Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[Żelka]

U nas niestety antybol! Novocef 500mg/2 razy na dobę. Początek oskrzeli, nie wykluczone, że też zatoki. Bo Stef ani nie odkaszle (broni sie przed kaszelm) ani nosa nie umie wydmuchać. Dostał na 10 dni aż i lekarz powiedział, że w razie czego, cos by niepokoiło, to zaraz jechać z powrotem.

 

Aguś czekam na wieści od Was! Ciacho dobre tez bym zjadła!

[DPS]

No to my tylko czekać i trzymać kciuki możemy - bardzo mocno trzymamy, za Franca i Stefka!

[Żelka]

Aga dzwoniła.

 

 

Dzisiaj był 2,5 godzinny wywiad z Agą na temat Frania. aga bardzo zadowolona bo przepytali Ja tak szczegółowo, ze była zdziwiona a na niektóre pytania to nawet musiała się zastanawiać co odpowiedzieć, bo się wcześniej nigdy nad tym nawet nie zastanawiała.

 

 

 

Miała głos bardzo podekscytowany i sądzę, że z wielką nadzieją czeka na badania Frania które odbędą się jutro i pojutrze. Na wyniki czeka się do dwóch tygodni, bo to cały zespół potem razem ocenia i dobiera metody pomocy. Po głosie było czuć, że Aga ma wrażenie, że wreszcie jest na dobrym miejscu! Boże mam taką nadzieję!

 

 

 

Aga nie wie czy da rady dziś coś napisać i dlatego prosiłam bym Wam to przekazała.

 

 

[swojaczka]

:)To dobrze,że ma takie odczucie bo dobre nastawienie jest niesłychanie ważne. Ciekawa jestem jak zachowa się podczas badań nasz Franio;czy mu się spodoba czy też...:stirthepot:

[DPS]

Zeljcia - dzięki za wieści, czekamy teraz, co Franek na te badania powie i potem - co oni zdiagnozują...

[JAGODA 51]

Agduś dzięki za wyczerpująca informacje o Garbarce, napewno trafię.

[Agduś]

Grabówce. Smacznego życzę!

[JAGODA 51]

Oczywiście przejęzyczenie, dzięki.

[Anna Wiśniewska]

Żeluś, duuużo zdrówka dla Stefka! I uważaj na siebie, żebyś Ty też nic nie złapała!

 

Jutro dla Frania ważny dzień. Trzymam kciuki, żeby wszystko pięknie poszło, żeby się maluszek nie zestresował! I maluszkowa mama też nie

[AgnesK]

Napisałam kilka słów na blogu

Żelcia wszystko napisała.

Wywiad baaardzo profesjonalny.

Franiutek zaakceptował mieszkanie, tylko wieczorem paw, bo brak pozytywki:(

 

Niby ten wywiad to pestka ale czuję jak pooowoli schodzi ze mnie stres.

Jutro wróci - cholera jedna;-)

[swojaczka]

Nie martw się, będzie dobrze:hug:dacie radę,czuwamy:stirthepot::stirthepot:

[ziaba]

Pytanie o liście na wietrze - chyba chodziło o to czy Franek lubi "zawieszać " się wzrokowo nad elementami w ruchu , autyzm lubi monotonię i powtarzalność. Ale liście ?? nie są w ruchu powtarzalnym ..Mądre ludzie widać przygotowali pytania. Bo dobre pytania to takie, których odpowiedź nada kierunek.

 

Jestem pełna wiary w to, że Mądre Ludzie pochylą się nad mapą Frania i pokażą palcem najkrótszą drogę do zdrówka.

no dobra, może nie najkrótszą, ale najbardziej bezpieczną dla obu stron.

[DPS]

Bęęęęęędzie się działo!

[Żelka]

Jesoo Net mam wolny, że szkoda gadać. Ledwo mi się strona otworzyła.

Trzymamy kciuki mocno dla Franczeska, by dobrze Go zbadali, by dał się zbadać i by wszystko wyszło jak najlepiej.

[EZS]

Zaciekawiona poczytałam o tym Prodeste. I znowu płatne, znowu za kasę. Czy istnieje u nas coś za darmo? A może inaczej, może za darmo robią różne rzeczy, ale nie są one mądrze i pięknie nazwane, zgrupowane w jednym miejscu i opakowane w błyszczący papierek z kokardką? Czasem zastanawiam się, jak bardzo marketing generuje potrzeby. A może potrzeby nie są realizowane państwowo? A może jeszcze inaczej - nie ma informacji. Powinien być ktoś na etacie państwowym, kto zna trendy i omawia możliwości diagnostyczne, terapeutyczne i nawet jeżeli państwo nie może ich zapewnić, to mówi - to warto robić, to nie ma pełnego uzasadnienia ale można próbować a tamto jest żeby mieć wrażenie, że się coś robi... Takie dziwne mam marzenia...

 

 

A'propos, czytałam ostatnio o hiperdiagnozowaniu autyzmu. Przyczyny przytaczane były, miedzy innymi, że 1. rodzice wymuszają diagnozę, bo wolą leczyć coś nazwane od niewiadomo-czego, 2. Bo leczenie odbywa się najczęściej za kasę i rozpoznanie generuje zyski...

