Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[swojaczka]

Mocno trzymam kciuki i anioły naganiam by Was w swej opiece miały. Miejmy nadzieje,że przełom bliski i zacznie się zdrowienie.Franiowi wagi gratuluję

[Żelka]

Anetko strasznie sie nameczy maluszek a Wy przy Nim.

Mocno, mocno trzymam za Lukaszka kciuki aby juz zaczal zwalczac chorobe.

 

No i dziwie sie lekarzom, ze wczesniej nie zrobili dodatkowych badan. Ile razy mozna antybiotyk na oslep zmieniac? I to u tak malutkiego dzieciaka...

[agnieszkakusi]

Anetko, trzymaj się mocno.

[AgnesK]

Aneta kochana.. jak dobrze wiem co czujesz..

Ale wiesz co, wierzę, że w Norwegii nie usłyszysz, że jakies badanie jest za drogie i dlatego nie będzie wykonane, czy analogicznie z lekiem.. Wierzę, że lekarze dojdą co to za bakteria. W końcu pisałas, że to najlepsza klinika.

I dobrze, że jestescie razem. Pomyśl, że w Polsce w żadnym szpitalu nie mielibyście takich warunków.

Oj..kurcze.. biedny Łukaszek..

 

Potem napiszę jak było dziś we Wrocławiu.

Myślę, że ma to tak do rzeczywistości norweskiej jak pięśc do nosa..

[ania klepka]

Anetko, Twój śliczny chłopczyk wyzdrowieje. CRP spadło do 260, to już o ponad 4o, a to dużo. ciekawe czy leukocyty tez wykazują tendencję spadkową?

Trzymam kciuki za Twojego blondaska.

[gabriela]

Anetko, biegunka jest zapewne wynikiem wyjalowienia jelit, jezeli dostaje megaantybiotyk to nic dziwnego, doroslego powalilby z nog. Ale najwazniejsze zeby zadzialal na te cholerne bakterie. Po takiej dawce antybiotykow musisz mu pozniej podawac preparaty z bakteriami np. kwasu mlekowego itp. Czy Twoj synek czesto juz przyjmowal antybiotyki?

Trzymaj sie, bedzie dobrze! Mysle o Was.

[AgnesK]

To ja w tzw. międzyczasie opowiem dzisiejszy dzień.

 

 

Wyjechaliśmy z domu kilka minut po 7, bo wizytę mieliśmy na 10. Na miejscu byliśmy bodaj o 9.45. Franek był 4 w kolejności (15 minut na zbadanie 1 dziecka). Było lekkie opóźnienie, weszliśmy ok. 10.30.

 

Teraz mała dygresja nt warunków lokalowych. Ośrodek Wczesnego Diagnozowania Wad UN i Patologii Noworodka znajduje się w szpitalu im. Korczaka, wejście...nie pamiętam które.. Jest to taki tyci korytarzyk, szerokość max 2 metry, długość … max 10 metrów. 2 ławki. Miejsca tak na max 3 mamy z dziećmi.

 

Zaraz po wejściu do gabinetu Franek zakasłał. Pani dr od razu na baczność:

- Dlaczego on kaszle?!?

– Bo odkrztusza śluz.

– Ja słyszę, że odkrztusza, ale ten kaszel jest taki oskrzelowy! Czy ma inhalacje z pulmicortu?

– Nie, bo pulmonolog kilka dni temu sierdził, że to bez sensu, bo mały tak słabo oddycha, że nie wciągnie pulmicortu, więc będzie to sztuka dla sztuki.

– Ale ja jestem zdania, że mimo to, powinien być inhalowany!! Nie rozumiem! A czy macie Państwo zaświadczenie od pulmonologa, że mały ma dysplazję??

Tu zrobiłam wielkie oczy.. przecież byliśmy 2 tyg temu na wizycie u pani dr i nie było mowy o żadnych zaświadczeniach! Mały był badany przez godzinę! Pani dr stwierdziła, że żeby podać synagis musi mieć zaświadczenie od pulmonologa, że mały ma NADAL dysplazję.. Takie przepisy.. Zrobiło mi się słabo, potem gorąco.. Pomyślałam sobie, że… wrócimy do domu z niczym przez durny papier! W końcu stanęło na tym, że zaświadczenie dowieziemy.

Pani dr przystąpiła do badania i..że no tak, że klinicznie dysplazję można stwierdzić, bo wciąga przestrzenie międzyżebrowe, ale papier musi być..

