Miesięcznik Murator ONLINE

Skocz do zawartości

Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom


Recommended Posts

Jak zwał, tak zwał (ZA to też spektrum autyzmu przecież). Ważne, żeby diagnoza była celna, a wskazówki jasne, trafne, realne i pomocne. A czy problem będzie się nazywał "cechami autyzmu" czy "kolorowymi margerytkami" to jeden kij.

W przypadku nieszablonowego Franka obstawiam "margerytki".

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

  • Odpowiedzi 15,4k
  • Utworzony
  • Ostatnia odpowiedź

Najaktywniejsi w wątku

  • AgnesK

    3593

  • DPS

    1303

  • Żelka

    1088

  • EZS

    821

Najaktywniejsi w wątku

Dodane zdjęcia

Depesiu, Arniko, wierze we Frania.

Tak jak i Wy.

Od kilku(nastu) dni czytam blogi dzieci z autyzmem. Franiowe problemy to pikuś.

A babeczki z Elfa sa kochane. Bardzo sie przejmują, chca nam pomóc...tylko ta odległość!

Gdybyśmy mieszkali koło Warszawy to mielibysmy u nich w tym roku terapie za darmo...

Ruszył u nich jakiś program badawczy nad dziećmi z zaburzeniami mowy. Franek kwalifikuje sie do tego programu.

I co z tego. jedyne 600 km jest przeszkodą.

Frustruje mnie to jak szlag.

No i tak dziś rozmawiałysmy co by tu zrobić i jak pomóc Francikowi.

Kurcze, wiecie co, to jest niesamowite, ze oni się tak przejmują krasnalem. Jest przeciez jednym z dziesiątek dzieci, z którymi pracują..

 

Cholera!!! Zapomniałam sprawdzić zabawki!!!

No ale usprawiedliwiona jestem - wróciłam do domu zmęczona i niemysląca:)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Wiesz... Elf powstał po przygodzie z Przyj.... wiesz o kim piszę... ale jak szefuje tam Iga... to na pewno jest super..

Te dziewczyny które znam są naprawdę takie ciepłe, serdeczne... Obyś tylko oddawała Krasnala w takie ręce :)

 

Czasami zastanawiałam się... czy w związku z krasnalem nie warto by było rozważyć zamiany domów ... znaczy zmienić lokalizację...

Wiem.. trudne to jak diabli... ale pewnie i praca dla Ciebie by była i dla R, a i Krasnal by zyskał...

Może jak Nastka będzie szkołę zmieniała???????

Może w nasze rejony??????

Od nas do Opola 150km, do Warszawy tylko trasą 300km, Kraków 80km..

W sumie wszędzie blisko... i nie trzeba na dwa dni wyjeżdżać...

 

My mieliśmy wszystko w zasięgu ręki... i dobrą, nawet bardzo dobrą neurologię, najlepszą neurolog jaką znałam pod słońcem, dobrych specjalistów, ale bez Warszawy się nie obyło... Mąż kilka razy nieraz w tyg jechał do Warszawy... a to z płynem mózgowo rdzeniowym a to z krwią młodego... karetki nie wysyłali... bo za drogo... i tak co tydzień.. czasami kilka razy w tyg...

Potem szukaliśmy rożnych przyczyn, powodów... i doszliśmy...

Teraz naprawiamy...

Jak my bez netu i fachowej wiedzy, bez znajomości lekarzy i kogokolwiek kto coś podpowiedział daliśmy radę , to kto jak nie Ty dasz sobie radę...???????????

Popatrz ile zostało zrobione...

Teraz to tylko stopę wyprostować, i nauczyć mówić... I już będzie git... :lol:

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Arnika, przeprowadzka to jest baaaaaaardzo trudny temat..

W Elfie szefuje Inga i Gabriela. Obie są rewelacyjne.

No i p Ewa, pedagog. Teraz jeszcze psychologie studiuje, jest specem od Tomatisa, więc rozumiesz..

Kurcze, bardzo bym chciała zeby Francik był pod ich opieką, ale..

Zobaczymy, co przyniesie przyszlość.

Podchodzę do tego spokojnie.

Zobaczymy..

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Aga.. najgorsze jest to, że niestety czas ucieka...

I mały rośnie...

I czego się Jaś nie nauczył, tego Jan...

 

i sama wiesz, że ze zbieraniem kasy na cokolwiek dla małego dzieciątka jest znacznie łatwiej.. nie żeby lajtowo... ooo nieee... ale łatwiej, bo każdy wie, że teraz trzeba kuć żelazo... teraz się ma najwięcej siły...

potem jest już zmęczenie, kasy coraz mniej...

Wież mi .. wiem co mówię...

