Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[swojaczka]

:stirthepot::stirthepot:Trzymaj się Chłopie!

[AgnesK]

Za nami bardzo bardzo trudne spotkanie w Prodeste. Godzina rozmowy i warsztatów z terapeutką Frania.

Jakoś ciężko mi wrócic do pionu po tym

 

 

Franek bedzie chory. Bankowo.

Widzimy po nim..juz jest taki inny,

Kurde... dałam mu nurofen, pulmicort idzie w ruch. Co mogę jeszcze zrobić?

Nastawiam syrop z cebuli

szlag by to jasny!

[DPS]

Aga, nie pękaj, sama pisałaś, że to zawsze tak, najpierw przygniecie, a potem człowiek wstaje, bierze sie do pracy i... malec obala diagnozy...

Franek zawsze obala diagnozy.

Waleczny jest.

Żadna diagnoza nie jest nieomylna.

Daj sobie chwilę czasu, spojrzysz z dystansem za kilka dni.

Wszystko się ułoży.

[AgnesK]

Aneta, pani Ewelina przeprowadziła na nas kilka eksperymentów, zebysmy ;epiej zrozumieli Frania.

Pokazała nam, przynajmniej w jakims zakresie, jak Franio odbiera swiat.

Dla mnie to było bardzo mocne uczucie. Naprawdę.

Ja juz się z diagnoza pogodziłam, wiem ze trzeba pracowac itd. Tylko to doświaczenie było...mocne. Bardzo.

Uwierz mi, ze resztkami sił się powstrzymywałam,zeby się nie rozryczeć. Nie rto, ze dlaczego na Frania trafiło. NIe.

Tylko tak ogólnie, że nie jest mu dane doświadczac świata NORMALNIE.

Tak naprawde to kazdy rodzić dziecka z autyzmem powinien czegoś takiego doświadczyć, zeby lepiej zrozumiec swoje dziecko.

[DPS]

Jeśli tak - to jeszcze lepiej.

Nie jest fajnie, ale jest pożytecznie.

Łatwiej będzie się porozumiec z Frankiem, zrozumieć go, kiedy krzyczy...

Choć oczywiście - to trudne.

Oby szło ku lepszemu.

[Prababka]

Tak naprawdę ,to Franio powie niedługo jak odbiera świat-nikt,nawet TY(wybacz)nie siedzi w zmysłach Frania.Terapeuta coś wie ,coś Wam przybliżył i pokazał co może (nie musi) Franiowi sprawiać ból,czy mylenie zmysłów.Jeśli rozumiesz lepiej to wiesz z czym walczysz.Pewnie są jakieś rzeczy,które Frania "uwierają "ponad normę-ale bez opisów Frania osobiście nigdy się nie dowiesz co mu daje popalić.Aga,człowiekowi bez rąk jest zapewne b.niewygodnie-ale uczy się wiele rzeczy wykonywać nogami,nie zrobi wielu ale wiele wykona i nie wiadomo czy musi się czuć nieszczęśliwym.My,ci z rękami próbujemy mu wmawiać ,że musi się na pewno czuć nieszczęśliwym.

Podesłać laseczkę,żebyś podpierała ten Swój pion?Poznajesz wroga i pomału z nim walczysz-ale nie wiesz,czy Franio jest nieszczęśliwy.Nie wygląda na takiego.uczy sie świata jak każde dziecko.Możliwe,że ma trudniej,ja nie wiem ale tak na serio chyba nikt tego nie wie.Do góry głowa-pomagasz Franiowi,niczego jak dotąd nie olałaś

[AgnesK]

Gosiu, ja zdaje sobie sprawę z tego, że to były ramy tylko. P Eweli też. I tak ja Ewa kiedyś napisała - dopiero sam Franek kiedys nam powie jak słyszy.

Własciwie to sama nawet nie wiem dlaczego to bylo tak trudne. Moze własnie dlatego ze tylko jakąś częśc i to przez chwile doswiadczyliśmy sami.

