Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[EZS]

Żelcia, masz 100% racji.

Napiszę ci coś na to "Bo po ostatnich bombkach, dostałam troszkę próśb by wspomóc też inne chore dzieciaczki. No i wspomogłam, zrobiłam, wysłałam. Ale zabolało mnie, że takie Osoby nawet nie raczyli doczytać na moim blogu, że ja nie jestem artystką która nie wie co z czasem zrobić, ale też matką chorego dziecka.".....

Widzisz i wiesz sama, że ta walka o dziecko absorbuje. Ty myślisz o innych, bo nie umiesz inaczej, ale ludzie przytłoczeni codzienną walką nie myślą. Oni nie zastanowili się nawet przez chwilę kim jesteś. Dla nich byłaś tylko jednym ze źródeł zarobienia kilku złotych na dziecko. Zobaczyli możliwość, to wysłali prośbę. Tak samo, jak my radzimy Mirkowi, żeby wysyłał informacje o dziewczynkach po lekarzach na świecie. I nikt nie zastanawia się, co to za lekarz, czy ma czas przedzierać się przez papiery, czy może robi to dlatego, że sam ma chore dziecko. Wysłać i mieć nadzieję na odzew a jego sprawa, dlaczego coś zrobi. To samo było z tobą. Znaleźli źródełko, to trzeba poprosić. Może coś skapnie. Nie masz czasu, to nie, są inne źródełka. Nie traktuj takich proś osobiście, nie czuj się zobowiązana, masz akurat czas , to coś tam komuś zrób, nie, to nie miej wyrzutów.

I jeszcze jedno, jesteśmy zalewani informacjami z prasy "wyłudził" "ukradł", cóż jest to bardziej sprzedawalne niż :"pomógł". No i ma działać ostrzegawczo. Ale po takim praniu mózgów ludzie już głupieją. I ci podatniejsi (co mają podejrzliwość w charakterze), którzy może i by nie mieli śmiałości mówić o podejrzeniach, słyszą, że świat jest zły wiec mieli rację! No to można sobie pozwolić, przecie w TV mówili, że oszukują... Zresztą, mówiąc górnolotnie, jest to mechanizm znany od dawna a związany z "dylematem więźnia" spotęgowanym przez media... Nie ma sensu sobie tym głowy zawracać. Tylko trzeba mówić głośno "kłamiesz" i to zwykle otrzeźwia.

trzecie, nie zapominajcie o konkurencji, zasoby są ograniczone a chorych dzieci dużo, o ile altruizm w stosunku do zaprzyjaźnionych może brać górę, to w stosunku do obcych już niekoniecznie :

 

Uf, rozpisałam się

[oz]

Przeczytałam to co dziewczyny napisały powyżej i naszła mnie taka myśl.

 

Aga, sama zawsze powtarzasz, że nie wrzucasz na bloga ani nigdzie filmików i zdjęć z momentami, które są trudne. Są one materiałem tylko dla lekarzy i specjalistów. Nam, czytaczom pokazujesz Frania uśmiechniętego, cudownego chłopaczka, wprost do schrupania... i co z tego, że piszesz o kolejnych diagnozach, brzydkich słowach itd. skoro obrazku jest Franio cudny. A niestety w naszym społeczeństwie chyba pokutuje to, że wszystko można kupić. Dasz komu trzeba "w łapę" i dostaniesz zwolnienie lekarskie, rentę czy odpowiedni papierek.

Skoro piszesz tu na Muratorze a nie na blogu to wnioskuję, że to ktoś spoza forumowej społeczności. My znamy Cię/Was od lat, choćby tylko wirtualnie. I po prostu Wam ufamy. A na blogu "przewala" się masa przypadkowych osób, zwłaszcza po ostatnich konkursach i Twoim wystąpieniu w radiu. I ktoś taki, nieznający Was widzi cudnego Frania i uważa, że Wam się zbiórki nie należą i jeszcze przysłowiowego smrodu Wam narobi... Aga, uważam, że trzeba to tępić, bo sama wiesz, że wystawiasz wasze życie na widok publiczny nie dlatego, że nie masz co z czasem robić i jesteś mitomanką, tylko chcesz pomóc Franiowi! Napisz o tym ba blogu. Kulturalnie acz dosadnie. Kto będzie chciał ten zrozumie. A jeśli myśli, że w sieci może być anonimowy to się grubo myli. Teraz każdego można znaleźć...

 

Odwagi i głowa do góry! Jesteśmy z Tobą!

[RD2011]

AGUŚ !

 

Ty wiesz o tym ,że cały czas trzymam - trzymamy za Was kciuki!

 

Wysyłamy energię Was wspierającą !

Twoje rozmowy o przyszłości w Opolu wyjdą dobrze dla Ciebie!

