Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

Zobaczcie, co znalazłam (http://www.magazynorl.pl/artykul112125145484,0,,Nadwrazliwosc-sluchowa.html):

 

W nadwrażliwości słuchowej należy wyróżnić trzy zjawiska:

- czystą nadwrażliwość na dźwięki (ang. hyperacusis),

- lęk przed dźwiękami (ang. phonophobia) oraz

- zjawisko wyrównania głośności (ang. recruitment).

Termin hyperacusis oznacza zwiększoną czułość na dźwięki, których poziom nie jest przykry dla innych ludzi. Już niezbyt głośne dźwięki otoczenia wywołują dyskomfort czy nawet ból w uszach. Phonophobia oznacza lęk przed pewnymi dźwiękami spowodowany zwykle kojarzeniem ich z czymś nieprzyjemnym lub zakodowanym przekonaniem, że mogą one uszkodzić słuch (Hazell 1991, Vingen i in. 1998, Jastreboff 1999). Często nadwrażliwość na dźwięki może przechodzić w fonofobię, a także fonofobia może prowadzić do nadwrażliwości. Recruitment, czyli nienormalny przyrost głośności, towarzyszy czuciowo-nerwowym niedosłuchom i charakteryzuje się zawężeniem dynamiki słuchu wywołanym przez podwyższenie progu słyszenia (Katzenell i Segal 2001).

 

 

Wg mnie to baaaardzo dużo wyjasnia.

Wysłałam jeszcze Ewie pewne elaborat. CZekam teraz na jej odpowiedź.

[DPS]

No to zobaczymy.

Póki co, cieszcie się spokojem w domu.

[Żelka]

Aguś, no i co z tego, że czasami jesteście bez aparatów? Pewnie problem polega na tym, że Franio słyszy źle, z, czy bez aparatów. Pewnie ma zaburzenia w odbieraniu dzwieków i to co dla nas jest do zniesienia u Frania wywołuję ból. I stąd ta panika i stąd wymioty (błędnik).

Tylko, no własnie, gdzie jest to uszkodzenie?

A Wy mieliście rezonanas mózgu robiony kiedyś? Bo jeśli nie, to chyba jednak będzie trzeba zrobić.

[jamles]

3 talerze pączków nasmażyłam

umieramy z przejedzenia;-)

a z iloma Franek sobie poradził

[moniha]

moj syn, tez zawsze nie tolerowal dzwieków takich jak :wietrka, maszynaka..itp, czesto byl placz i zatykanie uszu.

okazalo sie ze on zwyczajnie sie tych dziwekow wbijajacych w mozg boi. teraz ma 7 lat i jak sie nie uprzedzi go, że np:tata zaraz bedzie wiercil to nawet teraz potrafi sie jeszcze mocno rozplakac - mowi ze ze strachu. i zawsze do tej pory zatyka uszy zeby nie slyszec tych dzwiekow.

na szczekanie psa- takie z zaskoku tez potrafil sie rozplakac.

ale nigdy nie reagowal tak na piski dzieci. i zawsze dal sie utulic, w tym placzu.

takze nie wiem, moze Franula tez sie boi , tylko troche mocniej i powolutku z tego wyrosnie.

pozdrawiam.

[ziaba]

Odpowiedzcie mi na pytanie - w takim razie jeśli drgania nie, to w jaki sposób głusi jak za przeproszeniem pień tańczą i to jeszcze jak !!! Byłam kiedyś na weselu kuzynki - głuchej i kopara mi spadła jak widziałam jej przyjaciół ze szkoły dla głuchych w jaki sposób odbierali bodźce. Wstyd było ,że człowiek sprawny a taka dancowata niemota ..

 

Jeszcze raz uparcie powtarzam - szkiełko swoje , oko swoje. Pani od aparatów niech udzieli informacji - w jakim stopniu dzieci starsze korygują to, co ABR wskazuje, nie wiem..procentowo bodaj by ten % zamienić na statystyczny błąd . Wyjdzie nam choćby w przybliżeniu , na ile Franek ma zapasu ( tudzież błędu ) w aparatach.

Edytowane 17 Lutego 2012 przez ziaba

[ziaba]

Na onecie jak BYK

 

http://www.blogroku.pl/kategorie/kategoria.html

[DPS]

Znaczy co - można jeszcze głosować?!

[ziaba]

Oficjalne wyniki - poszło we świat. Teraz sława i splendor;) i kurde może jakisik konkret .

Przecież w sumie o to chodziło.

[malka]

Na onecie jak BYK

 

http://www.blogroku.pl/kategorie/kategoria.html

 

 

Etap II 375 głosów - niezły wynik i jeszcze bardziej niezły fanklub...jak na takiego nielata...huhuhu, co będzie później, matka bój się

[AgnesK]

Oj, to do konkursu - jesteśmy ostatecznie na miejscu 3 w naszej kategorii. Na pierwszym też Franek:) Ino inny, ale Franek:)

I z tego powodu dostałam dziś kilka maili, pt: gratuluje zwycięstwa, a potem..przepraszam za pomyłkę

No nic, mam nadzieje, że na 1% to jakos sie przełoży. Oby oby.

