Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[ziaba]

Aga, a jak nie ma aparatów, to nie ma problemu?

Może są źle ustawione?

 

O to to ! przecież aparaty są ustawiane na tzw. widzimisie. Może trzeba je mocno przytłumić i podkręcać jak za przeproszeniem zęby w aparacie ortodontycznym ? Pisałam już o głuchym dziecku znajomej. Piotr uczył się dźwięków w aparacie bodaj ponad 3 lata przy naprawdę strasznie intensywnej rehabilitacji. Ale on zaczął w wieku 3 lat, potrafił zwerbalizować na migi oczekiwania..

Jak by nam tak zasadzić aparaty w uszy i nastawić na "nietoperza" - bo a czemu nie ? to padlibyśmy na zawał w 2 sekundzie. Może trzeba mu naprawdę stłumić , da sie to zrobić samemu by nie śmigać w te i wewte ? bodaj parę decybeli by się przekonać czy to dobry pomysł ?

przecież aparaty są ustawiane wg jakisik parametrów ustandaryzowanych, może Franek potrzebuje innego softu, w wersji miękkiej i puszystej ..

No właśnie, Aga, czy Franek bez aparatów też tak reaguje na te same bodźce, czy czegoś nie doczytałam ?

 

Może te aparaty nosi w ciągu dnia za długo, może zraził się a nie potrafi powiedzieć, że jest mu za głośno, jest umordowany dźwiękami domowymi, noż ile człowiek nerwowo wytrzyma wsadzając łeb w rurę w którą ktoś wali , bębniąc jak Tam-Tamem że nas kocha ???

 

Dobrniemy zadając pytania - do sedna - odpowiedź będzie tak prosta, że aż durna i tak bliska, że aż śmieszna.

[DPS]

Fakt, wyciszenie aparatów może być dobrym pomysłem.

Poza tym - nie wiadomo, czy coś się nie poprzestawiało w nich po tych historiach na turnusie...

Buziaki poranne zostawiam.

[madzia11mk]

Oj Aguś, nie będę się rozpisywała, powtarzała...wszystkie dziewczyny dobrze piszą.

I chociaż to jest tylko takie nasze gadanie, pisanie to pamiętaj że jesteśmy z Wami, trzymamy mocno kciuki i wierzymy że się uda

[EZS]

Ziaba, DPS, nie to miałam na myśli!!!

Ustawienie oznacza dopasowanie częstotliwościowe. Franek miał ustawiane pod ABR. Pytanie za 3 punkty - czy od razu po tamtym ustawieniu nie tolerował dzieci, czy to narastało!!!!!!!

Aga. może słuch trenowany się zmienił. Ch.. wychodzi, że trzeba ABR powtórzyć

[AgnesK]

Ewa, Franek świetnie znosi aparaty, ale problemem są okreslone dźwięki. W połowie grudnia rozmawiałam z p protetyk na ten temat, powiedziałam dokładnie jakie to dźwięki, spytałam czy nie dałoby sie "przykręcić" tej czestotliwości. Powiedziała, ze coś za coś, tzn jesli przykreci mu tę czestotliwośc, to Franiu nie będzie slyszał szeregu sz, ż, cz, dż.

ABR w ciagu dnia kiepsko widzę..Baaardzo kiepsko. Franek juz nie spi w ciągu dnia. Możnaby go obudzic nad ranem, ale podejrzewam, ze jak bedzie tak mega zmęczony i w nowym miejscu, to nawet jesli po długim płaczu zasnie to będzie to tak czuły sen, że bedzie sie rzucał, nie da sie pewnie nawet elektrod podłączyć Jedynym wyjściem byłby ABR nocny. Taki ABR robi Medincus w Wawie i Gdańsku. Przyjeżdżaja nawet ze sprzętem do domu (!). Musze sprawdzić jeszcze Katowice. Teraz wydaje mi sie to być jedynym wyjściem - lokujemy się gdzieś w miarę blisko Medincusa i ABR przyjeżdza do nas.

W następną środę mamy spotkanie w PZG porozmawiam o tym z terapeutką Frania. Pewnie jest jakis sposób żeby sprawdzić czy słuch sie poprawił, pewnie da się to sprawdzić podając dxwięki i obserwując reakcję dziecka, co?

Ewa pamiętasz naszą rozmowę telefoniczną z początku sierpnia, gdy rozmawiałam z Tobą o tym, że Franiu ma problem z dziećmi? Tak, ten problem był wczesniej. Może jest teraz większy, bo aparaty siłą rzeczy wzmacniają dźwięk.. Mówię Ci, że ja czegoś nie zauważam, bo czasem Fr nie miał problemu z dziećmi, widziałam to podczas turnusu. Mam tu na mysli sytuację, w której dziecko jest obok niego. Franek w ogóle nie próbuje nawet wchodzic w interakcje z dziećmi.

