Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[DPS]

Ależ słodkie to zdjęcie z Natką, ja nie mogę...

No ja bym spisała to wszystko i spróbowała znaleźć wspólny mianownik/mianowniki.

Nic mądrzejszego na razie nie przychodzi mi do głowy.

[AgnesK]

Żeluś, Depesiu, ja tez głupieję.

Czasem już z bezsilności ryczec mi się chce, bo żadnego wspólnego mianownika tu nie widzę.

Za głupia na to jestem. I wielu rzeczy nie zauważam. Tzn traktuje je juz jako normalne.

Wiele spraw u Frania tłumaczę sobie na zasadzie: ten typ tak ma.

I juz zaczynam się wkręcać.

OCZYWIŚCIE.

Kurka wodna, jak ja nienawidze czekania na wyniki!!!!

 

A ta żółta ciężarówka, która mały się bawi na filmiku przed dłuuuugi czas wywoływała w nim panikę straszną. Taka jak to autko z filmiku.

3 dni temu przyniosłam ja z pom gosp., postawiłam przed Franiem i nagle była ok.

Jak to zrozumieć????

Pani terapeutka miała pisac dzis do mnie maila z kilkoma pytaniami jeszcze. Narazie nic nie dostałam.

 

Franula już nie zasnął, ale poleżał sobie wtulony w tatę, wyciszył się. Teraz jeździ w domu na swojej Beemwicy.

 

A zdjęcie z Natka jest cudne:)

[AgnesK]

Ewa, czy to możliwe, ze Franiu przez te pół roku tak sie przyzwyczaił do aparatów, że teraz gorzej reaguje bez nich?

Dziś na spacerze co chwila dłubał paluszkami w uszkach - możliwe to???

[Żelka]

Aguś, a masz może kontakt z kimś kto też ma malutkie dziecko z uszkodzeniem słuchu? Dobrze by było mieć.

Co do Frania to jeszcze trochę i powiedzą nam/Wam.

Ja wiem u mojego Stefka, że z powodu nadwrażliwości słuchowej boi się tego i owego. Ciekawe, że jak sam słucha to robi czasami głośno, że mi łeb urywa i nic. Ale jak na przykład w sklepie mówią te komunikaty to czasami zatyka uszy. Więc doszłam do wniosku, że to co on sam kontroluje, tego się nie boi, ale z zewnątrz owszem.

Albo na przykład u nas słucha radia w samochodzie, ale jak sąsiad woził na swoim na Izbę Przyjęć, to przez jakiś czas miał uszy zatkane, bo radio grało.Jak załapał, że to ta sama stacja co u nas, to sobie uszy odetkał.

Ciekawe, że na ból też tak reaguje. Zatyka uszy. Jak miał zwychnięcie rzepki, to dzwięku z siebie nie wydał, ale cały czas bardzo mocno trzymał ręcę na uszach i miał przerażone oczy.

Myślę Aguś, że u Was da się to wszystko wytłumaczyć ale to musiałby ktoś dłużej Franka obserwować. Wam dużo rzeczy wygląda na normalne bo tak zawsze było, ale ktoś obcy albo specjalista zaraz zauważy, kiedy coś jest nie tak. Jeszcze trochę i powiedzą swoje zdanie, może wtedy dla Was wszystko będzie bardziej zrozumiale.

Być może, że są też chwilę kiedy Franio płaczem wymuszą Waszą uwagę, ale to tez trzeba dobrze ocenić czy i kiedy tak jest.

Mój Stefek na przykład stukł koszem do bielizny o ścianę. Wyglądało to dla mnie jako zabawa, ale w pewnym momencie pomyslałam, że domaga się uwagi, mówi mi halo ja tu jesem i się nudzę, bo to było zawsze wtedy kiedy ja byłam zajęta czymś swoim, a on wiedział, że coś takiego wywoła moja reakcje - nie ważne, że to było "nie wolno", ważne, że przychodziłam.

