Franuś Waleczny czyli jak trudno jest wcześniaczkom

[Afrodyta]

Dostane w łep, ale ...

 

Okres oczekiwania w kolejce na operację przepukliny Frania - to 9 miesięcy

Na cito, 3.

NO ZANIEMÓWIŁAM.....

Jak tu rehabilitować poprawnie z taką dziurą w brzuszku ??

Właśnie...

[sylvia1]

Dostane w łep, ale ...

 

Okres oczekiwania w kolejce na operację przepukliny Frania - to 9 miesięcy

Na cito, 3.

 

Jak tu rehabilitować poprawnie z taką dziurą w brzuszku ??

pogrzało ich?

Ziaba pisz do Agi czy trzeba załatwiać wcześniejszy termin w warszawie (mam znajomego chirurga dziecięcego może by się coś dało?)

[AgnesK]

Pan chirurg, bardzo miły zresztą, kazał Frania rozebrać.

Podszedł do małego i:

- O Jezu... A dlaczego dopiero teraz do nas?

- Bo tak zostało to ustalone..

- Od kiedy on ma taka przepuklinę?

- Od urodzenia

- To dlaczego on nie jest JUŻ zoperowany?

- Była konsultacja chirurgiczna i lekarze orzekli, ze miedzy 6 a 12 mies życia..

Pan chirurg tylko pokręcił głową, kazał ubierać małego (acha, naczynika nie ruszamy), usiadł przy biurku. Ubieram małego i słysze jak mówi do pani pielęgniarki: tryb pilny. A ja w głowie miałam ino: jejku, byle nie na przyszły tydzień (wszak tryb pilny) bo już IMiDz umówiony..

Siadam z Franiem i pan dr mówi:

- Ja sądzę, że w przypadku pani dziecka doszło do jakiegoś...niedogadania.. On powinien zostać zoperowany jeszcze przed wypuszczeniem do domu.. Tu chirurg będzie miał bardzo dużo do roboty.. Na operację dziecka czeka się 9 miesięcy w trybie planowym (tu zrobiłam wielkie oczy, więc pan dr powtórzył...) dlatego wpisałam na karcie dziecka że to tryb pilny. Mam nadzieję ze w ciągu 3 miesięcy ktoś do pani zadzwoni i poda termin operacji, ale obiecać nie mogę.

 

A ja głupia, durna, naiwna na drugą połowe kwietnia liczyłam..

 

Dzwoniłłam w listopadzie, żeby umówić sie na konsultację, usłyszałam, ze już nie ma miejsc na ten (ub.) rok, żeby zadzwonić na początku stycznia. Pod koniec grudnia była jazda z drgawkami i neurolog powiedziała kategorycznie "nie" operacji, najpierw trzeba było wyjaśnić kwestie neurologiczne. Dobrze, że mimo to, na wszelki wypadek umówiłam małego na tę dzisiejszą konsultację (dzwoniłam w połowie stycznia), bo gdybym czekała do ostatniej wizyty u neurologa, to nie wiem kiedy na tej konsultacji byśmy wylądowali...

 

Powiedzcie mi proszę, bo ja ciągle nie moge w to uwierzyć... jak to możliwe? Powiniej już byc zoperowany a nie jest, bo "niedogadanie"... operacja na cito i termin wyznaczą za 3 mies...

Ja naprawde czegos tu nie rozumiem...

Jak go dalej rehabilitować? Gdy przy każdym wysiłku cała pętla jelita wyłazi mu z brzuszka?..

 

.. brak mi słów..

[ziaba]

A ja bym zrobiła tak :

Przegłodziła Frania tak, żeby aż piszczał.

I takiego płaczącego, zabrała bym na pogotowie ( albo wręcz wezwała ! ) i powiedziała, że dziecko tak wyje od wczoraj wieczorem, jest niespokojne, nie śpi, tylko płacze..widocznie ta przepuklina tak strasznie mu dokucza.

Ba ! wymiotuje po podaniu jedzenia !

 

Niech się głowią ..kużwa ich mać.

I tak do usranej śmierci, co dzień wizytować.

W końcu odpuszczą.

