Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[Żelka]

Michał, tak jak Stefek ma 10 godzin tygodniowo zajęć w szkole. Stefek ma w domu, Michał też miał miec w domu ale nauczycielka stwierdziła, że w domu On nie będzie chciał tak pracować jak w szkole i jest dowożony do szkoły 3x w tygodniu. Pytałam jak wyglądają te zajęcia i Mama mówiła, że na sali doswiadczeń świata. Ona jest z tego zadowolona, bo mówiła, że tam jest bardzo duzo fajnych rzeczy, basen a piłkami, łóżko wodne, światłowody, mrugające światełka itp...

Ja na razie nic nie komentowałam, wolałam zapytać tutaj czy ktos ma jakieś doswiadczenia z tym, bo mi się wydaję, że jezeli Chłopiec jest stale na lekach przeciwpadaczkowych i często ma ataki, to taka sala może nie jest wskazana dla Niego. A nauczycielce tam łatwiej bo nie musi sie wysilac i wymyslać jak Chłopca w domu przy zajęciach utrzymać. Minimum starań. Niestey jak uposledzone dziecko, to bardzo często to tak wygląda. Też to znam.

[aneta s]

Aga jak ja lubię czytać takie wiadomości:Dbyle do piątku:wave:

Dzieciaki fantastyczne!!!

[RD2011]

Aguś ! No pewnie ,że Franuś wygrywa we wszystkim!

Dobrze ,że Jesteście w Opolu.

Ślę ukłony !

[tabaluga1]

Super wieści. Aga- jesteś WIELKA. Potrafisz zawalczyć jak lwica :yes:(choć trudno mi to sobie wyobrazić widząc, jaka jesteś drobniutka, uśmiechnięta i pogodna). Najważniejsze jednak, że skuteczna we wszystkim, co robisz.

Buziaczki zostawiam:hug:I swój głos na Franiowy blog:)

[Arnika]

Tabaluga... bo Aga widzi cel i do niego dąży, nie bacząc co jest w międzyczasie....

 

 

Żelka.. no minimum starań...

Taka sala z piłkami OK, ale za nic światła. Do dzisiaj Emilowi nie pozwalam mrugającymi zabawkami czy laserkami się bawić, na choinkę tylko lampki niemrugające ... itd...

Może mama nawet nie ma pojęcia.... zaufała i tak oddaje Michała.. Nie musi się znać...

Swoją drogą to jak oddaje to ma te 3Xtygodniowo ciut luzu na załatwienie wszystkich ważności i spraw... Kij ma dwa końce...

[Żelka]

Powiem Arniko Mamie michała żeby z neurologiem to skonsultowała. a Ona bidna siedzi tam i czeka na Niego te 2 godz. na korytarzu. Czasami cos załatwia, ale wiesz jak to jest na wsi, co tam mozna załatwić, a by jechac do W-wy cos załatwiać to 2h to za mało.

 

Aga, jak Franio dzisiaj?

[bebata]

Przyszłam, aby kliknąć na blog Franiowy i cichutko podczytuje i czekam na wieści.

[AgnesK]

Kochani, dziekuję i za głosy i za te miłe słowa:)

Urosłam troche (chociaż Radek mówi, że nie lubi jak się "wyrażam";-) )

 

No własnie - sala doświadczanie swiata.

W zyciu nie dałabym tam dziecka z padaczką. Ba nawet z podejrzeniem, czy cieniem m ozliwości..jak Franc..

Dzis poszlismy na WWR i slysze, że ...idziemy do sali doświadczania świata:jawdrop:

A czy ktos mi zadał wczesniej pytanie chociaż o epi? Nie.

Standart taki - przysługują zajęcia 1 x w tygodniu,

Powiedziałam, ze ok, mozemy tam wejść, ale żadnych zajęć z "salowo-doświadczeniowych".

No i był cyrk wiecie...bo Franek łyknął poprzednia salę, ale ta mu nie pasiła. On chciał iśc do tej, w której poprzednio miał zajęcia.

Yh... Mówie pani ze u dzieci z problemami podobnymi do frankowych dobrze jest minimalizowac zmiany, chociaż na poczatku.

No i generalnie było srednio.

Na nastepne zajecia "zamówiłam" tę pierwszą salę.

 

 

Mam pewne przemyslenia-pytania-samaniewiem.

