Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[AgnesK]

Chyba gdzies tu wspominałam, że wieczorami późnymi, gdy Franiu śpi, poczytuje to i owo o wcześniakach, żeby się lepiej wyedukowac i trzymac rękę na pulsie (lekarzy). W czwartek bodaj (kopiąc nt podwyższonej fosfatazy zasadowej - to jeszcze kilk dni wcześniej skontrolowałam u małego.. ) wyczytałam, że większość wczesniaków, ma niedoczynność tarczycy, co skutkuje niedorozwojem fizycznym i umysłowym (tak ogólnie rzecz ujmując). Kontrola TSH jest jednym ze standardowych badań u wcześniaków. Tu zrobiłam , bo żaden z lekarzy, u których z Franiem byłam nawet słowem sie o owym "standardowym" badaniu nie zająknął...

 

Zadzwoniłam więc do zastępcy ordynatora OIOMu w JG, który prowadzi naszego Franka, z pytaniem czy Franiu miał w szpitalu sprawdzany poziom TSH. Odpowiedź: - Był przesiew w kierunku hipotyreozy. - A czy wg pana powinnam sprawdzić u małego poziom TSH, bo wyczytałam..itd

- Nieeeeeeee, nie ma takiej potrzeby...ale jeeeeeśli pani chce, to mooooże, ale ja bym nie robił..

Zadzwoniłam jeszcze do znajomej pediatry w Wawie z pytaniem o niedoczynność, ta też zrobiła , że Franek tego badania nie miał.

Więc mimo, że pan dr, który leczy wcześniaki twierdził, ze nie ma takiej potrzeby, postanowiłam sprawdzić Franiowi TSH i FT3. I co panie doktorze najmądrzejszy na świecie i wszyscy inni mądrzy super??? Norma jest do 4,2 a Franek ma 10,8!!!!!!!!!! KURWA!!!!!!!!!!!! Mogłabym go rehabilitować i 10 x dziennie a przy takiej niedoczynności nieleczonej za rok usłyszałabym, że...jesteśmy w czarnej dupie!!!!!!!!

(wykasowałam jednak, bo za dużo wulgaryzmów było....)

Popołudnie na telefonach... Wyniki powtórzyć, ino za 2-3 dni, bo to drugie upuszczanie krwi w ciągu kilku dni.. i biegiem do endokrynologa ustawić dziecku leczenie...

Obdzwoniłam endokrynologów dziecięcych we Wrocł, prywatnie terminy kosmiczne 1-2 mies na NFZ nawet nie pytam.. Telefony do znajomych do stolicy... jest możliwość, pani prof endokrynolog dziecięcy przyjmie Franka.. Teraz czekam na telefon, kiedy...

 

A gdybym na ten artykuł nie wpadła?

A gdybym ślepo wierzyła lekarzom?

Gdybym uwierzyła pani pediatrze, która badała Frania jakieś 1,5 tyg temu i że"on naprawdę ładnie wygląda"... A co, całe życie ma być na etapie głużenia i podporu na przedramionach???

 

Może przesadzam, ale mam kuźwa prawo.

Nie wiem, ilu rzeczy jeszcze nie doczytałam i nie wiem...

Biore małego do Wawy, tam ustawi się małemu wszystkich lekarzy i terminy. Nawet jeśli państwowy Synagis nam przepadnie, nieważne, kupi się. Byle wreszcie to dzieciątko obejrzeli kompetentni lekarze...

 

Przepraszam za chaos i "szanowne panie".

[AgnesK]

Cóż rzeczywistośc brutalna

Aga całuski dla Frania, odezwę się w czwartek.

 

Aga, nie szukaj już swoimi kanałami.. nie ma sensu. Ja juz zdam się na Wawę.. Chce żeby małego zobaczył lekarz najpóźniej w przyszłym tyg, po konsultacji chirurgicznej, a - jak pisałam - terminy prywatne we Wrocł, jak do każdego specjalisty....długie.. Dzięki za pomoc!

