Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[malka]

noooo:)

[Margoth1719503976]

Ależ ta nasza natura jest skomplikowana i mądra, nie tak łatwo ją oszukać. Na szczęście Franiowi się to udaje.

[ziaba]

Wiecie co, to wszystko tak fajnie wygląda, sukces, cud..

 

W naszym kraju, jak ma się nieszczęście, to balansuje się po dziwnych rejonach tożsamości.

Jeśli szpital ratuje życie takim pchełkom po pół kilograma, to powinien z pełną świadomością potem być odpowiedzialny za ciąg dalszy. Nie można wręczyć kocotobołka oszalałym ze szczęścia i z niepokoju rodzicom i życzyć im ...wszystkiego najlepszego.

 

Co oferuje nasze Państwo dzieciom ( skupmy się na dzieciach ) które mają pod górkę ? ano wiele - dwie godziny rehabilitacji tygodniowo, raz na miesiąc jakaś kontrola, kwartalnie to co zwykle. I to nie pod nosem, nie w zasięgu np 10 km - tak by z maluszkiem dojechać komunikacją miejską - tylko 80, 120 km...Pół dnia w jedną stronę, pół dnia w drugą. Guzik kogo obchodzi, że trzeba mieć a. samochód, b. kierowcę wolnego c. bak paliwa samorodnie odradzającego się d. czas wolny nie limitowany dla siebie i pkt b.

 

Nie ma w jednym miejscu pomocy skompensowanej, lata się od sasa do lasa, ucho tam, oko tam, ruch gdzie indziej, logopeda jeszcze gdzie indziej.

 

I to dozowane w ilości homeopatycznej, czyli najpierw skierowanie, zapis "kiedyśtam", potem ktoś daje papierek, z tym papierkiem trzeba iść dalej, ale nie ma urwa mać gdzie. Rodzice sami kombinują, szukają, tropią i śledzą. Kotłują wszystkie wątki w sieci, czepiaja się wszelakich pogłosek w danym temacie na zasadzie "jedna pani drugiej pani"

 

Zobaczcie , EZS, Malka inne dobre wielce dusze - pomogły, pokierowały, podały pomocną dłoń..

A jak by się to zdarzyło takiej Agnieszce K. z Jakiejś Małej Wioski , za lasem , za polem, która nie ma ani komputera ani grupy ludków znajomych ???

 

no co ? wyjśc na ulicę , oflagować się i co ?

 

czy iść od razu z dzieciakiem na tory ?...

 

Czy jakakolwiek organizacja ( nie wiem, środowiskowa - bo przecież była pani środowiskowa wywiadowcza ) , kościelna, harcerska wuj wi jaka - zapukała do Kossowskich i zapytała "w czym możemy pomóc?"

 

Od lat zastanawiam się , że dobór selekcji naturalnej w naszym kraju jest najlepszą receptą.

Z własnego podwórka to potwierdzam.. Jeden lekarz staje na głowie, naprawdę robi cuda, ale ten cud potem trzeba utrwalić.

 

I nie ma ani czym, ani gdzie , nie ma terminów ludzkich.. Aby cokolwiek zrobić, trzeba mieć duuuużą kasę.

 

Jest mi wstyd, że zyję w takim kraju, gdzie takie cudowne osobowości jak Żelka muszą własnymi rękami w czasie wolnym ( nocą ??) pracować, wystawiać na allegro by zdobyć pieniądze nie na perfumy czy kolejne szmaty, ale dla własnego dziecka wymagającego pomocy.

Jest mi wstyd, że Agnieszka musi prosić o coś, co jest ZASRANYM OBOWIĄZKIEM państwa - o aparaty słuchowe.

To państwo winno dać, by mieć obywatela pełnowartościowego. A nie dać gówniane pieniądze na zasiłek pielęgnacyjny które w zasadzie nawet nie starczą na pieluchy.

I jeszcze stawia się taki mały bąk na komisji i co słyszy ?

cud.

 

Jaki cud ???

