Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[Arnika]

Przeczytałam diagnozy ..

I nic nowego co wiedziałam wcześniej nie wniosły... oprócz tego, że Emil nie chce chodzić do szkoły.. no bo jak to panie wyraziły jest specjalna.. One namawiały mnie aby poszedł do.. "normalnej"

A on zawsze nie chciał i nie chce chodzić, bo mu sprawia trudność ... i po co ma się z trudnymi rzeczami/nauką zmagać...

Wolałby na rybach posiedzieć... na narty pojechać, pożeglować... ale szkoła od zawsze jest Beee

Z przedszkola też się wypisywał.. codziennie... a do masowego chodził...

No jak pójść do takiej kiedy rozwój , pamięć krótkotrwała i wiele jeszcze innych dysfunkcjo nie pozwala..

Mnie się to kłóciło... bo on nad podziw wypracowany był i o świecie zewnętrznym mógł dyskutować, rozmawiać i opowiadać.. szczególnie jak na wędkarstwo weszli...

Rozwinięty jest bardzo sportowo... uwielbia wszelakie sporty.. i fikołki co to mu pani kazała robić to dla niego pikuś... ale czytać to dopiero teraz czyta jak koniec pierwszej klasy i to głoskami jeszcze...

A paniusie go cztery lata temu do masowej posyłały...

Żadnych zaleceń co robić, co ćwiczyć i przede wszystkim jak i jakie obszary nie mam...

Aż szczerze jak przeczytałam ponownie to się lekko zeźliłam... bo po co niby jest mi diagnoza czy on nadwrażliwy na takie czy inne bodźce, czy ma za mało takich a takich, to ja wiedziałam... Same one ode mnie to usłyszały... Ale co ćwiczyć i jak to robić, albo gdzie jechać do kogo to nie mam ani jednego słowa... NIC...

No chyba, że Ty dostaniesz to inaczej napisane... Ja mam diagnozę robioną w sierpniu 2008r.

I szczerze... nic mi to nie dało...

 

 

Najwięcej pracy zostało popchnięte z prywatnymi nauczycielami codziennie po szkole. Codziennie małymi kroczkami uczy się czytać, pisać, uczy się lekcji i co było na lekcjach, no i dużo mu dają zajęcia z psychologiem...

Jemu i nam potrzeba najwięcej cierpliwości, spokoju i zrozumienia, a nie pędu za wszystkim i wszystko w biegu...

[AgnesK]

Arnika, nie wiem, może coś się pozmieniało w ciągu tych 4 lat.

Taką mam przynajmniej nadzieję. W końcu trafiliśmy tak kierowani opiniami innych rodziców.

U nas ma być tak: godzina - przekazanie diagnozy i omówienie jej, kolejna godzina - wskazówki do pracy z dzieckiem i przekazanie planu terapii.

Gdyby to miała być sama diagnoza, to nie robiłabym jej. Po co mi kolejny papier? mam ich już cała teczkę.

Chodzi mi o to, jak pracować z dzieckiem, jak pokonywać jego problemy.

Jak będzie dowiem się już za 1,5 tygodnia.

[AgnesK]

Co do okien,wiesz ja swoje lata mam i nie noszę okularów po to by mi głupstwa nie zakłócały dobrego humoru.Ostatnio siostra mówi;mam takie okna fatalne,że nic przez nie nie widać. U mnie widać drogę,pole drzewa i wystarczy. Zachłanna na szczegóły nie jestem, wyjdę do ogrodu.:rotfl:Poza tym ja lubię myć okna,ale nie nadużywam w myśl zasady,że przyjemności w nadmiarze mogą stać się nużące:lol2:Nieustająco dla Frania i wszystkich goniących za:stirthepot::stirthepot:zdrowiem

 

Padłam!

Wpisuje to sobie jako motto zyciowe:)

[DPS]

Jak byłam nauczycielką jeszcze, to wszystkie dzieci, które trafiały do PPP przynosiły ogólnikowe diagnozy, dokładnie to, o czym pisze Arnika, czyli wyliczanka, czego dziecko nie potrafi, gdzie ma deficyty i co mu nalezy poprawić, jakbym sama (i moje koleżanki) lepiej od nich nie wiedziała.

Szczegółowych zaleceń to tam nigdy nie bnyło, tylko np. "pracowac nad zapamietaniem reguł gramatycznych i ortograficznych".

Słowo daję, cytat!!!

A jak, pytam się, JAK miałyśmy to robić - ani jednej wskazówki.

Ot, wyżaliłam się na stare dzieje...

Ale też między innymi dlatego pisałam, żebyś się Aguś, nie nakręcała, bo czasem (oby nie!!!) może byc podobnie...

[AgnesK]

DPS, a mamy w naszej kolekcji także taką opinię.

Punkt po punkcie nad czym nalezy pracować, gdzie są deficyty.

Radek odebrał te opinię i mi ja wręczył. Zdziwiona spojrzałam na nią i pytam, gdzie zalecenia. On, ze nic nie dali.

Dzwonię i pytam, jakie zalecenia, kiedy możemy umówic dziecko do specjalisów u nich, bo rozumiem, ze po cos ta opinia była.

