Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[XX]

taaaaa zasiłek po zbóju

 

na razie sprawa w toku powiem tyle, że ktoś tu kręci....!

 

 

aneta napisz co z łukaszkiem

[magdazaba]

Aneta Kolejny fachowy głos w dyskusji

Fachowy jak fachowy - już nie pracuję w tej zwariowanej i chorej "służbie zdrowia " - jak potwierdzają Wasze wpisy. I lepiej jak patrzę na to wszystko z boku, a nie od środka - bo wierzcie - czasami bezsilność i głupota przepisów jest okropna!

[aneta s]

Witajcie!

Jestesmy w punkcie wyjścia Podejrzewaja niezwykle rzadką chorobę KAWASAKI, nie będę się tu o niej rozpisywac, wklejam link dla chcących zglębić temat http://resmedica.pl/archiwum/zdart5005.html , krótkomowiąc jest to choroba ukladu krążenia w skrajnych wypadkach prowadząca do zawalu serca nie wiadomo skąd sie bierze...Raczej wykluczaja szkarlatynę , stąd niemoc wyhodowania bakterii ale nadal próbują aby mieć pewnośc , że to nie bakteria. Antybiotyk - pewniak, totalny killer nie zadziałał wciaż go jednak dostaje na wszelki wypadek gdyby sie okazalo że jednak coś wyhodują. Dziś dostał gentamecynę i imunoglobulinę - lek krwiopochodny, jutro będzie mial podobno zrobione usg serduszka. Dziś szpitalny dziecięcy kardiolog był zbytnio obłożony.Okruszek cały czas jest monitorowany - puls jest wysoki, około 160 kiedy spi, jak sie złości ponad 200 - to też podobno charakterystyczne dla kawasaki. CRP nadal wysokie ponad 250 Łukaszek dziś zjadł pół jogurtu- dla nas to dobry znak

Tak jak pisałam opieka medyczna super, tzn nie mnie oceniać ich poziom wiedzy medycznej ale bardzo staraja się być pomocni do tego stopnia , że sciągneli specjalnie dla nas polska pediatrę specjalizujaca sie w kawasaki Zawsze maja czas na wysłuchanie nas i probuj audzielić wyczerpującej odpowiedzi, latwo nie jest czasami bo ja nie wszystkie terminy medyczne rozumiem w swoim ojczystym jezyku a co dopiero w obcym ale dajemy radę Będę walczyć o cos osłonowego dla Maluszka, tutaj z lekami troche problem bo ich jest tylko 4 miliony, w Pl ponad 40 milionów tak więc silą rzeczy rynek farmaceutyczny , glównie mam na mysli leki bez recepty jest znacznie ograniczony. To nie problem, jak nie beda mogli nam pomóc w tej kwesti, sćiągne coś z PL.

Jeszcze raz Wam dziękuję za to , że Jesteście z nami w tym trudnym czasie

Aga przynajmniej jedna kobita wykazała sie rozumem i nie męczyła Krasnala, oby orzeczenie przez nia wydane bylo pomyślne.

Oczywiscie mamy tez dostęp do bezprzewodowego internetu, bez ograniczeń

[EZS]

UBiegunki to raczej nie od antybiotyków bo podawane są dożylnie. Nie ma nic podawanego osłonowo - tzn nie ma dobrych bakterii regulujących florę bakteryjną, myslicie że przy dozylnym leczeniu to potrzebne jest?

biegunka może być od antybiotyku, np wszelkie amoxycylliny..

ale u dzieci biegunka zwykle jest elementem choroby, po prostu...

osłonowo bezwględnie. Antybiotyk podawany dożylnie i tak dochodzi do przewodu pokarmowego, tylko okrężnie i może mniej. Nie enterol ale zywkły trilac czy inne preparaty Lacidofilus. Przy biegunce zawsze zresztą się daje, pomaga opanować. Nawet Lakcid może być. Zapytaj.

Co do posiewu... z czego mieli go robić? We krwi barkterii nie ma (mam nadzieję), płuca piszesz czyste, ze skóry? Z płynu mózgowo-rdzeniowego? Nie wiem, gdzie ta infekcja siedzi i pewnie inni też nie są pewni

Aneta, współczuję serdecznie

Mogę sobie wyobrazić jak bardzo czujesz się bezradna. Ja pierwszy raz z moją małą też tak się czułam. Dopiero za drugim razem okrzepłam i zaczęłam walczyć. o nierobinie zbyt wielu badań, o podanie immunoglobuliny..ech. Wszystko, co robią mają obowiązek przystępnie ci tłumaczyć. Wszystko sprawdzaj w inetrnecie i o wszystko pytaj. Na zachodzie, w przeciwieństwie do Polski, lekarze sa przyzwyczajeni do pytań.

