Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[DPS]

:stirthepot:

[Żelka]

Aguś a co mówili w Prodeste? Za kupca, wiadomo, cały czas kciuki trzymam.

[EZS]

Prodeste jes na blogu. Mnie interesuje co z MRI? Chodzi, czy zaburzenia są funkcji, czy struktury... Ale z drugiej strony trzeba by go uśpić.. Sama nie wiem, czy warta skórka za wyprawkę...

[AgnesK]

W Prodeste na opinie pani psycholog z PZG (że autyzm), terapeutka powiedziala tylko ze ona nie będzie sie wypowiadała w tym tonie. Na teraz mamy na podstawie diagnozy funkcjonalnej CZR, terapie dostosowujemy do potrzeb Frania i tyle. A diagnoze kliniczna zrobimy jesli bedzie nam to do czegoś potrzebne.

To, co mnie b podbudowało, to opinia terapeutki o Franiu, że ma ogromny potencjał, ze trzeba mu pomóc go wykorzystać, dać narzedzia, pokazac drogę.

Wspomniała, że jesli nie ma chorób metabolicznych (a nie ma) i genetycznych (dzis przyszedł wynik aCGH - prawidłowy!, więc genetycznie też ok), to bedzie sie rozwijał. O ile cos nowego sie nie pojawi. Wierze ze sie nie pojawi.

Rozmawialismy z terapeutkę ok 1,5 godz. To była b ważna dla nas rozmowa.

 

Wizytę w IMiDz u naszej dr neurolog mamy dopiero we wrzesniu. Nie wiem, co wtedy zadecyduje dr.

Nasza dr Dorota mówiła mi, że było tylu pacjentów, ze nie bylo szans na chwilę rozmowy.

[AgnesK]

A wiecie co - jakieś 150 m przed domem naszym skręcamy z drogi głównej w naszą droge osiedlową. Gdy w nia skręcilismy Franio podniósł ręce do góry - to jego znak "hurra". To było niesamowite! Chłopaczek najwyraxniej miał dośc jazdy. Wczorajsza podróż dała nam ostro w kość. Dobrze ze wyjechaliśmy wczesniej i nocowalismy w Opolu

[swojaczka]

Dobrze,że już jesteście w domku:hug:

[EZS]

Aga, diagnoza funkcjonalna jest na "tu i teraz". Ja nie zastanawiam się nad autyzmem, bo uwazam, ze jest on bardzo przediagnozowany i takie klasyczne postacie zdarzają sie rzadko (i Franc na to nie wygląda) a to, co teraz się diagnozuje to taki worek "jak nie wiem co, to na pewno autyzm"

Pisałaś, że masz się spotkać z neurologiem, więc myslałam, że jakies decyzje były. W sumie może być i we wrześniu, nie ma pośpiechu. Leczenia i tak nie zmieni.

[Żelka]

A, nie było jeszcze nic na blogu jak ja pytałam. To dobrze Aguś. Właśnie taką miałam nadzieję, że w Prodeste, uznają tamo za "nie tego", no bo przecież, nie dawno był tam badany i autyzmu nie stwierdzili, a Franio idzie ku lepszemu, nie ku gorszemu.

My się wydaję, że trzeba też brać pod uwagę zmęczęnie Frania, no bo jak Wy przyjeżdżacie do tego Wrocławia, to on już jest jazdą zmęczony. Wychodzi z auta, a tam, zamiast dać mu odpocząć i odreagować, zabierają się do pracy. Mówiąc prawdę jak też bym się buntowała, co z autyzmem nie ma nic wspólnego.

Dlatego ja też rozumiem Waszą decyzję o przeprowadzce. Przestaniecie tracić czas, pięniądze i energie na same wyjazdy. A zobaczysz jak Franio w przedszkolu ruszy!

Tylko jeszcze ten kupiec, niech kupuje już. Już!

[Żelka]

Przeczytałam na blogu też.

Agus, mi sie przypomniało, że corka mojej znajomej, ma mocny niedosłuch. Jak była mała to też tak wszystko układała. I o czystośc bardzo dbała. Każda kruszynka z podłogi musiała być usunięta i wszystko miało swoje miejsce. Może teraz palnę, ale zastanawiam się czy to może mieć jakiś związek ze słuchiem? Że "bałagan" słuchowy przekładamy na porządek rzeczowy?

[AgnesK]

To jest tak, że już nie raz słyszałam czarne scenariusze pod adresem Franka. Niby człowiek powinien sie jakoś uodpornić ale chyba do konca się nie da.

Zobaczymy, co będzie. Nie wybiegam aż tak w przyszłość.

