Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[Ew-ka]

A dzisiaj mamy.... 5 kg!!!!

5 Franków!!!

 

kawał ciężkiej pracy za Wami ..... Nadal Wam kibiciuję i trzymam kciuki za zdrówko i rehabilitację Supermena Franciszka

pierdzioszki

[EZS]

czytam regularnie i kibicuję, choć się nie odzywam, bo na temat hodowli wcześniaka wiem niewiele

Ale jestem pełna optymizmu, bo wygląda całokształt całkiem dobrze, tylko CZASU trzeba i cierpliwości.

 

Taka mnie tylko nachodzi refleksja - u nas wszystko jest "ambicjonalne" i postawione na głowie. Wśród lekarzy jest niemal wyścig - uratować coraz młodze i mniejsze dzieci, a nikt nie pomyśli o tym, że one dalej żyją, to wstępne ratowanie to dopiero początek a po nim jest próżnia - a właściwie matka zostawiona sama z problemem. A powinna jednocześnie z ośrodkiem dla wcześniaków powstać cała otoczka rehabilitacyjna, system pomocy matce, w który maluszek by wchodził automatycznie. Niestety działania u podstaw są żmudne i nie dają prestiżu panu jakiemuś tam profesrowi a uratowanie kilogramowego dziecka jak najbardziej. Ech, nie wiecie jak trudno u nas być rozsądnym, zwykłym lekarzem

 

 

PS. na litość co to sa te pierdzioszki czy jak im tam???????????????????

[DPS]

PS. na litość co to sa te pierdzioszki czy jak im tam???????????????????

 

No, Ewka, takie pierdziawki w brzuszek maluszka albo w pupcię, mamy tak często robią... Takie prrrrrrrr!!!! z ustami przy brzuszku...

[ziaba]

Można pierdziocha posunąć też inną częścią ciałą, ale to już jest pierdzioch właściwy.

 

A tego przy podbródku raczej się nie robi.

[Anna Wiśniewska]

ziaba!

 

[Margoth1719503976]

Można pierdziocha posunąć też inną częścią ciałą, ale to już jest pierdzioch właściwy.

 

A tego przy podbródku raczej się nie robi.

 

A wtedy to się nazywa "walnięcie z butli"

[ziaba]

Takie walnięcie może spowodować szok.

 

I można przez przypadek wywróżyć kumulację w totka.

[AgnesK]

Ale się uśmiałam z pierdzioszków , pierdziawek i pierdziochów

 

Wieczorem napiszę kilka refleksji, teraz lecę, bo waleczny zaraz się obudzi

[AgnesK]

czytam regularnie i kibicuję, choć się nie odzywam, bo na temat hodowli wcześniaka wiem niewiele

Ale jestem pełna optymizmu, bo wygląda całokształt całkiem dobrze, tylko CZASU trzeba i cierpliwości.

 

Taka mnie tylko nachodzi refleksja - u nas wszystko jest "ambicjonalne" i postawione na głowie. Wśród lekarzy jest niemal wyścig - uratować coraz młodze i mniejsze dzieci, a nikt nie pomyśli o tym, że one dalej żyją, to wstępne ratowanie to dopiero początek a po nim jest próżnia - a właściwie matka zostawiona sama z problemem. A powinna jednocześnie z ośrodkiem dla wcześniaków powstać cała otoczka rehabilitacyjna, system pomocy matce, w który maluszek by wchodził automatycznie. Niestety działania u podstaw są żmudne i nie dają prestiżu panu jakiemuś tam profesrowi a uratowanie kilogramowego dziecka jak najbardziej. Ech, nie wiecie jak trudno u nas być rozsądnym, zwykłym lekarzem

 

EZS, bardzo dziekuję za kibicowanie Frankowi.