 

Do uszek - czekam na stanowisko Ewy.

Wysłałam jej wczoraj elaborat neurologopedki, która pracowała z Franiem w lipcu i styczniu. Jej teoria w odniesieniu do Frania jest dla mnie b logiczna i przekonywująca. Czekam, na to, co powie Ewa. narazie napisze tylko, ze p logopedka twierdzi, ze przyczyną problemów Frania jest duża nadwrażliwość słuchowa, dotykowa, zła percepcja przestrzeni. Nadwrażliwośc słuchowa + pozostałe problemy wymagają b przemyslanej i kompleksowej terapii (słuch, SI, ale najpierw test uwagi i lateralizacji słuchowej). I jak pisze w cytowanym przeze mnie wyżej fragmencie - nadwrazliwośc może prowadzić do fonofobii. Franek zaczyna juz duzo rozumieć i kojarzyć, stąd może wynikac jego lęk przed wyjściem na dwór.

Narazie wiecej nie napiszę, czekam na głos Ewy w dyskusji, bo w tej teorii p neurologopedki pada jeszcze kilka ciekawych stwierdzeń.

 

Gdyby nie ten turnus, nie ujrzałabym z taka moca problemów Franka. Pewnie nie podjęlibysmy zadnych kroków, tylko szli starym torem, ciagle sobie jakos tłumacząc zachowanie Frania.

Dziekuję Bogu że tam pojechaliśmy. I Wam, bo bez waszej akcji-aukcji w życiu nie dalibysmy radu kupic w XII aparatów a w I pojechac na turnus.

 

Opinie p neurologopedki wysłałam także do PZG. Ciekawa jestem , co na nia powie surdologopedka Frania.

 

Mi się wszytsko układa w całość.

Ale jak jestem tylko laikiem;-)

 

 

Lesiu, 3 pączki mały łasuch wciągnął!!

[swojaczka]

Tak, te opinie mają sens i do mnie trafiają ale niech słowo rzekną specjaliści. Kiedy jest niedobór to znajdzie się sposób na jego dopełnienie.Franio da radę,pamiętaj o tym,że On Waleczny jest,no!

Dobrym aniołom pod opiekę daję i proszę o zdrowie dla chorujących.

[AgnesK]

Etap II 375 głosów - niezły wynik i jeszcze bardziej niezły fanklub...jak na takiego nielata...huhuhu, co będzie później, matka bój się

 

W obu etapach ponad 700 było:)

Ale wiem ze spora częśc wymuszona;-)

 

Wróciliśmy dziś do rehab.

Francik ma ooogromne problemy z napieciem mięśniowym. Ja od jakiegos czasu widziałam, że coś niebałdzo się dzieje, nasza p Natalia była dzis ogromnie zdziwiona. Czas wracac do roboty.

Franulek tak się ucieszył dzis jak zobaczył p Natalię

Po kilku minutach ćwiczeń juz się tak nie cieszył, ale dał radę jakieś 45 min wytrzymać

Za jakiś tydzień, dwa mały zacznie z p Natalią zajecia na platformach i terapi master. Ciekawa jestem jak to wyjdzie.

[AgnesK]

Swojaczko, dziekuję!

Siedze jak na szpilkach i czekam na maila z Wrocławia i od Ewy.

[AgnesK]

Oficjalne wyniki - poszło we świat. Teraz sława i splendor;) i kurde może jakisik konkret .

Przecież w sumie o to chodziło.

wirtualny uścisk dłoni prezesa:)

Usmiałam się czytając dzis relacje z wręczenia nagród, w naszej kategorii wręczał prezes Onetu, p....Kossowski:)

Czyli na gali byliśmy:)

[swojaczka]

:lol2:No,no nieźle,czyżby jakaś dalsza familia?

[AgnesK]

Cholera, nic mi nie wiadomo, żebysmy mieli w rodzinie wujka sponsorującego takie prezenty;-)

[EZS]

Agnieszka, napisałam ale chyba się rozczarujesz troszkę moim mailem:(

chciałabyś diagnozy i leku a tu samo gdybanie... ale ja diagnozy ci nie postawię. Mogę tylko odnosić się do słów innych, bo 1. nie jestem pediatrą 2. nie mam wpływu na diagnostykę 3. nie widziałam Frania na oczy własne a zobaczenie a opowiadanie to nie to samo...

MRI też by nie zaszkodziło, ale znowu i ciągle trzeba pamiętać o ograniczaniu ilosci badań do tych niezbędnych dla rozwoju

[AgnesK]

Ewa, dzięki za wszystko

 

Narazie ide spać

 

O reszcie pomyśle jutro/dziś

[AgnesK]

Francik w nocy gorączkował, płakał..masakra:(

całe 2 tyg bez antybola wytrzymał

Pewnie po południu czeka nas jazda pryw do lekarza

Narazie go jeszcze obserwuję ale już widze ze bez szans:(