To sie kompletnie mija z celem. Wiemy , co mamy robic tu i teraz i to się w sumie liczy najbardziej.

A z tym układaniem to może troche "przereagowałam strachowo", bo we wszystkich chyba opisach CZR jest podawany przykład chłopców układających autka w rządki/sznurki i jest to syndrom autyzmu. W dodatku miało to miejsce po owej opinii o rzekomym autyzmie Franka.

 

Ewa, pisałam że mamy dostac informacje od naszej neurolog;-)

Myślę, że jak sie spotkamy to dr coś zadecyduje. Zobaczymy.

Po cichu mi się marzy, zeby ten wrzesniowy wyjazd do Wawy nie trwał juz ok 10 lecz ok 6 godz;-)

[DPS]

Ważne, żeby widzieć cel.

Żeby zachować przy tym spokój (wieeeem, trudne jak szlag).

Najważniejsze - Franek ma wielkie możliwości, będzie normalnie żył.

I tego się trzymajmy!

[AgnesK]

Tak! Właśnie to jest dla nas najwiekszym napedem - słowa terapeutów z Opola, że Franio ma ogromny potencjał, że trzeba mu tylko pomóc go wykorzystać..

 

Kupiliśmy surfinie. Mam nadzieje, że za 2 tygodnie już pieknie sie rozrosną

[XX]

Aga to nie jest syndrom autyzmu tylko JEDEN z symptomów autyzmu.

Do jego stwierdzenia potrzebna jest minimum triada.

 

Róbcie swoje, układanie nagraj i niech "wylata" z głowy .

 

A może na Twoim ganku mozna zawiesić takie kosze wiszących kwiatów;) ? po jednym z każdej strony ładnie by było.

I dlaczego nie ma na stronie projektu? Koniecznie pokaż, sama pokazywałas rozkład mieszkań pod kątem pomieszczeń, czemu nie dasz szansy innym poogladać projekt?

[AgnesK]

XX, jest link do projektu - zaraz na samy poczatku opisu domu:)

 

Napisz kilka słów jak tam Martynka

[XX]

A to pardon. Ale mi by się podobało gdyby od razu było to widać na stronie a nie linki Edytowane 19 Maja 2012 przez XX

[Żelka]

Wyszące kwiaty na ganku, to super pomysł.

Kurcze, tak myslę o tym wszystkim i im więcej myślę tym bardziej utwierdzam sie w przekonaniu, że im wcześniej Opole tym lepiej dla Frania. To dojeźdźanie zabija chęć pracy w dziecku. Zmęnczony nie ma ochoty na nic. Wcale się nie dziwię, że oczy zamyka. On chce w ten sposób powiedzieć, nie chcę zajeć, jestem zmęczony, dajcie mi spokój.

Co by tu jeszcze zrobić, jak zareklamować sprzedaż domu?

Tak mi przyszło do głowy, że może by nasza Redakcja coś pomogła. Kiedyś był w Muratorze artykuł o Tomku, może udało by się i o Franku napisać? A nóż, widelec, może ktoś kto jest przed decyzją budowania domu w okolicy Frania stwierdzi, że taniej kupić prawie nowy dom Franka?

Aguś, jeśli tylko dasz mi swoją zgodę, napiszę na pw do redakcji w tej sprawie.

Trzymajcie się robaczki!

[Żelka]

O, własnie byłam na blogu o sprzedaży. To projekt Muratora jest!!!! No, to już jest temat, a resztę się dołoży tak niby przypadkiem...

[AgnesK]

Żeluś, odpisałam Ci własnie na maila;-)

 

 

Jakąś godzine temu wyszedł powazny pan oglądający.

Oglądał dom z 50 min. Na koniec spytał o cenę. Reakcja: "tak myślałem".

Ufff...wreszcie!

Pan powiedziała, że porozmawia powaznie sam ze sobą, w razie czego bedzie dzwonił po dokładne dane techniczne no i generalnie pozostaniemy w ontakcie "w razie czego". Znał nasz dom już dokladnie z 'bloga sprzedażowego' tak wiec myslę , ze poważnie bierze nasz dom pod uwage. Pytanie tylko czy wizja lokalna spełniła jego oczekiwania. Myslę ze w ciągu tego tygodnia to się rozstrzygnie. Jesli przez ten czas się nie odezwie, to po sprawie.

To był pierwszy konkretny kupujący od czasu pana co kredytu nie dostał.

[Żelka]

To na razie spokojnie. Poczekamy, zobaczymy. Ja już się boję cieszyć w naprzód.

[Agduś]

Do trzech razy sztuka (pan bez kredytu, państwo z Opola i poważny pan).