 

Jeśli chodzi o ten splendor za ratowanie wcześniaków, to po moich trzymiesięcznych doświadczeniach w sumie 3 szpitalach nie mam takiego wrażenia, tzn ten splendor nie spływa na konkretnego lekarza, to raczej poszczególne ERki czy OIOMy mają dobrą opinię, za całokształt - lekarzy, pielęgniarki itd. Ratowanie skrajnych wcześniaków tak naprawdę budzi ogromnie dużo kontrowersji, bo - jak mi jeden z lekarzy powiedział - to ratowanie roślinek.. od innego usłyszałam, że się nie opłaca, bo to dziecko będzie z problemami neurologicznymi na całe życie.. To bardzo problematyczni pacjenci - kosztochłonni (to też słyszałam, gdy rozważano podanie Frankowi drugiej dawki Curosurfu, potem, że "oni" chętnie by się Franka pozbyli bo za dużo juz szpital kosztuje.. ze zgodę na kolejne badania małego musi podpisywać dyrektor szpitala..), raz usłyszałam, że dyrekcja szpitala każe ciąć koszty na OIOmie i lekarz zastanawiał sie na głos przy mnie, co ma zrobić.. Odłączyć szybciej respirator, żeby mniej prądu zjadał?? Wiecie co sie wtedy czuje??? Ja tu o wielu sprawach nie pisałam, wiele obrazów wraca teraz do mnie.. Wtedy chyba byłam w zbytnim szoku, że by móc odpowiednio zareagować, poza tym bałam się o Franka.. wolałam więc położyć uszy po sobie, byle na Franku moje uwagi się nie odbiły..

Na pewno masz rację w jednym: mają szczęście wczesniaki urodzone i mieszkające w dużych miastach, ze specjalistycznymi klinikami: Szczecin, Poznań, Wrocław, Warszawa, Katowice. Tam jeszcze istnieje system opieki nad wcześniakami. W mniejszych miastach - tu mam na myśli choćby JG (która aż takim małym miasteczkiem nie jest, liczy w końcu 100 tys mieszkańców), nie ma absolutnie żadnego systemu.. 1 rehabilitant Vojty, który stara się od ponad roku o kontrakt z NFZetem. Bezskutecznie. 1 neurolog dziecięcy (!!) (jakość leczenia pozostawię bez komentarza). Jeśli ma się szczęście trafić do mądrego pediatry, to uświadomi matkę, że trzeba z dzieckiem jeździć do specjalistów. Jeśli nie, to nie.. A co mają zrobić rodzice, którzy nie mogą płacić 60 zł za 30 min rehabilitacji??? Za wszystkie wizyty prywatne??? 1 okulista badający dzieci z retinopatią - też zresztą TYLKO prywatnie.. Usg stawów biodrowych TYLKO prywatnie. Neurologopeda - brak. USG przezciemieniowe - TYLKO prywatnie.

Jeśli jest się rodzicem wierzącym ślepo, ze OIOM oznacza najlepszą-opieke-na-świecie i co-lekarz-z-OIOMu-powie-to-święta-prawda, to ma się pecha... Gdybym ja tak wierzyła lekarzom, to dziś nie rehabilitowałabym Franka, nie jeździlibyśmy z nim po specjalistach itd.

To nie jest tak, że wieszam psy na wszystkich lekarzach, których spotkałam po drodze. Nie. Mieliśmy szczęście spotkać także cudownych lekarzy i wspaniałe pielęgniarki. Dzięki nim Franek żyje. Ale niestety stanęły tez i takie na naszej drodze, przez które maluch mało życia czy zdrowia nie stracił..

Swoje wiem, jestem mądrzejsza o kilka doświadczeń. Wiele widziałam - malutkie dzieciątka, takie 1,5 kg, którym na materacyk w inkubatorze kładziono tylko pieluchy tetrowe (bo najłatwiej), które miały kolanka zdarte do krwi, Franus miał bodaj po 2 tygodniach odleżynę na krzyżu.. Nie chce mi się juz o tym wszystkim pisać. Miało być o tym, co po szpitalu. Więc ad rem. To, że nie ma sprawnie działającego systemu opieki nad wcześniakami (do nas nawet położna środowiskowa nie przyszła, zadzwoniła tylko i powiedziała, że to za trudny przypadek i że ja na pewno wszystko wiem ), to dla mnie niezrozumiałe. Patrząc w skali makro: te dzieci będą albo zdrowymi ludźmi (tudzież z minimalnymi deficytami) i będa mogły pracowac na emerytury ludzi starszych, albo będą obciążeniem dla budżetu państwa! To proste jak drut! Pomijam tu zupełnie kwestie emocjonalne czy jakość życia tych dzieci i ich rodzin.