I wiesz co usłyszałam?

"Proszę zadzwonić jak dziecko skończy 3 lata".

Myslałam że padnę.

 

Oki. Dobra. Czekam spokojnie:)

[Żelka]

A ja z pytaniem, znacie dobry tani nocleg w Krakowie niedaleko ul Estery na Kazimierzu?

[DPS]

W Krakowie noclegów to ja nie znam, bo nocuje zawsze u siostry.

Ale moge polecić tanią i smaczną jadłodajnię, nazywa się "Gospoda Koko" i mieści się na ul. Gołębiej, tuż przy Rynku.

Ogromny dwudaniowy obiad kosztuje 14 zł od osoby, polecam!

[AgnesK]

Żeluś, my na naszych wyjazdach zawsze korzystamy z tzw. apartamentów. W Krakowie jest tego od groma. Bez problemu powinnaś znaleźć jakąś kawalerkę za sensowną cenę.

[Arnika]

Mam same opinie i z PPP i z Prodeste i z innych instytucji... i ani jednej wskazówki co robić, żeby dobrze było, i jak robić, żeby być cierpliwym...

Sama wiem co mu jest, wiem/znam jego deficyty, ale co robić to ni hu hu....

I tak dostajemy kolejną diagnozę, i kolejną... i kolejną.. I wszyscy się wymądrzają, a ja ... hmm wychodzi na to, że jestem głupia....

Czasami zastanawiam się po co jest ta poradnia PP i do czego ma niby służyć... No ja się pytam po co?

Żeby dziecko przebadać, wysłać do kształcenia specjalnego, czy do norm... ale jak coś wychodzi nie tak... to jak ja mam ćwiczyć, co robić, jak mają go prowadzić nauczyciele...

Oto jest pytanie...

 

I najgorsze jest już to... że już w sumie nie liczę na ich pomoc... niewiele mogę już mieć pomocy dla Emila... no bo niby gdzie??????

No bo niby jaką?????????

Na turnusach to albo małe dzieci, co go do wściekłości doprowadza, jak jest nakręcony, to klękajcie narody, albo nie chce współpracować jak u Mazgu... bo jakaś terapeutka kazała mu się położyć z kamienną twarzą, bez uśmiechu... no kamień, nie kobieta... Emil ją zeskanował... już wtedy wiedziałam, że będzie źle... No i było...

No i gdzie szukać i jakiej pomocy... No ja się pytam gdzie??????

A do psychologa i psychiatry dostać się nie można, terapii dostać nie można.. no chyba, ze prywatna.. jedynie 100zł za godzinę...

[Żelka]

Dzięki Depeś. Aguś no właśnie coś już znalazłam, zobczę co mąż z tego wybierze.

[Kaśka73]

podglądam Frania prawie codziennie i przesyłam dobre fluidy

 

Agnieszko wytrzymaj do diagnozy, dobrze Cię rozumiem ja też z tych niecierpliwych nic mnie tak nie denerwuje jak czekanie

 

mam podpowiedź dodawaj mu nowe zabawki do pudła- kosza z wszystkimi innymi które ma od dawna

czy na nowe ubrania swoje Twoje rzeczy w domu (zakupy itp) też jakoś inaczej reaguje jeśli nie to znaczy że sposób wprowadzania nowej zabawki jest zły za dużo zamieszania lub Waszego napięcia;)

[AgnesK]

Kasiu, jutro spróbuję Twojego sposobu z tą ostatnią nowa zabawką . sredno ona nowa, bo to prezent pod choinkę, podobnie jak betonierka, która bawił się na filmiku.

W ubiegłym tygodniu po prostu postawiłam betonierkę na podłodze i nagle okazało sie ze jest ok. A kilka miesiecy reakcja była jak na to autko z filmiku. Obiecuję że jutro nagram filmik z reakcją Frania.

Jesli chodzi o moje nowe ubrania, to...hm..wiesz, to jest genialny pretekst, zebym wreszcie sprawiła sobie trochę nowosci w garderobie:)

Trzeba przetestowac reakcje Frania;-)

To tak zartem oczywiście. Reakcje krasnala sa bardzo trudne do przewidzenia. Jak już pisałam, nie potrafię znaleźć wspólnego mianownika. Choćby reakcja na tę paczkę w której było zapakowane autko. Albo dlaczego kosiarka w domu jest super a na dworze powoduje histerię??

Mam nadzieję, że niedługo coś nam sie rozjaśni. Może to tylko jakiś rodzaj zaburzenia SI?

 

Jak pisałam na blogu Franula od 2 dni nie pije mleka w nocy.

Oby i dziś się udało:)

To by było super super super:)

[EZS]

Arnika, bo to nasza, polska specjalność. Ja, uczona w GB, miałam od razu wbite do głowy - diagnostykę robi się żeby umieć leczyć. Wróciłam do nas i nagle okazało się, że wokól są sami mądrzy, swietni w teorii, opowiadający na konferencjach, co należy i wszyscy... teoretycy. Nikt nic nie robi, oprócz diagnostyki! No, jak można dać tabletkę, to jest OK. Ale jak trzeba poćwiczyć, wymysleć sposób - to nie. Bo przecież to nie rola LEKARZA. A nie lekarze moją działką nie są zainteresowani, bo ona kasy nie daje... I tak się kręci Ale ciii, coś się zmienia. Powolutku, na paluszkach. Jeżeli jeszcze NFZ zacząłby płacić....