- A dlaczego on ma taką dużą przepuklinę????

No i tu zdurniałam..naprawdę.. Nie wiedziałam co powiedzieć.. No ma, bo ma. 2 tyg temu też miał. No ale dlaczego TAKĄ dużą??? Powiedziałam, że to jeszcze nie największy rozmiar, bo wychodzi mu większa. To dlaczego nie został zoperowany??!! (czułam się jak debilka i wyrodna matka w jednym!! Kuźwa, po co ja tu byłam 2 tyg temu???? Po co jeżdżę z nim codziennie po lekarzach?????). Nie został, bo nie było zgody neurologa..

– A co do tego ma neurolog???

– Bo były drgawki i nieprawidłowe EEG..

– Większość wcześniaków ma nieprawidłowe EEG! A on ma potężną przepuklinę! I dlaczego jest rehabilitowany z taką przepukliną…

Lista zarzutów!!!! Mea culpa że „takie” dziecko urodziłam!!! Dobra, skończę na tym opis rozmowy z panią dr. Daruję sobie te „wspomnienia”.

Trzy podpisy, m.in. zgoda na przetwarzanie danych..

Pytam przed wyjściem, o której będzie podany synagis, bo miał być zaraz po badaniu… Pani dr nie wie. Jak przyjdzie p pielęgniarka. A przyjdzie CHYBA o 12. I nie wiadomo czy tu czy gdzie indziej będzie podany..

!@#$%^^^&

Gdy wyszłam na poczekalnię czekało juz ok. 6 dzieci z rodzicami.. Nie było jak przejść.. Dzieci płakały.. Franek ma nad wyraz rozwinięte poczucie empatii. Wystarczy, że usłyszy 1 kwilące dziecko już ryk.. Ot wrażliwy chłopina. No i zaczął się koncert… Czekaliśmy do ok. 11.30 (mały śpiący.. nie ma gdzie iść, tłum ludzi..), gdy na poczekalnię weszła pani piel i poinformowała nas, że synagis nie zostanie jednak podany tu, mamy ubrać dzieci i iść do wejścia (literka, nie pamiętam…), zejść do piwnicy… Poszliśmy. Wejście X. Schody w górę ładne, schody w dół mroczne lekko… Zwątpiłam.. Ale nie byliśmy sami.. Poszliśmy..do piwnicy. Okazało się, że to…… uwaga… poradnia chorób zakaźnych.. Myślałam, że będziemy tam sami, tzn. tylko rodzice z wcześniaczkami. Ale gdzie! Było trochę dzieci czekających na poradę i rodziców.. Nie wierzyłam własnym oczom! Wszyscy staramy się chronić te małe kurczaki przed zarażeniam jakimś świństwem a na synagis wysyła się nas do poradni chorób zakaźnych!!! Czekaliśmy do 13… Dzieci umęczone.. Część rodziców nie była przygotowana na taki obrót sytuacji, nie mieli po prostu tyle mleka ze sobą… Koszmarna pani piel, która z miną jestem-tu-najważniejsza co chwila wchodziła i wychodziła z gabinetu zabiegowego trzaskając drzwiami.. Co któreś przysnęło, budziło się z płaczem.. Przysięgam, że chciałam z tamtąd uciekać z małym..

W międzyczasie poinformowano nas, że mamy się zarejestrować na termin za miesiąc, w rejestracji w tym budynku X. Pan mąż poszedł z nakazem „ino na sam koniec listy!! Żebyśmy tyle nie czekali”.. Pani z rejestracji rozgrzana do białości „A co wy wszyscy z tym synagisem!! Ja tu nie jestem od rejestrowania na synagis! Idźcie se obok! Tu jest poradnia chorób zakaźnych”..

W końcu po 3 godzinach oczekiwania, o 13 zaczęło się podawanie synagisu.

Mam nadzieję tylko że wróciłam do domu ze zdrowym dzieckiem..

 

I to tak z grubsza relacja z dzisiejszego dnia.

 

Jutro o 7.50 mamy być w przychodni (jednak prevenar), potem o 11.15 w zespole ds. orzekania o niepełnosprawności..

 

Ot taka rzeczywistość.

[DPS]

Anetko - jak zawsze, myśli dobre ślę, modlitwę zanosze za Was i energię naganiam. Wierzę, że maluch da radę, mimo, że stacza ciężką walkę!