Walka o "głupi" synagis! W Niemczech, Czechach jest to środek, który z automatu dostają wszystkie wczesniaki z dysplazją! W Polsce w skutek durnych przepisów (kryterium wiek ciążowy i data urodzenia) tę immunoglobulinę dostanie tylko połowa wcześniaków z dysplazją! A przecież jeśli takie dziecko złapie wirusa RS, to miesięczny koszt leczenia maleństwa na OIOMie to ok 70 tys zł! Cena za miesięczną dawkę Synagisu to 5100.

Chyba jakas durna jestem, bo tej polityki nie rozumiem..

System pomocy matce.. marzenia ściętej głowy. U nas to jest raczej "walenie obuchem po głowie matkę".. Choć..dobrze, że nie we wszystkich szpitalach..

 

I pewnie tak samo jest być rozsądnym, normalnym lekarzem jak rozsądnym, normalnym nauczycielem..

 

Rozpisałam się, ale mogłabym jeszcze długo. I przepraszam za chaos, ale emocje wzięły górę.

[aneta s]

Aga cieszę się niezmiernie z postępów Krasnalka Jest cudny, ucałuj stópki od cioci

Jak czytałam Twoje wcześniejsze posty dotyczące służby zdrowia , ten ostatni też to poprostu krew mnie zalewa jak może dochodzić do takich sytuacji w cywilizowanym kraju, w XXI wieku Moja bratowa jest lekarzem, wykładowcą...i jest wściekła na ten chory układ, kilka razy rozwazała wyjazd za granicą, póki co wciąż jest we Wrocławiu i wciąż tupie nogą na gówniany system.

Ja właściwie całe dorosłe życie spędziłam w Oslo - nie znam prozy życia w Pl z autopsji, jedynie z opowiadan i szczerze mówiąc coraz bardziej przeraża mnie perspektywa przyszłorocznego powrotu do ojczyzny Tutejszy system nie jest doskonały- taki poprostu nie istnieje ale nikt nie wróży z fusów, boli mnie głowa - od razu mam skierowanie na rezonans, wyczuwam zgrubienie w piersi - podobnie plus usg i mammografia, wszystko w jednej placówce, jednego dnia. Personel usmiechniety, nikt sie nigdzie nie spieszy, wszyscy mają czas aby wszystko skrupulatnie wyjaśnić.Co do opieki prenatalnej - fatalna ciąża prowadzona przez lekarza rodzinnego , ani jednego badania ginekologicznego i jedyne usg w 21 tygodniu, badanie krwi i moczu od czasu do czasu... poród i szpital fantastyczny Moja ciąża była prowadzona po polsku dodatkowe badania usg przeprowadziłam w prywatnej klinice i co najważniejsze urlop macierzynski dla mamy to 10 miesiecy plus dla taty 6 tygodni - wszystko płatne 100%

Tak się czasem zastanawiam dlaczego ja tak tęsknie za ta Polską, dlaczego mnie tam tak ciągnie

[XX]

aneta s nie wytrzymam i muszę Ci odpowiedzieć. Spędziłam również wiele lat na obczyźnie i stwierdzam, że ciągnie nas bo taka ludzka natura, że ma same dobre wyobrażenia o "korzeniach"

Ale moja rada...dobrze się zastanów. Bociany, łąki, haftowane obrusy i polskie jabłka można mieć na wakacje.

Tylko mnie nie skrzyczcie, wypowiadam swoją opinię, też jestem wściekla na polska służbę zdrowia i politykę antyrodzinną.