 

Pisałam równo z tobą, ale już nie kasuję

kurcze

trzymaj się

[Gosiek33]

Czytam wpisy od rana

 

aneta s mnie pozostaje jedynie ciągle wierzyć, że w końcu Łukasz zaskoczy i paskudztwo wytruje

 

AgnesK opis wizyty dobił mnie ostatecznie - gdyby tam był mój M. to zrobiłby karczemną awanturę - i pewno nic by nie załatwił ale szlak człowieka trafia

 

i tu już nie przepisy bo wściekła pielęgniarka (nawet jak sama w stresie) to nie pomaga przetrwać tego horroru pacjentom i ich opiekunom

 

 

a jeszcze Saskja dała link do blogu

http://chcebyczyckochac.bloog.pl/kat,0,m,2,r,2010,index.html?_ticrsn=3&ticaid=69b53

 

i tak cały dzień rozmyślań o życiu - bezsilności - walce z przeciwnościami

 

 

 

 

 

ale będzie lepiej

[AgnesK]

Aneta, kochana.. no nie wiem co napisać..

Ciężko patrzeć na cierpienie własnego dziecka.. Jedyne, co pociesza, to fakt, ze może lekarze trafili na ślad choróbska.. Skoro ta specjalistka od Kawasaki jest z Wami, to musi być lepiej.. Faktycznie kilka objawów pokrywa się ze szkarlatyną. Teraz najważniejsze, żeby z serduszkiem było dobrze. No i oby te duże tętniaki nie powstały.

Pisałaś, że dostał dziś immunoglobulinę, z tego co pamiętam to mały walczy z choróbskiem od tygodnia? W tym artykule jest napisane, że ważne, aby podać ją w ciągu pierwszych 10 dni. Trzeba mieć więc nadzieję, że pomoże.

Trzymajcie się dzielnie. Całą trójką.

[sylvia1]

Anetko trzymam mocno kciuki za Łukasza.

 

Aga jak czytam opis z podania szczepionki to nóż się w kieszeni otwiera ot co....

[aneta s]

EZS Okruszek miał powiększone węzły chlonne, malinowy język i ewidentnie infekcje w gardle, stamtąd wzieli wymaz, krew tez badają pod kątem bakteryjnym bo przy tak duzym CRP mozliwe jest wszystko...

CZasem wszystko dzieje się tak szybko, że nie nadążam - dzis przy podawaniu imunoglobuliny omal sama nie dostałam zawalu kiedy wwieziono cały sprzęt, poinformowano nas, że wszystko może sie zdarzyć i być może konieczna bedzie reanimacja... na szczęscie poszło dobrze, jedynie puls Łukaszka jest niepokojący.

[Żelka]

Przechodze tylko usciskac dzielne Mamy i zyczyc zdrowka naszym Maluszkom.

Anetko wciaz o Was mysle i wierze, ze Maluszek wroci szybko do dobrej formy. Badzcie silny i dobrej mysli. Musi byc dobrze!

[ziaba]

Aneta

 

Czytam o Kawasaki i płakać się chce.

Durno napiszę , ale szkarlatyna lepsza..jeśli już można by było wybierać.

 

 

Całuski w piętki Franulkowe.

[galka]

Aneta czytam codzień o Łukaszku i czekam na dzień kiedy napiszesz-jest przełom,jest poprawa..mam nadzieję ,ze to lada moment.Ściskam Cię mocno ,trzymam kciuki ,jestem z Toba myślami i wiarą w szybka poprawę.

 

Agnes trzeba być niemyślącym debilem i #$%@ żeby tak postępować jak z wami.Lekarka ,która ma o wszystko pretensje do matki tak jakby miała za ten lek zapłacić z własnej kieszeni Tak jest,dopieprzyć jeszcze matce żeby nie miała za różowo.Wstrętna rutyna i znieczulica I nie ma żadnego tłumaczenia o niedofinansowaniu służby zdrowia i ciężkich warunkach ich pracy.Człowiekiem można być w każdych warunkach a dobre słowo nic nie kosztuje.