Wiem , tak będzie !:stirthepot:

 

Żelka ! Powiem Ci ! Jesteś KOCHANA !

I tylko proszę nie obruszaj się na moje słowa !

[Kaśka73]

Aga napisz na blogu delikatnie a konkretnie że pomówień nie zostawisz może to powstrzyma tych jadowitych i karłowatych

oświadczam zupełnie z własnej nieprzymuszonej woli byłam na allegro a co

w sprawie qupki jest jeszcze aspekt Frania tarczycy pisałaś ale nie pamiętam jakie na wyniki (przy niedoczynności zaparcia) moja córka ma hashimoto po dobraniu odpowiednich dawek jest ok mamy dobrą lekarkę jakby co

kciuki w ważnej sprawie trzymam

 

PS.

"ręka noga mózg na ścianie a oczy na wokandzie" tyle lat nauki a tego nie znałam:rolleyes:

[Żelka]

Wiem, Ewuś, ja nie mam za złe, że wysłali prośbę. Tak jak mówisz, to prośba, zawsze można odmówić. Ja nie wiem, czemu ja nie mogę i czemu jak odmawiam mam wyrzuty sumienia. Dlatego by potem nie musieć walczyć ze samą sobą, w sensie, że fizycznie nie daję rady, to teraz poprosiłam Agę by nie pisała. A ja jak będę chciała i mogła to znajdę każdego kto na pomoc czeka. Bo wiem przecież, jak tu się ciężko leczyć.

Ale nie rozumiem matek chorych dzieci które z zazdrości, że czyjeś dziecko idzie do przodu, rzucają takiej rodzinie kłady pod nogi. Przecież, to że ich dziecko trudniej się leczy, to nie wina dzieci którym lepiej to idzie. No mój boże, każdy by chciał by jego dziecko było zdrowe i szczęśliwe, to normalne, ale zdrowie i szczęście innego człowieka nam osobiście nic nie odbiera. Mogę zrozumieć zazdrość o lepszy samochód, o większe cycki, ale o to, że czyjeś dziecko idzie do przodu, że z ogromną pracą i pomocą ze strony dobrych ludzi o wielkim sercu, po woli wychodzi z problemów, to mi nie wchodzi do głowy.

I denerwuje mnie wciąż takie ustępowanie ludziom nieżyczliwym. Nie wolno już nic normalnie napisać otwarcie, bo zło się czai. Jak bidulisz, nie dobrze, bo złośliwy się ucieszą że masz źle. Jak mówisz, że ci lepiej idzie, że coś ci się udało, to też źle, bo nóź widelec pozazdroszczą i będą się na nas mścić. To jakaś paranoja jest. Czemu to ludzie porządny mają kryć się po katach i gadać szyframi jakby spiskowali a takim wolno wszystko głośno mówić nawet nieprawdę?

[DPS]

Powiem tak: każdy swoją mądrość ma, swój osąd.

Ale nikomu, Agnieszce też, nie możemy mówić, co ma robić.

Bo tylko dana osoba zna wszystkie okoliczności i wszystkie aspekty sprawy.

Nie czuję się upoważniona, żeby kogokolwiek uczyć, jak ma postępować.

Mogę jedynie wspierać i to staram się czynić.

[Arnika]

Żelcia , Ewa podpisuję się..

OZ.. dlaczego ma być zdjęcie mniej uśmiechnięte.. bo bardziej za serce łapie.. tak kiedyś powiedziała do mnie koleżanka, która ma dziecko z PM, że do apelu o 1% dać takie smutne zdjęcie , pokręcone dziecko..

Uśmiechnięte nie jest wiarygodne , że potrzebuje pomocy..

Ja mam anioła.. czasami diabła w anielskiej skórze i włosach.. i co mam zrobić.. nic..

Uśmiechnę się, czasami bardzo wkurzę.. i tyle..

 

Ja wolę oglądać Frania z zabójczym uśmiechem.. takim z całego serca.. i gdyby nie uszy to uśmiech byłby dookoła głowy.

A autysta niby jaki ma być?????? Uśmiechnięty i cudny.. a trudne dni są.. będą.. ale o tym sobie poklikamy...

 

 

Nie wiem.. za niecałe dwa tyg mamy dzień matki.. A Żelci coś obiecałam... obiecałyśmy..

Jak robi się aukcje????? czy Któraś podpowie?

Czy może zamiast aukcji , na dzień matki Żelci dostanie od nas masażystę do domu..

Wiemy, że na co dzień chodzi w pasie, że już ledwo ledwo.. na szpitale pewnie nie ma kiedy , na reha też.. to może masaż chociaż w domu...

[malka]

Nie wiem.. za niecałe dwa tyg mamy dzień matki.. A Żelci coś obiecałam... obiecałyśmy..

Jak robi się aukcje????? czy Któraś podpowie?