 

Cudem to są rodzice którzy żyły wypruwają i nie patrzą końca..

 

 

wybaczcie, fazę buntu na wiele rzeczy przechodzę.

Edytowane 10 Marca 2012 przez ziaba

[DPS]

Wybaczamy, ciotka Ziaba, bo też tak czasem sobie myślimy.

Tylko potem dochodzi do mnie, że mój bunt niczego nie zmieni - i to jest waśnie najbardziej wkurzające.

Tyle naszego, co sobie pogadamy.

[swojaczka]

Zaczęłam pisać i mi pożarło a mam wnusię pod opieką,więc krótko'to wszystko co napisała ziaba jest "MOJE"Z wiekiem dochodzę do przekonania,że rodzina,przyjaciele,znajomi to wspólnoty z których raz czerpię ja a raz ty. Jest to pewnik który daje choć minimalne bezpieczeństwo w razie sytuacji krytycznej.Pielęgnuję nasze rodzinne zwyczaje,daję "nasiąkać" nimi bliskim.Moje córki i wnukowie będą walczyć tak jak ja. Wolałabym aby mogły liczyć na normalność,ale aż taką optymistką to ja nie jestem. Aby nie kończyć w takim kiepskim nastroju dodam: siła w nas ogromna i będzie dobrze:stirthepot::stirthepot:

[AgnesK]

 

Swojaczko, wczoraj kupiłam sobie trochę prochów w aptece (witaminy, magnezy i inne zeń-szenie), bo autentycznie czuję, że jakoś musze sie reanimować pozimowo. Tak więc nasze myśli chodza podobnymi ścieżkami:)

 

Ziaba, nie będe cytowała, bo za długi post spłodziłaś byłaś.

1000 x podpisuję się pod wszystkim, co napisałaś.

Wczoraj dłuuuugo w noc rozmawiałam z chrzestna Frania (sąsiadka zza płota, akurat zjechali na kilka dni).

Ja mam absolutną świadomośc, że dzięki FM, forum dzieciaczkowemu, blogowi mamy szanse na dobry 1%, Franek ma aparaty, mielismy na start na rehab, ale..TAK NIE POWINNO BYĆ! I tę faze buntu, która przechodzisz, także kilkakrotnie już przechodziłam. Co by bylo, gdybym nie miała kompa i internetu??? A ilu rodziców nie ma.. I co? Ich dzieci sa skazane na 4 ściany i zerowa pomoc.

Frustrujące to cholernie i NIESPRAWIEDLIWE!!!!!!!

 

Malka, Ewa, czy słowa Natalii (rehab) brzmią dla Was przekonywująco (chodzi o wariacje ze stopami i problemy z napięciem w lezeniiu na brzuchu).

[AgnesK]

Franka bierze choróbsko..:bash::bash::bash:

[EZS]

Są takie teorie, ale myslę, że "sprawa jest złożona". Pewnie trochę czucie ale neurologii w tym troszkę też jest.

[Żelka]

O rany Aguś, co znowu? Dopiero był antybol!

[EZS]

Franka bierze choróbsko..:bash::bash::bash:

znaczy co bierze? Ma temp? daj od razu groprinosinę i zwiększ steryd

[dorbie]

Agnes, bądź dzielna!!!

[AgnesK]

Steryd poszedł większy juz wieczorem przed snem

Na wszelki p gorączkowe w pogotowiu.

Kuźwa, Franc musi byc zdrowy na Opole!!!!!!

[EZS]

jeżeli wirusowa infekcja to groprinosina jest dobra, jeżeli wcześnie podana.

poza tym ja czasem podawałam Nurofen i bez gorączki, na zasadzie p-zapalnego, wtedy regularnie 3*dz. tak mi pediatra podpowiedziała.

[DPS]

O rrrrany, trzymam kciuki i mieszam... :stirthepot:

[Arnika]

Nie zacytuję Ziaby, bo za długi post... ale się z Nią ZGADZAM

W 100%

Ja straciłam majątek, żeby ratować Emila... zostaliśmy bankrutami... dziecko zaczęło chodzić po prawie 2 latkach, po 4,5 roku mówić... wydarliśmy go z zaświatów...