[AgnesK]

Eeeewa, nie przesadzaj w tych życzeniach;-)

Dzis u znajomej mamy dziecka b ciężko niepełnosprawnego przeczytałam, ze do tej pory mieli wizyty u neurologa na NFZ co 5-6 miesięcy (!!). Teraz wydłuzono im odstęp między wizytami do...10 miesiecy!!!!!!!

Jutro wkleje wam przykłady diagnoz z Opola.

Mnie w Opolu od razu zapytano czy chce sama diagnozę czy takze zalecenia do terapii, takie szczegółowe. Bo w diagnozie będa ogólnikowe. Oczywiście poprosiłam o szczegółowy program diagnozy. Tak, kosztuje to. Sama diagnoza 750, program pracy na miesiąc bodaj 180 zł.

750 wydawało mi się być dużo, ale jesli przeanalizuje sie ilość pracy - wywiad ze mna (2,5 godz) , 2 spotkania z Franiem, analiza dokumentacji i wszystkich obserwacji (w sumie 6 terapeutów), analiza nagrań, to w sumie nie dziiwę się ze to tyle kosztuje.. Mogłam zrobic u nas za 300 zł, ale wydac kase tylko po to zerby się nazywało ze cos zrobiliśmy?..bez sensu.

Idę. Jutro o 6 pobudka.

Młody już u nas w łóżko.

Bez mleka ale z nami.

Coś za coś

Ze tez w zyciu nic nie ma free;-)

[Arnika]

Aga.. podnieśli cenę...

Ja za jedną płaciłam 500 a za drugie badanie chyba 180zł.. ale bez zaleceń chyba... no bo ich nie mam.. albo nie dali, albo nie dawali, albo ja nie wiem....

Fakt.. to było 4 lata temu i Prodeste się tworzyło wówczas... chyba...

 

A dlaczego małego oduczasz od mleka? czas już żeby w nocy je jadł? zalecenia jakieś czy odpoczynek dla żołądka?

Ja bym wolała spokojny sen... dopiero jakieś 5-6 lat Emil śpi sam.. znaczy zawsze mia swoje łóżko, ale nie wiedzieć kiedy przechodził do nas do ka... ojjj jak ja się wówczas nie wysypiałam.. Do dziś mam deficyt snu;)

[DPS]

Miejmy nadzieję, że teraz te zalecenia będa rzeczywiście szczegółowe i - co najwazniejsze - skuteczne.

Franc i tak sam najlepiej sobie będzie dozował terapie wszelkie i wyrównywanie, ale jakby udało się mu pomóc, to byłoby świetnie, nie?

[Arnika]

DPSia... nie ma nic gorszego jak niewiedza i bezsilność... chyba w odwrotnej kolejności... hmmm???????

[AgnesK]

Arnika wiesz, ale mysle sobie ze moze sa ludze którzy chcą sama diagnozę. Z nią do swoich specjalistów i tam cwiczą.

Ale my będziemy jeździc po zalecenia regularnie.

Rozmawiałam dziś z babeczkami z Elfa (turnusy nasze logopedyczno-pedagogiczne) i babka, która zajmuje się Franiem powiedziała ze jest cięzki do diagnostyki bo u niego jest dużo sprzężen, ale mają takie dzieci po przejściach, nie autystów ale z cechami autystycznymi. Przy dobrej terapii pięknie dzieciaczki wychodzą!

 

Zobaczymy juz za tydzień jak będzie u nas.

[DPS]

Arnika - dokładnie tak, bezsilność i niewiedza są zawsze wykańczające.

Sama nie wiem, co gorsze...

 

Aguś - oby jak najlepsze i najbardziej szczegółowe zalecenia były, ja tam nie nastawiam się na jedynie nieomylną diagnozę Franca, bo on jest z założenia i od urodzenia ponadstandardowy i nieszablonowy.

Już dużo różnych głupstw o nim dużo lekarzy mawiało.

Począwszy od tych, którzy "opiekowali się" nim w pierwszych dniach jego życia.

Czyli wiesz - pełen spokój i must be the loozik!

[Arnika]

Aga... masz racje.. chcą samą diagnozę... bo inne ośrodki nie potrafią/nie umieją zrobić... I to tak wszechstronnej.

Ale już pisałam, albo nie wzięłam ja tej opcji zaleceń, albo wówczas mi jej nie zaproponowali, albo jej wówczas nie było, albo ja już nie pamiętam...

Prodeste też jeździ gdzieś z dzieciakami... ale ja już ni dam rady...

 

A wcale to nie muszą być cechy autystyczne.. trudne w tym wieku do określenia.. to taż mogą być cechy Zespołu Aspergera ( ZA ma Emil... ).