 

Aguś - masz rację, kochana, jak my z Pigwą coś powiemy - murowane, że musi być.

Franulek będzie absolutnie zdrowy, zobaczysz, już całkiem niedługo, jak skończy rok, to wszystkie kłopoty poważne będa tylko złym wspomnieniem. No na bank.

[DPS]

I jeszcze chciałam powiedziec, że na kilka dni musze wyjechać, ale będe o Was myślała, o Franiu, Łukaszku i wszystkich innych.

Jak wróce, zamelduję się zaraz.

Buziaki dla wszystkich!

[aneta s]

Aga dobrze, że synagis macie za sobą ale ta przychodnia to jakaś paranoja może dobrze byłoby to gdzieś zgłosić Nie wiem jakim idiotą trzeba być aby naraźać tyle maleństw na takie ryzyko Pewnie sporo Cię kosztowało trzymanie jezyka na wodzy,nagadać takim to mało, nie wiem czy kubel zimnej wody by wystarczył

[aneta s]

U nas bez zmian, czekamy Ja jestem wykończona, tak bardzo że nawet spać nie mogę ze zmęczenia Mały podsypia - o normalnym snie nie ma mowy ma swoje łóżeczko ale śpimy razem bo wtedy mogę go powstrzymywać od wyrywania tych wszystkich rurek ,które ma podłączone - że też mu sie te próby nie znudziły? wciąż próbuje...

Biegunki to raczej nie od antybiotyków bo podawane są dożylnie. Nie ma nic podawanego osłonowo - tzn nie ma dobrych bakterii regulujących florę bakteryjną, myslicie że przy dozylnym leczeniu to potrzebne jest?

To pierwsza choroba Okruszka, pierwsze leczenie antybiotykiem, do tej pory zdażały się tylko przeziębienia...cholera, cały czas zachodzę w głowę gdzie on to diabelstwo złapał

Co do warunków szpitalnych nie mogę narzekać choć marne to pocieszenie to wiem, że bez tego byłoby trudniej... Mamy duży , jasny pokój z ogromnymi oknami i z łazienką tylko do naszej dyspozycji. Jesteśmy odizolowani - ja nigdzie nie wychodzę a właściwie cały personel za każdym razem wklada ochronny plaszcz, maseczkę na twarz, mówią że musza chronić Małego przed ewentualnymi dodatkowymi infekcjami, niby logiczne - w końcu jesteśmy w szpitalu a tutaj zdrowych dzieci nie ma. Co do personelu nie mogę złego słowa powiedzieć

[XX]

aneta s a jak crp? będzie dobrze zobaczysz

 

agnesk ręce opadają ale mam dokłądnie takie same odczucia. Ja sie wlasnie dowiedzialam ze mnie wyp.....li z rehabilitacji na nfz w połowie wybranego skierowania bo nfz obcielo limity i ktos uwaza, ze akurat jak mi obetna to bedzie dobrze.

Nie jestem pewna czy mozna tak w polowie skierowania (przyjeto je ode mnie w grudniu) - mam wpisana ilosc godzin do wyrehabilitowania) mozna kogos tak wywalic? bo cos czuje ze juz sobie pieniadze zarekwirowali na moja kruszynke (bylo wpisane x godzin rehabilitacji a wybrałam 1/3).

Ja mam serdecznie dosc tej wiecznej łaski i walczenia łokciami o swoje.

[kawika]

Anetko - będzie dobrze zobaczysz, dzieciaki mimo swojej kruchości są bardzo silne.

Jestem myślami z Wami

 

Agnes -jakaś masakra z tą przychodnią

 

buziaki dla dzieciaczków

[AgnesK]

Anetka, kochana, jeszcze troszeńkę... Może to jakiś kryzys? Może za chwile malutki odbije się od dna?.. Franek dostawał wszystkie antybiotyki dożylnie i miał także podawany osłonowo dicoflor doustnie.

A kurczakom wyrywanie kroplówek niestety nigdy się "nie nudzi". Chcą się pozbyć tego, co boli...

Jestem pod wrażeniem warunków szpitalnych i środków ostrożności, które zachowuje personel. Kurcze, już niedługo musi być dobrze!!!

 

XX, brak słów Zadzwoń do rzecznika Praw Pacjenta przy NFZ we Wrocławiu. Ta kobieta jest naprawde b konkretna - przynajmniej takie odniosłam wrażenie. Wydaje mi się, że nie może być tak, że nagle dziecku zabiera się rehabilitację!! Ale z drugiej strony nic mnie nie zdziwi.. Pisałam już że u nas dla dzieci przysługuje 1 spotkanie w miesiącu z rehabilitantem. Kpina.