I jasne ze lepiej ze to wiemy! Człowiek ma w sobie wiecej zrozumienia, empatii..

tak myslę sobie

[Prababka]

Aga,ja wiem że to było trudne doświadczenie.Może nawet szok.ale ja bym chyba za jakiś czas poprosiła o kolejną sesję -warsztaty-poznać wroga lepiej.Tylko bez założenia ,że Franio tak musi mieć.Pomału dojdziecie co konkretnie dokucza Franiowi a nie zbiorowi dzieci autystycznych.Bo znać zbiór-to dobra wiedza.

Opole Aguś to dobre miejsce i masz tam mamę Antosia-ona zdaje się dużo rozumieć z zaburzeń swojego synka,przestała się tego panicznie bać.Może kawa z nią na neutralnym terenie to dla Ciebie mała terapia?

Aaaa i widzę ,że zaoszczędzę na laseczce-pion powraca:)

[AgnesK]

Tak,. mamy obiecane "powtórki z rozrywki";-)

[marynata]

Aga pewnie zna,ale może zaciekawi dziewczyny

http://www.pomagamyzosi.pl/?page_id=8841

autyzm głęboki,czy taki który nie dotyczy Frania

Dla mnie zaskakujące,że to myślenie jest takie normalne,tylko niedojrzałe i chaotyczne.

[Prababka]

Wg mnie Aga ,to dobrze (zbieraj ze Sobą jakiś malenki kijaszek do podparcia.dasz radę)

[AgnesK]

Marynatko, znam Dorotę, mamę Zosi. Wpadna do nas z wizytą w styczniu jeszcze

 

Prababko, wy jestescie kijaszkiem:*

[bratki]

Dla mnie poezja. Nie wiedziałam, że to tak jest.

 

I tak sobie myślę:

1. Co by nie było - Franio ma Waszą bardzo wyjątkową miłość. Wszyscy rodzice kochają - ale Wy intensywniej. Sam Wam kiedyś powie, czy by to zamienił.

2. Pracujecie w awangardzie. Już wyprzedzacie wcześniejsze pokolenia, a z każdym rokiem będzie coś nowego. Jestem przekonana, że do świata wrażliwości więcej drzwi będzie niż było. Kto wie? Może i takie, co na skróty na szczyty będą wiodły?

 

Buziaki wieczorową porą.

[EZS]

Gosiu, ja zdaje sobie sprawę z tego, że to były ramy tylko. P Eweli też. I tak ja Ewa kiedyś napisała - dopiero sam Franek kiedys nam powie jak słyszy.

Własciwie to sama nawet nie wiem dlaczego to bylo tak trudne. Moze własnie dlatego ze tylko jakąś częśc i to przez chwile doswiadczyliśmy sami.

I jasne ze lepiej ze to wiemy! Człowiek ma w sobie wiecej zrozumienia, empatii..

tak myslę sobie

Bzdura!!!!!

Dowiedziałaś się, jak myślisz, że myśli Franek. Ale on, jeżeli nawet tak myśli, jak ty myślisz, to nigdy nie myślał inaczej. To, co dla ciebie jest szokiem, dla niego jest normą. I dlatego wcale nie jest biedny, nie trzba go żałować. To tylko my wyznaczamy NASZE normy i chcemy wszystko i wszytskich pod nie podciągać, a ktoś, kto myśli inaczej, jest biedny. Głupie gadanie. On nie jest biedny. Ma kochającą rodzinę i swój sposób pojmowania swiata. Nigdy nie miał innego i nic nie stracił! Rozumiesz????

[tola]

Po przeczytaniu tego, co napisała Ewa, tak mi się nasunęło...

nasze dzieci uważają, że świat naszej młodości, bez internetu, komórki dzwoniącej bez przerwy,

bez pampersów, adidasów, tabletów, centrów handlowych był...chory, nienormalny.