Nie było fundacji, nie miałam 1%, nie było informacji, nie miałam netu, nie miałam przyjaciół ( ci co byli kiedyś zaczęli się bać i odchodzić... może bali się zarazić????) , nawet w klinice prze 3 miesiące jak leżałam z Emilem nikt nas nie odwiedzał.... oprócz męża i raz na miesiąc teściowa... NIKT...

Wiecie jak to było przykro...

Też stanęłam któregoś razu na komisji i nie dostałam tego co chciałam... odwołałam się do województwa i potem do sądu.. dostałam to co chciałam... po półtorej ponad roku walki....

I też powiedzieli nam na komisji, że to cud... że tak Emil wyszedł...

Teraz dalsza praca... już nie mam siły walczyć, już nie mam kasy...

Jest nieźle, ale mam dość... Zostało jeszcze i tak sporo do zrobienia, a on ma już prawie 14 lat... już niewiele czasu nam zostało...

 

 

 

Aga Walcz póki mały mały.. nadrobicie wszystko... Emil też wypracowany, wyrzeźbiony...

 

I zdrówka dla Frania

[AgnesK]

Oj Arnika, kochana...

Dziś rano słuchałam wypowiedzi ojca dziecka, które urodziło sie bez raczki. W ub roku przebiegł Polskę żeby zebrac kase na protezowanie dziecka. Zebrał ponad 80 tys. I tu pełen podziw. Naprawdę. le potem powiedział coś, co sprawiło ze sie we mnie lekuchno zagotowało.

Na pytanie Rusin, czy raczej stwierdzenie, że super, że tylu ludzi im pomogło i pomaga, ale powinna byc pomoc instytucjonalna, stwierdził, ze tak, ale każdy wie, jak jest na "rynku". I ze oni stwierdzili, że w sumie lepiej ze jest tak jak jest, bo dzieki temu nikt im nic nie narzuca, sami moga dokonywac wyborów.

No suuuuper. Tylko ile setek, tsięcy dzieci chciałoby mieć jakąkolwiek pomoc, nawet bez opcji "karty dań do wyboru". Po prostu standardową pomoc, żaden full wypas. Bo teraz nie maja nic.

To absolutnie nie jest sytacja normalna!

 

Franc w miarę.

Gile posampas:(

Tych gili zawsze najbardzioej się boję.

Zastanawiałam się nad nurofenem, ale skoro piszesz Ewa, że można bez gorączki p zapalne, to damy

[gabriela]

Przeciez Franus jadac na sterydach nie moze miec zdrowo funkcjonujacego systemu odpornosciowego!

[AgnesK]

I co na to Ewa?

 

Nikt do tej pory niczego takiego nie twierdził, jakkolwiek nasza dr Dorota podejrzewała ze to własnie sterydy były przyczyną problemów Frania z krwią we wrzesniu/październiku ub r

[ziaba]

Zaraz mam gości, na twarzy rozmazany tusz i gile jak Franczesko po pępek.

 

Arnika..

Kto nie przeżył takiego upodlenia, osamotnienia, lekceważenia i w ogóle 'enia, ten nie wie jak smakuje życie.

 

Tylko czasami zadaję Panu Bogu pytanie : czy musi człowiek dostać tak w tyłek że aż mu plomby powypadają, żeby kręgosłup moralny raz na zawsze mu się ustawił , żeby mu się poustawiały priorytety na całe życie we właściwej kolejności ???

 

widać musi.

Inaczej guzik wie i tylko smakuje życie ale przez szybkę.

 

masz ode mnie takie uziaby, takie uziaby...że normalnie gacie mokre.

[gabriela]

A dodaj do tego jeszcze caly miesiac przyjmowania antybiotykow! Czy po antybiotykach podawalas Franiowi preparty z probiotykami?