 

 

My już po prevenarze. Nasza pani dr w przychodni jest cudna. Nie dość, że ustaliła nam termin indywidualnie to jeszcze przyjechała wcześniej, żebyśmy z krasnalem za długo nie siedzieli w przychodni.

 

Teraz kurczaczek troszkę odpocznie i przed 12 jedziemy na komisję.

[Zbigniew100]

Powodzenia.

[XX]

agnesk masz nr do tej rzecznik?

[AgnesK]

XX, juz piszę.

Mam dwa nr. Jeden bezpośrednio na biurko, drugi chyba do p sekretarki.

71/79 79 148 i 149. Nie pamiętam który jest który.. Ale chyba 8 do p Rzecznik.

P. Małgorzata Sadowy-Piątek.

[XX]

dzięki AgnesK to jakas parodia, o tym czy na rehabilitacje bedziemy dalej chodzic ma decydowac w jakims nieokreslonym czasie i miejscu jakis nieznany nikomu lekarz, ktory pacjenta na oczy nie widzial a w karcie jest tylko skierowanie, czyli tlumaczac polska rzeczywistosc - zapewne ktos od kasy stwierdzi ten tak ten nie....albo rzuca moneta

taka jest wlasnie polska polityka prorodzinna gdybym miala mozliwosc pracowac i zyc w kraju o normlanej polityce socjalnej to w godzine spakowalabym manatki niestety juz tak mnie zmęczyli w naszej ojczyznie, ze mam gdzies bociany, łąki i babie lato

 

jak po prevenarze? my jestesmy wczroaj po heksie i niestety goraczka in progress....

[magdazaba]

Biegunki to raczej nie od antybiotyków bo podawane są dożylnie. Nie ma nic podawanego osłonowo - tzn nie ma dobrych bakterii regulujących florę bakteryjną, myslicie że przy dozylnym leczeniu to potrzebne jest?

 

Sledze Wasze wpisy już od dłuższego czasu i podziwiam wszystkie MAMY. Jesteście wspaniałe!!! Ja mam dwójkę chłopaków - na szczęście tylko okropnie alergicznych.

Co do ochrony - to koniecznie podawać, aby nie nadkazić jeszcze dodatkowo innym cholerstwem (Clostridium).Antybiotyk dożylny działa wtedy jeszcze bardziej kompleksowo i lepiej penetruje do różnych miejsc w organizmie i łatwo wyjałowić jelita. Bardzo dobry jest - Enterol ( to dobre grzyby)- sama stosowałam jak maluchy były w szpitalu własnie na dożylnych antybiotykach - tylko trzeba go dawać między posiłkami ,a nie jak lacidofil z posiłkiem.(chociaż w ulotce piszą inaczej) Troszkę się na tym znam ( jestem mikrobiologiem).

Nie z takich świnstw widziałam jak dzieci zdrowiały, więc głowę daję ,że będzie dobrze.!!!i

[AgnesK]

XX, po prevenarze narazie ok. Żadnych odczynów. Tak się zastanawiam - do ilu godzin po szczepieniu może wyjść jakiś odczyn?

Daj znac co z rzecznikiem

 

 

Aneta, skoro i Magdazaba mówi, że będzie dobrze, to musi tak być. Kolejny fachowy głos w dyskusji

Daj znac koniecznie jak Łukaszek dziś, bo my tu..wiesz... myslimy o kurczaczku cały czas..

 

 

Franuś już po komisji. W ogóle nie wiem po co miał na niej być.. Pani psycholog/pedagog, gdy go zobaczyła, stwierdziła: eeee, no to my sobie nie pogadamy.. Spytała jak śpi w nocy, pousmiechała się do kurczaka, kurczak odwzajemniał i tyle

Pani dr stwierdziła, że juz małego badać nie będzie, bo całą dokumentację ma a i on już biedny zmęczony. Ino ekspresowy wywiad ze mną i tyle. 3 marca dowiem się czy dostanie orzeczenie. Zależy mi na nim, bo związane jest z pewnymi zniżkami: dojazdy na rehabilitacje, sama rehabilitacja, można odpisywać drogie leki od podatku no i miesięcznie jest zasiłek wysokości ok 150-170 zł.