Aneta_s u nas uważają, że 5cio miesieczne dziecko jest wystarczająco dorosłe żeby matka już macierzyńskiego nie dostawała, a tacierzyńskie trwa wspaniałomyślnie tydzień. Wielki tydzień z tatą. Wychowaczy aneto_s przeważnie płatny jest okrągłą sumką 0zł. W euro - 0 Euro

Za to masz rączo i z ochotą rehabilitować dzidziusia, kupować mu jedzenie oraz ubranie i nawet zabawki rozwijające. Sory za sarkazm, ale trafiłaś w mój czuły punkt - właśnie sobie ostattnio z AgnesK porozmawiałysmy o naszych odczuciach co do polskiej polityki prorodzinnej w praktyce...i z kolei ja mam nieskrywaną ochotę przenieść się gdzieś, gdzie jak mnie zaboli to mnie zbadają a nie wyznaczą mi wizytę po skierowanie za rok...

[paulinkazet]

Witam. Gdy przeczytałam Pani historię, to pojawiały mi się na całym ciele ciarki. Ja też mam synka wcześniaka. Urodził się w 33 tc, ważył 1620g, dostał 2 pkt. U nas też była zamartwica, hypotrofia wewnątrzmaciczna, niedokrwistość. Przeżyliśmy koszmar. I była to wina lekarzy. Miałam ciężką ciążę, na koniec miałam silne zatrucie ciążowe, ciśnienie 180/110, prawie 4000 białka w moczu, i z takimi wynikami nie zostałam przyjęta do szpitala - i to w dużym mieście, nie małej miejscowości. Lekarz na izbie przyjęć stweirdził, że mam głupotami mu głowy nie zawracać. Kiedy trafiłam po dwóch dniach do szpitala, sytuacja już była poważna. Mój synek jak się urodził nie oddychał. Spędziliśmy w szpitalu 3tygodnie. Przez rok czasu z Leosiem- bo tak ma na imię mój synek, jeździliśmy po lekarzach, specjalistach, rehabilitantach.Wizyty u okulisty i badanie dna oka, to też był koszmar. A teraz Leon ma 15 miesięcy i nie możemy za nim nadążyć. Biega, szaleje, świetnie się rozwija psychicznie i ruchowo-nawet lepiej od rówieśników.Ja chwalę sobie metodę Bobath. Vojtą ćwiczyliśmy kilka miesięcy, Leoś strasznie nam płakał na ćwiczeniach. Po tej metodzie był bardzo strachliwy, płakał i trząsł się na widok misiów. Po Bobath asymetria szybciutko ustąpiła. Wierzę, że Franuś też szybko dojdzie do zdrowia. Już niedługo zacznie siedzieć, raczkować, a zaraz potem biegać Trzymamy kciuki i pozdrawiamy!

[EZS]

Rozpisałam się, ale mogłabym jeszcze długo. I przepraszam za chaos, ale emocje wzięły górę.

 

Pisz, pisz, będzie łatwiej.

po takim poście widzę jak na dłoni i moje błędy tzw "psychologiczne" w podejściu do pacjenta. Dlaczego nas tego nie uczą ???

[AgnesK]

Oj, Aneta... ja na ostatniej wizycie lekarskiej usłyszałam, ze "cos pani rośnie, ale zobaczymy czy organizm sobie sam poradzi " Nie wiem śmiać się czy płakać? Nie wiem co mi rośnie i kiedy mam sprawdzić czy "organizm sobie juz poradził".. Ale myslę, że zrobię to wkrótce. Ot, wrodzona ciekawość Posłuchaj, przebadaj się na zaś, jeśli chcecie powiększyć rodzinę, to...może już teraz?.. Rację ma XX, w Polsce mamy polityke antyrodzinną. A Franuś?.. On i tak nie jest takim ciężkim przypadkiem, co mają powiedziec inne mamy, których dzieci są w o wiele gorszej kondycji i wymagają b drogiego leczenia (patrz Krzysiu Malkowy np)?

