Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[aneta s]

Franiu nasz Kochany!!! Ty to wiesz jak uszczęśliwić wszystkie forumowe ciotki no i wujka Aga Daj znac koniecznie jak poszło

[AgnesK]

Wrócilismy jakieś pół godziny temu. Młodziez dostała już papu, więc z czystym sumieniem zasiadam żeby zdać relację.

 

Po pierwsze dziekuje za zachwyty nad krasnalem Serce rośnie..wiadomo:)

 

Zacznę od dobrych wieści:

pani dr baaaardzo konkretna, fachowa i dokładna. Warto było jechać. Zdecydowanie. Trzymała nas godzinę, przebadała maluszka dokładnie, dała tysiąc rad, wskazówek i zaleceń. Np kolejne konsultacje lekarskie u 2 specjalistów, zwiększenie ilości inhalacji bo mały charczy jak stary traktor itd. Sok z pokrzywy narazie nie, ale mamy sobie kupić żelazo w Czechach, bez recepty, przyswaja sie o wiele lepiej niż Ferrum lek i nie ma po nim problemów brzuszkowych. Harrahov czeka:)

No, i to by było na tyle z db wieści. A nie, kłamię - pogode mieliśmy ok:)

 

Wiecie co.. dobrze, że już sobie w duchu porzucałam "szanownymi paniami", bo byłby ban jak nic.. Teraz Wam opowiem jaka w tym kraju jest szara pieprzona enefzetowska rzeczywistość:

Z mojego wałkowania tematu RSV i synagisu wiecie już, że sezon RSV zaczyna się w listopadzie i trwa do marca. W tym czasie dzieci powinny dostać Synagis, 5 dawek. Ministerstwo Zdrowia pracując w zawrotnym tempie wydaje komunikat 15.01. Brawo. Nie koniec - teraz NFZ. Mielenie papierów będzie trwało ok miesiąca..czyli przewidywany czas podania immunoglobuliny to byłaby połowa lutego. Dobrze by było! Bo wczoraj własnie z NFZetu wyszła informacja, że... k..mać ma być zorganizowany przetarg na dostawcę synagisu!!!!! Ja pierdolę...sorry... naprawdę, ale ja tego kuźwa nie rozumiem!!!! Jutro mam dzwonić jeszcze do pani dr (dziś po południu narada u konsultanta woj ds neonatologii, czy da się coś z tym "zrobić".. ), ale wygląda na to, że w lutym też synagisu nie będzie.. Ręce opadają... Dzwoniłam już do Czech. W Harrahovie jest w sumie dość duża marza (wiadomo dlaczego), ale nawet tam 100mg kosztuje po obecnym kursie 4300. Mamy z małym tyle wizyt lekarskich w tym miesiącu, że musimy go zabezpieczyć..

Brak słów po prostu..

[tabaluga1]

...czyli robią wszystko, żeby jednak tego synagisu nie było. Co za .... (tu na usta cisną się same przekleństwa)

Dobrze, że chociaż wizyta udana i pogoda dopisała.

[gabriela647]

Dolaczam do wszystkich Jestem tu nowa Jak w nicku napisalam gabriela jestem Jestem rowniez mama wczesniaka Maxa Teraz juz prawie dwu letniego Moj Maxio urodzil sie w 8 miesiacu ciazy tak ze nie bylo tych problemow ogromnych ale nie bylo latwo jak przy dziecku urodzonym w dobrym czasie Niemniej jednak nawet lekarz po porodzie uznal ze dobrze ze sie urodzil za wczesnie niz o czasie wlasciwym Maximilian wazyl 2380 gr i mierzyl 49cm W inkubatorze spedzil 12godzin a potem jeszcze 24 pod lampa bo mial za wysoka bilirubine Krwiaczki jakie mial na ciele po urodzeniu wchlonely sie w ciagu 24godzin I mozna by powiedziec ze jest wszystko ok Pozdrawiam Wszystkich

[tola]

AgnesK, i tak delikatnie opisałaś to, co się ciśnie na usta widząc i słysząc o tym jak papierologia przykryła pacjenta, na tyle, że już go spod niej zupełnie nie widać.

Czytając o tym pięści się zaciskają, ale kiedy patrzę na to ostatnie zdjęcie Frania, to puszcza wszystko.

Ten śmiejący się buziak z dołeczkami sprawia, że uśmiech sam wędruje na nasze twarze.

Prześliczne zdjęcie, uściskaj nasze forumowe Słoneczko.

[sylvia1]

Agnes ważne że wizyta z dobrymi efektami. Reszty nie napiszę bo bym musiała za dużo wykropkować.

[DPS]

Nie wierzę, że Kopacz i Tusk o takich rzeczach nie wiedzą i że nic nie mogą zrobić.

No to o co tu chodzi, q...a?

Że kasa niewydana na synagis ważniejsza jest niż życie dziecka?

Nie wiem już, na jakim świecie my zyjemy.

 

A franulek - cudności nasz, słodziak niewyjęty!

Proszę koniecznie pierdziawki od ciotki przekazać i buziaki w piętki różowe.

 

Cudnie, że podróż przeszła spokojnie i że pani doktor fachowa i rzeczowa - to podstawa jest, jakby nie patrzeć.

[kawika]

dzień dobry

 

spokoju, słoneczka i wypoczynku Agnes!!!! życzę

[ziaba]

Boszemój.

 

Muszę sobie zrobić plakacik z paszczy Franka. I powiesić na ścianie i się patrzeć intensywnie w chwilach doła.

 

W sprawie wykorzystania wizerunku - to się jakoś z Agneską dogadamy.

 

Słonecznie jak jasny gwint witam piątkowo.

[Zbigniew100]

Witam.

Krok do przodu , dwa do tyłu , albo odwrotnie.

