Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[sylvia1]

Dokladnie tak, niech Ci zwroca pieniadze. Sylvia ma racje.

może znajdzie sie ktoś, kto pomógłby napisac odpowiednie pismo?

Ja bym próbowała rządać zwrotu za wszystkie dawki a co? Na zasadzie chcę więcej to niech choć dadzą mniej.

[AgnesK]

Dokladnie tak, niech Ci zwroca pieniadze. Sylvia ma racje.

może znajdzie sie ktoś, kto pomógłby napisac odpowiednie pismo?

Ja bym próbowała rządać zwrotu za wszystkie dawki a co? Na zasadzie chcę więcej to niech choć dadzą mniej.

 

Wiecie co, kurczę, w sumie macie rację dziewczyny.

Nic mnie napisanie takiego pisma nie kosztuje a niech się gnojki choć nad odpowiedzią pogłowią.. Pewnie za ten czeski mi nie zwrócą, ale za dawki kupowane w Polsce mam faktury imienne - tak na wszelki wypadek brałam. W tym tygodniu mam dostać jeszcze fakturę za dawke ze stycznia (przelewy robię w ostatnim dniu terminu zapłaty stąd takie opóźnienie).

To pewnie do NFZu dolnośląskiego musiałabym uderzyc? Ktoś sie zna kurcze?..

[DPS]

Pewnie, że pisz, Aga, jak mówisz - to nie kosztuje, a może chociaż ktoś się będzie musiał zastanowić, co odpisać!

Franulek taki cudny roześmiany, że nie mogę, jaki słodki...

Ziaba ma rację, na plakat taki dziób się nadaje.

[sylvia1]

To pewnie do NFZu dolnośląskiego musiałabym uderzyc? Ktoś sie zna kurcze?..

a to NFZ dolnośląski ma takie opóźnienie z lekiem czy generalnie wszystkie? Rzuć temat na głównym może ktoś coś podpowie? Bo mi się tylko obiło o uszy że taka możliwość jest ale nie wiem jak do tego podejść.

[AgnesK]

Nie Sylwia, to w całej Polsce jest taka sytuacja, ino my podlegamy pod NFZ dolnośląski, stąd myślę, że tam.. Nie wiem kurka. W poniedziałek zadzwonię do rzecznika praw pacjenta przy NFZ w stolicy.

 

 

 

A plakaty ciotulki róbcie sobie

Jessssuuu, serce rośnie, że kobiełki tak na mojego przystojniaka lecą

 

W niedzielę świętujemy pół roczku!

[sylvia1]

Nie Sylwia, to w całej Polsce jest taka sytuacja, ino my podlegamy pod NFZ dolnośląski, stąd myślę, że tam.. Nie wiem kurka. W poniedziałek zadzwonię do rzecznika praw pacjenta przy NFZ w stolicy.

 

 

 

A plakaty ciotulki róbcie sobie

Jessssuuu, serce rośnie, że kobiełki tak na mojego przystojniaka lecą

 

W niedzielę świętujemy pół roczku!

Aga o właśnie ale nie wiem czy rzecznik praw pacjenta w czymkolwiek pomoże... Ale zadzwoń... buziole

[tabaluga1]

Ja też myślę podobnie jak dziewczyny- zbieraj faktury i domagaj się zwrotów. Kurcze, może by tak znowu media zawiadomić, znaleźć winowajcę tego zamieszania- przecież za tym musi stać jakaś osoba, jakiś urzędnik, który co miesiąc zgarnia super pensyjkę i ma gdzieś potrzebujące dzieci. Nie mieści się to w głowie.

[malka]

 

A plakaty ciotulki róbcie sobie

Jessssuuu, serce rośnie, że kobiełki tak na mojego przystojniaka lecą

 

powtórzysz to za 16 lat ?

[XX]

Sinlac jest cacy, młoda wcina go codziennie na śniadanie inne kaszki odpadaja w przedbiegach

aaaabsolutnie wysyłaj do nfz. moim zdaniem jeszcze opinia lekarska powinna być, że jest mu to niezbędne do życia i prawidłwego rozwoju i przed czym go to ma chronić i co oznacza odmówienie mu szczepienia.

do tego wypis ze szpitala.

 

co do szczepień - znowu nas nie szczepiono.węzeł chłonny za uchem jest bardzo powiększony i niestety czeka nas seria badan także tu Ci nie pomoge Agnes

[EZS]

A jakby trochę inaczej?

Nie wiem, to tylko pomysł, jakiś prawnik potrzebny..

Ale jakby napisać TERAZ do NFZ slaskiego, że termin podania leku przypada na.... (i stosowne zaświadczenie od lekarza w załączeniu) i że w związku z zakwalifikowaniem twojego dziecka do refundacji szczepionki uprzejmie prosisz o wyznaczenie szpitala, w którym w tym terminie lek będzie podany.

Wysłać za potwierdzeniem, zrobić kopię. Oczywiście nie odpowiedzą, więc z fakturką do sądu. Ale tu musi być POLSKA faktura, nie czeska...

W ogóle dla mnie podawanie leku niedopuszczonego do obrotu w polsce jest ryzykowne. W razie najmniejszych powikłań mogą cię oskarżyć, że lek winien wszystkiemu..

[XX]

o wlasnie EZS ma racje.

aha i podac date do kiedy maja ci wyznaczyc ten szpital

zeby nie wyznaczali przez kolejne pol roku

[AgnesK]

Ale tu musi być POLSKA faktura, nie czeska...

