Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

Problem w tym, że Franek robi tak od zawsze. Gdy zaczął chodzić było mniej lezenia na brzuchu, prawie wcale. Sądzilismy ze pozbylismy sie problemu, aż tu nagle od jakiegos czasu problem wrócił. Znowu pojawiło sie kicanie (wiecie, takie na kolankach zamiast chodzenia), chód jest jakościowo gorszy. Wydaje mi się, że ta przerwa w rehab nie zrobiła Francowi dobrze. No ale z drugiej str to nie była jakas mega długa przerwa.. Święta, potem kilka spotkań z Natalią (rehab), potem turnus do końca stycznia, po turnusie powinno być przepisowe 2 tyg spokoju, jest już 3 bo choroba. Pomiędzy tymi chorobami teraz p Natalia była u nas raz i to wtedy tak bardzo sie zdziwiła zmianami u Franka

[AgnesK]

I jeszcze - ta pozycja to jest tylko 1 przykład.

Jak pisałam nie tylko w tej pozycji sie strasznie napina. Także jak się go bierze na ręce np czy sadza sobie na kolanach.

[malka]

co do pozycji w lezeniu przodem -ostatnie zdjęcia- ewidentne napięcie obwodowe i zaburzone jest wyrównanie posturalne.... trudno mi powiedziec dlaczego tak się dzieję, przeciez ładnie się centralizował...

Stopy wygladają niepokojąco, dla mnie to regres do odruchu chwytnego, albo/i zwiększone napiecie na obwodzie.

Trudno mi cos blizej powiedziec, bo Franek na fotkach przyjmuje "absurdalnie" niednagnostyczne pozycje

 

jeszcze popatrzę , moze mi coś do głowy przyjdzie.....pamietam jakąś diagnostykę dzieciaka z paluchem wiecznie w górze, ale nie mogę przypomnieć sobie szczegółów

 

wypadłam z obiegu

[AgnesK]

Ciociu Malko, to my Cie do obiegu przywrcamy:)

Poogladam jeszcze fotki z dzisiajszego dnia. Może cos jeszcze znajdę "ciekawego"

[malka]

Aga, chciałabym zobaczyć jak stoi (nie idzie) i leży na plecach

[EZS]

mam taką malutką teoryjkę ale moze sie mylę. Ba, mogę się całkowicie mylić.

Franiu ostatnio poszedł z językiem, nie? Z czym jeszzce? słuch?

mnie mówili, że nie da się robić wszystkiego na raz, jeżeli są osiągnięcia na jednym polu, to zwykle regres na innym. Ale ten regres szybko się daje odwrócić, jak sie ugruntują te nowe osiągnięcia. Zmniejszyliście mu napiecie mięśniowe, ale teraz zajął się czymś innym. trzeba wrócić szybko do rehabilitacji tego napiecia a na trochę dać spokój zjęzykiem. Małe kroczki a czasem w tył.

Zaznaczam - mogę się mylić...

[AgnesK]

MAlko, byłabym Ci wdzięczna za każdą wskazówkę.

 

A teraz krótkie uzupełnienie jeszcze z dzisiaj (zdjęć dużo nie ma, bo ubrałam małemu rajtki - zmine stopy miał)

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/CIFirmG4d01L4ZZ5oX.jpg

 

Kicanie wygląda tak:

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/yPGKLiSEdpApT7ppwX.jpg

 

siad wygląda tak:

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/oOM8LpotfArFanvNRX.jpg

I za kazdym razem, gdy siada w W mysle sobie, że byś zawału dostała.

Jak tylko go przyłapiemy każemy układać nóżki w kokardkę.

Po przełożeniu nóg do przodu plecy Frania wygladaja tak (to zdjęcia ze stycznia):

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/TDx5OdKNCU81LOk1bB.jpg

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/wNB38QVfAVMq3bbkWB.jpg

[AgnesK]

mam taką malutką teoryjkę ale moze sie mylę. Ba, mogę się całkowicie mylić.

Franiu ostatnio poszedł z językiem, nie? Z czym jeszzce? słuch?

mnie mówili, że nie da się robić wszystkiego na raz, jeżeli są osiągnięcia na jednym polu, to zwykle regres na innym. Ale ten regres szybko się daje odwrócić, jak sie ugruntują te nowe osiągnięcia. Zmniejszyliście mu napiecie mięśniowe, ale teraz zajął się czymś innym. trzeba wrócić szybko do rehabilitacji tego napiecia a na trochę dać spokój zjęzykiem. Małe kroczki a czasem w tył.

