MAMY NA FORUM KOLEJNE POTRZEBUJĄCE DZIECKO ... POMÓŻMY ....

adlerdarek · 7 Grudnia 2009

Gdzie wplacac, na podane konto czy juz konto fundacji. Dajcie wiecej informacji. Na pewno chetnych znajdzie sie wiecej.....Co u Amelki??

MARTINA1 · 7 Grudnia 2009

Napisałam do Waldiego8321 na priv - hm ,mam nadzieję ,że się odezwie ...

waldi8321 · 7 Grudnia 2009

Kochani, przepraszamy że tak długo nas nie było, problemy z dostępem do Internetu i ogrom pracy robią swoje....

Może zamieszczę tutaj informacje o Amelce,które rodzice na bieżąco starają się umieszczać na stronie Amelki. Oni najlepiej potrafią przekazać,co w danej chwili się dzieje,bo są najbliżej. Nawet jak chcielibyśmy,to nie potrafilibyśmy opisać tego w taki sposób,jak oni,a nie chcielibyśmy czegoś przekręcić.

22.11.2009

"Amelka od zeszłego piątku jest w domu pod opieką Pomorskiego Hospicjum Dla Dzieci. W swoim pokoju nasza niunia się uspokoiła, ma komfortowe warunki, nie słyszy żadnych niepokojących (czytaj: szpitalnych) odgłosów i dźwięków. W tygodniu mieliśmy wizytę dwóch chirurgów, żeby poradzili coś na niegojącą się ranę pooperacyjną. Zalecono inny rodzaj opatrunku i pomimo sceptycyzmu lekarzy, wierzę że uda się tą ranę wygoić.

Amelcia dużo odpoczywa, widać że czuje się bezpiecznie.

Często odwiedzają nas pielęgniarki i pani doktor z Hospicjum, które są przemiłymi osobami ze świetnym podejściem do dzieci. Jestem pewna, że gdyby Amelka mogła, uśmiechnęłaby się do wszystkich tych ludzi, którzy starają się jej pomóc.I wierzę w to, że kiedyś tak będzie.

Że nadejdzie ten dzień,kiedy Amelka całkiem zdrowa sama Wam wszystkim podziękuje."

24.11.2009

"Stan Amelki jest stabilny, nic złego się nie dzieje,dużo odpoczywa, śpi spokojnie, myślę że nabiera sił. A my cały czas przy niej modlimy się o jakiś cud.

Ciągle szukamy jakiegoś sposobu na uratowanie naszej Kruszynki.

Niezastąpiona jest ciocia Anetka, chrzestna Amelki,która rozsyła wypis szpitalny Amelki do różnych klinik na całym świecie z zapytaniem o dostępne metody leczenia. Bo generalnie to nie tylko Gamma Knife, ale może istnieje coś innego co mogłoby uratować Nasze Słoneczko. Może ktoś z Was wie o czymś takim? Może wśród waszych znajomych czy w rodzinie był podobny przypadek, gdzie lekarze załamywali ręce, a jednak udało się? Prosimy o każdy, najmniejszy nawet trop, który naprowadziłby nas na właściwą drogę do wyleczenia Amelki.

Jesteśmy otwarci na wszystko, bo nic nie może nas, rodziców, ograniczyć w szukaniu ratunku dla dziecka.

Wszystkim Wam dziękujemy gorąco za wsparcie!"

26.11.2009

"Nic nowego. "ciężko ale stabilnie"- tak stan Amelki jest określany przez lekarzy. Cały czas nieprzytomna. Dziękujemy Wszystkim za serce, wsparcie i zainteresowanie. Wierzymy, że stanie się cud i Amelka wróci do zdrowia. Cały czas czekamy na odpowiedzi, bo wysłaliśmy do różnych klinik całą historię jej choroby i czekamy czy ktoś się odezwie i zaproponuje jakieś leczenie. Polscy lekarze, twierdzą, że jej stan jest nieodwracalny, że zmian, które nastąpiły w mózgu nie da się cofnąć,nawet nie wiedzieli czy przeżyje pierwszą operację, ale ja wierzę, że skoro do tej pory jest z nami, to Bóg ma na to jakiś plan i nie zabierze jej do siebie. Poza tym lekarz to człowiek, który skończył medycynę, ale nadal tylko człowiek, więc może się mylić. Także ludzki mózg jest nie do końca zbadany i nieprzewidywalny. W tym tkwi cała nasza nadzieja, że może stać się coś o czym lekarze nawet nie pomyśleli. To nam pozwala w tym wszystkim jakoś wytrwać.

Wierzymy, że to się wszystko obróci na lepsze."

29.11.2009

"Modlimy się codziennie o cud uzdrowienia dla Naszego Promyczka. Wiemy, że nie tylko my.

Wczoraj zauważyliśmy, że Amelka nie zaciska rączek w przykurczu, ale łapie rękę,która ją trzyma!

A może nam się zdaje? Trzyma ją, na pewno, to nie jest przykurcz jak do tej pory, ale złapanie za rękę.

Świadome czy nie? Wierzę, że tak. No i jest coś jeszcze. Amelka wydaje z siebie nowe dźwięki, głębokie westchnięcie, przeciągłe mruczenie. Woła nas? Wierzę, że są to znaki,przepowiadające jej wybudzanie się.

No dość już tego leżenia! Niunia wstawaj, pójdziemy na spacer, nad morze, po szyszki do lasu...

Przedwczoraj minęły trzy miesiące od operacji. Trzy niesamowicie długie,ciężkie miesiące, które przeszliśmy jak w letargu i które trwają nadal. Jesteśmy my, Amelka, a cały świat gdzieś obok.

Wiecie jak zmieniło się nasze życie? Wszystkie priorytety się pozamieniały, całe życie się przewartościowało.

Nic nie jest tak naprawdę istotne, oprócz zdrowia i wzajemnej miłości, uśmiechu naszego dziecka każdego dnia... Proste, nie? Teraz dopiero wiemy, że największe skarby są wokół nas, a my wiecznie niezadowoleni i nienasyceni gonimy wciąż za lepszym, nowszym, droższym...To co do tej pory nas drażniło, denerwowało, teraz jest takie nieistotne, przezroczyste, wręcz śmieszne. Ile energii do tej pory traciliśmy na głupoty? Na denerwowanie się, bo sąsiad w nocy hałasował,na niemiłego współpasażera w pociągu, na dziurę w rajstopach,deszcz za oknem... To wszystko nic. Co takiego musi się wydarzyć, żebyśmy przejrzeli na oczy? Dopiero ta tragedia uświadomiła nam jak bardzo wszystko jest nieważne, ulotne.

Do momentu operacji Amelka była normalną, świetnie rozwijającą się dziewczynką, roześmianą przylepką, która uwielbia Chupa Chupsy i żelki, bajki na MINI MINI i zabawy z innymi dziećmi.W życiu byśmy nie przypuszczali, że w środku, w niej dzieje się coś niedobrego... Gdybyśmy tylko mieli jakiś sygnał z jej strony...A tu nic! Lekarze ze zdziwieniem słuchali, kiedy odpowiadałam im że nic się do tej pory nie działo. Kompletnie nic! Incydentalnie zdarzały się poranne wymioty, raz w maju, w czerwcu, potem w lipcu i sierpniu. Ale kto by pomyślał, że to coś takiego jak guz mózgu? Nowotwór i to złośliwy.

W IV stopniu złośliwości. Myśleliśmy, że wymioty to sygnał na jakieś dolegliwości brzuszne,więc analizowaliśmy menu Amelki z dnia poprzedniego.

...

A kiedy przyjechaliśmy na ostry dyżur do szpitala, bo wymioty zdarzyły się w zaledwie kilkudniowym odstępie, lekarz stwierdził, że nie ma podstaw do specjalistycznych badań, bo dziecko jest w świetnej formie!

Dwa dni później mój płacz spowodował (nie, nie, na pewno nie poryw serca! raczej zróbmy tomografię i miejmy tą babę z głowy), że dostaliśmy skierowanie na tomografię komputerową głowy. Resztę znacie.

Ok, starczy tego biadolenia. Amelka chce jeść. Sygnalizuje to przeciągłym westchnieniem.

Wierzę, że już niedługo ona sama będzie tutaj klepać w klawiaturę, że Wam wszystkim za wsparcie podziękować.

Więc jak któregoś dnia, zobaczycie w aktualnościach coś bez ładu składu i w niezrozumiałym języku,będziecie wiedzieli,

że to Nasz Promyczek świeci znów swoim blaskiem..."

2.12.2009

"Dopiero teraz udało mi się zasiąść do komputera i napisać Wam parę słów. Cały czas jestem z Amelką, a komputer mamy w drugim pokoju. Niestety ostatnie dni pokazały, że nasza czujność nie może być ani na chwilę uśpiona. Kilka dni temu wyszłam dosłownie na moment z pokoju Amelki do drugiego pokoju i gdyby nie to, że Amelka wydała z siebie nieokreślony dźwięk nie wiedziałabym nawet, że zaczęła wymiotować. Szybciutko ułożyłam ją na bok i ...strach pomyśleć gdyby nadal leżała na wznak... Chcę wierzyć, że Ktoś tam nad nią czuwa...

Niestety okazuje się, że nie zawsze jest różowo, nie zawsze są dobre wiadomości. Od niedawna Niunia ma problemy z trawieniem, nie je już tyle co poprzednio i często zdarza się, że ulewa lub wręcz wymiotuje. Lekarz twierdzi, że może to być związane z nadciśnieniem śródczaszkowym, czyli to od czego to się wszystko zaczęło... Ja jednak wolę wersję, że Amelka nabawiła się refluksu żołądkowo - przełykowego, bo była zbyt płasko układana. To jest moja wersja. I jej będę się trzymać.

Jutro Amelka będzie miała robiony Rezonans Magnetyczny. Oczywiście prywatnie, bo tak "z urzędu" to pewnie na przyszłą wiosnę byśmy się załapali. Aktualne badania są potrzebne klinikom, do których wysyłaliśmy prośbę o leczeniu Amelki, aby mieli jasny obraz z czym dokładnie mają do czynienia i jakie leczenie mogą zaproponować.

Trzymajcie proszę kciuki jutro ok. 11 rano, żeby wyniki badań były pomyślne dla Amelki!

Wierzę, że będzie dobrze.

Jutro o godz. 14:15 Amelka skończy 3 latka i 10 miesięcy "

3.12.2009

"Kochani! Powiedzcie, czy my mieszkamy w nienormalnym kraju? Zresztą, czy muszę pytać? Pojechałyśmy z Amelką na rezonans magnetyczny, karetka zamówiona( prywatnie, za 3,76 za kilometr, ale się okazało,że powinnam dostać zlecenie na karetkę i NFZ zapłaci, ale po fakcie pani doktor stwierdziła, że nie może takiego zlecenia wystawić), termin umówiony. I co się okazało? PO przyjeździe na miejsce i uiszczeniu opłaty (pieniążki zawsze na początku) stwierdzono, że do badania należy dziecko uśpić, bo jest zbyt ruchliwe i nie wytrzyma pół godziny w tubie. A do tego jest potrzebny anestezjolog, z którym pracownia radiologiczna nie ma umowy, no więc można zrobić badanko, ale wynik może być i na pewno będzie nie dość, że nieprecyzyjny, to zamazany. Więc pytam : O co chodzi? Przecież umawiając się na badanie dokładnie przedstawiłam pani z rejestracji sytuację, stan Amelki i pani tylko stwierdziła, że będzie musiał być przy badaniu lekarz. I po co była ta jazda? Przecież wyprawa z takim dzieckiem jak Amelka na badanie to jak wyprawa całej rodziny za ocean... Słów mi brak...Nie wiem już czy mam płakać z rozpaczy, z bezsilności, czy z wściekłości na zakuty łeb kobiety w rejestracji. Inaczej tego nazwać nie można.

I tyle. No więc nadal nie wiemy co się dzieje w środku w Amelce i prędko wiedzieć nie będziemy, bo wszędzie limity z NFZ się pokończyły, a prywatnie to albo nie ma miejsc, albo tez nie mogą zorganizować lekarza anestezjologa.

Zaproponowano mi, żebym położyła Amelkę do szpitala i tam, JEŻELI ZAJDZIE KONIECZNOŚĆ zrobią jej tomografię albo rezonans jako pacjentce szpitala. I powiedzcie, gdzie ja mam się z dzieckiem pchać do szpitala, w którym większość oddziałów są zamknięte z powodu A H1 N1. Paranoja!

Może ktoś z Was ma jakiś pomysł?

Opadam z sił, a takie małe na pozór proste sprawy skutecznie psują humor i podcinają skrzydła.

A konwencji praw dziecka i w karcie pacjenta i Bóg wie jeszcze gdzie jest napisane: PRZEDE WSZYSTKIM DOBRO DZIECKA."

5.12.2009

"Troszkę smutnych wieści dzisiaj, dostaliśmy z klinik w Londynie i Hannoverze - odpowiedź odmowną. Leczenie Gamma Knife jest dla guzów do 2-3 cm, a taki rozmiar miał odrastający guz przy wyjeździe z Warszawy. Dlatego najpierw trzeba chirurgicznie usunąć "nadmiar" i wówczas można zastosować metodę Gamma Knife. Dlatego szukamy jakiejś kliniki neurochirurgicznej, która przeprowadziłaby taki zabieg. Wszystko to jest takie skomplikowane. A najgorsze, że odpowiedź często brzmi: koledzy z Warszawy stwierdzili, że nic się w tym przypadku nie da zrobić, i my także tą opinię podzielamy...To co? Już mam tylko siedzieć i czekać...?Każdą ewentualność, każdą alternatywę biorę pod uwagę. Nawet metody , których medycyna nie uznaje za słuszne.

Poza tym wiemy już na czym polega dokładnie różnica pomiędzy badaniem rezonansem a tomografią komputerową i nie będziemy się upierać przy rezonansie. Zwykłe TK wystarczy.

(Chciałabym w tym miejscu podziękować wszystkim, którzy zaoferowali pomoc w zorganizowaniu badania. Ludzie jesteście wielcy!). Także od poniedziałku szturmujemy gabinety tomografii komputerowej w Gdańsku.

Korzystając z okazji chcielibyśmy podziękować pani Monice z apteki, która zaopatrzyła nas na kilka dni w drogie opatrunki (SORBALGON i ATRAUMAN AG), a także pani i panu z innej apteki, dzięki którym otrzymaliśmy nieodpłatnie leki przeciwwymiotne dla Niuni, oraz każdej osobie nie wymienionej z imienia i nazwiska, które przyczyniają się każdego dnia do tego, że rosną w nas pokłady siły, nadziei i wiary w to, że będzie dobrze. Fajnie wiedzieć, że tyle gorących serc jest wokół nas.

Dobranoc!"

6.12.2009

"Kochani!Znaleźliśmy klinikę w Rosji, która "Zajmuje się najpoważniejszymi przypadkami neurologicznymi w sytuacjach, w których wszelkie standardowe i konwencjonalne metody leczenia zostały wyczerpane lub po prostu zawiodły".

Klinika Neuro Vita. Czy ktoś coś o tym słyszał?

Wyślemy tam maila z zapytaniem o możliwość leczenia Amelki. Mamy nadzieję, że to jest to na co czekaliśmy. Dzisiaj mamy ciężki dzień, szarobury i ponury, i takie same myśli mamy..."

Dziś wieczorem będę wiedzieć,jak idzie zbiórka i napiszę najszybciej,jak tylko się da....

Z całego serca dziękujemy wszystkim za wsparcie!

kotecek · 7 Grudnia 2009

Jakby coś, to mozna napisać do mamy Amelki osobiście z pytaniem o dokładne dane do przelewu - na stronce Amelki dostępny jest formularz konaktowy. Nie będę tu podawać tych danych, jak ktoś chce, to już wie jak to zrobić.

MARTINA1 · 7 Grudnia 2009

Myślę ,że sa to wystarczające dane ,posłałam (bez problemu) i myślę,że doszło ...

waldi8321 · 9 Grudnia 2009

Co do fundacji,to taką wiadomość otrzymałam od brata mamy Amelki:

"Jeżeli chodzi o fundację to biurokracja jest koszmarnym utrudnieniem. Najpierw powiedzieli,że mają dużo innych zgłoszeń i muszą rozpatrzyć to czy przyjąć Amelkę do fundacji. A dziś Magda dostała do wypełnienia kolejne dokumenty i dalej czekamy. Zbliża się koniec roku, wiele firm ma "dobre serce" bo mogą przekazać darowiznę i odpisać ją sobie. Są firmy, które chcą przekazać pieniążki, ale czekają aż Amelka będzie podopieczna jakiejś fundacji. A tu jakieś papiery stoją na przeszkodzie."

Otrzymaliśmy też informację,że zebrano już około 10 tys. złotych...

Jak tylko będziemy coś więcej wiedzieć,to napiszemy.

Rodzice Amelki dziękują Wam za dobre serce i wszelką pomoc...