[jamles]

k.......a co za ch....e z tych doktorów( nie wszystkich oczywiście)

Agnes poza tymi powyżej to brak mi słów

ale będzie dobrze, przecież trzymasz rękę na pulsie

[magdazaba]

Dobrze, że instynkt matki zadziałał - i to jest najważniesze - matka prawie zawsze ma rację - ja przed lekarzem wolałam zawsze wyjść na idiotkę - histeryczkę, ale tym samym uspokoić siebie. O siebie nie potrfią tak walczyć jak o moje dzieciaki - jak lwica i co najgorsze czasami mam rację. Może kiedyś opiszę jakie miałam przeboje dwa lata w szpitalu na oddziale hematologii dziecięce jak pomylili się w badaniach i lekarze przepowiadali najgorsze - co ja wtedy przeżyłam - na szczęście wyszło tylko - okropny wielokomorowy ropień i po zabiegu pod narkozą, po oczyszczaniu ropnia na żywca i tonie antybiotyków - wyszliśmy ze szpitala - na szczęście synek nie, ale to nic nie pamięta poza jazdą karetką - co mu się najbardziej podobało.

Więc MATKI walczcie i krzykcie ile wlezie - czasami to tylko działa.!

[DPS]

k.......a co za ch....e z tych doktorów( nie wszystkich oczywiście)

Agnes poza tymi powyżej to brak mi słów

ale będzie dobrze, przecież trzymasz rękę na pulsie

 

Mogę powiedzieć tylko jedno: święte słowa, choć niecenzuralne!

Wiecie co, to się w pale nie mieści!!!

 

Aneta, też się powtórzę: przypadkiem nie wracajcie, dziecko Wam tu zmarnują, ku...a, w tym chorym systemie!!!

[Gosiek33]

Napisałam.. i skasowałam *$*))$#%#

 

 

 

najgorsze, że Agnes dopytywała o to badanie a lekarze podważali konieczność jego wykonania może mają zalecenia by jak najmniej zlecać bo to kosztuje

 

 

i zamiast być lepiej coraz gorzej się robi w ,,służbie" zdrowia

[sylvia1]

Aga oż w mordę...

słuchaj jakby trzeba było pomóc w Warszawie czy coś to pisz. Mam znajomego na Kopernika. I masę znajomych ludzi dobrej woli. Pisz. Noclegi czy co... czy choćby podrzucenie zakupów.

[galka]

Agnes to jest wkurzające do bólu,że człowiek ,który nie ma medycznego wykształcenia i doświadczenia,jeśli tylko chce i mu zależy znajdzie w necie tyle pozytecznych informacji.

Ręce opadają

A jesli ktoś nie ma netu,albo nie jest taki dociekliwy

 

Agnes- mimo wszystko jest też jakiś pozytyw,dokopałaś się ważnej wskazówki,która może lepiej ukierunkować leczenie.

 

pozdrawiam Was serdecznie

[aneta s]

Aga ależ mi ciśnienie Podniosłaś Nie mam słów na krótkie podsumowanie doktorków Nie rozumiem jednego, nie zrobili tego badania z oszczędności? niedbalstwa czy poprostu są niedouczeni? skoro Ty dotarłas do takich informacji, oni też powinni Aż strach pomyśleć co by było Gdybyś grzecznie czekała i slepo wierzyła lekarzom Kurde tylu lekarzy Krasnala oglądało, dlaczego to Ty na to wpadłaś, gdzie oni byli Dzięki Bogu że Ty taka dociekliwa Jesteś!

Moja bratowa jest endokrynologiem we Wrocławiu, jakby co Daj znać, może byłaby w stanie pomóc znalezc Wam dobrego specjalistę

[jamles]

.... może mają zalecenia by jak najmniej zlecać bo to kosztuje .........

tu chyba nie o pieniądze chodzi tylko o niedouczenie, bo ile te badania mogą kosztować ..... stówę

 

PS. sorry za te niecenzuralne słowa, ale nie wiedziałem, że są święte

[AgnesK]

Wiecie co, prawda jest taka, że ja po żadne skierowania nie chodzę.. Sami wiecie zresztą, że jak się dostanie skierowanie od lek pryw to i tak trzeba płacić. A do przychodni... tłumaczyc, prosić, to obciąza ich budżet...