A my w tym świeci biedni tak, że aż nie do uwierzenia. Najwyższego pożałowania godni.

A czy my nie mając pojęcia o tym świecie w którym teraz żyją nasze dzieci czuliśmy się biedni i bezradni?

Nie mogliśmy się znaleźć?...nie spotykaliśmy się towarzysko bez możliwości wcześniejszego umówienia przez telefon? ...no przecież nie:no:

A nasze dzieci są o tym przekonane, że to było niemożliwe i tak żyć nie sposób. Dla nich tak, ale dla nas wtedy.....

[AgnesK]

No dobrze Ewa, niech bedzie, że to dla mnie/nas trudne. Bo jest.

Bo ja odbieram swiat inaczej. To sa moje odczucia. Tak po prostu. Tak czuje i już.

jasne ze od jutra nie będe chodziła za nim mówiła: tu mój biedny sybneczku. NIe.

Ale powiem Ci, ze to doświadczenie było szalenie ważne dla mnie, dla nas, bo więcej rozumiemy.

Największym problemem dla nas jest poradzenie sobie z krzykami Frania. To jest absolutnie najtrudniejsze.

Wchodzenie w świat Franka sprawia, ze więcej rozumiem. Że nie jest to jakiś bunt dwulatka (ile taki bunt moze trwać??)

Nie sa to zaburzenia w odbieraniu świata. Ok, rozumiem. Nie wkurzam się, że "młody wymysla", bo rozumiem przyczyne problemu.

Kurcze, to ogromnie ważne!

Dla mnie jest to ważne.

A dzisiejsze zajęcia były dla mnie trudne, bo nie potrafię stanąć z boku jak osoba obca, spojrzeć chłodnym okiem, zracjonalizowac sobie wszystko.

No nie potrafię. I tak, dziś byłam wkurzona. zla i żal mi było Franka x 100. No bo wiadomo , dlaczego.

To sa moje odczucia i tyle.

Myslę, ze dla kazdego rodzica takie zajęcia byłyby trudnym doświadczeniem.

[swojaczka]

To było trudne i potrzebne bo zrobiłaś kolejny krok by jeszcze więcej czuć i rozumieć. To doświadczenie sprawiło Ci ból ale kiedyś/wkrótce wykorzystasz je dla dobra Frania.Spokojnie musisz to przetrawić.

[marynata]

Agnes,pewnie oprócz tego strachu jak Francik odbiera świat obawiasz się także jak świat odbiera jego,albo będzie odbierał jak już spod Waszych skrzydeł będzie musiał troszkę bardziej wyjść.

Część swojej energii trzeba poświęcić na naukę tolerancji,edukację innych itp.Domagać się żeby o osobach innych niż uznane przez ogół społeczeństwa za "normalne" mówiło się głośno i prawdę.

Są kraje w których nikt się nie dziwi jak ktoś na ulicy macha bez zrozumienia dla większości rękami czy tam gada sam do siebie.

U nas sensację wzbudza już osoba bez nogi czy ręki-ja mam widoczną,ale bardzo nietypową niepełnosprawność i przez całe lata ludzie mówili że naćpana ciągle jestem.

Pewnie wcale nie byłoby lepiej gdybym była np murzynką,tak?Ludzie i tak muszą mieć czas na zrozumienie dlaczego nie jestem taka jak oni.

No i tyle,a Franio i tak z tego wyjdzie

[AgnesK]

:hug:Dzięki:)

Zaraz jadę na te moje pierwsze zajęcia sobotnie.