 

pozdrawiam Was ciepło

[XX]

kawasaki brzmi egzotycznie ale z tego co jest napisane to MIJA!I to jest najważniejsze bo u Łukaszka MINIE!

[EZS]

Aneta, wkleję ci na pociechę. IVIG to własnie immunoglobulina. Jak widać skuteczna. Steryd też ma sens, jeżeli tło jest faktycznie autoimmunologiczne.

 

Reumatologia 5/2008

 

streszczenie artykułu:

Opis przypadku

Choroba Kawasaki – dwukrotny nawrót choroby u pięcioletniej dziewczynki

Reumatologia 2008; 46, 5: 300–303

autorzy: Izabela Szczygielska, Elżbieta Hernik, Lidia Rutkowska-Sak,

 

Choroba Kawasaki to uogólnione zapalenie naczyń każdego kalibru, z tendencją do zajmowania naczyń wieńcowych, prowadzące do ich czynnościowego i/lub strukturalnego uszkodzenia. Etiologia choroby jest nieznana. W artykule przedstawiono przypadek 5-letniej dziewczynki, u której stwierdzano 2-krotny nawrót choroby. Rozpoznanie ustalono przy użyciu kryteriów klinicznych i badań dodatkowych. Pacjentka była leczona zgodnie ze standardami (IVIG i kwasem acetylosalicylowym), podczas trzeciego epizodu choroby do leczenia dołączono metyloprednizolon z dobrym efektem terapeutycznym. Dziewczynka pozostaje pod stałą opieką Instytutu Reumatologii i Poradni Kardiologicznej IP CZD, czuje się dobrze, a w wykonywanym wielokrotnie badaniu echokardiograficznym nie stwierdza się cech patologii.

[EZS]

Agnes, czy nie można by się poskarżyć oficjalnie na miejsce szczepienia? Zdrowe dzieci nie powinny być na chorej stronie, a co dopiero mówić o wcześniakach na zakaźnych... Może sanepid po prostu poinformować?[/i]

[AgnesK]

Aneta, wkleję ci na pociechę. IVIG to własnie immunoglobulina. Jak widać skuteczna. Steryd też ma sens, jeżeli tło jest faktycznie autoimmunologiczne.

 

Jak dobrze, ze tu jest tyle mądrych osób!

Aneta, bedzie dobrze!!

Będzie dobrze!!!!!!!!

 

EZS, spróbuje się najpierw dopytac jak to będzie zorganizowane za miesiąc. Mam kontakt z kilkoma mamani, których dzieciaczki dostają S. Musimy coś pomyśleć, żeby ten skandal ponownie sie nie powtórzył.

[swojaczka]

Noż jasna ch....a mnie bierze jak czytam o takim zorganizowaniu miejsca do szczepień! Zgadzam się z Galką co do tego,że bycie człowiekiem nie zależy od funduszy! Dobre słowo ma wielką moc i pozwala złapać "wiatr w żagle" Czasem wysłuchanie naszych problemów jest wazniejsze od ich rozwiązania. Jeśli jeszcze ktoś podaruje nam uśmiech to sami "przenosimy te góry" Łukaszkowi , Franiowi i ich Mamom dużo sił do walki o zdrowie.Będzie dobrze!

[swojaczka]

Noż jasna ch....a mnie bierze jak czytam o takim zorganizowaniu miejsca do szczepień! Zgadzam się z Galką co do tego,że bycie człowiekiem nie zależy od funduszy! Dobre słowo ma wielką moc i pozwala złapać "wiatr w żagle" Czasem wysłuchanie naszych problemów jest wazniejsze od ich rozwiązania. Jeśli jeszcze ktoś podaruje nam uśmiech to sami "przenosimy te góry" Łukaszkowi , Franiowi i ich Mamom dużo sił do walki o zdrowie.Będzie dobrze!

[daggulka]

też mną zatrzęsło jak poczytałam Cię, Agnes i Twój opis szczepienia .....

służba zdrowia ..... żeby być zdrowym to lepiej nie chorować

 

 

aneta s ..... smutno mi ...... czekam na dobre wieści ....

[marzycielka74]

...Aneto modle sie do aniołów o zdrowie Twego ślicznego maluszka..

..napewno mu pomogą -uwierz mi!!

[kawika]

dzień dobry

 

Anetko - będzie dobrze, będzie, musi być i żadnego Kawasakiego

 

puści cholera naszego blondaska

 

Agnes - Franusia ucałuj