 

DPS, aparaty ustawione są w opcji pełnego automatu. Nie ma możliwości przestawienia czegokolwiek bez podłączenia ich do komputera.

Ale jak będziemy w następnym tygodniu w PZG, poproszę p protetyk, żeby do nich zajrzała, choćby żeby rzucic okiem, czy duzo brudu dostało sie do srodka.

 

Ziaba, jak pisała Ewa - aparaty sa dostarajne pod ABR. Dostarjanie trwało ok godziny. Byłam pod wrażeniem jak dokładnie ta babeczka to roku. Po ustawieniu aparatów kazała nam się pokręcic z małym ok godziny w poblizy PZG, zeby w razie czego, jakby zrzucał aparaty, zeby skorygowac ustawienia. Franek zaakceptował je od razu. On nie protestuje, gdy mu je zakładam. Pisałam tu ostatnio - jak bylismy w Wawie pytam Frania, czy założyc aparaciki, on na to: TA.

WYDAJE MI SIĘ (Ewa, wypowiedz sie plizz), że gdyby było dla nie za głośno, to by je cały czas zrzucał. A - jak mowię - jesli nie ma problematycznej sytuacji to aparaty sa cacy.

Rozmawiałam w PZG z mamami, czy ich dzieci rzucają aparatami, odpowiedziały, ze niestety tak. Jak np chcą sie pozbyc rodziców.. Jedna mama opowiadała jak jej syn wyjął sobie aparaty i...spuscił z balkonu z 1 piętra.. Na trawnik. Wkładki silikonowe były zielone. To po jej opowieści postanowiliśmy, że zrobimy wkładki czerwone. i to byl świetny pomysł jak pokazał Franio na turnusie..

 

Wydaje mi się, że aparaty nie są problemem. Może bardziej fakt że zmienily jakość życia Frania..

Tak mi sie wydaje.

Przecież w domu Franek smieje sie w glos, wygłupia, gania za Bolkiem i Natką.

Aparaty ma na uszach cały dzień. Ściągamy mu je dopiero przed snem.

 

 

Dzisiaj spacer skończył się w wiatrołapie.

[DPS]

Hm, hm, hm...

Na razie to my tutaj pewnie niewiele co mądrego i odkrywczego wymyślimy, możeny jedynie kombinowac jak konie pod górę.

Jedyne osoby, które jakoś tam mogą się sensownie wypowiedzieć to chyba Ewa, Zeljka i Aneta S.

No to ja przytulam tylko i mam nadzieje, że jutro spacer skończy się nieco dalej od domu...

[AgnesK]

Aga, a jak nie ma aparatów, to nie ma problemu?

Może są źle ustawione?

 

Na te dźwięki jest problem. Po "przygodzie" z aparatami wyszłam z nim kilka razy na spacer bez aparatów. Za każdym razem był ryk przy ujadaniu psów. Dzieci na spacerze nie spotkalismy.

 

Ewa, problem polega na tym, ze turnus jak na dłoni pokazał wszystkie problemy.

Wczesniej to były tylko pojedyncze sytuacje, zawsze znajdowało sie jakieś wytłumaczenie.

Aż tu nagle okazało się, że Franek odmawia współpracy przy najprostszych sprawach, jak choćby wyjście z pokoju..

Ale musze tez podreslić, ze pod koniec turnusu mały funkcjonował o niebo lepiej, tak jakby troche przyzwyczaił sie do nowej przestrzeni (do holu nie przyzwyczaił sie do końca, tyle ze nie przechodził przezeń płacząc głosno lecz raczej po prostu tak "miałczac", okazujac swoje niezadowolenie, basen do końca był rzexnią), na ostatnich zajeciach z Weroniki S dał sie nawet przewieźc kawałek na kocu, ale i tak prawie cale zajecia przepłakał.

Na ostatnim turnusie w lipcu był ok. ok miesiąc po turnusie zauwazyłam, że mały dziwnie zaczął reagowac na dzieci, że miał problemy z tolerowaniem kilku dźwieków. Wtedy telefon do Ewy, badania słuchu itd.

A wczesniej tez był problem z piaskiem i plażą - pamietacie?

Moze po prostu przez ten czas problemy Frankowe sobie narastaly, narastały i ...mamy to, co mamy..

[AgnesK]

Hm, hm, hm...

Na razie to my tutaj pewnie niewiele co mądrego i odkrywczego wymyślimy, możeny jedynie kombinowac jak konie pod górę.

