Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[Żelka]

Anetko super wieści.

 

Aga Ja Ciebie proszę, noo. Ja nie znam żadnej, powtarzam, żadnej Agnieszki której jak sobie coś postanowi, sie nie udało.

Zmęczenie Cie dopadło i tyle.

Zanim przeczytasz mojego posta to założę się, ze już Ci przejdzie.

A Franusiowi się uda, pokona nawet ten nasz głupi system. W razie, czego, to pomożemy znowu dołożyć grosza do rehabilitacji. W końcu ciotki i wujkowie, to rodzina!

[artmag]

Agnes przesyłam uściski. Jesteś dzielna Matką i dasz radę.

 

Aneto dobrze, że już dobrze

[aneta s]

Aga Kochana nie wolno Ci wątpić we Franka!!! zaraz Dostaniesz ode mnie wirtualnego klapsa za to, ze takich myśli nie odganiasz Sama pomysl ile już przeszedł, wszystko pokonał. Krasnal jest silny, nie po to tak walczył żeby teraz przy takich drobiazgach się poddawać, Pamiętaj - Jesteś Mamą Supermana a to zobowiązuje

Tak jak Żelka pisze, jak będzie potrzeba - pomozemy! Proś o pomoc bez krępacji, w końcu wszyscy pokochalismy Twojego Skarba

Tak się zastanawiam jak to jest z leczeniem za granicą, myślicie ze NFZ pokryłby koszty leczenia, jak to jest? jest ktoś zorientowany?

Gosiek mnie też to martwi na tyle, że po tym co ostatnio przeszliśmy juz nie jesteśmy pewni czy chcemy wracać...na razie za wcześnie na takie decyzje, musimy nabrać dystansu, potrzebujemy czasu. Jednego jestem niemal pewna - gdyby to się wydzyło podczas naszego pobytu(choroba Łukaszka ) mogło by nie być happy endu, Kawasaki jest trudna do zdiagnozowania a czas jest bardzo istotny, nie sądzę aby na naszym zadupiu- budujemy koło Sanoka - podkarpacie lekarze w porę zorientowali sie w sytuacji, podali imunnoglobulinę... az boję się mysleć co by było gdyby... Oczywiście nie da sie w życiu wszystkiego przewidzieć i żyć pod presją choroby badz innego nazwijmy to fatum, nie jestesmy w stanie uchronić siebie ani naszych bliskich przed całym złem tego swiata ale to czego doswiadczyłam ostatnio spowodowało, że zaczynam myśleć o naszym powrocie w troche innych kategoriach - Mam nadzieje że rozumiecie o co mi chodzi w tym moim wywodzie

Miłego dnia dla wszystkich, dla nas to jeden z najpiekniejszych dni - bo jest nadzieja na powrót do normalnego zycia

[daggulka]

Agnes ..... głęboki oddech .... spójrz wstecz ile już osiągnęliście , jak było i jak jest , co mówili lekarze na początku - i jak się mylili .... i powrót optymizmu widzę natychmiastowy u Ciebie

 

Aneta .... ufffff ..... idzie ku dobremu .... i barrrrdzo dobrze .....

[XX]

aneta idzie ku lepszemu również w myśleniu tak trzymać

bo to już nawet nie o to chodzi czy udałoby ci sie bezpłatnie dostać do jakiegoś lekarza ale zwyczajnie mogłoby dla ciebei zabraknac limitów nfz i lek za drogi....mysl mysl i pozdrow Lukaszka;)

 

Agnes to chyba taka pora roku ja tez mam dołka ale to minie!

[AgnesK]

To nie chodzi o to, że ja wątpię we Franka, lecz bardziej o to, że można by mu pewnie jakośc pomóc a tu nie ma jak.. No bo właśnie limity, albo specjalistów brak..

Jaka jest rzeczywistość w pl służbie zdrowia wszyscy wiemy.. Mnie po prostu "trochę" zdołowały rozbieżne zdania lekarzy odnośnie rehabilitacji, inhalacji i przepukliny Pani dr nastraszyła, ze jak przepuklina uwięźnie (to u niego mało możliwe - tak twierdzi chirurg przynajmniej, bo mały ma wrota w powłokach mięśniowych), lub jelito się skręci w przepuklinie (a to zawsze jest możliwe), to trzeba będzie ciąć na cito i, cytuję: "Wtedy nie będzie pani mogła sobie wybrać szpitala jaki się pani podoba".. W tamtym momencie pomyślałam od razu o naszym szpitalu i zrobiło mi się słabo,.. bo wiem, ze żaden anestezjolog nie podjąłby się znieczulac Franka właśnie ze względu na dysplazję i bezdechy (to usłyszałam wprost). Oczywiście gdyby trzeba było, to by to zrobił, pytanie tylko czy mały po takiej operacji nie zostałby rośliną.. A co do opieki i warunków w naszym szpitalu, to średnia polska.. koleżanka, której córcia tu leżała powiedziała mi, że przy wejściu na oddział dziecięcy jest komunikat, że dzieci są przywiązywane do łóżeczek ze względu na brak personelu pielęgniarskiego... Te mamy, które mogą i chcą koczują na stołeczku przy łóżku dziecka po to, żeby ich dziecko nie musiało być przywiązane..

Dziś dostałam tel z fundacji "Klaun" (wiecie, smiechoterapia, klauni w szpitalach dziecięcych) i tak sobie pomyślałam, że.. dlaczego tak nie jest wszedzie? Dlaczego tylko w wybranych szpitalach może być po ludzku dla dzieci..?

Aneta, nie chcę krakać, ale Franek drugą dawke sulfaktantu dostał po miesiącu. Bo drogi lek ( ok 1 tys zł..), dowiedziałam się po fakcie o tej motywacji lekarza.. Chwalić Boga, że choróbsko małego w Norwegii dopadło..

XX, a u Ciebie ten stan ducha to pewnikiem też po wiadomościach odnośnie rehabilitacji... Wyjaśniło się choć coś?..

 

I tradycyjnie już, dziękuję za wszystkie głosy wsparcia. Przyznac jednakowoż musze, największy dreszczyk emocji przeszedł mnie po wpisie Anety...o tym klapsie... (na głowe dostaję )

[swojaczka]

Ja to się w żadne wirtualne gry bawiła nie będę tylko tak "po babciowemu opitolę jak św. Michał diabła"( powiedzenie mojej babci Kasi) i do rozumu przemówię! Agnieszko zrób sobie babski wieczór z psiapsiółką i odpocznij ciut. Jesteś ciągle w stresie to i myśli masz różne. Uwierz,że będzie dobrze. Wspieram Was myślą,modlitwą i słowem,gdy zajdzie potrzeba w innej formie, to też pomogę. Mocno przytulam Walecznego i pozdrawiam dzielną rodzinkę.

[EZS]

a wystarczy zamykać szpitale / przychodnie do których ludzie nie chcą iść (ale muszą, bo nie mają gdzie) i pienądze dać tam, gdzie ludzie idą

Ale nie, bo mogłoby się okazać, że kilka wielkich nazwisk potraciłoby folwarki kliniczne

wiesz, lepiej nie myśleć tylko robić swoje małymi kroczkami

co do operacji -nie przejmuj się babą. Niech ci jej gadanie nie zmaci własnego sądu. Nie chcę ci nic radzić, bo nie mogę, nie widziałam Frania no i nie jestem nawet pediatrą.

ale... Ja swego czasu wybrałam sobie jedną lekarkę i jej wierzyłam. Sprawdziiła się kilka razy i potem prowadziła dziecko do 8rż. pod koniec nie chciała przyjezdzać, bo była specjalistą od niemowlaczków, ale jednak ciągle "po starej znajomości" mi pomagała. Dla mnie standardem było, że jak poszłam z Zuzią do jakiegoś specjalisty, to potem łapałam za telfon i z "moją" panią doktor wywalałyśmy pół leków i zaleceń Bo ona znała dziecko od urodzenia a tamte tylko przy jednej wizycie.

Dodam, że nie była to zadna moja koleżanka, płaciłam jej za wizyty ale też nękałam telefonami o róznych porach dnia i nocy Jak się ma dziecko z problemami, to taka osoba baaardzo pomaga, nawet psychicznie...

[XX]

AgnesK oto co się wyjaśniło. Miałam telefon z promyka gdzie dostałam prikaz zdecydowac sie (JA MAM DECYDOWAĆ) na jaką terapię chce być zapisana. Mamy Bobath 4x w tygodniu, 1x Vojta - takie skierowanie od LEKARZA mamy. W promyku po reorganizacjach przysługuje teraz 1 x bobath.

pozostałe 4 dni mogę sobie opłacić albo iść precz ze wskazaniem na isc precz.

70zł za godzinę. 4x70złx4=ponad 1000zł miesięcznie na rehabilitacje. Zwazywszy na fakt, ze nie moge pracowac bo muszę codziennie rehabilitować to zaden uwazam problem...

Do rzecznik dzwonie w poniedzialek bo czekalam jeszcze czy sie to nie ułoży.

[AgnesK]

XX, no właśnie tak wygląda rehabilitacja maluchów...