Teraz na przykład jak mu się komputer zacina (bo to stary grat jest i jżz się po woli wszystko w nim psuje, a i Stefek zadaję mu 1000 zadań na raz a ten ma tyle pamięci, że się nie wyrabia i zacina się) to Stefek wali myszą w biórko. Ja wtedy wiem, że coś jest nie tak i idę zobaczyć. Jak już z kuchni mówię, "już idę", to przestaje walić i czeka. Ale mój maż który z nim nie przebywa, pojęcia nie ma, że takie stukanie myszą coś znaczy. On wtedy mówi "przestań walic myszą o biórko". Bo nie wie, że to nie jest stukanie, tylko wołanie o pomoc.

Franio na pewno też woła o pomoc, tylko dlaczego, co takiego ta mała główka przerabia?

[AgnesK]

Żeluś, to o słuchu powiedziały mi terapeutki na turnusie w styczniu - typowe jest, że jak dziecko samo powoduje dźwięk, to jest ok.

Widziałam jak Franek wali w talerze (instrument perkusyjny) z całej siły, terapeutka uderzała w bębenek chyba i było ok.

 

A tak w ogóle to chyba zaczynam fisiowac odliczając dni do Opola. Jeszcze 1,5 tygodnia.

Jakoś minie, cooo?

Jesteście aniołami cierpliwości;-)

 

Żeluś, a Twój Stef ma już ustalony termin w Zakopanem?

[DPS]

Aga - na pewno diagnoza z Opola będzie bardzo wazna ale...

Nie nastawiaj się, że od teraz zacznie byc cudnie, będzie wszystko wiadomo i będą spektakularne postepy.

Jak to Żelka mówi - ta mała główka musi powoli sama przerobić, jemu najwyżej trzeba czasem pomóc.

Bo troszkę się boję, że zafiksowałas sie na tej diagnozie opolskiej, a jak oni napiszą to, co mniej więcej wiedziałaś, to będziesz straszliwie rozczarowana i wpadniesz nam w jakiś dołek.

Obiecaj, że wyluzujesz, nie będziesz myślała, że wszystko się zmieni, tylko że masz kolejną pomoc po prostu.

[AgnesK]

Cholerka, Depesiu, ale ja wasnie bardzo licze na nich.

Że rozkminia kurdupelka.

No zobaczymy.

No dobra, musze pogadać sama ze sobą.

I to na poważnie;-)

[Arnika]

Kiedyś pisałam już o znajomej co to z turnusu na turnus jeździła, w biegu prała, i terapia za terapią... Mały padaczki dostał.. możliwe, że z ilości bodźców...

Bo jak jeździsz do Mazgu... to też tam mówią, żeby dać po turnusie czasu, aby mózg przerobił wszystko...

Młody Twój idzie jak burza...

Popatrz co On osiągnął...

Lekarze nie wierzą...

To im się kłóci z ich wiedzą...

 

A On im wszystkim jeszcze pokarze....

[swojaczka]

Agnieszko z tą cierpliwością to różnie bywa;) Rozumiem Twoje zniecierpliwienie i myślę,że diagnoza spełni Twoje oczekiwania;będzie konkretna i nie wpędzi Cię w dołek. Dostaniesz propozycje pracy nad obszarami,w których występują braki. Zobaczysz cel, podejmiesz kolejny trud i wspólnie z Franiem dacie radę.:yes:Ktoś z zewnątrz patrzy uważniej,Ty pewne zachowania widzisz tak często,że mogą Ci umknąć.Czas szybciej minie gdy oddasz się prozaicznym zajęciom np mycie okien:lol2:

[swojaczka]

Zdjęcia przecudnej urody:yes:

[AgnesK]

Arnika, czekałam na Ciebie. Dziękuję.

 

Swojaczko - Ty widziałas nasze okna, coooo...dlatego to mówisz?..