Zaznaczam - mogę się mylić...

 

Ewa, kurcze, to brzmi całkiem sensownie...

Dla mnie jako laika.

No tak ciagle mówią - albo dzieco uczy się chodzić, albo mówić.

I tak super, że w tym czasie gdy tak ruszył werbalnie to i na nogi poszedł, prawda?

 

Nie wiem czy te zdjęcia powyżej cos wnoszą, jakos uzupełniaja obraz Francia

[AgnesK]

Aga, chciałabym zobaczyć jak stoi (nie idzie) i leży na plecach

 

Franek nienawidzi leżec na plecach.

NIENAWIDZI

Kazda próba ulożenia go na plecach rodzi głosny protest

W sumie nie przemógł sie nigdy do obrotów z brzucha na plecy. Teraz , od niedawna dopiero, zdarza mu sie zrobic 1-2 pełne obroty na materacu. Ale to takie wolne, lajtowe, Wczesniej nie potrafił ich opanować, od razu wpadał w Moro.

 

Poszukam zdjęć na stojaco, na bosaka

trudno bedzie kurka, robiłam dziś fotki "tak se", dopiero ogladając je zobaczyłam te cuda ze stopami.

Wiele zdjęc jest bez stópek Frania

[AgnesK]

Nie mam Malka stojacych:( Tylko w rajtkach, a to guzik widac.

Ale powiem Ci, ze gdy stoi to też często stara się jakby wbic paluszki w podłogę. paluch idzie w góre tylko jak siedzi.

 

Tu mam taka fotke od tyłu, niewiele widac

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/L6n0IspmIbxTsRsOcX.jpg

 

I zobaczcie co robi z prawą stopą przy wdrapywaniu sie na krzesło, jak podkula paluszki

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/XhpSoMzZIkp3FunWjX.jpg

 

I może jeszcze ta informacja sie przyda: na krzesełku do karmienia b często zaczął szpotawic stopy. Wyglada to koszmarnie.

Kiedyś mial taka tendencję.

Kurka, mam wrażenie ze nam sie facecik zdrowo cofnął fizycznie

[malka]

za kazdym razem, gdy siada w W mysle sobie, że byś zawału dostała.

 

czekaj, czekaj

może jeszcze ta informacja sie przyda: na krzesełku do karmienia b często zaczął szpotawic stopy.

 

jesli szpotawi, to niech sobie siada w W.

Choć mnie sie wydaje (zdjęcie przy krześle), że raczej koślawi stopy.

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/XhpSoMzZIkp3FunWjX.jpg

 

spójrz, Franek wykonuje ruch, zaburzona jest antygrawitacja,to chłopak się stabilizuje na obwodzie jak potrafi - zwiększając napięcie.

 

czyli nic nowego nie wniosłam

Teoria Ewy jest jak najbardziej ok, ale ....Franek nie jest "zwykłym" dzieckiem, dlatego ten regres mnie osobiście bardziej niepokoi niż u 2 latka bez obciążeń.

 

opisz mi jak Franek chodzi, mówisz,że tu tez jest gorzej...jak ustawia stopę , jak miednicę, co robi z rękami i głową.

[dorbie]

Aniu, jest zaraźliwa, bo to angina pewnie wirusowa. Ale może starszy ma odporność większą.

 

Aga, nie wiem. Nie bardzo mi się to podoba, ale nie wiem. A co neurolog na to?

 

Ewcia,popieram, mi też się nie podoba, pozostałość po odruchach noworodkowych? A może to zwykły objaw ruchliwości dziecięcej

Ale fakt, że Franio rzęsy ma, że szok!!!

 

A tak przy okazji, wiecie, jak trudno jest wybrać komu przekazać ten 1%? Chciałoby się wszystkim chorym dzieciom. Ale nie ma szans na podział. Kiedyś przekazywałam hospicjum dla dzieci 3 lata z rzedu, potem Hani z porażeniem mięśni (córeczka koleżanki), która nie oddycha sama, potem Stefciowi, potem Franiowi, niewielkie kwoty z wynajmu mieszkania Braciom od Dorotki - koleżance Małgosi od Megany, a teraz nie wiem. Każdemu bym dała, ale muszę jednej organizacji. Kochane te dzielne dzieciaczki , które cierpią, ale nie zdają sobie sprawy z tego, że dużo ludzi walczy o ich zdrowie, że są tak ważne nie tylko dla swoich rodziców. Trzymamy kciuki za nich, kochamy ich jak nasze !