Dziś za 2 x gazometrie, TSH i FT3 i pierwotnie ferrutynę , zapłaciłam ok 70 zł. Żadnego z tych badań nie zlecił lekarz! Szukam dlaczego mały ma problemy z żelazem, dlatego chciałam sprawdzić ferrytynę. Zapłaciłam, przychodzi pani z laboratorium (szpitalnego, żeby byłą jasność) i mówi mi, ze...ona nie umie pobrać Frankowi ferrytyny... bo krew żylna musi być a ona nie potrafi pobrać...(nie-klnę-nie-klnę-nie-klnę). Pytam więc co zamiast ferrytyny? (kuźwa, tylko tyle wyczytałam), pani na to że żelazo plus UIBC i TIBC. Mówię ok, cokolwiek to jest.

W międzyczasie wysłałam pana męża na OIOM po bibułę przesiewową, bo chcę zrobić małemu badania na tandem (choroby metabiliczne), też ważne w jego przypadku, uzasadnienie pominę. Pani ordynator nas wyśmiała, że bez sensu, że 1 chorobę tylko sprawdzą że więcej się nie da Ha ha.. pani dr ma świetne pojęcie o badaniach najwyraźniej... Potem, że ona nie da skierowania na tandem bo to b drogie badanie a Franek nie jest już pacjentem szpitala, pan mąż na to, że skierowania nie chcemy, że załatwimy, zapłacimy, chcemy tylko BIBUŁĘ PRZESIEWOWĄ!!!! Sztuk 1!! Pani dr, że problem, że zapyta... Wezwała oddziałową a ta, że...żaden problem. Ot co.

W końcu w śluzie pani oddziałowa dała 3 bibuły i konspiracyjnym szeptem powiedziała: "Macie rację, sprawdzajcie wszystko"

 

(A tak na marginesie, bibułę mogę wyrzucić do kosza bo pani w laboratorium po pobraniu krwi schowała ja do lodówki (tak kazały pielęgniarki na OIOMie) a tego nie wolno, po czym włożyła do woreczka, czego...też nie wolno.. dżizas... Dobrze, że dostaliśmy 3 bibuły. Mamy jeszcze 2 w zapasie...)

 

To nie jest kwestia ceny. To kwestia...wyobraźni? Dbałości? Sama nie wiem czego...

 

Franek dostał od Boga świetny pakiet startowy. Przezył mimo koszmarnego startu, właśnie dlatego, że miał napęd do życia. Wyszedł z tego koszmaru choć umierał kilka razy. I teraz...znowu jakiś błąd, niedopatrzenie lekarskie ma go pozbawić szansy na zdrowe życie??? Nie po to zabrałam go z tego pieprzonego szpitala i przeniosłam na Dyrekcyjna, zeby teraz zmarnować szansę na normalne zycie!! Od miesiąca ćwiczymy obroty na boczki i...nic. Zero. Od dwóch miesięcy dotyka zawieszonych zabawek, ale nadal niczego nie utrzymuje w łapkach. Nawet jesli sie mu coś włoży, to nie ma świadomości, że coś trzyma.. Od jakiś 2 tygodni koszmarnie się spina, usztywnia się tak, ze jeszcze chwila a nie ubiorę czy nie rozbiorę go.. Miałam o tym rozmawiać jutro z rehabilitantem, bo nawet ćwiczenie go w takim stanie jest problemem. Nie wiem co idzie nie tak! Czy to tarczyca własnie czy niewłaściwa metoda rehabilitacji? Może Vojta za silny? Może Bobath byłby lepszy??? Ale żeby odpowiedziec na te pytanie Franek musi byc porządnie przebadany!!!

[AgnesK]

Moja bratowa jest endokrynologiem we Wrocławiu, jakby co Daj znać, może byłaby w stanie pomóc znalezc Wam dobrego specjalistę

 

Aneta, jutro do południa ma wiedzieć czy ta pani prof z Wawy nas przyjmie w ciągu kilku dni. Mam nadzieję, ze tak się stanie. Zależy mi teraz na czasie.. Franek to badanie powinien mieć zrobione 4 mies temu po wyjściu ze szpitala! Ale jeśli kontakt w stolicy nie wypali a bratowa mogłaby z kims porozmawiać, żeby szybko, żeby nie miesiąc czekać.. szkoda każdego dnia.. Dam Ci jutro znać, ok?