Tak, wiem, musze umyć wreszcie okna:)

 

Jejku, jutro rano do pracy

A trzeba wstać godzine wcześniej

 

 

 

Kurcze, będzie dobrze.

Jeszcze tylko znieście moje jęczenie przez 10 dni. Proszę.

 

 

Na koniec dnia zdjęcie Frania z kumplem oiomowym.

Dzis wreszcie spotkałam się z jego mama w Cieplicach w Parku Zdrojowym.

Pierwszy raz od szpitala:)

Ile my sie nagimnastykowałyśmy zeby chłopcom zrobić wspólne zdjęcie:) ale udalo się

 

http://fotoforum.gazeta.pl/photo/6/vg/va/50xc/5gMuIW4pSPPuv5Sb2X.jpg

Edytowane 24 Marca 2012 przez AgnesK

[jamles]

....zdjęcie Frania z kumplem oiomowym....

ci dwaj kumple to mogą kiedyś księżyc ukraść

 

a z tym płaczem to może, wiem żal serce ściska, ale daj mu się ..... wyryczeć

[DPS]

Diagnoza opolska na pewno będzie pomocna, ale to nie będzie remedium, nie zmieni świata w cudowny sposób, nie sprawi, że Franio zacznie być kompletnie bezproblemowy, łatwy i oczywisty.

Po prostu widze, że masz, Aguś, ogromne oczekiwania i nie chcę, żebyś się zdołowała, jak cos nie wyjdzie.

A przecież może nie wyjść, to nie matematyka...

Diagnoza opolska nie jest rozwiązaniem końcowym, jest tylko zwykłym olejnym krokiem na drodze Franusia do zdrowia.

Tak bym to traktowała.

 

A zdjęcie chłopców - cudne, wzruszające niezwykle.

[ziaba]

Dzieci obarczone wadą słuchu są między dwoma światami. Muszą odnaleźć i zadecydować w którym ze światów chcą przebywać. Franek ma wielki problem - i tu i tam - a tak się nie da. Ucieczka w ciszę - kiedy nie chcę , boję się albo mam focha - a zdrugiej strony kiedy coś mnie interesuje , to najlepiej już, teraz i natychmiast niech działa, niech słyszę , ale tylko to co chcę.. Stąd takie dziwne zachowania.

 

Moja głucha kuzynka nie chciała migać, nie chciała uczyć się mówić - mogła, ale nie..bo nie. Strasznie długo zeszło sie jej do chcenia kontaktu ze światem. Jak funkcjonowała ? a świat miał się do niej dopasować i odczytywać co autor ma na myśli. To samo było z synkiem znajomej - mógł mieć implanty - zwlekał do 18 rż - nie i już... Mam nadzieję, że Franek szybciej podejmie decyzję.

Ojesu, żeby tak Franek powiedział co go trapi i czego się boi.

 

ps. Martwi mnie zdjęcie Franka przy płocie ( ręce..ręce..)

[Arnika]

Aga... ja bym jeszcze powiedziała, że Opole ma dobrych fachowców, wiele spostrzeżeń trafnie ujęli, ale z kilkoma się absolutnie nie zgodziłam, oni swoje, a ja swoje.. I miałam racje...

Przestrzelili niektóre spostrzeżenia / diagnozę...

 

Ja bym w 100% na nich nie liczyła, i nie czekała, oraz kierowała się po otrzymaniu sercem i rozumem...

 

I nie pitol Kobieto, że nie wytrzymasz... no niby czego...

Wiele rzeczy i diagnoz wytrzymałaś.. i to takich być albo nie być, a o jakiś papierek będziesz fiksować...?????

 

No to już po pracy na spacerek a jutro za mycie okien się brać, za sprzątanie , a nie fiksować nam tutaj...

 

Muszę odszukać w papierach Opolską diagnozę Emila, przeczytać na świeżo i zobaczyć o ile się przestrzelili ...

[Żelka]

Ja wiem, że Opole da swoich 5 groszy i co nieco się wyjaśni.

