Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

No i zmiana hasła jednak zdecydowanie pomogła!!

[malka]

Lepiej było w wersji: lubię duuużo spać

 

 

było 'starych"matek słuchać wiemy co mówimy

 

juz tesknisz, za długim spankiem Krasnala

 

 

 

A nad morze, to proponuję pełne 21 dni

[AgnesK]

Malka, jakich starych??? Że DOŚWIADCZONYCH, to rozumiem

 

Zasnął.. Ale jak zając pod miotłą.. Cholera, syn mi dorośleje

 

Malko, zobaczę wiesz jak to wyjdzie z operacją Franka. Ja bym chciała z nim jechać albo w czerwcu albo we wrześniu, żeby uniknąć tłumów i upału.

 

 

Ps. Nie chcę zapeszać, ale... naprawdę nie wywala mnie po zmianie hasła

[Anna Wiśniewska]

Aga, w kwestii tłumów i upałów to maj zdecydowanie jest lepszy niż czerwiec No i powietrze jeszcze tak cudownie niedotknięte latem

[DPS]

Aga, to wspaniale, że będzie miał refundację 2 dawek!!! Nooo, to naprawdę będzie można nad morze go zabrać, żeby się troszkę wzmocnił tam i dotlenił!!!

A w kwestii terminu, to Ania ma absolutnie rację - maj, tylko maj!!! W czerwcu już jest pełno ludzi, wiem, co mówię, bo z 44 wysp pochodzę!

I maj fajniejszy zwykle jest niż wrzesień.

[braza]

Rany, jak miło czytać takie wiadomości!!! Uściski dla Franusia!!!

 

Nad morze - maj albo przełom kwiecień/maj!!!

[AgnesK]

Mieliśmy ogromne szczęście (w nieszczęściu) z tym synagisem. Inne dzieciaczki nie miały go aż tyle.. A swoją drogą to draństwo, ze przy takich chorych maluchach w ogóle ustala się tak ostre kryteria.. Każdy wcześniak z dysplazją oskrzelowo-płucną powinien z automatu dostawać synagis.

 

Dość lakoniczny artykuł, ale daje wgląd w skalę problemu:

 

http://ww6.tvp.pl/234,20100115954653.strona

 

 

Zobaczymy co z tym morzem wyjdzie. Neurolog i chirurg rozdają karty.

 

Dobrej nocy

[ziaba]

Chwalony !!

 

A ja słyszałam jak Franio mruczy !!!!! Tralla la

jak kotek

 

I gada tak fajosko, że..ojesu, no...w nosie kręci

 

Agniesia zatroskana, że Waleczny nie daje ognia z głosem pod sufit, a tu ewidentnie słychać, że inteligentna chłopina, co się będzie darł, skoro się brzuszek roździera . Więc skubaniec przeszedł na tryb awaryjny

 

Mam nadzieję, że prośba o wycałowanie w konkretne miejsce została spełniona.

[aaggaa]

znowu przeglądałam zdjęcia Frania i krasnal nam rosnie jak na drożdżach i pięknieje . A ja jutro jadę obejrzeć mojego maleńkiego bratanka . Zdrówka dla Franka:)

[AgnesK]

Aaggaa, to czekamy na relację. I napisz jak ma krasnalek na imię, w którym tygodniu się urodził i ile dokładnie ważył. A jakbys jeszcze Apgarki podała..byłoby super:)

 

 

 

Raz na jakiś czas dopada mnie kryzys.

Potem zdaje mi się, że wszystko sobie w głowie poukładałam i znowu...wieeelkie duuuup.. Wystarczy jakaś wiadomość "nie bardzo" i całą mozolnie budowaną rówonagę szlag trafia

Bo okulistka dziś, że Franiu ma tendencje do spłycania komór, co oznacza zagrożenie jaskrą wtórną - powikłanie po laserze.. Potem tel od neurologa z IMiDz, że EEG nienajgorsze ale.. na dwoje babka wróżyła. Do powtórki za chwilę bo są zmiany itd.. I na rehabilitacji do d.. nic nie wychodziło. Szlag, co za dzień

Dobra, nie chce mi się dzisiaj już nawet pisać. Minie mi. Idę wziąć dłuuugi prysznic. Taki bardzo nieekologiczny

[aaggaa]

Aleksander urodził się w 30 tygodniu ,ważył 1,2kg dostał 7 punktów.jutro dowiem sie reszty

[sylvia1]

Aguś przytulam mocno. Jutro będzie lepiej.

[swojaczka]

Wiadomości " nie bardzo" i takie tam" zagrożenie" czy "na dwoje babka" mogą się zdawać badającym, bo i się niektórym maluszkom trafiają,ale nie Walecznemu!!! Co do rehabilitacji to napiszę krótko: Franio to Arcymistrz,że tyle tego wuefu wytrzymuje! A w stuprocentowej formie to On nie jest(przepuklina) i nawet dorosłemu, zdrowemu nie zawsze chce się ćwiczyć (ło Jezu wiem coś o tym) Jak Cię dopadnie znowu pisz,dużo i długo byle nie bierz sobie tego za mocno do serducha! Będzie dobrze,pozdrawiam.