[AgnesK]

Dorbie, kochana, nam tylu ludzi pomogło w tym roku. gdybysmuy mieli 1% (a znowu nie mamy) to dałabym Stefkowi.

Naprawdę. Bo - nam łatwiej, bo Francio młodszy. na Stefka:)

Ryli end kopali:)

Dorbie, miałam pytac - ty tez "z branży", prawda?

Pytam, żebym miała kolejna osobe do gnębienia..

Zawsze to Ewa i Malka będa miały mniej maili do przeczytania i telefonów do odebrania..

[AgnesK]

Ewcia,popieram, mi też się nie podoba, pozostałość po odruchach noworodkowych? A może to zwykły objaw ruchliwości dziecięcej

Ale fakt, że Franio rzęsy ma, że szok!!!

 

 

Te dziwne "zachowanie " Frania (lezenie na brzuchu, paluch, paluszki u stóp juz były od zawsze. Tylko ostatnio jakos mniej tego było.

Może przez to ze zaczął chodzić? A teraz "wraca stare"

[AgnesK]

czekaj, czekaj

 

jesli szpotawi, to niech sobie siada w W.

Choć mnie sie wydaje (zdjęcie przy krześle), że raczej koślawi stopy.

 

 

 

opisz mi jak Franek chodzi, mówisz,że tu tez jest gorzej...jak ustawia stopę , jak miednicę, co robi z rękami i głową.

 

1. To jest jakis paradoks - stojąc koslawi, ale siedząc szpotawi. Kiedys, dwano temu, jak go nosilam przodem, zeby obserwował sobie swiat zawsze szpitawil nogi

 

2. Opis - to trudniejsze zadanie niz ułożenie sylabusa z gramtyki kontrastywnej (co wlaśnie robię), ale postaram się

Czy zamiast nieporadnego, lamerskiego opisu może byc nagranie? Filmik?

[DPS]

Mogę jedynie patrzeć i czekać na diagnozę.

No i wspierać duchem - co niniejszym czynię!

[malka]

Aga może być filmik, choc nie daję gwarancji ,ze bedę mogła go obejrzeć,niestety mój komp wpada w agonię, to juz ten wiek

 

ale ładnie go poproszę, by choc jeszcze ten jeden raz zdobył się na wysiłek

[Żelka]

Ja też chętnie popatrze na Frania. Mam nowy limit. Ale martwią mnie te Jego "sygnały". I nóżki i ta nadwrażliwość słuchowa. Nie chcę nic mówić, bo się nie znam, ale jestem tym zmartwiona. Choć wiem, że dacie sobie z tym rady. Jeno wygląda na to, że ta rehabilitacja jeszcze trochę potrwa, zanim na prosta wyjdziecie.

[AgnesK]

Żeluś, no ja tak się nastwiam. Natalia powiedziała ostatnio, ze powinno się udać zakończyc do 5 r.z.

 

Malka, porobiłam troche nagrań. Ale ciężko było, kurcze, bo młody za szybko się przemieszczał

Generalnie jest tak, ze wszelkie nieprawidłowości zaczynają byc widoczne po południu. Wtedy nawet nam, laikom, zapala się czerwona lampka w głowie.

 

Mały jak stoi czasem wbija paluszki w podłoże, tak moco, ze czasem aż takie trójkąciki (górki) sie roba zamiast paluszków. Czasem z kolei palce wnie dotykają podłoże, widać ze ciężar opiera na piętach. jak chodzi na boska to słychac takie "klapcianie" stópkami o podłoże, jakby płetwy miał zamiast stóp (Boże, jak cięzko to opisać!!!! mam nadzieję, że wiecie o co chodzi:) ), podczas chodu mam wrażenie ze ciężar ląduje na piętach. Czasem młody stabilizuje sie wysuwając głowę do przodu, jak nim nagle bujnie.

Mam nagranie w krzesełku do karmienia, tam widać co ze stopami robi. Spróbuję potem wstawić.

No i to podwijanie paluszków czasem wraz z paluchem, czasem paluch w górę idzie a paluszki pod spód.

[dorbie]

Wiesz, ja Ci dużo nie pomogę, jeśli chodzi o neurolgię dziecięcą i rehabilitację. Z tej branży bardziej znam się na dorosłych, dzieci to głównie infekcje. Ale fakt jest, że przy każdej infekcji może być krok do tyłu, jest to niestety normalne, a szkoda, wiadomo.