W ogóle dla mnie podawanie leku niedopuszczonego do obrotu w polsce jest ryzykowne. W razie najmniejszych powikłań mogą cię oskarżyć, że lek winien wszystkiemu..

 

Fuck and shit.. Tak w ogóle zadzwonię jutro do naszego lekarza czy zgodzi się podać małemu lek z Czech.. Masz racę Ewa.. może nie chcieć tego zrobić..

[EZS]

Zapewnei można by ją podać... w czechach

I zwrócić się o refundację kosztów leczenia

 

Nie znam się na tych ch.. procedurach. Muszę podpytać pacjentów. Ludzie wszystko wydepczą i załatwią

[AgnesK]

Ale jakby napisać TERAZ do NFZ slaskiego, że termin podania leku przypada na.... (i stosowne zaświadczenie od lekarza w załączeniu) i że w związku z zakwalifikowaniem twojego dziecka do refundacji szczepionki uprzejmie prosisz o wyznaczenie szpitala, w którym w tym terminie lek będzie podany.

 

Termin mija właśnie dziś

Od jutra Franek jest już bez ochrony.

Mam na wniosku o niepełnosprawność małęgo wpisane przez lekarkę, że konieczne jest podawianie synagisu, mam też kartę szczepień z comiesięcznymi wpisami.. No jutro rano siądę do laptoka i będę tworzyła..

[AgnesK]

Sinlac jest cacy, młoda wcina go codziennie na śniadanie inne kaszki odpadaja w przedbiegach

aaaabsolutnie wysyłaj do nfz. moim zdaniem jeszcze opinia lekarska powinna być, że jest mu to niezbędne do życia i prawidłwego rozwoju i przed czym go to ma chronić i co oznacza odmówienie mu szczepienia.

do tego wypis ze szpitala.

 

co do szczepień - znowu nas nie szczepiono.węzeł chłonny za uchem jest bardzo powiększony i niestety czeka nas seria badan także tu Ci nie pomoge Agnes

 

Franek po dzisiejszej próbce sinlacu domagał się więcej. Zrobiłam mu ryżową bezglutenową, to mało pawikiem się nie skończyło..

Ale rano... przyrządzę ze 120 ml wody, choć wątpię ze tyle wrąbie. A ile zjada Twoja malutka?

 

Pani dr w Korczaku powiedziała mi, że mały powinien dostać Prevenar. Jest dostępny cały rok, bez żadnych super-programów rządowych i przysługuje takim dzieciaczkom za free (ze srodków PFRONu jest finansowany bodaj). Przy okazji dzisiejszej bytności u pediatry dziś rano, dowiadywaliśmy się o niego, ale pani dr rodzinna powiedziała, że nie poda go Frankowi bez zaświadczenia neurologa.. Cholera jasna.. ja tam nie chce go szprycować niepotrzebnie, boję sie jak szlag o jego OUN. Mamuśki doświadczone...poradźcie coś, podzielcie się doświadczeniami jeśli takowe z Prevenarem macie..

 

Pisz XX co z tym Martynkowym węzłem chłonnym.

[malka]

Aga

Fragment ulotki

 

"Należy wziąć pod uwagę ryzyko wystąpienia bezdechu oraz konieczność monitorowania czynności oddechowych przez 48 do 72 godzin w przypadku podawania dawek podstawowego cyklu szczepienia bardzo niedojrzałym wcześniakom (urodzonym ≤ 28. tygodniu ciąży), szczególnie dotyczy to

niemowląt, u których występowały objawy niedojrzałości układu oddechowego. Z uwagi na znacznekorzyści wynikające ze szczepienia tej grupy niemowląt, nie należy rezygnować ze szczepienia ani go

odraczać."

 

Ty musisz rozważyć, czy niebezpieczeństwo zarażenia pneumo,jest na tyle realne,by podjąć ryzyko efektów poszczepiennych

[AgnesK]

Jutro chyba się upiję

Pan mąż będzie się dziecięciem w nocy zajmował a ja normalnie się zresetuję chyba bo zwariuję

 

 

Gadam se ino, ale jak pogadam to mi lżej.

Pieprzone poczucie obowiązku walnie mnie po łbie po pierwszym łyku

[malka]

Aga,ten reset to naprawdę dobry pomysł jest, choć niekoniecznie %

[AgnesK]

Skończyłam właśnie jakąś drobną robótkę, krótki tekścik wpadł. Idę, bo zaraz Franek będzie wołał o mleko.

 

Malko droga, chyba sie jednak nie zresetuję i nie wyluzuję dopóki kwestii Synagisu i Prevenaru nie wyjaśnię. Jutro zadzwonie na komórkę do pani konsultant woj Biedna kobieta... No ale kurka muszę inaczej na żołądku urośnie mi kolejny wulkan

[bratki]

EZS dobrze mówi. Refundacja leczenia za granicą powinna chyba przejść łatwiej niż zakup leku (zwł. nie dopuszczonego).

 

Przydałby się jakiś prawnik - ale już gdzieś spotkałam się z tym, że w obliczu zagrażającej choremu przewlekłości procedur w kraju dopuszczalne jest podjęcie leczenia za granicą i przedstawienie rachunków. Jest na to jakiś przepis. Wydaje mi się, że próbowali to ukrócić (u nas prawie na wszystko czeka się za długo), ale myślę, że wciąż warto spróbować. Tu również przyda się wyprodukowanie teraz papieru, który w przyszłości dowiedzie, że na czas w Polsce się nie dało.