Jedyne osoby, które jakoś tam mogą się sensownie wypowiedzieć to chyba Ewa, Zeljka i Aneta S.

No to ja przytulam tylko i mam nadzieje, że jutro spacer skończy się nieco dalej od domu...

 

A własnie że nie zgadzam się.

Wasze pytania powodują, ze musze wygrzebać z zakamarków pamięci różne zdarzenia.

Mam pewna teorie ale potem napisze bo Franc się po mnie wspina

[AgnesK]

Zrobiłam eksperyment na synu.

 

Na jakieś 3 minuty włączyłam na maxa głośnośc podczas Teleekspresu. Nie ruszyło go w ogole.

Po ok 2 min Radek zaczął zabijac mnie wzrokiem, Franc zaś zaczął grzebac paluszkiem w uchu (czy też raczej we wkładce silikonowej, ale aparatu sobie nie ściagnął).

Ściszyłam.

Innej reakcji nie było.

[DPS]

Wyglada, jakby problemem były wusokie dźwięki, jak Ewa pisze - o pewnej częstotliwości.

A próbowałaś iść tuż przed nim przy wyjściu na spacer, tak, żeby nie widział tej "wielkiej wody" za drzwiami...?

[AgnesK]

Dzisiaj R próbował wyjść z Fr.

Dzisiajsze problemy (kiepsko spał, był rozdrazniony cały dzień) maja jednak dość prozaiczne wytłumaczenie - wczorajszy sok gruszkowy. Dziś poszły 3 kupy. Pewnie w jelitkach zdrowo mu jeżdziło.. Normalnie Franula pije zwykłą wodę, ale wczoraj kupiłam soczek gruszkowy dla Natki, mały zobaczył i pociągnął sobie.

Jutro ja jestem z krasnalem w domu. Spróbuję wyjścia tak, żeby nie widział "wielkiej wody".

 

(własnie Franiu dał mi buziaka..idzie się myc, alez on jest w takich chwilach słodki:) )

 

Tak, wiesz, porozmawiam w srode następna w PZG, naszej protetyk te dźwieki złożyły sie w jakąś częstotliwość.

 

I jak pisałam - dobrze, ze tyle tu hipotez i przegadywania tematu.

Intensywnie analizuje ostatni rok i wiecie co...wydaje mi sie, ze problemy były juz od dłuższego czasu, ale nie w takim stopniu. Pojawiały sie jeden po drugim, zawsze je jakos tłumaczylismy.. Dopiero wyjazd w obce miejsce po tak długim czasie, gdzie była mozliwość przetestowania zachowania Frania w różnych sytuacjach sprawiła że zobaczyłam wszystkie te problemy jak na dłoni.

Porównując zachowanie Frania z grudnia 2010 do lipca 2011 do stycznia 2012 widze jak problemy przybierały na sile..

[EZS]

Ja tu widzę kilka rzeczy oddzielnych, choć może nie do końca.

1. Lęk przed przestrzenią - hol, pusty basen, pusto przed domem. Nie było tego nad morzem, jak rozumiem, jak siedział na kocu było OK? A przy samym morzu? Jak mógł sobie patrzeć w dal? Ale morze nie daje fobii, dziwne, ale prawdziwe.

2. Nietolerancja niektórych częstotliwości. Nie za głośno, ewidentnie wybiórcze częstotliwości. Można próbować sprawdzić. pianino... nie, raczej instrumnty perkusyjne . Cymbałki. Mają ostre nieprzyjemne dzwięki. Szkoda, ze zwykle małą skalę. Wyżej jest trójkąt. Pewnie Natka ma albo miała takie cuda. .

Niektóre częstotliwości w aparatach można wyciszyć, choć nie wiem, czy w tych. Jakiś filtr częstotliwosciowo- głośnościowy. Nie wycinać częstotliwości, ale nie puszczać ponad wartość np 40-50 dB na początek. trzeba by wiedzieć tylko których...

3. Zaburzone poczucie bezpieczeństwa? tu już gdybam sobie

Najmniej mnie martwi brak otwartości na inne dzieci. Raz, że źle mu się mogą kojarzyć, dwa, że widziałam to nie raz w tym wieku jak chodziłam do piaskownicy. Często bywały dzieci, którym inne do niczego nie były potrzebne, zresztą moja też nie przepadała za "towarzystwem". Nie wiem, na ile to norma a na ile nie, ale nie ma sensu retaz gdybać. Za wcześnie.

Co więcej - nie wiem. Ale coś jeszcze może wyjśc...

[AgnesK]

W lipcu dał sie posadzić na piasku, ale na kocu, ino daleko od morza. Im bliżej morza tym większy protest.

Instrumentów mamy całe mnóstwo. Trójkąt też. Nie było problemu z trójkątem..