[ziaba]

Dla NORMALNEGO człowieka, dla każdej matki, takie przedstawienie sprawy podlega pod prokuraturę . Celowe działanie na szkodę i zdrowie .

Iść pierdzielnąć dziada w łeb, zatłuc na miejscu, żeby padlina nie szkodziła innym .

 

Ile można ? no ile można ? ile może człowiek walić łbem w ścianę ?

 

Przecież Agnieszka nie chodzi do szmanów, do jakiś babek, do wróżbitów..

Tyle tygodni, miesięcy ciężkiej pracy, Franiowego bólu, wysiłku...przecież pierdzielony konował widział Franka co miesiąc, ba ! częściej i co ?

 

Jak lanie wody do sitka.

Teraz wszystko ma sens, czemu Franek spastyczny, czemu rehabilitacja nie idzie tak, jak iść powinna..czemu nie przybiera na wadze..

 

Jedno zasmarkane badanie, gooowniane badanie za 15 złotych..no ..20 .

 

Wyć się chce.

[aneta s]

Aga! Kobieto dziwie się że Ty jeszcze broni nie Masz i nie strzelasz Brak słów

Co do lekarza, jak Bedziesz w potrzebie - Pisz!

[pinkmaggituz]

Aguś, powiem Ci, że jak czytam o Twoich dzisiejszych przeżyciach to mi się nóż w kieszeni otwiera!!! Niestety, wiem co to za ludzie pracują na OIMIe dziecięcym, bo sama z Julą miałam "przyjemność" bliższych kontaktów zaraz po porodzie - który nota bene cudem odebrano, więc szlag mnie trafia, że nic w tej mierze tam się nie zmienia!!! kompletny brak profesjonalizmu!!! jedyne co można zrobić to wytoczyć im sprawę o zaniedbanie obowiązków, działanie na szkodę pacjenta itp. tylko w tym chorym kraju nawet tu pojawi się klika konowałów:( ehh szkoda słów! Dzięki Bogu, że jesteś wyczulona na najdrobniejsze nawet elementy rozwoju Franka, bo tylko tak możesz zadbać o jego zdrowie! tylko to właśnie jest nienormalne - że to my matki musimy wykrywać niuanse w chorobach naszych dzieci, bo wszyscy inni będą to mieli głęboko w 4 literach!

Życzę Wam dużo samozaparcia i cierpliwości! Głowa do góry - zobaczysz będzie dobrze!!!

[kawika]

dzień dobry

 

yyyyyyyyyyyyyyyyyyy @#$%^^&&%$##$$#@@@@#$#@#$%%%%%##%$^^

 

masakra, ku$%#^^&&

 

oj nawet mi nie ulżyło

 

Agnes - całe szczeście że Franek ma TAKĄ matkę, dobre myśli przesyłam coby cierpiwości Ci nie brakło

 

buziaki dla Frania

uściski dla Łukaszka

[Gość coolibeer]

Teraz trzeba bacznie obserwować łapki lekarzy. Wiem jacy teraz są lekarze nie tylko po tym co Agneska opisuje. brak słów... Płacimy grubą kasę za opiekę medyczną a co dostajemy? Nic k.... nic....

[oz]

O Matko!!

Agnieszka!!

Najgorsze rzeczy cisną się na usta!!

 

Szczęście w nieszczęściu, że Franek ma taką mamę jak Ty....

[ziaba]

Płacimy grubą kasę za opiekę medyczną a co dostajemy? Nic k.... nic....

 

Jak nic ?

Dostajemy możliwość ćwiczenia się w cnocie cierpliwości.

[Gość coolibeer]

Płacimy grubą kasę za opiekę medyczną a co dostajemy? Nic k.... nic....

 

Jak nic ?

Dostajemy możliwość ćwiczenia się w cnocie cierpliwości.

 

To ja za taką cnotę dziękuje