 

Niestety, ludzie tak robią, muszą oszukiwać, bo inaczej się nie da.

Człowiek w potrzebie, co skowycze o pomoc i tak będzie wygnany ze szpitala. Trzeba iść, pierdyknąć wzdłużnie pod drzwiami, nie dychać, wywalić oczy w górę i udawać , że się nie słyszy, nie widzi..

 

Dorosły ściemni..ale jak z takim maluszkiem dopiąć swego ?

[feyrus]

racja , iść z dzieckiem płaczącym i kurka przykuć się innego wyjścia już nie ma

 

tyle ,jak tu trafić na dyżur takiego co nie robi tego drugi raz.... bo ten pierwszy raz to podobno się zawsze udaje

 

trzeba byc dobrej myśli , będzie dobrz

[sylvia1]

Aga, rozmawiałam z kolegą. Sprawa wygląda tak: pojutrze ma dyżur w szpitalu (pracuje na Kopernika w warszawie) to sie dowie szczegółów. Powiedział że jakby coś to z dnia na dzień załatwi miejsce czy na konsultację czy łóżko na oddziale - kwestie techniczne do ustalenia. Szczegóły będę znała w środę. tylko czy was interesuje tak daleki szpital?

Przytulam mocno.

 

A jak usłyszał o terminach u was to zaklął.

 

A i powiedział że maluch bardzo szybko nadrobił wagowo. I że zrozumiałe że wcześniej nikt tej przepukliny nie chciał tykać ( a ja tylko ogólnie mówiłam bo krótko). Jakbyś chciała to skontaktuję was ze sobą.

 

 

A ja zmykam na wizytę i połówkowe.

[Gosiek33]

3 miesiące na cito

 

naprawdę można mieć dość naszej służby zdrowia

 

 

Ziaba wszystko dobrze, tylko pokaż mi matkę, która wytrzyma głodzenie malucha a potem jego nieustający płacz

 

 

Sylvia to światełko w tunelu , mam nadzieję że wypali

[AgnesK]

No właśnie Zia, ja się ciesze z każdego kęsa.. Jak dzis rano Franek pieknie wrąbał sinlac tańczyłam z radości a ta gadzina za sekund kilka wszystko...zwymiotował

 

Oto, co wiem na dziś od lekarzy: sama operacja nie jest jakimś większym problemem, bo to raczej standard, tyle że u Franka dziura masakryczna, więc wiecej łatać trzeba bedzie. Problemem jest ino znieczulenie. W JG powiedziano mi wprost, że anestezjolodzy jak by musieli (bo przepuklina by uwięzła - co y Franka niemożliwe z racji rozmiaru, no chyba, że by sie to jelito, które wylezie z brzuszka po prostu skręciło.. ), to by operowali. Ale wolą nie, bo przeszłośc frankowa wiadomo jaka jest i możliwośc niedotlenienia ze względu na dysplazje itd..

Sylwia kochana kobietko, my w przyszłą środę/czwartek będziemy juz w Warszawie, mamy termin w IMiDz. Na konsultację zawsze mogłabym z małym wyskoczyć a operacja np po IMiDz. Tylko czy na Kopernika anestezjolodzy mają doswiadczenie w znieczulaniu takich problematycznych kurczaków?

Ale baaaaaardzo Ci dziękuję.

Ja spróbuję się dzisiaj/jutro dowiedzieć czy możnaby sprawę załatwić w klinice chirurgii IMiDz

 

Ja jak usłyszałam termin 9 miesięczny to myślałam ze z krzesła spadnę.

Kuźwa, w jakim kraju my żyjemy????? Żeby dziecko 9 mies na operację czekało???? Na cito 3 miesiące??????

[sylvia1]

Aga no ja właśnie pamiętałam że wy będziecie w Warszawie.Więc on powiedział żę konsultacja to żaden problem a i termin się znajdzie. Kolega się nie zająknął co do znieczulenia kurczaka. Powiedział że rozumie że były powikłania wcześniacze i wcześniej nie można było. Wysyłam na priva tel do niego może się nie pogniewa. Ty znasz szczególiki z leczenia Frania po co będę robić za pośrednika? I trzymam kciuki za kurczaczka supermenowego.

[ziaba]

Ech Agniesiu, napisałam, że przegłodzić..co miałam napisać ? że szczypać ? wsadzić pineskę w pampersa ?

 

Płakać się chce na to wszystko. Całe szczęście ,że ta Warszawa, może coś niecoś drgnie.

Ale gdyby nie było CZD nie było w odwecie ? Pochlastać się , normalnie pochlastać.

[Anna Wiśniewska]

Ja taką prywatą tu polecę

 

Niestety i ja mam takie obserwacje i doświadczenia, że jeżeli człowiek chce być dobrze zdiagnozowany i wyleczony to tylko w Warszawie

 

Mój Tato miał 5 lat temu zawał. Udało się błyskawicznie znaleźć miejsce w Aninie. I wszystko poszło cudnie, żadnych problemów przy wszczepianiu by-passów, żadnych problemów później, szybka rekonwalescencja, po jakimś czasie Taty serce w ogóle nie pamiętało, że miało zawał.

Niestety w przypadku nowotworu Tato nie zdążył pojechać do stolicy...

 

Zatem Agnes, NAPRAWDĘ Franio jedzie do najlepszych specjalistów, którzy nie obawiają się takiego przypadku, takiej historii, itp. Jestem przekonana, że z Warszawy wrócicie zdiagnozowani, zoperowani, podleczeni jeśli trzeba i z dokładnymi wskazówkami co robić, żeby szybciutko o jakichkolwiek kłopotach zdrowotnych Frania zapomnieć!

[swojaczka]

Kompletnie zaniemówiłam! Czy lekarz pisząc cito nie rozumie terminu? A może ci co określają czas oczekiwań na 3 miesiące zapomnieli jak go interpretować. Mocno wspieram modlitwą, byście spotkali się ze zrozumieniem w Warszawie,i by ten koszmar wreszcie się skońcvzył.

[AgnesK]

Swojaczko kochana, taka jest kolejka oczekujących dzieci na operację..

Takie są realia..

Można się zastanawiać, czy gdyby NFZ inne limity ustalił..itd, ale co to da? To jak z rehabilitacją dzieci tutaj - raz w miesiącu. Bo takie są kolejki oczekujących dzieci na pomoc.

 

Narazie zanim rusze kontakt Sylwii staram sie dowiedziec o możliwości w IMiDz. Już jakiś czas temu o tym rozmawiałam z dr (nie wiedząc jakie są realia we Wrocławiu), ale wtedy powiedziano mi, że to wymaga osobnego przyjęcia do szpitala, że nie można tak 2 w 1, bo NFZ, rozliczenia itd..

Dam znać jak tylko czegoś się dowiem.

 

 

 

I jak dzisiaj wracałam z małym, to, mimo woli, myślałam o hospitalizacji Łukaszka.. o warunkach jakie miał w szpitalu z rodzicami.. A tu kontrast: chirurgiczny szpital dziecięcy, w poczekalni 1 metalowy przewijak na którym strach położyć dziecko itd.. Boże, ile naszej kasy ląduje gdzieś-Bóg-wie-gdzie. Czy jest jakiś sposób na uzdrowienie tego chorego systemu?

Ale mi się na filozofowanie wzięło, co?

[aneta s]

Aga ja o Was ciągle myślę i jak Piszesz o tym wszystkim to włos mi się jeży...poprostu dla mnie jest to niewyobrażalne co prawda ja tu w Oslo jestem od 6 lat zaledwie,wychowywałam sie i studiowałam w Pl ale wtedy byłam piekna, zdrowa i ...nie miałam styczności ze służbą zdrowia, znałam jedynie z opowiadań...Nie wiem Kochana co bym zrobiła będąc na Twoim miejscu- naprawdę Was podziwiam, wiem że matka wszystko zniesie i wszystko zrobi dla swojego dziecka ale na Boga czy tego nie za wiele???Macie ogromne problemy zdrowotne Krasnalka a do tego dochodza takie głupie prozaiczne sprawy jak podanie szczepionki w nieodpowiednim miejscu i długo jeszcze by wyliczać... tutejszy system tak jak pisałam doskonały nie jest - bo taki nie istnieje Byłam a szpitalu 2 razy - poród i ostatnia historia - zawsze byłam traktowana po ludzku, personel medyczny na medal, szpital swietnie wyposażony itd. wiem że nie powinniśmy porównywać norweskiej i polskiej rzeczywistości bo przepaść ogromna...ale mi chodzi o czynnik ludzki (to tez moje zboczenie zawodowe), tutaj jakby ta medyczna znieczulica nie dosięgała swoimi mackami - zawsze czułam się tak jakbym to ja i moje dziecko było najważniejsze w całym szpitalu. Podobne doświadczenia mam z lekarzem z przychodni, pogotowia i przychodni alergicznej - zawsze bylismy traktowani poprostu po ludzku - az tyle i tylko tyle Problem jest na tyle duży, że końcem roku mielismy wracac na stałe do Pl, po chorobie Łukaszka mam istne tornado w głowie, moje dziecko jest zdrowe a ja nie mogę spać bo nie wiem co zrobic z naszym życiem Przeraża mnie świadomość , że gdybyśmy leczyli Okruszka w naszej ukochanej Polsce, byc może byśmy przegrali, nie było by happy endu bo...przepisy, limity i inne bzdury. Tutaj zawsze na pierwszym miejscu jest człowiek - lekarze boja się błędnych decyzji - o podaniu immonuglobuliny decydowało 6 lekarzy, nad podaniem kolejnej dawki podobnie, personel medyczny boi się procesów medycznych i niezadowolenia pacjenta - tutaj nikt nie eksperymentuje, nie stara się być najmadrzejszy, kilka razy słyszałam z ust lekarza - nie znam odpowiedzi na twoje pytanie ale przysle lekarza, który wszystko ci wyjasni to naprawdę ogromny komfort wiedzieć, że od strony medycznej jest gwarancja 100% profesjonalności. Być może nigdy więcej nie będziemy w tak ogromnych opałach ale świadomość tego co może się wydarzyć poprostu mnie paraliżuje i odbiera zdolnośc logicznego myślenia, czy to nie chore że w obawie o zdrowie i życie swoich bliskich boje się swojej Ojczyzny, że dlatego najprawdopodobniej tam nie wrócę?

Rozpisalam się strasznie - przepraszam ale juz od jakiegos czasu potrzebowałam takiego katharsis.

Aga wiem, że to w niczym nie pomoże ale jest mi cholernie przykro, że nie Możecie liczyć na pomoc medyczną na normalnym poziomie, że nikt nawet nie próbuje zrozumieć przez jakie piekło Przeszliście

[AgnesK]

Aneta, kochana, rozpisuj się, ja tez się rozpisuję. Tylko tak można ciśnienie spuścić...

Franek miał w szpitalu sepsę. Pytam jaka bakteria, odpowiedź: nie wiemy, to i tak nie ma znaczenia, bo w tym stanie... ehm... (bo zakładali, że nie przezyje, po co więc dochodzić?). W wypisie ani słowa o sepsie!! Ja leżałam w szpitalu 3,5 tygodnia w sumie, w wypisie mam uwzględnione tylko bodaj 3 dni.. Wszystkie papiery odbierałam po czasie, nie miałam siły i czasu dociekać gdzie reszta moich badań.. co było dokładnie robione... skąd sepsa u Franka.. Itd.. Aneta... z każdego niemal dnia leczenia Franka mogłabym przytaczać Ci przykłady!

Ale wiecie, że trafiliśmy też na cudownych lekarzy i dzięki temu jesteśmy tu, gdzie jesteśmy..

 

Nie wiem, czy dziś już to tutaj pisałam, czy ta myśl po prostu tak natrętnie mi łazi po głowie cały dzień.. Ja zawsze chciałam mieszkac w Polsce. W czasie studiów, tuż po, miałam możliwośc zamieszkania za granicą. Nie mogłam się przełamać.. A teraz, pierwszy raz w życiu, mam dość.. chciałabym przeprowadzić się do kraju, w którym moje dziecko byłoby leczone jak człowiek.. W którym ludzie znajomi i nieznajomi nie musieliby się składać na prywatną rehabilitację Franka (bo NFZ raz w miesiącu opłaca), na Synagis (bo Ministerstwo Zdrowia papiery pół roku obrabia), na logopedę, neurologa, pulmonologa itd...

