Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[DPS]

Ewa to jednak umie wylać kubeł zimnej wody na głowę!

Pewnie, że masz trochę racji, Ewa.

Franek nie odczuwa swojego świata jako zaburzonego -pewnie raczej swoje otoczenie widzi jako jakies dziwne.

Ale nie byłoby Ci żal Zuzy, gdyby (tfu!) była autystyczna?

Tak po ludzku - mały nie wie, ale my wiemy.

Dlatego czasem jest żal i jest trudno.

[Prababka]

A ja nie wiem co Franek odczuwa i czy nie ma rzeczy ,które na pewno odczuwa ale jeszcze nie umie o nich powiedzieć ani ich wyeliminować np. pstryczkiem.Przykład:moje podwórko.Mąż i syn uwielbiają jazz i uwielbiają słuchac b. głosno co we mnie wywołuje drganie każdego nerwu:)Ja mogę słuchać b. głośno symfonii .opery -ale tylko krótkie frazy które mi brzmią przepięknie tylko głośno:)Czyli ja toleruję jakoś głośną muzyke (ba nawet momentami lubię) ale moją ,tą wybraną przeze mnie.Mozliwe,że jestem w tym zakresie autystyczna-ale jest rozwiązanie-słuchawki i niech tłuką swoje nie moje uszy i nerwy.I myślę Aga ,że po to masz poznawac odczuwanie przez Frania bodźców-by eliminowac te przykre dla Frania.Nie na wszystkie zadziałasz pstryczkiem ale takie też na pewno ma.Jak Cię razi slońce to zakładasz okulary przyciemnione i już jest lepiej.Ja nie chcę trywializowac-wiem tylko,ze dopóki Franio nie powie co prosto mozna zrobic by mu było lzej-to jest trudno

[Prababka]

Arnika-ta gorczyca chyba działa!

[Arnika]

Mówiłam, że gorczyca pomoże.. tylko nie zapomnij o 3 zdrowaśkach..

 

n/t dzieci i krzyku i pisku , oraz innego świata się nie wypowiem. bo też nie mogę wytrzymać.. już od 14 lat...

Ale oni mają swój świat, my mamy swój świat.. i nie wiadomo który jest OK...

[EZS]

Aneta, po ludzku było by żal. Ale... z drugiej strony... w gruncie rzeczy nie mamy pojęcia jakie światy otwierają się, gdy patrzy się do wnętza bardziej, niż na zewnątrz. Może, nie dzieciom ale już dorosłym bardziej żal jest nas? Problem jest innego rodzaju- świat jest ustawiony pod większość. Inność jest tępiona, każda inność, każda indywidualność.

 

A co do frania, Aga, jeszcze nie wiesz, co z niego wyrośnie. Nie ma co się użalać na przyszłość. On i tak cię zaskoczy

 

Aaa, jeszcze jedno. Pokazywanie jak swiat odbiera dziecko autystyczne jest dla mnie zadęciem. Wytłumaczę się na przykładzie moich pacjentów. Czasami mają oscylopsję. Polega to na nieostrym widzeniu przy ruchach głowy. Z grubsza. No i jeden pan profesor w swej zarozumiałości nagrał filmik "jak widzą ludzie z oscylopsją" na podstawie badań, relacji pacjentów itd. Pokazywałam ten filmik moim pacjentom, pytając, czy to tak wygląda. Nikt nie powiedział "tak", każdy miał swój ogląd rzeczywistości, inne wrażenia, nabliższe było "może coś tak jakby ale nie tylko i nie do końca" Mało tego, subiektywny odbiór zaburzeń nie pokrywał się wcale z obiektywnym wynikiem badania! Człowiek jest znacznie bardziej skomplikowany, niż myślą różnej maści specjaliści.

reasumując, to co ci powiedzieli MOŻE być być może i może mieć zupełnie inne znaczenie, rozumiesz?

[AgnesK]

No to teraz ja:)

Po pierwsze te sobotnie zajęcia są super. Dziś same mi sie przedłuzyły o godzinę

Nikt nie protestował. Faaajnie pracowac z takimi ludxmi:)

 

A teraz Franc.

W punktach będzie, zeby krótko bo qpe roboty mam.

1. Terapeutka pwoiedziała nam, ze nie wiemy na bank ze tak mały odczuwa swiat. To jakas próba wejścia, wyobrazenia sobie.