 

EZS, ja wiem, że są braki w służbie zdrowia (jak i w szkolnictwie - tu zahaczam o moją działkę), ale mi chodzi tylko o...empatię.. Wiem, że sa różni rodzice. Widziałam na OIOMie rodziców, których zachowanie przyprawiało mnie o dreszcze.. Mi chodzi tylko o takie..ludzkie oblicze leczenia.. I wzorem jest dla mnie szpital na Dyrekcyjnej. Pielęgniarki, które czasem w rozmowie o "dupie Maryni" odciągały od pipsającej rzeczywistości kardiomonitorów, czasem zaproponowały kawę, jak siedziałam u małego dwunastą godzinę, zagadywały do dzieci.. mam takie poczucie, że nigdy się tym wszystkim kobietom nie odwdzięczę za serce, jakie włożyły w pielęgnację krasnala.. I kontrast OIOM w JG: nie dotykać! nie głaskać! nie otwierać inkubatora! tylko mówić! masakrrra... I pierwsze słowa p ordynator (pisałam juz o tym) "pani wie, co pani urodziła"..

Każdy rodzic jest inny. Ja chciałam dokładnych informacji. Jeśli słyszałam hasło RDS, to chciałam wiedzieć który stopień, czytałam nocami i rano prosiłam ordynatora o kolejne badania Franka.. Doszło do tego, że lekarz przynosił mi wyniki małego i nie interpretując ich, pokazywał mi i pytał jak mi sie podobają.. Ale moje dzieciątko dało mi dużo czasu do nauki.. teraz też siedze nocami i czytam, m.in. o MPDz.. Odhaczyłam juz najcięższą postac, bo..Franiu przełyka zupki

EZS, mam takie zdjęcia Franka, że.. pewnie możnaby oprzec o prokuraturę.. Ale co to zmieni?.. Dziecko zapuchnięte, bo przelane.. (bo podaż płynów to eksperymentowanie - usłyszałam w wyjaśnieniu..) źle założone kroplówki, sącząca się krew z nóżki, fioletowa stópka, bo za mocno ściśnięta bandażem itd..

Rozmowa, rozmowa, rozmowa - spokojna i rzeczowa. Dla jednych ogólnikowa, dla innych bardzo szczegółowa.. Przecież już po kilku zdaniach słyszy się z kim ma się do czynienia. A jeśli wybiera się pracę na tak szczególnym oddziale, to .. empatia przede wszystkim.. Ja nie mogłam powstrzymać łez, gdy pielęgniarki z Dyrekcyjnej opowiadały mi o pewnym śmiertelnie chorym chłopczyku, maluszek przeżył "aż" 4 miesiące... Gdy umarł poprosiły inne mamy, żeby wyszły.. Tamtej mamie pozwoliły wykąpać maluszka.. ubrać go.. pożegnać się.. Posiedzieć z malutkiem tyle, ile potrzebowała... Wystarczy empatia.. To dzięki tym cudownym kobietom mogłam wziąć Franka na ręce, gdy był jeszcze na respiratorze - po 2 miesiącach! Jak mi potem powiedziała pani pielęgniarka - zlitowała się nade mną i Frankiem, bo nie mogła patrzeć jak którąś godzinę z kolei stoję nachylona nad nim i próbuję go uspokoić (maluch był wtedy już bez środków wytłumiających i rura od respiratora powodowała ból).

 

Paulinkazet, bardzo się cieszę, że Twój synuś wyszedł na prostą To teraz ku pokrzepieniu serc musisz napisac kilka słów więcej, bo mój Franek miał o 1 pkt nawet więcej niż Twój maluszek. W 1 minucie Franek dostał:

czynność serca 1, oddech 0, napięcie mięśni 0, odruchy 1, zabarwienie skóry 1. W 3 minucie poprawiła się czynność serca - 2 i napięcie mięśni 1, w 5 minucie zabarwienie skóry 2. Potem już intubacja i nie był mierzony w 10 minucie. Tak więc miał 3/5/6. jak długo był zaintubowany? Franek Vojtę znosi w miarę ok. Dziś ledwie wybudziłam go do kąpieli i ćwiczeń (co wieczór tak jest), gdy go położyłam na brzuszku do ćwiczenia odruchowego pełzania, kurczak od razu zaczął zasypiać! (śpi tylko na brzuchu)

A teraz już chrumka, czyli zbliża się pierwsze karmienie nocne, więc muszę powoli uciekać.