Po nas zajęcia miał chłopiec z autyzmem. mama powiedziała, że miał rano już 2 godziny zajęć w innym ośrodku (neurologopeda, terapia zajęciowa), po drzemce przyjechał do przedszkola na WWR. Generalnie mały ma ok 3-4 godz zajęć terapeutycznych dziennie.

Zastanawiam się, gdzie jest złoty srodek.. Żeby nie zaterapiowac dziecka na smierć...

My postanowilismy prowadzic Frania na WWR do przedszkola, poza tym ma terapię w Prodeste.

Do tego 1 x w tygodniu SI i 1 x w tygodniu neurologopedę.

Wydaje mi sie, że to wystarczy...

Musze o tym pogadać z nasza terapeutką z Prodeste.

I właściwie gdyby nie fakt, że chcemy aby Franio za rok dostal się do tego przedszkola integracyjnego, gdzie jest teraz WWR, to chyba...zrezygnowalibysmy z tego.

Naurologopedę zaczynamy w nastepnym tygodniu.

 

A dziś na WWRze, w tej nowej sali...mały cały czas praktycznie wisiał na mnie i przeciągał moje włosy pomiedzy dłońmi swoimi. Wg mnie on tak sie uspokaja. Robi to w ciagu dnia gd jest b nieszczęśliwy i zawsze nad ranem (pisałam o tym kiedyś już). Poza tym czesto robi to też ze swoimi włosami.

 

I jeszcze cos napiszę.

Patrze teraz na Frania, teraz tzn od tygodnia, od dnia, gdy dostalismy diagnozę, i ..widze coraz wiecej.

Czy wy jestescie sobie w stanie wyobrazić, że ja wiekszośc niepokojących zachowań Frania po prostu wypierałam?.. Tłumaczyłam je na 1000 sposobów, albo kompletnie ich nie dostrzegałam. Tzn widziałam, ale..dla mnie nie istniały.

Patrząc na to z perspektywy ostatniego pół roku mysle sobie, że ten czas był mi bardzo potrzebny, żeby oswoić sie z diagnozą. Nie zaakceptować. To nie. Nie wiem czy kiedykolwiek bede to potrafiła..

Kurczę, a tak mi sie zdawało, że podchodzę zdroworozsądkowo..

Ja naprawdę w życiu sie nie spodziewałam, że w kwietniu usłyszyły ze to spektrum, teraz sądziłam, że usłyszymu "to tylko spektrum, ale nie autyzm". I tak samo sie ludziłam przed badaniami słuchu.

Hm...moja intuicja spi najwyraźniej.

No to się trochę wywnętrzniłam;-)

 

Radek pojechał z Natka do pulmo. SSuper lekarza tu znaleźlismy!

R ma juz zdiagnozowana astmę, N jutro ma ostatnią serię badań (dziś odczulanie).

I tu znowu smutna refleksja - tutaj badania są o wiele dokładniejsze, lekarz wnikliwszy niż w Karpaczu:(

Mam nadzieję, że wreszcie wyjaśni sie sprawa kaszlu Natki.

 

Kończę bo Fr chce oglądac karetkę

[AgnesK]

Franio pokazuje mi w katalogu BP z nagrodami (jakies punkty) zdjęcie wozu strazackiego z lego, wyscigówli i jeszcze jakiegoś autka i pokazuje mi gest.."pomóż mi", potem próbuje paluszkami wyjąć autka ze zdjęć..

No i jak wytłumaczyć ze to tylko obrazek??????

[Żelka]

Aguś, ja Ci coś powiem kochana. Tak z perspektywy matki takiego Stefka, wiesz, sama widziałaś trochę. Czasy kiedyś były inne, dużo zmieniło się na korzyść, ale jakbyś Ty nie była taką osobą, jaką jesteś to po pierwsze, sama wiesz, nie chce nawet tego napisać, a po drugie, to, że Franio jest taki a nie gorszy, to TYLKO Tobie dzięki.

Nie jest prawdą, że nie widziałaś, widziałaś bardzo dobrze, bo nigdy nie zrobiłaś sobie przerwy w poszukiwaniach.

Trochę bałam się jak zareagujesz na diagnozę, bałam się nawet coś więcej pisać, ale widzę, że tutaj dużo się zmieniło, dajesz sobie świetnie rady. A jak na razie nie mów o akceptacji, bo wielkie są szansy, że za jakiś czas, nie będzie, czego akceptować.

Co do ilości zajęć, to ja się nie martwię o Was. Wiem na 200%, że zrobisz to najlepiej dla Frania ile tylko się da.