Oni maja pełną świadomośc ze pokazuja nam prawdę może w 50%.

2. No nie wiem czy Frankowi nic nie przeszkadza. Chocby dxwięki. Tu się nie zgadzam. NIe wiem czy sprawiają mu ból, ale na bank ogromny dyskomfort.

3. Jestem wkurzona jak matka. Normalna (choc coraz częściej mam wątpliwości co do tego) matka. I zła. Bo chciałabym miec zdrowe dziecko.

bezsensowne wkurzenie ale raz na jakiś czas mnie dopada.

 

No i to tak w skrócie.

I już chciałabym zeby wiosna była:)

Lecę klecić testy.

I allegro trzeba trochę powystawiać

 

aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa kalendarzyki mają nam wysyłac na początku następnego tygodnia!!!!

[malka]

Aga,człowiekowi bez rąk jest zapewne b.niewygodnie-ale uczy się wiele rzeczy wykonywać nogami,nie zrobi wielu ale wiele wykona i nie wiadomo czy musi się czuć nieszczęśliwym.My,ci z rękami próbujemy mu wmawiać ,że musi się na pewno czuć nieszczęśliwym.

 

Świetny przykład:)

Kiedyś zbierałam materiały do prezentacji, rozmawiałam z dziesiątkami osób niepełnosprawnych ruchowo. Takimi,którzy od urodzenia są niepełnosprawni i takimi,którzy niepełnosprawność "nabyli" w związku, z chorobą czy wypadkiem

I konkluzja była jasna - niepełnosprawnymi czuli się Ci,którzy mieli porównanie, czyli kiedyś byli pełnosprawni.

Dziewczyna,która straciła rękę w niemowlęctwie,w wieku lat 20 nie odczuwała jej braku, gdyż tak naprawdę nie pamiętała jak to jest mieć obie ręce. Mężczyzna po wypadku komunikacyjnym , uszkodzony rdzeń -porażenie od pasa w dół, 15 lat po wypadku, nadal wspominał, jak to jest chodzić mimo iz doskonale opanował wózek,czuł się niepełnosprawny -analogicznie kobieta z SB, - prawie rówieśniczka tego pana - od zawsze na wózku, swój wózek traktowała niczym własne ciało.

Przykładów mogła bym namnożyć ....

 

Więc nie tęsknimy za tym czego nie znamy, nie odczuwamy dysfunkcji jako braku czegoś, bo nie wiemy jak to jest to coś mieć....

 

Wiecie,że mój młody też odbiega od ogólnie przyjętych standardów normalności

Ale robimy co w naszej mocy,by do świata "normalnych" go zbliżyć....tylko pytanie czy On tego chce ??

Skąd te wątpliwości ? Historia sprzed kilku tygodni.

Młody miał "gorszy dzień",płacz,krzyk, autodestrukcja,wszystko na NIE. Dla ludzi z zewnątrz istna "rzeźnia"

Następnego dnia chciał o tym pogadać, i w toku dyskusji (nie będe przytaczać całości, bo a - to trudne,b -intymne, c- długie ) mój 10 latek powiedział coś co wbiło mnie w fotel.

"Ty moje zachowanie możesz wyjaśnić chorobą, ale jak ty się wściekasz,zagryzasz wargi i nawet nie pokrzyczysz - to musi być trudnie.

A jakbyś tak jak ja krzyczała i rzucała się po podłodze, albo na sciany to wzięli by cię za wariatkę -nie? Straszne jest życie zdrowego dorosłego"

[DPS]

Malka - mądre dziecko masz.

[Prababka]

A mogę luźniej?

Malka-powiedz młodemu,że wesołe jest zycie staruszki:)kto poplatał zmysły babci w Belgii-jechała po koleżankę 80km i po 2 dniach podróży zorientowała się,że coś nie tak ,bo się poczuła zmęczona(prowadził ją GPS)?A jak dobrze jest prababciom:)-dla chętnych filmik na YouTube.pl-Lądowanie samolotu DC-10 na autostradzie:rolleyes:

[marynata]

Wiecie,że mój młody też odbiega od ogólnie przyjętych standardów normalności

To taki hipster jest

Poznaję ostatnio to słowo,starsza młodzież go używa w stosunku do każdego kto odbiega od takich ogólnie przyjętych norm,słowo już się wymknęło swojej definicji(o ile w ogóle taka mogła powstać) i zastępuje wszystkie określenia które mogłyby kogoś urazić.

No chyba że ktoś bardzo wrażliwy

Nawet moda na bycie hipsterem chyba jest

[markoto]

Aga ja zazdroszczę młodemu takiej super terapii, nie każdy ma możliwości. Myśmy mieli w Gliwicach namiastkę tego co ty masz w Opolu ale zakończyła się po ukończeniu przez syna 7 lat. Nie wiem czy tak jest wszędzie???

[AgnesK]

Markoto, nie wiem jak będzie u nas.

Narazie my za wszystko płacimy, więc rozumiesz..

Z tego , co słyszałam o Prod. to oni jesli uznają, ze nie maja już co z dzieckiem robić, to mówią otwarcie rodzicom, ze czas na pozegnanie.

Teraz mam nadzieje, ze uda nam się załatwić tę 1 godz logopedy z PZG z przyjazdem do domu.

I wiem, naprawde - uwierz mi - wiem, ze mamy szczęście. Wreszcie. Przyjeżdżając tu wiedzieliśmy tylko, ze młody będzie miał zajęcia w Prod. reszta była wielka niewiadomą. Potem nastał czas zbierania informacji od ludzi, wypytywania - kto, co, jak długo.

Boże, jaka jestem szczęśliwa, ze wybraliśmy terapeutów, których wybraliśmy.

Pierwszy miesiąc z "wujkiem R" był cięzki. Pierwszych 5 zajęć wujek R nie był w stanie zrobic Z Frankiem NIC. Młody wrzeszczał, nie poddawał się, NIC. Wtedy poprosilismy zeby pomogła nam Ewelina z Prod. Spotkała się z wujkiem R, wymienili się informacjami, E podpowiedziała R, co działa u Franka.

Zmiana była z zajęć na zajęcia. Jakby ktoś młodemy przestawił pstryczek na plecach.

Z "żyletą" tez już całkiem dobrze. naprawdę. Młody zaczyna współpracować. I tu ciesze sie ze przetrwaliśmy ten poczatek - pamiętacie jak pisałam, ze jest trudno. Koszmarnie trudno? Juz jest dobrze.

 

Jeszcze wiecie, co sie musi udac.

 

I musimy podłogę na dole ocieplic. Jezuuu jak tam ciągnie. Ze strachem w oczach czekamy na rachunek za gaz. Planujemy położyć deskę, to chyba najtańszy sposób, co? Metrów bedzie ok 20.

A sobotnie zajęcia sa super:)

 

Matko, przepraszam Was za ten chaos.

[AgnesK]

Marynatko, 'hipster' ..cudne:)

 

Malka, a tak w ogóle, to dlaczego Twojego hipstera nie było na spotkaniu z nami?

Z każda Twoją informacją o nim rośnie we mnie ocota, zeby poznać twgo Twojeog cud-chłopaka:)

[malka]

Depeś , no czasem wywala z butów, ale też go lubię

 

Marta,u mnie w mieście jest ośrodek ,mają fajne szkolenia np :„Autyzm - zobaczyć, usłyszeć, poczuć…” Praktyczne spojrzenie na temat przyczyn, objawów, diagnozy osób ze spektrum autystycznego.

prowadzą też terapię, chcesz namiar ?

[Arnika]

U "nas"????????????

A toś mnie zaskoczyła....

[malka]

Marynatko, 'hipster' ..cudne:)

 

Malka, a tak w ogóle, to dlaczego Twojego hipstera nie było na spotkaniu z nami?

Z każda Twoją informacją o nim rośnie we mnie ocota, zeby poznać twgo Twojeog cud-chłopaka:)

 

Bo to fajny facecik jest

tyle ,że hipster z niego i spotkanie w takim miejscu w jakim się spotkałyśmy, było by dla niego nie do ogarnięcia.

Ale latem w parku, czemu nie

[malka]

U "nas"????????????

A toś mnie zaskoczyła....

 

 

kto szuka ten znajdzie

[Arnika]

To mi piśnij.. bo ja już nic nie wiem co w trawie piszczy..

[malka]

Arni pw

 

ale to terapia dla dzieci autystycznych.

[marynata]

Aga,matko,kupiliście środkową szeregówkę,powinniście mieć ciepło nawet jak okna i drzwi trochę nieszczelne

Macie wspólne ściany z sąsiadami czy każdy ma swoje?