 

Agnes.

 

Gdzieś pisałaś, że szczepionka jest na dwoje dzieci. Może by znaleźć chętnego na drugą połowę ?

Zasze to by było taniej.

[AgnesK]

Zbysiu, dawka zależy od wagi dziecka. Na 1 kg 15 mg. Franek potrzebuje teraz więc 76,5 mg, czyli w praktyce 80 mg. Z ampułki zostałoby więc 20 mg. Mam znajomą której dokładnie tyle brakuje dla jej dziecka, żeby nie musiała kupować drugiej ampułki. Ale.. 1. odległość między nami dość duża - mieszkamy od siebie ok 180 km, 2. nie wiem, kto by podał.. Rozmawiałam o takiej sytuacji juz przy poprzednim podaniu małemu synagisu, lekarz do którego chodzimy, powiedział wprost że on by nie zaryzykował podania 1 ampułki 2 dzieciom, bo...to sprzeczne z przepisami Sanepidu.. Gdyby któreś dziecko miało odczyn, to matka mogłaby go podać do sądu za to, że złamał przepisy (nie mówiąc o tym, że on w ogóle nie ma prawa podawać mojemu dziecku syn... ).

Zbysiu, sprawy, które wydawałby sie tak proste są w tym kraju naprawdę b skomplikowane..

A tak między nami - nie sądzę, zeby w szpitalu, w którym dzieciaki będą szczepione hurtowo tak przestrzegano tego zapisu... Co, jeśli trzeba będzie dobrać dla jakiegoś dziecka 10mg z kolejnej ampułki?? Nie chce mi się wierzyć, że będą resztkę wylewać do zlewu..

 

Jeszcze nie mam wieści, co z tym przetargiem. Napisze jak tylko będę coś wiedziała.

[Żelka]

Franus cudny jest. Ale to wiadomo bylo. Pozdrowienia od starej ciotki.

[AgnesK]

Są wieści - NFZ twierdzi, że do 15-20.02 zamkną wszystkie formalności. Załuzmy, że do 20. To by znaczyło, że 22.02 zaczęto by podawać Synagis. Kurcze, nie wiem co robić, tak szczerze mówiąc.. Wierzyc im?.. Przez te 2 tyg będziemy mieli tylko wyjazdy na rehabilitację, pozostałych lekarzy mam zacząć umawiać w poniedziałek.. Cholerka, poradźcie co robić..

 

Jeśli macie jeszcze cierpliwość, to możecie rzucic okiem na poniższe artykuły. Tak siedzę w sieci i szukam, czy szpitale już ogłosiły przetargi. NIC.. Ani słowa w BIP-ach o przetargu:-?

 

http://gdansk.naszemiasto.pl/wydarzenia/965203.html

 

A ten artykuł mnie dobił:

 

http://www.newsweek.pl/artykuly/sekcje/polska/urzednicy-utrudniaja-wczesniakom-dostep-do-szczepionek,52560,1

[malka]

przepraszam,że się nie odzywam,ale same łatwe panie i męskie członki mi się na klawiaturę cisną, więc muszę ochłonąć by bana nie dostać

[Margoth1719503976]

Choćby NFZ się skichał, to do 20 lutego nie będzie miał umowy z dostawcą Synagisu, nie ma takiej możliwości. Chyba że chodzi o inne formalności?

 

Agnes, nie wiem, co Ci doradzić. Czy to ma być ostatnia dawka dla Frania?

[AgnesK]

Zamówiłam kochani. Za bardzo boję się o krasnala. Nie wybaczyłabym sobie, gdyby nie daj Boże wylądował w szpitalu..

[Zbigniew100]

Zamówiłam kochani. Za bardzo boję się o krasnala. Nie wybaczyłabym sobie, gdyby nie daj Boże wylądował w szpitalu..

 

Dobrze zrobiłaś.

[sylvia1]

Zamówiłam kochani. Za bardzo boję się o krasnala. Nie wybaczyłabym sobie, gdyby nie daj Boże wylądował w szpitalu..

Agnes dobrze zrobiłaś choć wiem jak to boli finansowo. Ja bym wzięła rachunek na ten lek i pisała do NFZ o zwrot kasy (czasem się udaje)

[Żelka]

Dokladnie tak, niech Ci zwroca pieniadze. Sylvia ma racje.

[AgnesK]

Agnes dobrze zrobiłaś choć wiem jak to boli finansowo. Ja bym wzięła rachunek na ten lek i pisała do NFZ o zwrot kasy (czasem się udaje)

 

Nie ma szans. Już widzę odpowiedź: najpierw czekalismy na opinię AOTM, któa najpierw była negatywna. Po otrzymaniu opinii pozytywnej, Min Zdr wydało zielone światło. Trzeba było czekać przecież

 

 

Wczoraj pani dr zaleciła Sinlac Frankowi, zeby gościa troche podtuczyć (ja wiem, że on na zdjęciu to wygląda na BMI 25 - minimum - ale w rzeczywistości to małe kurczę jest. Przed nami było u pani dr dziecko półroczne, po nas czteromiesięczne, Franek wyglądał przy nich jakby miał z 1,5 mies.. No nic, podtuczyć trza, bo przy dysplazji to ważne. Z drżeniem serca przygotowałam mu rano ten Sinlac a młody młócił, że szok!! Przygotowałam mu taką mini porcję z próbki, którą kiedyś dostałam, ale jutro zrobię mu porcję taką po bożemu W 1 porcji jest...170 kal!!!

A tak w ogóle, to pańciu wybredny się robi Jak jabłuszka, to z banankiem proszę, jarzynowa bez ryżyku, bo fuu Normalnie arystokratyczne podniebienie jakieś

To tak, żeby rozładować napięcie związane z lekami. Franek najważniejszy.