Dla mnie od samego początku jesteś wzorem Matki , a jak czas leci, to tylko się utwierdzam w moim przekonaniu.

[AgnesK]

Oj Żeluś. Ty jesteś najlepsza, zeby podnieść moje własne mniemanie o mnie samej. Najlepsza terapeutka;-)

Postanowiłam, że pójdę w piątek do dyrekcji przedszkola porozmawiać o WWR.

Nie może byc tak, że Franiowi sa przydzielane zajęcia bez żadnego wywiadu tylko na podstawie Opinii o WWR zrobionej, gdy krasnal miał 10 mies.

Ta sala doświadczania swiata mnie dzis tak ruszyła, kurcze.

Lepiej zeby on miał 1 godz w tygodniu tego WWRu, ale niech to ma rece i nogi.

Dzisiejsze spotkanie było w 100% stracone.

On podczas zajęć nie może miec tylu bodxców, bo..zajęc nie ma. Jak dziś.

W piatek podjade do przedszkola, po notariuszu i banku,

[DPS]

No i bardzo słusznie!

Dziwi tylko, że ktoś chce robić jakąś "terapię" w chwili, kiedy pojęcia nie ma o diagnozie.

Znając Ciebie, wiem, że zadbasz o Franka.

Kciuki i kociołek pracują! :stirthepot:

[Żelka]

Aguś Oni się jeszcze wiele od Ciebie nauczą.

[AgnesK]

:hug:

 

Jeszcze 2 dni.

 

Ale bedziemy świetować wszyscy w piatek.

Oby

 

kurde, cykam sie jednak czy w banku będzie gites..

Czwartek szybko zleci (bo znowu mam wyjazdy).

O matko przetrwac tylko te dwa dni..

[Arnika]

Praktycznie jeszcze tylko jeden.. jutrzejszy.. ale zleci jak nic...

 

A sali DŚ mówimy NIE

Skoro mały ma przyznane te godziny , to niech realizuje je inaczej..

A swoją drogą co to za pani, że nie wie, że autystyk ma inny świat i nie może mieć tyle bodźców?

Do nas wpadły forumki ( znaczy nocowały, a przyjechały do Nell) Emil był tak podjarany , że do 3.00 nie spał... Rano wstał.. normalnie...

[EZS]

Zanim zdążyłam coś napisać, to napisali inni

 

Żelcia, chyba pogadaj z tą mamą. Migające światła nie są najlepszym pomysłem, choć oczywiście nie mów, że nie wolno, bo się kobita wypłoszy. Że raczej zeby ustalić to z neurologiem

 

Aga, będzie dobrze w banku. Musi być..

A co do wypierania... każdy tak ma. Ale w sumie to ty widziałaś objawy, bo pisałaś o nich (skąd bym je znała?) i pracowałaś nad nimi, tylko nie chciałaś na głos powiedzieć... To normalne. I nie mów dalej, bo na prawdę nie ma sensu przylepiać metryczki. Franiu jest... dynamiczny

Co do rośnięcia - czy nie ma mniej sterydów ostatnio? Wziewne też hamują wzrost, ale po zejściu z dawki układowej dzieci nadrabiają bardzo.

[AgnesK]

No Ewcia widzisz, młody bez sterydów od kwietnia!!

A powiedz mi, bo od ok tygodnia, gdy zrobilo sie tak wilgotno w powietrzy, Franio ma dość duże zalegania. Rano jak się obudzi musi odkaszlnąć jak stary gruxlik. Potem w ciągu dnia kilka razy przypominamy mu, zeby pokaszlał, bo mu sie "gotuje".

Włączyć mu już inhalacje z soli fizjo?

[AgnesK]

Aaaaaaaa i jeszcze - od początku lipca Franek urósł 4 cm(!), na to wpływ miało tez pewnie ustalenie dawki Euthyroxu. Wreszcie, po raz pierwszy, ma PRAWIDŁOWY wynik TSH:)

[Żelka]

Dzięki Ewuś, powiem Mamie tak delikatnie zeby nie urazić i nie przestraszyc/

[AgnesK]

OLA URODZIŁA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Oz znaczy się!!!!!!

 

Małgosia jest już na świecie!!!!!!!!!!!

Jezu jak sie cieszę!!!

I jest taka sliczna!

 

Małgosiu malutka, witaj na świecie:)

 

(Ola, a nie mówiłam?... Sorry, nie mogłam sobie tego zdania odmówić)