Kto ci dał skierowanie na Vojtę + Bobath? Czytałam że nie powinno się łączyć metod, bo ćwiczenia stosowane łącznie mogą narobic szkód.. Do jakiego neurologa chodzisz z małą we Wroc? Pewnie mi mówiłaś, ale.. starość

 

Swojaczko kochana, dziękuję. I za opitolenie i za modlitwy za Frania

 

EZS, dobrze mieć takiego lekarza. Może z Franiem uda nam się tak trafić..

Teraz odliczam dni do 15.03 - kolejna konsultacja chirurgiczna. Teraz ma byc wyznaczony termin operacji. Pewnie połowa kwietnia.

[XX]

AgnesK lekarz rehabilitacji - myVojtka stosujemy juz szczątkowo - sa jeszcze niektore postawy nieprawidłowe ale bobath ma nauczyc ja siadac, raczkowac, stac, chodzic. Asymetrii juz u nas NIET.

Niemniej bobath mamy zapisany 4x w tygodniu a uwierz mi - wazne tu jest zeby cwiczyla to rehabilitantka a nie ja sama.Ale musze sie zadowolic 1x chociaz w przyszlym tygodniu mam konsultacje z tym doktorem i moze cos sie zmieni

Co do neurologa - Doktor Dołyk i tym razem moze uda mi się skonsultować z Ujmą.

[EZS]

EZS, dobrze mieć takiego lekarza. Może z Franiem uda nam się tak trafić..

Teraz odliczam dni do 15.03 - kolejna konsultacja chirurgiczna. Teraz ma byc wyznaczony termin operacji. Pewnie połowa kwietnia.

Ja nie trafiałam.

To moja mama rozpuściła wici wśród znajomych, że dobry lekarz potrzebny. Ja tylko sprawdziłam, gdzie pracuje (jaki oddział) i żeby nie profesor czy docent, poprosiłam o wizytę. Jedną, drugą..

co do operacji, to według mnie nie ma paniki

[Zbigniew100]

Miłego dnia dla wszystkich mam i dzieci.

 

Troche więcej optynizmu dziewczyny.

Macie nasze wsparcie, musicie by uparte i trwa w przekonaniu że robicie wszystko co możecie dla swoich pociech.

 

Będzie dobrze.

[aneta s]

U nas wciąż dobrze Młody coraz silniejszy i coraz lepiej, więcej zjada sam, tak więc dziś sonda odłączona, zapisujemy co zjada ile, ilości płynów utp i zobaczymy co wieczorem zadecyduje lekarz, może go podepna tylko na noc

Tak jak EZS pisze, najzdrowsza byłaby taka naturalna selekcja szpitali i osrodków zdrowia, te słabe powinno sie zamykac a nie usilnie je wspierać finansowo za wszelką cenę, wtedy może kasy by nie brakowało na zabiegi itd. System jest chory ot co my to tylko mozemy sobie pobluzgać w duszy i potupać nogą conajwyżej, a decydentów to nie wiele obchodzi

XX niezła jazda z tą rechabilitacja Małej Oby wszystko poszło po Twojej mysli

[AgnesK]

Super! Dzielny Łukaszek!!!

A Wam to już kamień z serca, prawda?

[aneta s]

Agnes tak , odetchnęliśmy z ulgą oczywiście boimy się powikłań pochorobowych, no i nieco niepokoi nas fakt, że Okruszek będzie musiał przyjmowac aspirynę przez jakiś czas ale najważniejsze, że Jest z nami, z resztą sobie poradzimy

[Gosiek33]

Bardzo się cieszę

[kawika]

dzień dobry

i naprawdę będzie dobry jak takie wieści

 

Aneta - bardzo sie cieszę że już taka poprawa, Bogu dziękować że wsystko się tak skończyło, szkoda że to jednak Kawasaki, ale z drugiej strony dobrze że udało się ją zdiagnozować

 

Agnes - Franusia proszę ucałować mocno, co by nasz Krasnal (juznie taki mały) dalej tak szybko szedł do przodu

[aneta s]

Kurde u nas znowu troche gorzej Maluszek ma wciąz stan podgorączkowy - ok 37.5, wczoraj wieczorem dostal wysypkę i zaczerwienily mu sie znowu powieki i usta na razie czekamy, podawanie imunogloguliny jest ryzykowne tak więc otrzyma ja gdy lekarze uznają, że będzie niezbedna poza tymi klinicznymi objawami jest ok, ma energie do zabawy, trochę je...mam nadzieje że wysypka zblednie i choróbsko da nam wreszcie swiety spokój

[Żelka]

Anetko musi być lepiej! Inaczej nie pozwalamy! I już!

Łukaszek ma już wkrótce wrócić do domku i zapomnieć o "szpitalnej wycieczce".

Wszystkie ciotki i wujkowie trzymają dla Niego mocno kciuki.