Bezpieczenstwo - zauważyłam, że Franek ma faze taty. Kiedys była ekstremalna faza mamy. Przeszło mu, i dobrze.

Zauwazylismy, ze w nowych warunkach najlepiej sie czuje jesli jestesmy razem. Od jakiegoś czasu to taka kąpie go i kładzie do łózeczka. Na pewno przezył to złamanie rytuału na turnusie. Franek czuje sie mega bezpiecznie jesli dzien przebiega utartym torem. Wtedy wycisza sie, lepiej funkcjonuje itd.

Ale to wszystkie maluchy tak mają.

[AgnesK]

Dobrze, ze piszesz o częstotliwościach. Wiem, że staryach aparatach, tych wypozyczonych, było możliwe tylko wycinanie częstotliwosci, bo pani protetyk cos mu wycięła. Ale nie pytaj co. Dostarajanie było dość szybkie, bo weszlismy miedzy pacjentów.

Teraz Franiu ma wszystkie częstotliwości włączone (a może to jest powodem????????????????????, może wycięcie mu jakiś częstotliwości na te 3 mies spowodowało teraz taki problem?????????? Kurka wodna!) . To było tak - babeczka w B-Białej dała nam aparaty. Załozyła małemu jeden (protest był koszmarny, bo dlaczego mu znowu w uszach dłubią), aparat piszczał i wtedy powiedziała: to wytniemy mu tu dźwięki, nie są mu do niczego potrzebne. Aparat i tak piszczał (zresztą z tym był stale problem), ale to już inna historia.

Ewa, czy to możliwe, że włączenie Franiowi w nowych aparatach wszystich częstotliwości może powodowac w sytuacjach, gdy jest dużo ludzi, dużo dxwieków teraz taki dyskomfort???

[EZS]

tak, jeżeli wszystkie są tak samo głośne. Ale to byłoby bez sensu, po to masz bajeranckie aparaty, żeby wykorzystać ich możliwości.

Fr miał różne poziomy słuchu dla różnych częstotlwości. Jeżeli mu podgłośnili te, co słyszał dobrze, to teraz mu krzyczą. Ale myślę, że tak nie jest, że niektóre są ściszone. Problem z wysokimi, jak rozumiem (pisk, wysoki krzyk) . ABR robi się do bodaj 6 kHz, no nawet 8 kHz A człowiek (szczególnie dziecko) słyszy spokojnie i 12 kHz i więcej. Może te wysokie są źle ustawione? Owszem, zwykle słyszymy je ciszej z natury, ale może tu jest odwrotnie? Sprawdziłabym aparaty na wysokich częstotliwościach.

Sprawdziłabym Frania na wysokich częstotliwościach. Jakiś syntezator w necie nzależć, puscić głośno pow 8 kHz.

 

"może wycięcie mu jakiś częstotliwości na te 3 mies spowodowało teraz taki problem" - to na pewno NIE. Ale mogło mu się życ lepiej wtedy

[AgnesK]

cholera, napisałam godzine temu post i nie ma go

[ziaba]

Zapytanie - czy program ustawienia aparatów uwzględnia uszkodzenia głębsze , czy tylko standarcik ? opiera się wyłacznie na ABRze ? przecież dzieciaki starsze robią poprawki "manualne" których badanie nie uwzględnia. Tylko musi ktoś zwerbalizować owe. A Franio nie potrafi i takie błedne koło.

Nawet uszycie butów wg pomiarów wszelakich może spowodować ocieranie pięty i bolesne bąble... i fachowcy powiedzą, że ocierać nie ma prawa, bo przecież wszystko było dokonane.

 

Agnieszka, Ty potrafisz trafić wszędzie - znajdź ludzi którzy szkolą dzieciaki nie dość że z problemem słuchowym to i niedowidzące. Może Laski.. Takie szkolenie z poznawania świata między autystycznością a szeregiem fobii. Może oni coś podpowiedzą, ukierunkują.

Edytowane 15 Lutego 2012 przez ziaba

[AgnesK]

Kochani, potem napisze więcej, teraz tylko wpadłam napisać że Franio powiedział

 

LA

 

!!!

 

Pokazuje lale na obrazku, mówie la-la. Do tej pory było..nic, bo LA to trudna sylaba - wymaga pionizacji języja.

A dziś...LA!!!

 

Potem dopisze więcej, jak R wróci

[ziaba]

Ha ! czyli już niedługo będzie "LA kukaracza" !!

A potem jak Arnika pisała, paszcza młodemu kłapać będzie i Aga zada pytanie - czym Franka stłumić...

[DPS]

A potem LA seczki, a nie Mama...