Czy może zamiast aukcji , na dzień matki Żelci dostanie od nas masażystę do domu..

Wiemy, że na co dzień chodzi w pasie, że już ledwo ledwo.. na szpitale pewnie nie ma kiedy , na reha też.. to może masaż chociaż w domu...

 

Dzień matki jest 26 maja

 

ale to nie przeszkadza, by działać, działać, działać

[Kaśka73]

Nie wolno już nic normalnie napisać otwarcie, bo zło się czai. Jak bidulisz, nie dobrze, bo złośliwy się ucieszą że masz źle. Jak mówisz, że ci lepiej idzie, że coś ci się udało, to też źle, bo nóź widelec pozazdroszczą i będą się na nas mścić. To jakaś paranoja jest. Czemu to ludzie porządny mają kryć się po katach i gadać szyframi jakby spiskowali a takim wolno wszystko głośno mówić nawet nieprawdę?

 

tak właśnie tak niestety.....

 

i myślę że zwyczajnych życzliwych?! ludzi jest co raz mniej czasami tak sobie z mężem rozmawiamy że my to takie dinozaury na wymarciu widać nie ewoluujemy jak inni

powiem więcej budowa domu pozbawiła nas kilku pseudo przyjaciół.....

dobrze że za płotem mieszka inna rodzina dinozaurów może są i inne;)

[Żelka]

Powiem tak: każdy swoją mądrość ma, swój osąd.

Ale nikomu, Agnieszce też, nie możemy mówić, co ma robić.

Bo tylko dana osoba zna wszystkie okoliczności i wszystkie aspekty sprawy.

Nie czuję się upoważniona, żeby kogokolwiek uczyć, jak ma postępować.

Mogę jedynie wspierać i to staram się czynić.

Oj Dpesia, jak zawsze chłodno i z rozumem. Muszę się od Ciebie jeszcze dużo nauczyć. Gdzieś Ty wczoraj była z takim kublem zimnej wody? Aga jak Cię "uczyłam" to przepraszam. Już nie będę.

Arniko, mowy nie ma! Ja już mówiłam, że konta nie podam. Bez konta nic się Wam nie uda. Przepraszam bardzo, ale nie.

Ja w tym roku jak los pozwoli do Chorwacji jadę, ognisko domowe odwiedzić. to będzie dla mnie najlepszym lekarstwem. Dziękuję Wam bardzo, możecie mnie kochać i bez aukcji. a mój Pan Romek od masaży jest świetny i traktuje nas jak rodzinę, za jeden masaż bierze tylko 40zł. To na prawdę nie dużo i stać nas na to. Buziole.

[AgnesK]

Rozmowa się nie odbyła, bo osoba, z któą miałam rozmawiac rozchorowała się. Sprawa przełożona na następny piątek.

 

Żelciu, pamiętam, co mi pisałas i o co prosiłaś. NIgdzie nie napisałam na blogu, że pisanki są od Ciebie, tylko od fajnej ciotki..jakoś tak.

I mimo, że chciałabym Ci bardzo podziękować, że by każdy wiedział, kto jest autorką nie zrobiłam tego domyślając się, o co chodzi.

 

Rozmawiałam wczoraj i dziś z osobami "ze środowiska", z których zdaniem się bardzo liczę. Czytam też uważnie Wasze komentarze.

Walczą we mnie dwie opcje - wywalić wszystko kawa na łąwę, ale jestem więcej niz pewna, ze to zaszkodzi Frankowi - zacznie się bagno, druga - nie pisac nic. Sądzę więc że spotkam się gdzies po środku w tymi dwiema opcjami i napiszę kilka słów.

Ja też podchodze b emocjonalnie do wszystkiego i czytając Twoje słowa, Żelko, widze ze chyba nie ma szans na zmianę.

A najbardziej wku..rza to, że osób fantastycznych, życzliwych jest 99% i tylko ten 1% psuje wszytkim opinię

 

A cała zawiść oczywiście, jak to zwykle bywa o pieniądze.

Ponoć za bardzo proszę, naciągam ludzi, wyłudzam pieniądze (ot ostatnie wyłudzenia na tablet) - to takie zarzygane szambo, w którym nie chce mi się babrać.

Po prostu.

Szkoda ze są ludzie , którzy innych mierzą tylko swoją własną miarą. Nie potrafią sobie wyobrazić ze jest inaczej.

 

Jeśli zaś chodzi o uśmiechniętego Franca - on taki jest. Naprawdę. A jeśli się nie śmieje to w skupieniu bawi się. Jak się nie bawi, krzyczy/płacze/wali głową w podłogę. Dwa pierwsze oblicza Frania są znane z bloga, trzecie raczej nie i na bank nie będzie.

Nam ten blog jest potrzebny, potrzebny nam doping i wiara we Franka, bo czasem po całym trudnym dniu z małym wiara bierze nogi za pas.