 

Dobrej nocki wszystkim

 

 

 

 

Ależ dziś ciężki kaliber rozmów

[swojaczka]

Są ludzie i taborety w każdym zawodzie. Najgorzej jest wtedy, gdy nieudolność czy wredny charakter "dołują" pacjenta i rodzinę zamiast nieść pomoc. W zawodach ratujących życie i zdrowie powinni pracować tylko Ludzie! Nocki spanej życzę

[malka]

Rozpisałam się, ale mogłabym jeszcze długo. I przepraszam za chaos, ale emocje wzięły górę.

 

Pisz, pisz, będzie łatwiej.

po takim poście widzę jak na dłoni i moje błędy tzw "psychologiczne" w podejściu do pacjenta. Dlaczego nas tego nie uczą ???

 

a wiesz czego mnie uczono?

By nie zwracać per pani Julu,panie Wojtku do pacjenta - to pan/pani Kowalski/Kowalska, by nie rozmawiać o prywatnych problemach pacjenta - mają interesować nas li tylko te zdrowotne, żadnej poufałości, żadnych uczuć... dobrze, że nie zakazują uśmiechu

I to niby wyłącznie dla naszego dobra A gdzie dobro pacjenta

Za swoją "niesubordynacje" oberwałam już niejednokrotnie i to dość mocno, alem ja tak głupia, że nic mnie to nie nauczyło

 

Aga-mówisz, że Franek lubi na brzuszku to cudnie

[AgnesK]

Aga-mówisz, że Franek lubi na brzuszku to cudnie

 

Malka, kobietko kochana, znowu szyfrem gadasz?? TO TEŻ ma jakieś znaczenie??

Ja powiem Ci tak - od początku obserwowałam, że na brzuszku było mu lepiej. Powiedziano mi, że tak łatwiej oddychać. W domu od razu zaczęłam kłaść go spać tylko na brzuszku ze względu na śluz, bałam się że się zakrztusi leżąc na plecach, a tak spływa sobie i kurczak odkasłuje bezpiecznie.

No, ale gdy by nie lubił tak spać, to by chyba protestował głośno, co?

[malka]

Aga-mówisz, że Franek lubi na brzuszku to cudnie

 

Malka, kobietko kochana, znowu szyfrem gadasz?? TO TEŻ ma jakieś znaczenie??

Ja powiem Ci tak - od początku obserwowałam, że na brzuszku było mu lepiej. Powiedziano mi, że tak łatwiej oddychać. W domu od razu zaczęłam kłaść go spać tylko na brzuszku ze względu na śluz, bałam się że się zakrztusi leżąc na plecach, a tak spływa sobie i kurczak odkasłuje bezpiecznie.

No, ale gdy by nie lubił tak spać, to by chyba protestował głośno, co?

 

oj bardzo głośno by protestował

[EZS]

Agnes, jak to widzę troszkę od drugiej strony. To co piszesz, to w części zwykłe niechlujstwo, źli pracownicy trafią się wszędzie, na OJOMIE nie powinni? Nigdzie nie powinni. A empatia... Tu jest właśnie problem. Pierwszego pacjenta, który umarł przy mnie (nie przeze mnie) pamietam do dziś. Po którymś następnym założyłam pancerz, bo bym zwariowała. I bardzo jest trudno tu nie przegiąć. Człowiek wraca do równowagi dopiero po latach, jak sam się nauczy, co robić, żeby nikogo nie bolało, jak mówić. W innych krajach tego uczą, u nas uczymy się sami. Jedni mają predyspozycje i jest im łatwiej, innym trudniej. Właśnie uświadomiłaś mi, że ja ciągle za często mówię "prosto z mostu". To miałam wcześniej na myśli.

Dobranoc.

[Margoth1719503976]

Ależ się spłakałam przez tego maluszka, o którym mówiły pielęgniarki z Dyrekcyjnej...