Edytowane 15 Marca 2012 przez EZS

[jamles]

Zaciekawiona poczytałam o tym Prodeste. I znowu płatne, znowu za kasę ...

taka nasza rzeczywistość, niestety

Czy istnieje u nas coś za darmo?

wpie...ol można dostać, też niestety

[AgnesK]

Leeeeeeeeesiuuu

 

Ewa, na pytanie, dlaczego P., pewnie najlepiej odpowiedziałaby Ci XX.

Zrobiłąm wywiad wśród znajomych mam dzieci z różnymi zaburzeniami. Ten ośrodek sprawdza to, drugi tamto, trzeci owamto. I trzeba z dzieciakiem jexdzić, odstać swoje, potem znowu SAMODZIELNIE poskładac elementy układanki w całośc.

Nie chce tak męczyć Frania i nas. Nie mam juz siły na taka diagnostykę.

Chce by przyjrzał sie małemu ZESPÓŁ TERAPEUTYCZNY w jednym miejscu, przeanalizował jego zachowanie (dzis z Fr "bawiła" się jedna terapeutka, reszta obserwowała jego zachowanie przez lustro weneckie i robiła notatki. Jutro bedzie tak samo).

Tak kosztuje to, ale P. ma bdb opinie. Wiem, ze ich opinia bedzie b szczegółowa.

Ostatnią rzeczą , którą chcę i oczekuję usłyszeć jest to wstrętne słowo na "A". Nie usłysze go, bo to nie jest problem Frania.

Ale jakiś problem jest. I nie oczekuje nazwania go. Oczekuję wskazania nam drogi terapeutycznej, ustawienia programu.

No sami wiecie.

 

Dzis bez pawia w P. było.

Choć na poczatku było trudno.

Ale jak terapeutka zobaczyła, co sie dzieje, natychmiast sie wycofała i zostawiła nas samych z Fr.

Potem stopniowo, pooowolutku, zbliżała się do niego i...efekt był taki, że Franek po godzinie "zabawy" nie miał wcale ochoty wychodzic z sali:)

 

Frankowi zaczął strasznie lecieć katar.

Pewnie zaczyna mu wszystko schodzić z zatok.

 

Powiem Wam, że to diagnozowanie Franka strasznie duzo nerwów mnie kosztuje.

Czuję się jakby walec po mnie przejechał. Kurka, przezywam to strasznie.

Jak krasnalek uśnie , napisze kilka słów na blogu i wkleje troche zdjęć.

 

Agduś, nalesniki spróbowane!

Pyyyyyychota!!!!

Zrobiłąm Fr zdjęcie kolo "baby":)

Specjalnie dla Ciebie:)

 

Żeluś, lepiej u Was?

[DPS]

Nie przeżywaj, bo Fr nie ma tego na A.

I choćby sto profesorów się upierało...

To ja wiem lepiej!!!

[ziaba]

To granda , a i owszem, że człowiek do kupy nie może złożyć paru ocen lub diagnoz. Każdy lekarz ma inne wizje i inne propozycje. I co mamy ? a guzik mamy.

Takie kręcenie sie za własnym ogonkiem może tylko spowodować totalnego kręćka. A po kręćku jak wiadomo , może pawik być.

Nie jest sztuką przepisanie prośka na pawika. Bo po tym prośku sraczka może wystąpić. A na sraczkę znowu proszek...

[Żelka]

Aguś ja też nie myślę, że Franio ma autyzm. On za bardzo kontaktowy jest na takie cuś. Myslałam o tym wczoraj i dużo było za Nie. Przecież to przytulanka jest niesamowita, ten Franio nasz!

Pewne cechy autystyczne pochodzą z uszkodzenia mózgu, a Franio jakieś tam uszkodzenia, choćby mikro musi mieć, bo inaczej by normalnie (nie lubię tego słowa)funkcjonował, a problemy swoje jednak ma.

Mi się wydaje, że tylko dobra dyagnostyka i dobrany program i będzie git.

Nasza rehabilitantka mi tłumaczyła, że to wszystko jest powiązane i, że pewne rzeczy nie mogą się rozwinać jeśli coś tam innego kuleje. Tylko trzeba umieć znależć co jest przyczyną a co skutkiem, a po to są właśnie takie badania.

Aguś, zobaczysz, Franio ruszy z kopyta jak dobiorą Mu dobrze program!

Tak robia w przedszkolu w którym nasza rehabilitantka pracuje i Ona mówiła, że nie ma dziecka które po takim czymś nie rusza do przodu.

I cały czas są te dzieciaki badane okresowo i potem znowu zmiany w programie i tak cały czas.

Zobaczysz, dobrze zrobiliście! Będzie coraz lepiej bo dowiesz się co jest tak na prawdę problemem Frania. I nie chodzi tutaj o diagnozę, tylko o - dlaczego jest jak jest i co zrobić by to zmienic na lepsze.

Mysle, że Franiowi już zadnej choroby nie dopiszą. O to się nie obawiaj! Ale wypytać i zbadać w kierunku tego i owego muszą. Tak przynajmniej ja sobie wytłumaczyłam po co Oni takie pytania zadawali.

p.s. u nas jeszcze nie jest dobrze, ale jest ciut lepiej niż wczoraj.