I jest trudno, po prostu, po ludzku. Mam wtedy przed oczami Żelkę, która daję radę od 18 lat i ma 100 x trudniej.W takich chwilach myślę sobie, ze się na matkę dziecka niepełnosprawnego nie nadaję.

[Zbigniew100]

Tak sobie myślę , że ;

Tak jak będąc dobrym pracownikiem należy się upominać o podwyżkę / bo rzadko kiedy jest się docenianym z automatu :(/, tak będąc w potrzebie należy prosić o pomoc / bo bardzo rzadko ktoś zaproponuje pomoc sam od siebie /.

 

Pamiętaj Agnesk, nie możesz absolutnie myśleć , że jeżeli otrzymujesz pomoc dla Frania zabierasz ją innym potrzebującym dzieciom.

 

 

pozdrawiam

Edytowane 15 Marca 2013 przez Zbigniew100

[Prababka]

Zawiść często przysłania rozum.

Naucz się od Kosy lub Natalki:c,d,e,c,d,c,! To na chwilkę pomaga:)

[Krokusia]

A cała zawiść oczywiście, jak to zwykle bywa o pieniądze.

Ponoć za bardzo proszę, naciągam ludzi, wyłudzam pieniądze (ot ostatnie wyłudzenia na tablet)

 

Kurde! Jak takie coś czytam to mnie jasna cholera bierze! I sama nie wiem czy płakać nad takim kimś czy śmiać się z tej niedorzeczności

Czy osoba, która tak twierdzi dała się "naciągnąć" na Twoje "wyłudzania"? Zapewne nie. To niech spada na drzewo i ludzi normalnych nie denerwuje!

A ja daję się "naciągać" tym, którym chcę, kiedy chcę i ile chcę! Zupełnie dobrowolnie i nic komu do tego!

[Żelka]

Aga, mimo wszystko, mimo emocji, to Ty jednak umiesz wszytko odmierzyć na "zimno"/ Tak jak Depsia napisała,z rozumem, bo Ty najlepiej wiesz, znasz sytuację, my się dużo domyślamy, dużo tego nie wiemy. Cokolwiek zrobisz i jak zrobisz, ja wiem, że będzie dla Frania najlepsze. Udowodniłaś to już nie jeden raz.

I masz prawa walczyć o Frania. Nikogo nie zmuszasz do niczego.. I tak jak Zbyszek napisał, nikomu niczego nie zabierasz! A każdy kto wybiera akurat Franiowi pomagać, to na pewno bardzo się cieszy z tego, że ciągle robicie postępy. Wy Im też coś dajecie, Wy Ich też tym wzmacniacie, bo to bardzo miłe uczucie być częścią czyjegoś sukcesu. Myślę, że też dlatego do Was wracają, bo widzą, że Ich pomaganie przynosi efekty. Im, tak sądzę, jest potrzebny właśnie taki, uśmiechnięty Franio. Bo o takiego walczą razem z Wami. A kto Frania na żywo widział, ten już w ogóle zakochał się w nim do końca świata. I nie ma w tym nic złego, że ktoś się zakochuję a ktoś inny pozwala się kochać.

[Krokusia]

I nie ma w tym nic złego, że ktoś się zakochuję a ktoś inny pozwala się kochać.

 

Żelka a ja kocham Ciebie za te wszystkie piękne słowa jakie piszesz tu na Forum i na Swym blogu. I za to, że jesteś jaka jesteś

[AgnesK]

Żeluś, tu piszesz, że ja umiem odmierzac na zimno?? A pamiętasz nasze rozmowy z końcówki "sprawy domowej"? Jak rozmawiałyśmy a ja pamiętasz w jakim stanie psychicznym byłam? Nawet ty się przestraszyłas i stwierdziłąś ze gadać się ze mną nie da:)

Do zimnego odmierzania baaaardzo mi daleko;-)

 

[Żelka]

O Krokusia, dobrze, że jest to froum, że jest ten watek, że możemy tutaj się wywnetrzać ile się da, że nawet jak komus popuści to ktos inny grzecznie wyprostuje...., jakie ja mam szczeście, że Was znam!!!!

Aguś, tak pamiętam. Tamto było żyć albo nie żyć, miałaś prawo. Franulę ukochaj, bo On też naszym Dzieckiem jest. Dlatego my tak emocjonalnie czasami, pamiętaj, jakby co.....

[DPS]

No i masz, wyszłam na zimnego drania z rozumem...?

Serce gdzieś zgubiłam...

 

No dobra, ja czasem muszę wylać Wam trochę wody na gorące głowy, jak Ewa.

[anev]

Agusia, o matko znowu jakieś pomyje,

czy taki jeden z drugim nie może się zająć czymś pożytecznym?

 

Nieustające kciukasy dla Was Walecznych!:hug: