raz, że bojąc się infekcji, jakie mogą przynieść ludzie,

nikt Was nie odwiedza.

Aguś, a może spróbujcie to trochę zmienić. Jeśli w domu Franek czuje się bezpiecznie,

niech zaczną u Was bywać znajomi, ci najbardziej zaprzyjaźnieni, rozumiejący.

Niech przychodzą z dziećmi, z którymi Franek mógłby się pobawić

i w ten sposób "oswajałby cudzych"? W bezpiecznym dla siebie miejscu...w domu.

Zacząłby ufać, że obcy, to nie tylko ktoś kto go będzie męczył,

ale to ktoś kto się fajnie z nim bawi.

Bo do tej pory inne

dzieci kojarzy z pobytami w szpitalach

i często z ich płaczem. Boi się tego i nie ma co mu się dziwić.

No i wiadomo, powoli, nie gromada gości na raz.

I jeszcze jedno, w ramach przykładu.

Miałam 5 lat, kiedy na ulicy przed domem potrącił mnie motycykl.

Oprócz licznych zadrapań właściwie nic mi się nie stało.

Nic fizycznie, bo z psychiką było źle.

Na dźwięk przejeżdżającego motocykla długo reagowałam histerycznym płaczem,

i przez kilka miesięcy nie pozwoliłam się zabrać z domu na podwórko.

Mama spokojnie odczekała, po jakimś czasie próbowała w ten sposób,

że otulała mnie mocno kocem, przytulała do siebie, bym czuła się bardziej bezpiecznie

i tak ze mną wychodziła na spacer.

Najpierw na krótko, stopniowo na coraz dłużej.

Potem już bez koca, ale wciąż u niej na rękach, przytulona do jej policzka.

I tak powoli wszystko wróciło do normy.

Piszę, bo może odnajdziesz w tym jakąś wskazówkę.

[Arnika]

Aaaa i jeszcze jedno...

Jak my młodego ratowaliśmy to nie miałam kompletnie żadnej info gdzie co i jak. Nie było netu, nie było rehabilitacji, nie było turnusów. Tylko tu stacjonarnie, jeżdżąc kilkadziesiąt km w jedną stronę 3-4 w tygodniu na reha. Ni ewiedziałm kto i gdzie jest jaki lekarz, jaki Profesor czy w Warszawie czy Wrocławiu. Nie wiedziałam

Nie wiedziałam nic, nie mogłam znikąd znaleźć jakiejkolwiek pomocy, informacji...

I teraz jak tak myślę, to może dobrze

Dobrze dlaczego... - bo robiłam intuicyjnie...

Żeby mały stanął i zaczął chodzić ( rok i 8 miesięcy po miesiącach rehabilitacji), żeby go nie nosić, żeby ciut kręgosłup odciążyć..., potem żeby mówił, a teraz żeby się nauczył czytać, pisać, żeby przeczytał, policzył, oraz zachowanie i emocje...

 

Posłuchaj siebie, serca, swojego dziecka.

Zacznijcie żyć normalnie, wyluzuj troszkę. Złap oddech. A będzie dobrze.

[jamles]

... żebyście Wy wiedziały/wiedzieli ile ja ostatnio myślę...

może też musisz zwolnić

do tego co napisała Tola to jeszcze może koleżanki (koledzy ) Natki, ale nie do Frania,

ale właśnie do Natk, niech Franio słyszy ich głosy, jakąś muzykę, rechot .....

a jak Franio będzie strajkował to może musicie być jak władza ..... nieugięci

[KrysiaG]

AgnesK

Od jakiegoś czasu daje się zauważyć,że wracają

stare pomysły w wychowywaniu dzieci.Pomysły,które

stosowali nasi rodzice.Chociażby metody karmienia.

Kiedyś nie było psychologów i zobacz ilu znakomitych ludzi mamy.

Każda matka wie najlepiej jak sposobem postępować z dzieckiem.

Może Franuś potrzebuje trochę swobody.Niech sobie wymyśla sam zabawy.

Nie zwracać tak ciągle na niego uwagi.Może powodować żeby to on

zaczął się domagać wszystkiego. Może ma wszystkiego w domu za dużo,zabawek itp

i jest znudzony. Pomysł na wizyty innych dzieci jak najbardziej wskazany.

Dzieci choćby nie wiem jak nieśmiałe,uwielbiają bawić się razem.

Rehabilitacja oczywiście potrzebna.Ja się nie znam,ale może trochę wolniej.

Niech Franuś odpocznie. Może da się jakoś terminy poprzesuwać./łatwo powiedzieć ,ale nie jest to proste/

Takie małe dziecko nie zrozumie,że jest to konieczne.Dopiero później będzie wiedział co dla niego zrobiłaś.

A zrobiłaś bardzo wiele.Myślę,że wszystko jest na dobrej drodze.Będzie dobrze.

KG

[DPS]

Juz tyle nagadaliśmy (ja też ), że dzisiaj tylko przyszłam przytulić, żeby miło czasem było.. :hug:

[AgnesK]

DPS, dziękuję..

 

Kochane, było kilka wizyt dzieci u nas na próbę. Oczywiscie próbowalismy tej drogi.

ostatnim razem (urodziny Frania) Radek musiał wyjść z małym do auta... w tym czasie zakłopotani goście pozbierali sie do domu.

Naprawde próbujemy małych kroków i to nic nie daje.

Ja przestałam już wierzyc w moją intuicję.

Po prostu nic nie pomaga.

Z dziećmi jest dobrze dopóki dziecko nie otworzy ust i nie wyda z siebie głosu. Wtedy koniec. Po prostu koniec.

Franek nie boi się czy tez nie toleruje dzieci jako takich lecz - tak mi się zdaje - ich pisków, śmiechu, głośnego głosu.

Franek ogląda psy na obrazkach, słucha nagrań zwierząt, widzi psa sąsiadów a jak pies zaszczeka obok niego jest koszmar.

Ja po prostu za głupia jestem na to wszystko.

I uwierzcie mi, nie da tak się zyc normalnie w 100%.

 

I tak jak pisałam wczesniej - wiem, że Franek bardzo dużo przeszedł. Pamiętacie ile razy rozmawialismy nt rehab, turnusów.. Poszukiwania najlepszej rehab dla małego. Czas intensywnego turnusowania za nami. W ub roku mały był na 1 turnusie ruchowym, 1 masgu i 1 ogólnorozwojowym (pedagog, logopeda).

I co ciekawe - na tym naszym styczniowym turnusie podczas pracy z terapeutą, w 4 oczy, mały cudnie pracował. Oprócz basenu, tam nigdy cudnie nie było.

Jesli chodzi o terapie, to tak jak pisałam - Franus pracuje z p Natalią, fantastycznie sie z nia bawi, jak tylko ja zobaczy zaraz podnosi jedna reke do góry i mówi TAAA, potem noge i znowu TAAA (pokazuje jak będzie cwiczył), do tego jest 1 x w tyg logopeda w PZG.

Wg mnie jedynym problemem sa lekarze.

Endo nie przesunę. Na wizyte (prywatna) czeka się 2 mies. Franek od niedawna ma hormony, jest dopiero po 1 kontroli na lekach. Myslę ze po tej drugiej kontroli dr wydłuży nam czas, może do 6 mies?

Na wizyty do lekarza pierwszego kontaktu nie chodzimy od dawna do przychodni.. jexdzimy do domu do naszej dr prywatnie. też żeby zminimalizowac stres Frania.

Ja po prostu nie wiem, co możemy jeszcze zrobic dla tego naszego kurdupelka. Nie wiem.

Uwierzcie mi, ze to nie jest proste.

Franek miał pobierana krew 10 dni temu.