Aguś, Ty nie fiksuj, bo problem jest i jeszcze będzie.Sama wiesz, że dużo przed Wami parcy. Sama wiesz, że wszystko co trzeba, zrobicie. Sama widzisz, że Franio, chwała bogu, na to wszystko świetnie reaguje i wciaż idzie do przodu. Na razie, nie rób sobie celów, typu, Franio ma miec sprawność Bruca Lee i eneteligancję Pana Alberta od Ajnstajnuf. Po prostu Franio ma iść do przodu, rozwijać się w swoim tępie i osiągnąć samodzielność. Reszta planów przyjdzie po drodzę.

Aguś, ja nie mam wątpliwości, że Franio będzie samodzielnym facetem!!!!!!!! A jak przy okazji dotrze do tej Szwajcarii, to super! Jak nie, to też super!!! Ważne by był samodzielny i szczęśliwy!!!! Reszta, to drobiazgi. O które ON ZADBA, nie Ty, więc nie mysł nawet o tym!

Opole powie co robić i to da efekty!!!! Inaczej być nie może!!!!

[EZS]

Ewa, czy to możliwe, ze Franiu przez te pół roku tak sie przyzwyczaił do aparatów, że teraz gorzej reaguje bez nich?

Dziś na spacerze co chwila dłubał paluszkami w uszkach - możliwe to???

 

tak, mozliwe

 

Agnieszka, czy on może jeść mleko?????? W lodach jest nieprzetworzone, zwykłe mleko. Moja nie jadła do 3-4 roku życia.

 

 

Co do Opola - jedna więcej diagnoza....

Arnika, poszukaj, to może być pouczające

[AgnesK]

Jak dobrze poczytać Wasze wypowiedzi:)

Złote słowa Żelciu:)

 

Na Opole liczę o tyle, ze da nam wskazówki. Jasne, że nie liczę, że trafimy na 'ręce, które leczą'.

Ale niech nam powiedzą jak postępować z małym.

 

Zgodnie z zaleceniami ruszliśmy do Karpacza dzisiaj. Franek już ledwie trzyma się na nogach. Łaził kurdupelek równo 100 minut!

[AgnesK]

tak, mozliwe

 

Agnieszka, czy on może jeść mleko?????? W lodach jest nieprzetworzone, zwykłe mleko. Moja nie jadła do 3-4 roku życia.

 

 

Co do Opola - jedna więcej diagnoza....

Arnika, poszukaj, to może być pouczające

 

Ewa, dopiero dojrzałam Twój post.

Ewa, nie wiem - to do mleka. Dostawał już lody, fakt, nie w takich ilosciach. Zawsze kupowaliśmy mu wafelka z odrobiną loda.

Narazie wysypki żadnej nie ma, nic , co mnie mogłoby niepokoić.

 

Mi mniej chodzi o diagnozę, o to także, ale bardziej zależy mi na terapii.Na miejscu nie mamy nic, stąd tak duże nadzeje w nich pokladam.

 

Byłam z Franiem przed chwila na kolejnym spacerku - wyprawa do cioci sąsiadki.

Boże, jaki on już jest padnięty:)

ledwo stoi na nogach:)

Nakręcił dzis biduś kilometrów:)

[swojaczka]

Powinien "paść jak kawka":DBędzie spokojna noc. Co do okien,wiesz ja swoje lata mam i nie noszę okularów po to by mi głupstwa nie zakłócały dobrego humoru.Ostatnio siostra mówi;mam takie okna fatalne,że nic przez nie nie widać. U mnie widać drogę,pole drzewa i wystarczy. Zachłanna na szczegóły nie jestem, wyjdę do ogrodu.:rotfl:Poza tym ja lubię myć okna,ale nie nadużywam w myśl zasady,że przyjemności w nadmiarze mogą stać się nużące:lol2:Nieustająco dla Frania i wszystkich goniących za:stirthepot::stirthepot:zdrowiem