Więc jak masz tylko możliwość wyjazdu to wyjeżdżaj, a jak nie to dojeżdżaj...

 

a Ty masz prawko??????

Bo zawsze Cię maż wozi????????

 

 

Chyba masz... bo ostatnio jakieś badania robiłaś... to czemu nie jeździsz sama????????

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

DPS:)

 

Arnika, z Franiem musimy jeździć oboje.

Ja sama z nim mogę jechac max do 20 min.

Pańcio wymaga obsługi z tyłu.

Tak więc sama z nim jeźdżę co najwyżej do najbliższych lekarzy, ale Wroc czy dalej jeździmy wspólnie już.

Jest jeszcze 1 bardzo ważna kwestia - z nami obojgiem Franek czuje sie bardziej bezpiecznie.

 

Wiesz, Wawa jest 600 km od nas. Trochę daleko..

Mam nadzieję, ze może za rok, może szybciej Franek nie będzie potrzebował już obstawy obojga rodziców na wyjazdach.

 

Aparaty wrócily z serwisu.

 

Jutro wrocław i endokrynolog.

 

Uciekam, robota czeka.

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Ja sobie tak myślę.. jak to dobrze, że ja z Emilem jak tylko mogłam to jeździłam sama...

Znaczy jak był jeden samochód to jeździłam z mężem jak on nie miał nic innego stacjonarnie do roboty.. jak były dwa to raczej sama.. ale nie powiem wolę siedzieć już jako pasażer...

Choć już nie raz sama przemierzyłam Polskę i wszerz i wzdłuż i z Emilem i sama.. i jazda po Warszawie mi nie straszna...

Chyba się starzeję.. bo już jeżdżenie to konieczność a nie przyjemność....

 

I jak aparaty?????

działają? Jak Franiu je przyjął znowu.. po przerwie?

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Chyba jutro dopiero je odbiorą.Dla Frania będzie chyba miła niespodzianka,gdy je założy. Żeby to można było odczuć to co On odbiera. Łatwiej by doszedł do Jego potrzeb i szybciej je zrekompensował. Tralala,tralala mój domek czyste okna ma:yes:

Spokojnej podróży i spotkań bez ekscesów:hug:

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Kochani, miałam pilne tłumaczonko. strona ale zawsze grosz wpadnie, dlatego tak szybko odpisałam

Aparaty sa, naprawa nie byla az taka droga - 150, myslałam ze z 5 stówek policza nas..

Aparaty mały przyjął bez zadnego problemu

i to podgłośnione o 10%!

 

Znowu mnie wzywaja

kurka wodna:)

rodzinka

lece:)

jutro więcej opisze:)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Arnika, wyczyściłam

Wrócilismy wieczorem z Wrocka

Eutyrox ustawiony na nowo wg mega skomplikowanego schematu.

Kolejna wizyta u endo za 1,5 mies.

Dr ma nadzieje ze jak sie uda mu wyrównac tarczyce to zacznie rosnąć, bo narazie nędza.

Ledwo-ledwo łapie sie na 3 centyl

 

Pawia nie było:)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

I to ostatnie najważniejsze! A centyle dogoni. Albo zostanie dżokejem...

 

Popatrz Aga, wszystko może mieć dobre strony :lol2:

Z rośnięciem to i te wziewne sterydy mu się dokładają. Niestety, one nie dziłają systemowo do pewnej granicy, jestem pewna że Franc dostaje więcej, niż ta granica. Ale nie martw się, wszystkie naukowe badania dowodzą, że dzieci nawet na dużych dawkach sterydów, jak z nich zejdą to doganiają rówieśników. Więc to raczej nie będzie problem :)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Aaaaaaaaaaaaaaa aparaty za....fantastycznie:)

Podgłosnione o 10% - bez sprzeciwu, wysokie czestotliwości praktycznie wyłączone.

Mały w ogóle nie ściąga aparatów

Niestety jeden dźwiękowód xle sie układa i uwiera uszko, ale nawet to malego nie zraża.

Dziś przy przewijaniu mały wyciągnął sobie 1 aparat a potem sam próbował go wsadzić na miejsce:)

 

Agduś...:)

Odnośnik do komentarza
Udostępnij na innych stronach

Dołącz do dyskusji

Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.

Gość
Odpowiedz w tym wątku

×   Wklejono zawartość z formatowaniem.   Usuń formatowanie

  Dozwolonych jest tylko 75 emoji.

×   Odnośnik został automatycznie osadzony.   Przywróć wyświetlanie jako odnośnik

×   Przywrócono poprzednią zawartość.   Wyczyść edytor

×   Nie możesz bezpośrednio wkleić grafiki. Dodaj lub załącz grafiki z adresu URL.




×
×
  • Dodaj nową pozycję...