 

Wykasowałam dalszą część rozważań. Nic nie wnoszą.

[sylvia1]

właśnie wróciłam

łożysko I stopień dojrzałości.

BPD 49,3mm - 21 tydz

HC 183,7mm - 20 t 5 d

AC 153,6 mm- 20 t 4 d

FL 32,2 mm - 20 t

 

spore rozbieżności nie? szacowana masa 350 g wiek ciąży 20 t 1 d (8 dni różnicy). wszystko ok poza żołądkiem- na początku badania bardzo mały potem troszkę się powiększył. Więc do obserwacji.

 

Mam pytanie o czym mogą świadczyć rozbieżności w wielkości? No i co z tym żołądkiem (wg pani dr młody akurat treść żołądka przemieściła się do jelit i w trakcie badania następowało kolejne napełnienie ale jest to do obserwacji). Dumam czy nie umówić sie na cito na USG do Komorowa aby tam potwierdzili że wsio ok. Jak myślicie? Lub za 2 tyg mam USG na Agatowej (co prawda echo serca ale oceniają też pozostałe narządy) super sprzęt i super fachowcy może już nigdzie się nie umawiać i tam poczekać?

 

A i młody obkręcił się z 3 razy tzn zmienił pozycję- był z głową w mojej

trzustce, potem w poprzek potem znowu głowa było na prawym boku i znowu na górze... Aż pani dr się śmiała

[AgnesK]

Sylwuś kochana, nic mi ulice nie mówią, ale jesli chcesz dla własnej spokojności... Pewnie na innym sprzęcie te różnice będa też inne.

Wiek ciążowy masz 20,1 hbd, to wygląda na to, że kolos ci rośnie!

 

poczkaj spojrze na frankowe wyniki...

 

Moje połówkowe wyglądało tak:

acha - wiek ciążowy 20,3 - czyli 2 dni później od Ciebie! Można śmiało porównywać

 

BPD - 47,4

HC 171,7

AC 146,8

FL 31,5

waga płodu 319 gr

Mówiłam że kawał chłopa ci rośnie!

[sylvia1]

Aguś dzięki dobra kobieto... tyle że ja mam 21 t 2 d (no uwzględniając owulację 21 t) najbardziej się martwię tym żołądkiem ale tyle osób mnie pouspokajało że już mi lepiej a młody dziś od rana akrobacje wyczynia...

[Gość coolibeer]

Posadziłem sobie właśnie drzewko http://coolibeer.posadzdrzewo.pl

 

To jedno z tych które wiosną przyozdobią mi Ogród Franio i Natalka

[AgnesK]

Aguś dzięki dobra kobieto... tyle że ja mam 21 t 2 d (no uwzględniając owulację 21 t) najbardziej się martwię tym żołądkiem ale tyle osób mnie pouspokajało że już mi lepiej a młody dziś od rana akrobacje wyczynia...

 

Sylwia, na ten uśredniony wiek ciążowy to nie masz za bardzo co patrzeć. Pod koniec mojej ciąży z Franiem mały był ogólnie 4 tyg do tyłu. Wtedy lekarze kładli mi do głowy, ze wymiar główki dziecka najwazniejszy, ze natura jest mądra, jak coś się złego dzieje w organizmie, to wszystkie składniki odżywcze idą na budowę mózgu (więc może i lichej postury ten mój synek będzie, ale ciągle ma szanse na błyskotliwą karierę naukową.. ). I tak Francesko główke miał ino 1 dzień do tyłu w stosunku do wieku ciążowego, za to nóżki bodaj z 5 tyg.. Nic to, modelem być nie musi

A co do żołądka, to myślę, że pani dr miała rację.. nam też z żołądka do jelit..itd... więc... spoookojnie (znów chciałam o czekoladzie ).

Tylko pamiętaj w 26/27 skontrolować przepływy!