Co jakis czas pokazuje paluszkiem na wierzch dłoni i mówi cos w rodzaju "kuj-kuj". A za 2 tyg kolejne kłucie.

 

 

Teraz nikt do nas i tak nie przychodzi bo zimnica straszna, trudno do nas dojechać a i ja losu kusic nie chcę (choróbska).

Mam tez nadzieję, że wiosna i otwercie drzwi tarasowych pomogą. Chcemy kupić małemu tramplonę do ogrodu. On uwielbia skakać..może to go przekona? Chociaż to tez bedzie tylko JEGO teren, ale zawsze już wyściubienie nosa z domu.

 

Dzisiaj mały szaleje. Widać ze energia go rozpiera. Az prosi się zeby wziąć go na spacer..

Nie wie sam jak sie ma zmęczyć...

 

Musze kończyć narazie

[swojaczka]

:hug:

[AgnesK]

Ale ja jestem..

Wiecie co, przede wszystkim DZIĘKUJĘ WAM, ze tak ogromnie się przejmujecie, że zarzucacie mnie pomysłami jak pomóc Franiowi.

 

To wszystko jest ogromnie trudne dla nas wszystkich, dlatego pisze o problemach franiowych tutaj i na blogu.

Na forum wcześniaczym pocieszają mnie, że prawie wszystkie dzieci tak mają, tylko...mnie takie zachowanie Frania przeraża wręcz, szkoda nam go bardzo..chcemy mu pomóc.

Swojego czasu podjęlismy decyzję o rezygnacji z Vojty. Powiedziałam sobie, że wole miec dziecko na wózku niż dziecko koszmarnie straumatyzowane.

Wtedy tez koszmarnie sie bałam, nie wiedziałam czy dobra decyzje podejmujemy.

Uwierzcie, że jesli uda się wypracować drogę dla Frania, to pójdziemy nią.

On jest dla nas najwazniejszy...

Bardzo wierzę w speców z Progeste. Pociesza mnie, że terapeutka tam pracująca przeczytała moje wpisy na blogu, obejrzała filmy z Franiem i przekazała znajomej swojej (Kinii, która czyta naszego bloga, zebysmy przyjechali a oni nam wszystko powiedzą). W PZG tez babki powiedziały ze w Progeste pracuja swietni specjalisci.

 

W październiku jak Franiu miał echo serca, kardiolog badała go, Franulek płakał straszne, dr - cudna, mądra, ciepła lekarka, głaskała go po głowie i mówiła: wiem, że masz już tego wszystkiego dosyc , wiem..

Powiedziała np zebysmy zakładali mu na wizyty lekarskie bodziaki zapinane z przodu a nie na dole (tak jak dla najmniejszych maluszków), żeby wizyta lekarska była mniej stresujaca dla małego.

Tylko...gdzie ja takie bodziaki kupię?? Tyle sie już naszukałam i w rozmiarze 86 już takich rozpinanych z przodu nie ma.

chodzi o to, żeby wyeliminowac ściąganie ubrań przez głowę, żeby szybko rozebrać i ubrać dziecko.

 

 

Ciekawe , co u naszej Żelki i Stefka..

Edytowane 13 Lutego 2012 przez AgnesK

[AgnesK]

I jeszcz etylko jedno:

jak idziemy do lekarza czy do labu..nie wiem jak długo jeszcze wytrzymam nie przywaliwszy komuś pięścią między oczy.

Do szału doprowadzaja mnie komentarze:

- A co to za ryczek tutaj przyszedł?

- Co to za histeryk!!

itp

Przysiegam, jeszcze raz i nie ręczę za siebie..

Edytowane 13 Lutego 2012 przez AgnesK

[AgnesK]

Olu, jak malutka daje radę??

[AgnesK]

No i na zakończenie tych wszystkich moich rozważań zdjęcie.

Skoro w domu tak jest to poza domem też powinno byc możliwe..