Jejku, ledwie zyję

 

 

Wczoraj/dzisiaj jeszcze myślałam długo nad Waszymi wpisami

ale napisze po powrocie do domu już

 

Spokojnego dnia

[Żelka]

Mój Stefek też ma swój świat (choc nie można z Franiem Go porównywać i tego teraz nie robię) i też od urodzenia ten świat był taki tylko jego. Żartobliwie mówię, że Stefek jest indywidualistą. I ja nigdy, ani przez chwilę nie pomyślałam, że jest biedny, lub nieszczęśliwy. Jego szczęście jest w tym, że on nie wie, że może być inaczej. Jego świat ma też dużo plusów, to znaczy, przez to, że jest jaki jest, zachował w sobie dużo tego co mają w sobie małe dzieci, a co człowiek wchodząc w dorosłośc traci. Taką iskierkę boską. I mnie osobiście to, że mam takie dziecko, bardzo dużo wzbogaciło. Uważam, że dla mnie Stefek jest błogosławieństwem i wielkim darem. Pisałam o tym całkiem nie dawno na moim blogu. Ale akceptacja dziecka to jedno a akceptacja choroby, to cos całkiem innego. Kocham Stefka nad życie i dla mnie samej nigdy nie chciałabym by był inny niż jest, bo dla mnie jest doskonały w swojej inności. Ale Jemu zawsze, zawsze będę życzyła by stał się cud i by ta doskonała inność zmieniła się w niedoskonałą normalność. Bo tak po prostu, najzwyczajniej na świecie łatwiej się żyje.

Dlatego rozumiem Aga, dlaczego tobą to wstrząsnęło. Bo Ty wiesz, że Wy, Ty, Radek i Natka zawsze będziecie kochać Frania takim jakim On jest, ale nie wiesz jak poradzi sobie w świecie gdzie większość ludzi zna tylko albo w większej mierze tkz. normalność. Nie boisz się Frania, nie boisz się Jego inności, ale boisz się o Frania, jak sobie poradzi w świecie normalności. I ten strach jest całkowicie normalny i poczucie straty jaką odczuwasz z powodu tej obawy co jeśli Franio pozostanie tylko dobrze zrehabilitowanym autystykiem, też jest normalne.

Ja wierzę, że Franio w pełni osiągnie tkz. normalność i mam nadzieje, że przy tym zachowa też iskierkę tej inności, że będzie miał wszystko co ludzie zdrowy, a to co będzie miał więcej, doda Mu tylko uroku i większych możliwości. Będzie znał i rozumiał dwa światy, dwa różne języki i wierze w to, że wykorzysta to nie tylko dla własnego dobra. I wiem, że Ty jako matka, w głębi serca też w to wierzysz, bo to widać i czuć. Nie rehabilitujecie Frania po to byście mieli zdrowe dziecko, ale po to by Franiowi jutro było łatwiej, po to by łatwiej odnalazł swoje miejsce, by łatwiej sobie poradził w życiu dorosłym. Nei robicie to by Go zmieniać, bo kochacie i akceptujecie Go takim jakim On jest. Robicie to by potem nikt inny nie chciał Go zmieniać, lub "ustawiać w szeregu inności" bo takie życie jest trudniejsze, bo jest. I to jest dobre że zmieniacie Go dla Niego samego dając Mu jednocześnie poczucie, że taki jaki jest, jest kochany. Potrzeba dużo cierpliwości i wiedzy, a Wy to macie. Dobrze, że masz tylu ludzi wokół siebie który są w stanie nauczyć Cię tylu potrzebnych rzeczy. Pewnie, że nie można machnąć ręką i z lekkością w głosie powiedzieć, mam inne dziecko. Kochaj Frania tak jak to robisz i życz Mu normalności tak jak to robisz. Jeno i drugie Jemu jest bardzo potrzebne! Od czasu do czasu takie bujnięcia emocjonalne będą się zdarzać i nawet się przed tym nie broń, bo to tylko kolejny krok który uczy, taki kamyszek na drodze prowadzącej do zdrowego Frania. Ale zdecydowanie jest to kamyszek który nie wytrąca, a tylko dodaję równowagi i potrzebnej czujności. I tylko tyle. A Franio…, zdrowy będzie.