[ania klepka]

Aguś, jak sama piszesz lekarka powiedziała na "dwoje babka wróżyła" a okulista, że jest zagrożenie jaskrą wtórną.

nikt z nich nie powiedział, że na pewno Franuś ma złe EEG czy też jaskrę.

On taki śliczny, waleczny, że wszystko będzie ok. Nie z takimi rzeczami się zmagał i wygrał. On po prostu chce już wiosny, ujrzeć słońce, iść na dłuższy spacer w spacerówce itp.

My tu wszystkie będziemy się modlić za Frania, aby następne badania miał dobre.

A teraz już się nie martw, pomyśl o tym jutro jak Scarlett.

A jutro jak się wyśpisz nabierzesz wiary, że wszystko będzie dobrze. Spojrzysz na zalotny uśmiech Franusia i poczujesz przypływ pozytywnej energii i wiary, że Pan Bóg ocalił Mu życie i ofiarował zdrowie. A że jesteś matką to zawsze będziesz się bała o swoje dzieci. Taki urok macierzyństwa.

Moja Ola wyczuła na szyi powiększony węzeł chłonny, też się lekko boję, choć wiem, że to może z lekkiego przeziębienia (ma katar), a z drugiej strony po pracy w klinice hematologii widzę w powiększonych węzłach chłoniaki, białaczki itp.

Ale nic pomyślę o tym jutro.

spokojnego wieczoru a dla Franeczka dużo zdróweczka.

[DPS]

Oooooj, dziewczynki moje kochane, no tylko Was z oka spuścić na chwilę!

Aguś, kochanie - jak pisze Ania, to sa tyylko jakieś mgliste możliwości, tendencje, nisprawdzone pogłoski, jednym słowem, tak jak z tym EEG.

Franuś to na gwałt zdrowiejący słodki maluch, ja już Ci tyle razy mówiłam, że ja WIEM, że dobrze wszystko będzie.

Na dzisiaj weź ten prysznic, ale jutro zakaz picia za dużo herbaty, musisz tę wodę odrobić!

Malusio rośniem coraz słodszy jest i coraz silniejszy, widać jak na dłoni, że pieknie się rozwija po tych wszystkich przejściach - jest po prostu WIELKI!!!

Agunia, poleż nawet w piance w kąpieli, odpocznij, zmęczenie też Cię dołuje czasami.

Trzymajcie się, kochani, wszystkie mamy i ich maluchy trzymajcie się - ja mam kciuki zaciśnięte!!!

No to buziaki i lecę.

[Gosiek33]

Dobrze, że napisałyście o swoich obawach, teraz one... fruuuuuuuuuuuu i niech spadają a Wy tylko pozytywnie myślcie

 

 

 

 

 

 

 

bo wszystko dobrze będzie

[oz]

Agnieszko, wiem, że Ci ciężko. Tyle przeszłaś, przeszliście... ale uważam, że lekarze robią dobrze mówiąc Ci o różnych możliwościach i niebezpieczeństwach dotyczących Franusia. To że mówią, że ma tendencje to jakiś schorzeń nie oznacza, że będzie miał, ale ważne, że wyłapują takie rzeczy, że można jakoś jeszcze może temu zaradzić, Ty wiesz na co zwracać uwagę.

 

Powiem Ci jeszcze takie coś ode mnie.. (znowu, nie obraź się Broń Boże...)

Jak mój Franuś był malutki często miałam coś takiego, że siadałam przy nim i płakałam... płakałam, bo myślałam że ta jego wada i całe cierpienie (2 operacje, rany pod gipsami itd...) to moja wina, bo on jest bardzo do mnie podobny, że to po mnie ma walnięte geny.... nie miało to żadnego uzasadnienia medycznego, bo nikt mi nie powiedział, że to przez panią czy przez pana (męża). Wszyscy mówili, że wada wrodzona... ale ja miałam takie myślenie, mimo, że ani mąż ani nikt z rodziny mnie o to nie oskarżył.. ja brałam wszystko na siebie... i tak płakałam nad nim, a on się do mnie pięknie uśmiechał... on cieszył się że żyje... nie był świadom tego, że ma jakieś ułomności... i do tej pory traktujemy go jak normalne dziecko, mimo że pewnie nie będzie maratończykiem.. ale nie musi być... tak jak Ty kiedyś napisałaś, że wiesz, że Twój Franuś nie będzie pilotem...

 

Ale pamiętaj, zrób wszystko, żeby nie mieć sobie nic do zarzucenia, że coś zaniedbałaś, niedopatrzyłaś (WIEM, ŻE ROBISZ....!! ). Ja mam taki krzyżyk już na całe życie. Dałam dziecko babie na stół, która nie powinna się do niego nawet dotknąć... mieliśmy jeszcze szansę się z tego wycofać, bo przesunęli pierwszą operację Franka o tydzień i wtedy widziałam kilkoro dzieci do poprawki (po 1 czy 2 operacjach u tej baby wracały spowrotem do tej niej na operację), ale nawet przez myśl mi nie przeszło, że u nas tak może być... i pluję sobie za to w brodę do dziś, będę pluć do końca życia....

 

Przepraszam, że się tak rozpisałam... Trzymaj się Agnieszko dzielnie! Jesteś najdzielniejszą mamą jaką znam, podziwiam Cię za siły i wytrwałość. Ja bym chyba nie umiała...

[AgnesK]

Dzięki dziewczyny za każde słowo.

 

Dzisiaj postanowiłam urządzić sobie i Frankowi taki normalny dzień, jak każdego innego malucha - bez lekarzy i bez rehabilitacji. Potrzebna była ta przerwa i jemu i mnie.

 

aaggaa, byle tylko kurczak żadnej infekcji nie złapał to będzie dobrze. Znajoma urodziła 10 dni temu (pisałam chyba o tym?), dziewczynka 1500 gr. Malutka jest juź na swoim oddechu, waży 1750, przy dobrych wiatrach za tydzień pójdzie do domu

 

Sylwia, dzięki kochana. A jak Ty się czujesz?

 

Swojaczko, Aniu i Depsiu, mądrymi jesteście kobietkami. Po każdej wizycie okulistycznej mam kryzys nie tylko z powodu przebiegu samego badania, o czym pisałam już wcześniej (Franiowi wczoraj już rozpórka przekrzywiała się na powiece On wie co go czeka i nawet po założeniu rozpórki tak zaciska powieki, że ta mu się zsuwa.. ), ale też dlatego, że lekarka, do której chodzę z małym należy do tych z serii przedstawiam-rodzicom-wszystkie-czarne-scenariusze Na koniec wizyty pytam: A jak proliferacje? "No nie ma, wycofały się." Cudownie!! To po co mi mówić o wszystkich możliwych powikłaniach???? Przecież mam świadomość, że może się zdarzyć jeszcze milion rzeczy po drodze.. To niestety jedyna okulistka u nas badająca malutkie dzieciaczki i znająca się na retinopatii.. No nic to, kolejna wizyta za 2 miesiące.

 

Gosiek, przyznam, że zastanawiałam się czy tu pisać o tych moich trudniejszych chwilach. Ale pomyślałam sobie, że chociaż się wygadam.. Czasem trzeba spuścić parę. A może jak napiszę te moje obawy, spojrzę na nie z dystansem to przestaną być takie straszne?

 

Pani neurolog powiedziała, źe w EEG jest nadal ślad leków. Badanie do powtórki. Te zmiany, które wyszły w badaniu są trudne do jednoznacznej oceny ze względu właśnie na to, że mały ciągle miał ślad leków (ile to cholerstwo utrzymuje się w organizmie!!), najbliźsze EEG powinno wyjaśnić sytuację. Albo zmiany wycofają się zupełnie i wtedy będzie można owe drgawki zwalić na leki właśnie, albo u Frania zaczynają się jakieś złe zmiany, idące np w kierunku epilepsji. Czas pokaże. Najbardziej miarodajne byłoby EEG za 3 mies, no ale trzeba zrobić wcześniej, w połowie lutego, ze względu na ewentualną planowaną operację.

 

Oz, kobieto, nie przepraszaj, no co ty. Dobrze czasem oderwać się myślami od Franka i spojrzeć na inne dzieci, albo też mieć świadomość, że przecież setki, tysiące innych mam zmaga się z podobnymi rozterkami co ja..

Ja z powodu Franka mam koszmarne poczucie winy. I nic nie zmienia fakt, że i przyjaciółka i lekarka mówiły mi że to nie ma sensu. Myślę sobie, że dopiero jak Franek z tego wyjdzie, stanie na nogi i pogna prosto przed siebie, jak napisze pierwsze słowo, nauczy się pierwszej piosenki..może dopiero wtedy troszkę mi przejdzie?.. Ale tylko troszkę, bo to wszystko, czego ten krasnal musiał i musi doświadczać, to... dorosły człowiek nie zniósł by tego..

 

Lecę, zaraz kąpiel. Bez rehabilitacji dzisiaj:)

[malka]

o dzień "lenia" dziś i bardzo słusznie - czasem trzeba, dla odpoczynku fizycznego, ale głównie dla psyche

 

pozdrawiam ciepło w ten mroźny dzień

[sylvia1]

Aga w sumie poprawnie... Ostatnio spanie mnie bierze. No i lekkie przeziebienie złapałam ale już prawie ok. Z cukrami sobie jakoś radzę. Dziś miałam kryzys bo leciały w dół na łeb na szyję. Ale rozsądnie podchodzę i je opanowywuję. Dziękuję za pamięć.

 

Dzień lenia potrzebny. A ja osobiście nie lubię pań czarnowidzących wolę takie co mówią owszem to jest źle ale tu się polepszyło... A nie tylko przedstawiają złe wizje. Cieszę się że Franio załapał się na refundację szczepionek.