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/2wzbbRzCkO5B57T4tB.jpg

[EZS]

A wiesz, jeszcze jedno mnie zastanawia - jak dzieci płaczą czy krzycza, to płacze. A jak Natka krzyczy czy się głośno smieje? A jak ty byś zaczęła głosno krzyczeć? Nie w sensie nerwów ale krzyczeć na domowników, wiesz "przynieś coś" itd?

Kiedyś miał dogoterapię. Tamte psy nie szczekały?

[AgnesK]

Nie, nie szczekały. Dogoterapia to za dużo powiedziane. To były w sumie 2 spotkania tylko.

Ewa, wydaje mi sie, że nikt nie jest w stanie podrobic pisku dzieciecego, czy krzyku.

Wiesz o co chodzi, prawda?

 

Na turnusie drugiego czy trzeciego wieczoru chłopczyk krzyknął obok Frania. Mały zrzucił talerz z jedzeniem, zrzucił sobie aparaty i zaczął strasznie plakać.

To po tym incydencie zdecydowano o przesadzeniu nas.

 

Ewa, ja nie krzyczę w domu. No ...tylko na Franca w 2 sytuacjach:

Zostaw Bolka

Zostaw telewizor:)

Ale zadna miarą nie da się tego porównać z krzykiem dziecka

 

Natalka, smieje sie głosno a jesli krzyczy to w sytuacjach j.w.

 

Zastanawiam się czy problemem nie jest wprowadzenie 2 nowych sytuacji, ...chociaż jak u nas w domu dziecko krzyknie to tez jest rzeźnia

Edytowane 13 Lutego 2012 przez AgnesK

[Agduś]

To może powoli, najpierw jedno OBCE dziecko siedzące cicho (czyli starsze dziecko, które będzie wiedziało, o co chodzi), potem mówiące cicho, coraz głośniej... Potem INNE OBCE dziecko, dwoje dzieci... Obcy dorosły, który nie pobiera krwi, nie męczy...

Kurczę, tyle mądrego tu napisano i nic? Ja to tylko czytam i podziwiam, niczego sama wymyślić nie mogę. A pomysł Toli na spacery w kocyku?

[AgnesK]

Czasem wydaje mi sie, że my czegos nie zauważamy.. że jakies rozwiązanie musi byc, ale na Franca musiałby spojrzec fachura.

I może te moje opisy sa malo precyzyjne.

 

Agduś...spróbuj owinąć Franka.. Cwiczymy to przy kazdej okazji. Juz daje sie potrzymac chwile owiniety, ale jest to dosłownie milisekunda.

Podobny strach powoduje bujanie w kocu (Weronika S , którą tak dzieci uwielbiają). Absolutnie zadnych takich zamkniętych mocno przestrzeni

No pisałam przecież że za głupia jestem na Franca. Czegoś nie dostrzegam.

[Agduś]

Właśnie poczytałam w blogu.

A spacer gdzieś, gdzie nie szczekają psy? No ale to wymaga wyjechania samochodem poza tereny zamieszkane...

[Żelka]

Wrócilm, zdechli jak zdechlaki, ale parę dni i dojdziemy do siebie. Spanie w innym miejscu to... Aga wie.

Trzymajcie się Kochani. Jakos to wszystko ogarniecie. Agus zanim dzieci zaczniecie zapraszać, to może lepiej zacząc od jakiejś znajomwej dorosłej, cioci. I tak tylko na zasadzie.., ja do mamy przyszłam, Franiowi nie przeszkadzam.

Szkoda, że mi nie możemu słyszeć przez chwilę tak jak Franio. Może dużo rzeczy by nam się wtedy wyjasniło.

Trzymam dla Was kciuki i wierzę mocno, że ze wszystkiego Franula się wykaraśka.

p.s. jakby Go ciotka Kajka mogła trochę zajać zabawą, eh czemu Wy tak daleko...

[EZS]

Aga, a jak nie ma aparatów, to nie ma problemu?

Może są źle ustawione?